趙雯雯，田汝香，陳文菁，李秋環(huán)

山東大學(xué)齊魯醫(yī)院，山東濟(jì)南 250012

近年來，白血病發(fā)病率和病死率呈上升趨勢。白血病對患者而言是一件重大創(chuàng)傷事件，在威脅患者生命的同時，還會使其出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、冷漠和絕望等不健康心理狀態(tài)，嚴(yán)重影響臨床治療效果和康復(fù)水平，從而導(dǎo)致患者生存質(zhì)量下降[1-2]。目前，自我管理模式已在慢病及癌癥患者中得到廣泛應(yīng)用，該模式不僅可促進(jìn)患者健康行為的改變，改善其健康狀態(tài)，還可提高衛(wèi)生資源利用率[3]。自我管理效能感作為對既定目標(biāo)完成過程的一種積極信念與正確判斷，成為自我管理模式中最重要的預(yù)測因子[3]。因此，了解白血病患者的自我管理效能感有益于患者的心身康復(fù)及生存質(zhì)量的提升。另有研究指出，心理彈性是個體面對重大逆境時能從困境中恢復(fù)，并能積極調(diào)整和改變的一種能力，可以減少癌癥產(chǎn)生的消極連鎖反應(yīng)，對癌癥帶來的挑戰(zhàn)表現(xiàn)出更多的信心和希望，進(jìn)而更好地管理疾病及生活，體現(xiàn)出更高的自我管理效能感[4]。本研究擬調(diào)查白血病患者的自我管理效能感現(xiàn)狀及影響因素，為提高白血病患者的心身健康提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

選取2018年9月至11月在山東省某兩所三級醫(yī)院住院的白血病患者324例。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)骨髓細(xì)胞學(xué)檢查確診為白血病患者；意識清楚，具備正常的語言溝通和交流能力；知曉病情，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并認(rèn)知障礙，無法回答或理解問卷的內(nèi)容；病情不穩(wěn)或急劇惡化者；白血病復(fù)發(fā)者。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷

包括社會人口學(xué)信息，如性別、年齡、居住地、文化程度、家庭月收入、付費(fèi)方式、宗教信仰；以及疾病相關(guān)信息，如病程、疼痛程度。采用數(shù)字疼痛強(qiáng)度量表(Numerical Rating Scale，NRS)[5]評價白血病患者的疼痛程度，0～10分別代表不同程度的疼痛，由患者自己選出一個最能代表自身疼痛程度的數(shù)字，數(shù)字越大表明疼痛程度越強(qiáng)，0表示無痛，1～3表示輕度疼痛，4～6表示中度疼痛，7～10表示重度疼痛。

1.2.1.2 中文版癌癥自我管理效能感量表(Chinese-version Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)

該量表由錢會娟[3]翻譯并修訂，包括正性態(tài)度、自我決策和自我減壓3個維度，共28個條目，采用Likert 5級評分，1～5分分別代表“沒有信心”至“非常有信心”，總分28～140分，分?jǐn)?shù)越高表明個體自我管理效能感越強(qiáng)。該量表具有良好的信效度，總量表Cronbach’sα系數(shù)為0.970，各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.849～0.959。

1.2.1.3 心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

該量表由于肖楠等翻譯并修訂，共25個條目，包括堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀3個維度[6]。采用Likert 5級評分，0～4分分別代表“從不”至“幾乎總是”，總分0～100分，得分越高說明個體心理彈性越高。該量表具有良好的信效度，總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.89，各維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.50～0.83。

1.2.2資料收集

采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員采用統(tǒng)一語言介紹研究的目的、意義及問卷填寫方法。對閱讀有困難者，可由調(diào)查員逐條為其朗讀以協(xié)助完成。調(diào)查員全程不得使用暗示性語言。問卷當(dāng)場發(fā)放，當(dāng)場收回，并及時檢查問卷的完整性，以確保資料的有效性。對選項(xiàng)與問卷的填寫要求不符，或存在漏選的條目數(shù)之和超過總條目數(shù)1/3的問卷視為無效問卷。本研究共發(fā)放問卷350份，回收有效問卷324份，問卷有效回收率為92.6%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析。統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)分析、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析及多元逐步回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 白血病患者一般資料

324例白血病患者一般資料見表1。

2.2 白血病患者自我管理效能感與心理彈性得分

白血病患者自我管理效能感總分為(79.68±12.48)分，各維度分分別為正性態(tài)度(43.39±7.73)分、自我決策(10.04±2.48)分、自我減壓(26.25±5.75)分；心理彈性得分為(62.47±11.93)分，各維度得分為堅(jiān)韌(30.14±7.22)分、自強(qiáng)(20.46±4.21)分、樂觀(11.87±2.38)分。

