□ 吳艷 WU Yan 朱莉萍 ZHU Li-ping
近年來,我國腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升趨勢,已成為威脅我國居民健康的“第二大殺手”[1]。相關(guān)流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示:每年我國將近150萬人死于腦卒中[2]。由于腦卒中發(fā)病突然,且對中樞神經(jīng)系統(tǒng)的影響較為顯著,導(dǎo)致術(shù)后存活的腦卒中患者,出現(xiàn)不同程度的功能障礙,如失語、癱瘓等[3],需要家庭成員長期照顧。因照顧者自身工作、文化、長時間照顧患者等原因?qū)е抡疹櫿咝睦?、生理及家庭?jīng)濟(jì)承受壓力[4]。照顧負(fù)擔(dān)若未得到及時有效的干預(yù),不僅影響患者的預(yù)后,而且也會對照顧者造成不利影響。本研究針對342例腦卒中患者家庭照顧者進(jìn)行回顧性調(diào)查,分析腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的發(fā)生特點及相關(guān)影響因素,提出預(yù)防措施,為減輕家庭照顧負(fù)擔(dān)提供依據(jù)。
1.一般資料。選取2012年2月至2017年8月溫州市中心醫(yī)院收治的342例腦卒中患者家庭照顧者作為研究對象,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者家庭的主要照顧者(僅1人);(2)照顧時間>2周;(3)年齡在18周歲以上;(4)能正常溝通與交流;(5)知情并簽署“知情同意書”。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)嚴(yán)重精神疾??;(2)非家庭成員(義工)或領(lǐng)取薪酬的照顧者(保姆等);(3)哺乳期、妊娠期女性;(4)拒絕參與本研究者。剔除標(biāo)準(zhǔn):中途退出本研究。其中女性143人,男性199人;年齡23~68歲,平均年齡(45.15±2.41)歲;已婚208人,未婚101人,喪偶33人。
2.方法
2.1 采用發(fā)放調(diào)查問卷的方式,發(fā)放問卷前,向調(diào)查對象介紹本研究的目的及意義。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷342份,回收有效342份,問卷有效回收率為100%。具體調(diào)查內(nèi)容:與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時間、婚姻狀況、性別、年齡、工作狀況、患者日常生活能力、患者認(rèn)知能力、患者精神狀態(tài)。變量賦值見表1。
表1 變量賦值表
2.2 照顧者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)[5]用于評價家庭照顧者的負(fù)擔(dān)評分,該量表包括:自身生理負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、社交負(fù)擔(dān)、私人生活負(fù)擔(dān)以及個人發(fā)展受限,共5個維度,24個條目。每個條目分為非常不同意,有些不同意,無所謂,有些同意,非常同意,計0~4分,得分范圍為0~96分。得分越高,說明照顧者的負(fù)擔(dān)越重,該量表的Cronbach's a系數(shù)是0.92。
2.3 精神狀態(tài)量表(Mini-Mental State Examination,MMSE)用于評估腦卒中患者精神狀態(tài),輕度(21~26分)、中度(10~20分)、重度(0~9分),此量表Cronbach's a系數(shù)是0.896[6]。
2.4 智力測試量表(Abbreviated Mental Test Scale, AMT)用于評估腦卒中患者認(rèn)知能力,總分為10分,正常(8~10分)、一般(4~7分)、差(0~3分),分值越低說明患者認(rèn)知能力越差[7]。
2.5 日常生活能力評定量表(Activity of Daily Living,ADL)用于評估腦卒中患者日常生活能力,總分為100分,依賴(<60分)、需要協(xié)助(60~94分)、可以自理(95~100分),分值越高說明患者獨立自理能力越強(qiáng)[8]。
3.數(shù)據(jù)的處理與分析。應(yīng)用軟件SPSS13.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計數(shù)資料以率和百分比表示,組間單因素比較采用χ2檢驗;計量資料用(±s)表示,組間比較采用t檢驗或F檢驗;運(yùn)用多元回歸分析影響,腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素;以p<0.05表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
1.影響腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析。單因素分析結(jié)果顯示:與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時間、患者日常生活能力、患者認(rèn)知能力、患者精神狀態(tài)因素比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(p<0.05),見表1。
表2 患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析
2.腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的多因素分析。以腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)(CBI得分)作為因變量(賦值為Y),將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量納入多元線性回歸模型(α入=0.05,α出=0.10),以評估不同因素間的混雜效應(yīng),包括與患者關(guān)系(X1)、文化程度(X2)、每日照顧時間(X3)、患者日常生活能力(X4)、患者認(rèn)知能力(X5)、患者精神狀態(tài)(X6)共6項因素,(見表3)。結(jié)果顯示,與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時間、患者日常生活能力、患者認(rèn)知功能及患者精神狀態(tài)與腦卒中患者術(shù)后主要照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。最終建立多元線性回歸方程下:Y=67.32+1.105X1+1.335X2+1.557X3+1.706X4+ 1.682X5+1.775X6。決定系數(shù)R2=0.46。
