周越,單巖,李艷艷,杜理平,蔣婷婷,蔡利,高雅靖,蔣鑫鑫
積極度指患者具有管理自己健康和保健所需的知識(shí)、技能和信心,反映患者參與疾病管理的主觀能動(dòng)程度[1]。腹膜透析作為終末期腎臟病患者進(jìn)行腎臟替代治療的方式之一,其主要為居家治療,缺少醫(yī)護(hù)人員的有效監(jiān)督,因此患者積極參與自我照護(hù)對(duì)延長(zhǎng)其有效透析時(shí)間、提高生活質(zhì)量具有重要意義[2]。自我調(diào)節(jié)疲勞(Self-regulatory Fatigue,SRF)是指?jìng)€(gè)體需要自我控制時(shí),自我意志活動(dòng)的能力或意愿暫時(shí)下降的現(xiàn)象,表現(xiàn)為對(duì)情緒、認(rèn)知和行為的調(diào)節(jié)能力降低[3]。自我調(diào)節(jié)疲勞會(huì)影響慢性病患者自我管理能力及健康行為水平。腹膜透析患者需要進(jìn)行自我調(diào)節(jié)以適應(yīng)體像及生活規(guī)律的改變,此外癥狀困擾及經(jīng)濟(jì)壓力增加了患者的心理負(fù)擔(dān)[4-5],易出現(xiàn)自我調(diào)節(jié)疲勞,或可對(duì)患者積極度水平產(chǎn)生影響。鑒此,本研究調(diào)查腹膜透析患者積極度及自我調(diào)節(jié)疲勞水平,并明確自我調(diào)節(jié)疲勞對(duì)積極度的影響,旨在為促進(jìn)腹膜透析患者自我照護(hù)提供新思路。
1.1對(duì)象 2018年7月至2019年2月選取鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎內(nèi)科的腹膜透析患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):接受規(guī)律非臥床腹膜透析治療≥3個(gè)月且病情穩(wěn)定;知情,同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):同時(shí)行血液透析治療;并存嚴(yán)重并發(fā)癥,如嚴(yán)重感染、重度心力衰竭等;并存嚴(yán)重思維不清、癡呆、各種精神疾病者。共調(diào)查241例患者,其中男134例,女107例;年齡19~70(41.90±11.16)歲;未婚24例,已婚204例,喪偶或離異13例;來(lái)自農(nóng)村147例,城鎮(zhèn)51例,城市43例;在職68例,不在職173例;醫(yī)療付費(fèi)方式中自費(fèi)4例,省市醫(yī)保26例,新農(nóng)合176例,職工醫(yī)保35例;透析3~68個(gè)月,中位數(shù)為15(9,24)個(gè)月;血肌酐495.00~1 652.30(977.51±254.59)umol/L。
1.2方法
1.2.1研究工具 ①一般資料調(diào)查表。包括性別、年齡、居住地等人口學(xué)資料及原發(fā)病、透析史、血肌酐等疾病相關(guān)資料。②患者積極度量表(Patient Activation Measure,PAM)。采用徐郁雯[6]漢化的量表,主要用于慢性病人群,包括認(rèn)知、技能、行動(dòng)、信念4個(gè)維度,共13個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)為0.882。各條目從“非常同意”到“非常不同意”依次計(jì)1~4分,“不適用”計(jì)0分,若未出現(xiàn)“不適用”,13個(gè)條目得分之和即為原始分;若出現(xiàn)“不適用”或漏選項(xiàng),將未出現(xiàn)“不適用”條目得分之和乘以13,然后除以實(shí)際完成的有效條目數(shù)即為原始分。根據(jù)積分對(duì)照表?yè)Q算成積極度總分,范圍0~100分,總分越高,積極度水平越高:≤47.0分為第一水平(L1),未意識(shí)到在疾病管理中患者角色的重要性;47.1~55.1分為第二水平(L2),患者缺乏自我管理的知識(shí)和信心;55.2~67.0為第三水平(L3),患者已經(jīng)開始主動(dòng)參與疾病健康管理,但缺乏相關(guān)知識(shí)和技能來(lái)堅(jiān)持這種行為;≥67.1分為第四水平(L4),患者擁有參與疾病管理的信心和技能,但面對(duì)壓力或應(yīng)激時(shí)需要支持和幫助。③自我調(diào)節(jié)疲勞量表(Self-regulatory Fatigue Scale,SRF-S)。采用王利剛等[7]漢化的量表,包含認(rèn)知控制(6個(gè)條目)、情緒控制(5個(gè)條目)、行為控制(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,分值為1~5分,總分為各維度得分之和,得分越高表示自我調(diào)節(jié)疲勞程度越嚴(yán)重。該量表在慢性病患者中的Cronbach′s α系數(shù)為0.785[8]。