2.3 白血病患者自我管理效能感與心理彈性的單因素分析

不同性別、居住地、文化程度、家庭月收入、病程和疼痛程度的白血病患者自我管理效能感得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；不同年齡、付費(fèi)方式、宗教信仰的白血病患者自我管理效能感得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。不同性別、居住地、文化程度、宗教信仰、病程和疼痛程度的白血病患者心理彈性得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；不同年齡、家庭月收入、付費(fèi)方式的白血病患者心理彈性得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見表1。

表1 白血病患者一般資料及自我管理效能感和心理彈性的單因素分析(n=324)

2.4 白血病患者自我管理效能感與心理彈性的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示，白血病患者的自我管理效能感及其維度與心理彈性及其維度呈正相關(guān)關(guān)系(P均<0.01)，見表2。

2.5 白血病患者自我管理效能感水平的影響因素分析

以自我管理效能感為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和心理彈性為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析。自變量賦值：性別(男=0，女=1)，居住地(農(nóng)村=0，城鎮(zhèn)=1)，文化程度(小學(xué)及以下=0，中學(xué)=1，?？萍耙陨?2)，家庭月收入(<3 000元=0，3 000～<6 000元=1，≥6 000元=2)，病程(<3個月=0，3～6個月=1，7～12個月=2，>1年=3)，疼痛程度(無=0，輕度=1，中度=2，重度=3)。結(jié)果顯示，心理彈性、文化程度、疼痛程度、病程進(jìn)入回歸方程，可解釋自我管理效能感總變異量的32.2%，見表3。

表2 白血病患者自我管理效能感與心理彈性的Pearson相關(guān)分析(r)

表3 自我管理效能感的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 白血病患者自我管理效能感現(xiàn)狀分析

自我管理效能感是特定領(lǐng)域的心理概念，是個體對其組織和實(shí)施達(dá)到特定成就目標(biāo)所需行動過程的能力的信念[7]。本研究中白血病患者自我管理效能感總分為(79.68±12.48)分，處于中等水平，與汪會平[8]研究的卵巢腫瘤患者自我管理效能感得分較一致。時至今日，白血病已成為全球關(guān)注的疾病，新藥物研發(fā)、分子生物學(xué)、靶向及免疫治療等雖在逐步完善，但白血病仍較難治愈，從而使患者產(chǎn)生對死亡和痛苦的恐懼，并對其生理和心理機(jī)能產(chǎn)生毀滅性的影響。白血病打破了患者以往的生活模式，使其產(chǎn)生各種負(fù)性情緒，傾向于消極應(yīng)對，不能很好地管理自身疾病及日常生活，表現(xiàn)出較低的自我管理效能感。研究表明，自我管理效能感高的患者對治療護(hù)理等多方面有更好的控制能力，會降低患者抑郁水平，提高日常生活質(zhì)量[9]。因此，應(yīng)通過不同的疾病干預(yù)方案以及管理項(xiàng)目來提高白血病患者的自我管理效能感，這將有助于提高其疾病自我管理水平。

3.2 白血病患者心理彈性現(xiàn)狀分析

白血病患者心理彈性總分(62.47±11.93)分，與黃旭倩等[10]關(guān)于中年癌癥患者的心理彈性得分較一致，但低于范鈺晨[11]調(diào)查的中晚期食管癌患者的心理彈性得分。表明我國白血病患者心理彈性水平較低，有較大的提升空間。白血病患者由于骨髓造血異常，很容易出現(xiàn)出血和感染，多種血制品的輸注和高級抗生素的應(yīng)用使患者承受沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而化療的不良反應(yīng)也嚴(yán)重影響患者自身形象，增加其精神壓力。因此，面臨疾病的重創(chuàng)患者就更難積極、樂觀地面對。同時，多數(shù)白血病患者由于血細(xì)胞計(jì)數(shù)很低，為減少感染，需要入住層流病房，還需減少親朋好友的探視，這會增加患者的負(fù)性情緒，表現(xiàn)出較低的心理彈性。Van等[12]的研究表明通過心理技能訓(xùn)練可以提高衛(wèi)生服務(wù)人員的幸福感和心理彈性。因此，臨床護(hù)理工作中可做此借鑒，對白血病患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)男睦砑寄芘嘤?xùn)，如通過心智覺知訓(xùn)練、團(tuán)體或個體干預(yù)對白血病患者進(jìn)行針對性的教育、疏導(dǎo)，提高其心理彈性水平。