表3 患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析
腦卒中以腦血栓形成、腦出血、腦梗死等最為常見。由于腦卒中具有疾病嚴(yán)重、變化迅速、治療康復(fù)漫長等特點,給患者、家庭以及社會造成了巨大負(fù)擔(dān)[9]。有研究表明,我國將近80%的急性腦卒中患者可存活[10],但是存活的大部分腦卒中患者日常生活能力低下,存在認(rèn)知、語言、肢體等多方面障礙,需要家庭照顧者進(jìn)行照護(hù),對于腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的研究,可盡早提出針對性的預(yù)防措施[11]。
本研究結(jié)果顯示,與患者關(guān)系為配偶、文化程度為初中及以下、每日照顧時間8~12小時、患者的日常生活能力評定為依賴、認(rèn)知能力差、精神狀態(tài)差是腦卒中家庭照顧負(fù)擔(dān)主要影響因素(p<0.05)。(1)家庭照顧者每天照顧患者時間與其負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。照顧者照護(hù)時間越長,照顧者的娛樂時間以及休息時間明顯減少,部分照顧者不得不放棄自己當(dāng)前的工作,使得經(jīng)濟(jì)收入減少。同時,面臨特殊設(shè)備費、營養(yǎng)費、醫(yī)藥費等各種治療費用,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,極易出現(xiàn)煩躁、易怒、焦慮等不良情緒,同時伴有頭痛、疲勞、體質(zhì)下降、睡眠不足等,往往導(dǎo)致照顧者生活不規(guī)律,心理以及生理負(fù)擔(dān)較重。(2)患者日常生活能力:患者日常生活能力越差,如廁、進(jìn)食、穿衣等日常生活越依賴家庭照顧者的協(xié)助,照顧者心理以及生理愈加疲憊,極大地加重了照顧者負(fù)擔(dān),降低了照顧者生存質(zhì)量。(3)患者認(rèn)知能力:腦卒中患者認(rèn)知能力越差,注意力、定向力以及記憶力越低下,對家庭照顧者的依賴性越強(qiáng)。照顧者往往需要花費更多的精力和時間去看護(hù)患者,導(dǎo)致照顧者不能按照以往自己的生活方式與患者相處,生活節(jié)奏被打亂,極大地加重了照顧者負(fù)擔(dān)。(4)患者精神狀態(tài):腦卒中患者精神狀態(tài)越差,則家庭照顧者的照護(hù)時間越長,耗費了照護(hù)者更多的精力和時間,極大地加重了照顧者的精神心理負(fù)擔(dān),導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)入睡困難、情緒不穩(wěn)定、記憶力降低、心悸、頭暈、頭痛等癥狀,降低照顧者幸福指數(shù)。(5)文化程度:照顧者文化程度越高,越容易獲取腦卒中康復(fù)、照顧的相關(guān)知識及照顧技能等,能更快地適應(yīng)照顧者這一角色以及相關(guān)照護(hù)義務(wù),正確的看待腦卒中患者病情以及照護(hù)任務(wù)。因此,照顧者文化程度高低與照護(hù)負(fù)擔(dān)成反比,應(yīng)當(dāng)引起臨床重視。
結(jié)合腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的特點及影響因素,應(yīng)采取如下防控措施:(1)指導(dǎo)照顧者對患者進(jìn)行正確的康復(fù)訓(xùn)練:如作業(yè)療法、步行訓(xùn)練、站立訓(xùn)練、座位訓(xùn)練、橋式訓(xùn)練、床上翻身練習(xí)等。通過輔助器械、技巧學(xué)習(xí)等,提高照顧者的康復(fù)護(hù)理能力。同時,告知患者相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練對病情恢復(fù)的重要性,贏得患者理解和認(rèn)可,促使患者積極配合照顧者展開康復(fù)運(yùn)動,有助于減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。(2)加強(qiáng)家庭訪視:護(hù)理人員應(yīng)綜合患者家庭、疾病、照顧者有無照護(hù)經(jīng)驗及照顧者健康狀況等情況,綜合評估照顧者的照護(hù)能力。從社會、心理及生理等多方面為照顧者提供有效、及時的信息支持,幫助照顧者贏得家庭其他成員的協(xié)助與理解,共同分擔(dān)照顧義務(wù),可顯著減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)。(3)幫助照顧者樹立希望和信心:護(hù)理人員應(yīng)通過海報、健康宣傳手冊、視頻、健康講座等形式細(xì)致、耐心地向其講述腦卒中相關(guān)知識,包括發(fā)病機(jī)制、影響因素、臨床特征、預(yù)后、合并癥及注意事項等。向照顧者及患者講述成功治療的案例,幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,積極地進(jìn)行術(shù)后康復(fù)與護(hù)理。(4)重視照顧者健康需求:護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)與照顧者溝通與交流,注意語言親切、態(tài)度平和,了解照顧者當(dāng)前生活狀況、生理需求、心理需求等,對照顧者進(jìn)行針對性的指導(dǎo)。讓照顧者感受到被重視、被關(guān)愛,以積極的應(yīng)對方式面對腦卒中患者進(jìn)行照顧。保持樂觀、良好的心態(tài)及穩(wěn)定的情緒,可降低交感神經(jīng)興奮性,減輕不適感,促使照顧者生物鐘恢復(fù)正常,獲得充足良好的睡眠。照顧者精力充沛,生理及心理負(fù)擔(dān)也會逐漸減輕。因此,醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)對照顧者社會支持,建立專職健康咨詢機(jī)構(gòu),利用醫(yī)療保險等社會工具,完善腦卒中醫(yī)療保險制度,盡可能減輕照顧者負(fù)擔(dān)。
綜上所述,腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)受照顧者與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時間、患者日常生活能力、認(rèn)知能力及精神狀態(tài)等因素影響,應(yīng)當(dāng)引起臨床高度重視與關(guān)注。綜合家庭照顧者具體情況進(jìn)行針對性干預(yù),最大限度地提升照顧者生存質(zhì)量。