1.2.2資料收集方法 研究者采用面對(duì)面資料收集方法,共發(fā)放問(wèn)卷257份,回收有效問(wèn)卷241份,有效回收率93.8%。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行秩和檢驗(yàn)、Spearman相關(guān)性分析及有序多分類Logistic回歸分析,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1腹膜透析患者積極度水平 腹膜透析患者積極度總分32.2~80.1(56.52±9.16)分,整體處于第三水平,其中第一水平35例(14.5%),第二水平75例(31.1%),第三水平100例(41.5%),第四水平31例(12.9%)。不同性別、婚姻狀況、工作狀況、居住地、醫(yī)保類型及透析齡患者的積極度水平無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(均P>0.05),血肌酐與積極度等級(jí)的相關(guān)系數(shù)r=0.410,P=0.001,不同文化程度及家庭人均月收入患者的積極度水平比較,見表1。
表1 不同文化程度及家庭人均月收入患者的積極度水平比較
2.2腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞與積極度水平得分及其相關(guān)性分析 腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞總分為26~80(41.78±9.76)分,其中行為控制維度的條目均分(2.51±0.38)分,認(rèn)知控制(2.78±0.47)分,情緒控制(2.51±0.35)分。Spearman相關(guān)分析結(jié)果顯示,患者積極度水平與自我調(diào)節(jié)疲勞總分及各維度得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.463、-0.439、-0.392、-0.404,均P<0.01)。
2.3腹膜透析患者積極度水平影響因素的Logistic回歸分析 以患者積極度水平為因變量(第一水平=1,第二水平=2,第三水平=3,第四水平=4),以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的變量為自變量進(jìn)行有序多分類Logistic回歸分析,各變量均以最高賦值為對(duì)照。結(jié)果顯示,文化程度(賦值:小學(xué)以下=1,初中=2,高中或中專=3,大專以上=4)、家庭人均月收入(<1 000元=1,1 000~元=2,3 000~元=3,≥5 000元=4)、血肌酐(原值輸入)、自我調(diào)節(jié)疲勞(總分輸入)進(jìn)入回歸方程,見表2。
表2 腹膜透析患者積極度水平影響因素的有序多分類Logistic回歸分析(n=241)
3.1腹膜透析患者積極度及自我調(diào)節(jié)疲勞現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示,腹膜透析患者積極度總得分(56.52±9.16)分,整體處于第三水平,僅12.9%的患者處于第四水平。與Zimbudzi等[9]的研究結(jié)果一致,說(shuō)明大部分腹膜透析患者具備自我照護(hù)的意識(shí)和技能,但缺少應(yīng)對(duì)意外狀況的信心。分析原因:隨著遠(yuǎn)程醫(yī)療日漸普及和發(fā)展,處于農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)的腹膜透析患者可通過(guò)電話、微信或智能醫(yī)療App等咨詢疾病信息,得到腹膜透析??漆t(yī)務(wù)人員的指導(dǎo),促進(jìn)了積極度水平提升;只有極少數(shù)患者積極度處于第四水平,可能因?yàn)榉e極度水平與患者心理狀態(tài)密切相關(guān)。研究顯示,負(fù)性情緒能負(fù)向預(yù)測(cè)積極度水平[10],而40%的腹膜透析患者存在抑郁情緒[11],降低了患者參與居家照護(hù)的信心。因此,醫(yī)務(wù)人員可借助遠(yuǎn)程醫(yī)療或與家庭簽約醫(yī)生的合作,加強(qiáng)對(duì)腹膜透析患者的院外隨訪,關(guān)注其心理狀態(tài)的變化,及時(shí)給予有效支持,以增強(qiáng)患者居家透析治療所必備技能及問(wèn)題解決的信心。
腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞總分為(41.78±9.76)分,高于正常人群平均水平(36.50±8.90)分[7]。自我控制力量模型指出,個(gè)體的自我調(diào)節(jié)資源是有限的,會(huì)出現(xiàn)損耗[3]。腹膜透析置管手術(shù)后,患者須自我調(diào)整以適應(yīng)透析帶來(lái)的一切改變,要經(jīng)受伴隨殘余腎功能衰減出現(xiàn)的癥狀困擾及透析帶來(lái)的不良反應(yīng),此外治療為家庭造成的經(jīng)濟(jì)壓力,特別中青年患者感知的家庭責(zé)任感與力不從心的事實(shí),增加了患者心理壓力。本研究顯示,患者認(rèn)知控制維度的條目均分最高,說(shuō)明長(zhǎng)期壓力狀態(tài)下,患者積極期望感降低,易產(chǎn)生負(fù)性認(rèn)知評(píng)價(jià),進(jìn)而對(duì)情緒、行為的控制失調(diào)。
3.2腹膜透析患者積極度的影響因素
3.2.1文化程度 表2顯示,文化程度是腹膜透析患者積極度的保護(hù)因素。與Hendriks等[12]的研究結(jié)果相一致。文化程度較高的患者,獲取和理解健康信息并運(yùn)用這些信息以維護(hù)和促進(jìn)自身健康的能力越高;而文化程度較低的患者,可能盲目喪失對(duì)未來(lái)的希望,易忽視自身在健康照護(hù)方面的重要作用。醫(yī)護(hù)人員要重點(diǎn)關(guān)注文化程度較低的患者,采用通俗易懂的語(yǔ)言幫助其建立對(duì)透析的正確認(rèn)知,樹立并強(qiáng)化參與健康照護(hù)的責(zé)任意識(shí)。
3.2.2家庭人均月收入 研究顯示,家庭人均月收入是腹膜透析患者積極度的保護(hù)因素。因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)狀況較好的患者感知的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較小且患者可獲得的社會(huì)支持資源更多,客觀上減輕了患者的心理顧慮,增加了外在動(dòng)力。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提醒家屬盡可能減少患者對(duì)治療費(fèi)用的顧慮,減輕其心理負(fù)擔(dān)。
3.2.3血肌酐 表2顯示,血肌酐水平是患者積極度的危險(xiǎn)因素。血肌酐在一定程度上代表殘余腎功能及透析充分性。隨著血肌酐水平升高,軀體癥狀的出現(xiàn)增加了患者心理負(fù)擔(dān);且血肌酐指標(biāo)升高使患者對(duì)疾病預(yù)后產(chǎn)生負(fù)性感知,會(huì)降低患者的積極信念[13]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患者正確看待檢查結(jié)果的變化,避免對(duì)情緒或行為造成較大波動(dòng);另外建議患者采用聽音樂(lè)、冥想等方式轉(zhuǎn)移注意力,以減輕癥狀困擾。
3.2.4自我調(diào)節(jié)疲勞 研究顯示,自我調(diào)節(jié)疲勞是患者積極度水平的危險(xiǎn)因素。因?yàn)樽晕艺{(diào)節(jié)失衡產(chǎn)生的負(fù)性情緒、認(rèn)知從主觀層面降低了患者自我照護(hù)的主觀能動(dòng)性,是患者積極度水平的負(fù)向預(yù)測(cè)因子[10]。此外,自我調(diào)節(jié)疲勞得分較高的患者傾向于回避或屈服的消極應(yīng)對(duì)方式[14],應(yīng)對(duì)方式可能是自我調(diào)節(jié)疲勞影響患者積極度水平的中介變量,可在將來(lái)研究中加以探索。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注患者自我調(diào)節(jié)狀態(tài),引導(dǎo)患者通過(guò)傾訴、記錄心情日記等方式宣泄負(fù)性情緒,以建立積極認(rèn)知模式,如采用感恩干預(yù)幫助患者挖掘內(nèi)在的正性力量[5],進(jìn)而提高其參與自我照護(hù)信念;應(yīng)鼓勵(lì)親屬關(guān)注患者心理狀態(tài)變化,營(yíng)造溫暖輕松的家庭氛圍;科室可定期組織腎友會(huì)或借助微信交流群,以正能量的腎友經(jīng)歷引導(dǎo)患者建立積極認(rèn)知,促進(jìn)患者對(duì)疾病的長(zhǎng)期適應(yīng)。
綜上所述,腹膜透析患者疾病管理積極度水平整體較高,但患者普遍缺乏參與自我照護(hù)的信心及信念,且其自我調(diào)節(jié)疲勞水平高于正常人群。文化程度、家庭人均月收入是患者積極度水平的保護(hù)因素,血肌酐、自我調(diào)節(jié)疲勞是其危險(xiǎn)因素。因此,醫(yī)務(wù)人員在開展腹膜透析患者的健康教育中,應(yīng)關(guān)注患者文化程度、經(jīng)濟(jì)情況及血肌酐指標(biāo)變化對(duì)其積極度水平的影響,在宣教內(nèi)容、語(yǔ)言及形式方面考慮患者的接受性;采取合適的方式幫助患者,保持積極自我調(diào)節(jié),提高積極度水平。