3.3 白血病患者自我管理效能感影響因素分析

3.3.1文化程度

本研究顯示，文化程度對自我管理效能感具有正向預(yù)測作用，即文化程度越高的白血病患者其自我管理效能感越高。研究表明，患者文化程度越高，其對疾病的認(rèn)識就會越全面，可更好地與醫(yī)護(hù)人員溝通，更好地配合治療，對自身及疾病的管理就越有信心[13]。此外，文化程度高的患者其工作相對較穩(wěn)定，經(jīng)濟(jì)收入相對較高，也有較好的醫(yī)療保險，看病的經(jīng)濟(jì)壓力明顯減小，就能有較充裕的時間和精力管理生活和疾病，體現(xiàn)出較高的自我管理效能感。因此，在臨床中應(yīng)加強(qiáng)與文化程度較低患者的溝通，使其對疾病相關(guān)知識有足夠的了解，進(jìn)而提高其自我管理效能感。

3.3.2疼痛程度

本研究顯示，疼痛程度對自我管理效能感具有負(fù)向預(yù)測作用，即疼痛程度越高的白血病患者其自我管理效能感越低。疼痛是個體最敏銳的知覺，是一種令人不快的主觀感受，能觸發(fā)個體最強(qiáng)烈的情感和最沖動的行為。白血病患者由于異常增生的白細(xì)胞浸潤到骨髓，引起骨骼劇痛，使患者把注意力集中在軀體疼痛和不適感覺上，很難完成既定的目標(biāo)和成就，表現(xiàn)出對疾病、治療、護(hù)理的消極態(tài)度，從而表現(xiàn)出較低的自我管理效能感。研究表明，慢性疼痛對患者生活和心理有很嚴(yán)重的破壞性影響[14]。長期的疼痛體驗(yàn)還會縮短癌癥患者的生存期[15]。因此，對于存在疼痛隱患的白血病患者要根據(jù)患者的病情及時給予心理及藥物治療，使疼痛最小化，以幫助患者提高自我管理效能感。

3.3.3病程

本研究顯示，病程對自我管理效能感具有負(fù)向預(yù)測作用，即病程越長的白血病患者其自我管理效能感越低。隨著分子生物學(xué)、靶向及免疫治療的發(fā)展，白血病治療取得重大突破，患者的生存期顯著延長。雖然生存期延長，但患者要反復(fù)經(jīng)歷疾病相關(guān)的不適癥狀如反復(fù)高熱、出血、肢體無力等，多次腰椎穿刺、抽血檢查等治療措施帶來的痛苦，以及化療不良反應(yīng)如惡心、嘔吐、骨髓抑制等，加上經(jīng)濟(jì)壓力，患者的生活質(zhì)量并未呈正向提高，反而表現(xiàn)出較低的自我管理效能感。因此，對于病程較長的患者，醫(yī)護(hù)人員可向患者講解疾病發(fā)展過程中可能出現(xiàn)的不適癥狀和不良反應(yīng)，使患者有一定的預(yù)期和準(zhǔn)備，并不斷鼓勵患者，逐漸加強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心，幫助其提高自我管理效能感。

3.3.4心理彈性

本研究顯示，心理彈性對自我管理效能感具有正向預(yù)測作用，即心理彈性越高的白血病患者其自我管理效能感越高。較高的心理彈性可以增強(qiáng)患者對消極情緒的耐受性，減輕其心理壓力和負(fù)性情緒，增加其對美好事物的憧憬，使其以更積極的心態(tài)去適應(yīng)當(dāng)下的生活。在相對健康、樂觀的環(huán)境中，患者對疾病相關(guān)癥狀、治療、生理和心理社會變化管理能力的信心就會增強(qiáng)，從而表現(xiàn)出較高的自我管理效能感。此外，心理彈性的3個維度堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀都是患者在面對挫折和逆境時相信事物總會朝著對自己有利方向發(fā)展的一種人生態(tài)度，這種積極的態(tài)度會讓頭腦變得更靈活。因此，心理彈性較高的白血病患者面對患病事實(shí)會進(jìn)行積極地調(diào)整和改變，對疾病、情緒、生活的管理就越有信心，表現(xiàn)出較高的自我管理效能感。研究表明，心理彈性可通過認(rèn)知行為療法、正念療法、音樂療法、關(guān)注和解釋療法等多種干預(yù)方式得到增強(qiáng)[16]。這提示醫(yī)護(hù)人員可從心理彈性的預(yù)測因素和干預(yù)措施著手，通過增強(qiáng)白血病患者的心理彈性來提高其自我管理效能感。