符博，張振香，梅永霞，郭亞雯，王永利，郭璐璐，任鋒珂

腦卒中是我國成年人致死的首要病因[1]，我國每年有超過200萬的腦卒中新發(fā)病例[2]。經(jīng)常規(guī)康復(fù)治療，仍有一定數(shù)量的腦卒中患者遺留不同程度的肢體功能障礙，其出院后需要照顧者照護(hù)，而腦卒中照顧者綜合照顧能力偏低[3]。此外，照顧者受各方面因素影響，承受著較大的經(jīng)濟(jì)、生理和心理負(fù)擔(dān)[4]，影響自身生活質(zhì)量及患者的疾病結(jié)局[5]。照顧者獲益感屬于積極的心理感受，指照顧者所經(jīng)歷的積極成長和在壓力及創(chuàng)傷性事件中發(fā)現(xiàn)的意義或益處[6]。照顧者獲益感可減少其日常照顧患者的負(fù)面情緒，增加積極體驗(yàn)[7]，利其身心健康[8]，從而提高照護(hù)質(zhì)量[9]。研究發(fā)現(xiàn)，一系列照顧情境中的照顧者都表達(dá)了他們在逆境中的益處和收獲[10]。本課題組前期研究也發(fā)現(xiàn)，腦卒中照顧者感受到獲益感，但仍有很大提升空間[11]。提高照顧者獲益感的干預(yù)研究多集中于老年癡呆患者[12]、精神病患者[13]、癌癥患者[14]等照顧者，尚未見用于腦卒中照顧者。本研究基于修訂版壓力應(yīng)對理論、認(rèn)知適應(yīng)理論及前期研究基礎(chǔ)，制定社區(qū)腦卒中照顧者獲益感干預(yù)方案，并應(yīng)用于34名社區(qū)腦卒中照顧者，取得滿意效果，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2019年3月在鄭州市南陽路和航海東路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心分別選取3個(gè)所管轄的社區(qū)，將6個(gè)社區(qū)按照所招募的腦卒中照顧者人數(shù)從多到少排序并編號1～6，2個(gè)社區(qū)為一組(1、2號為第一組，3、4號為第二組，5、6號為第三組)，采用抽簽法從每組中選出1個(gè)社區(qū)的照顧者進(jìn)入干預(yù)組，另一個(gè)社區(qū)進(jìn)入對照組。腦卒中患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》[15]，經(jīng)顱腦CT或MRI確診為腦卒中，并遺留一定程度的功能障礙(Barthel指數(shù)<60分)，生活不能完全自理者；②年齡≥18歲；③無明顯溝通障礙；④認(rèn)知正常；⑤病情穩(wěn)定3個(gè)月后。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他危重疾病，包括惡性腫瘤、心功能衰竭、呼吸衰竭、嚴(yán)重外傷等；②正參與其他研究者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者的主要家庭照顧者；②年齡≥18歲；③每天照顧患者時(shí)間≥4 h，總照顧時(shí)長≥1個(gè)月；④認(rèn)知正常；⑤具備正常的交流溝通、理解和閱讀能力。排除已參加過相關(guān)知識培訓(xùn)的照顧者。以上研究對象均自愿參與本研究，并簽署知情同意書。共納入社區(qū)腦卒中照顧者68名，兩組各34名，均完成本研究。兩組一般資料比較見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組由干預(yù)小組中2名在讀護(hù)理研究生實(shí)施一對一的健康教育，使照顧者了解相關(guān)知識，并回答照顧者的相關(guān)問題。第1周介紹腦卒中疾病基本知識，第2周介紹腦卒中疾病的家庭急救方法，第3周介紹腦卒中步態(tài)訓(xùn)練，第4周介紹腦卒中患者恢復(fù)期飲食原則，第5周介紹腦卒中疾病常見的認(rèn)識誤區(qū)，第6周介紹日常生活8個(gè)最佳時(shí)間，第7周介紹健康生活的四大基石，第8周介紹簡易減壓技術(shù)，第9周總結(jié)，在干預(yù)期間使用電話進(jìn)行隨訪。干預(yù)組在對照組的基礎(chǔ)上實(shí)施獲益感干預(yù)方案，具體如下。

1.2.1.1成立干預(yù)小組 干預(yù)小組包括護(hù)理心理學(xué)教授1名、社區(qū)與老年護(hù)理專家1名、社區(qū)護(hù)士2名、在讀護(hù)理學(xué)碩士研究生2名。干預(yù)小組成員共同制定干預(yù)方案，護(hù)理心理學(xué)教授和社區(qū)護(hù)理專家對團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行獲益感及其干預(yù)方法的培訓(xùn)，確保干預(yù)效果。社區(qū)護(hù)士負(fù)責(zé)發(fā)布通知，聯(lián)絡(luò)照顧者，并協(xié)調(diào)干預(yù)過程；經(jīng)培訓(xùn)的2名在讀護(hù)理研究生負(fù)責(zé)同步實(shí)施干預(yù)方案及數(shù)據(jù)收集與整理。

1.2.1.2制定干預(yù)方案 認(rèn)知適應(yīng)理論作為獲益感的理論基礎(chǔ)之一，認(rèn)為對極端應(yīng)激事件或情境的認(rèn)知適應(yīng)主要包括探究事件的意義、增強(qiáng)或重新獲得對事件及生命的控制感和自我增強(qiáng)重建自尊3個(gè)心理過程[16]。Yu等[17]提出照顧獲益感是照顧者應(yīng)對壓力源時(shí)的再評價(jià)。Folkman[18]修訂的壓力應(yīng)對理論指出，面對壓力源會(huì)激發(fā)個(gè)體對事件積極重評，從而產(chǎn)生積極情緒。綜合這兩種理論構(gòu)建本研究的干預(yù)框架，并在現(xiàn)況調(diào)查[11]、文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性訪談(對14名社區(qū)腦卒中照顧者進(jìn)行質(zhì)性訪談)及2輪專家咨詢(對來自北京、湖南、湖北、河南的神經(jīng)康復(fù)、心腦血管、護(hù)理心理、神經(jīng)內(nèi)科、社區(qū)護(hù)理和老年護(hù)理領(lǐng)域的10名專家采用電子郵件或面對面的方式進(jìn)行函詢)的基礎(chǔ)上，制定最終干預(yù)方案，見表2。

表2 腦卒中照顧者獲益感干預(yù)方案

1.2.1.3實(shí)施干預(yù)方案 干預(yù)前了解照顧者及患者的一般情況(患者病情、功能狀況、鍛煉積極性等；照顧者健康狀況、困擾因素等)。干預(yù)地點(diǎn)：腦卒中患者家中(28例)或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(6例)。干預(yù)對象：腦卒中患者的主要家庭照顧者，其中第4周和第6周同時(shí)邀請腦卒中患者和其他家屬參與干預(yù)。干預(yù)時(shí)間和頻率：每周1次，45～50 min/次，共9周。干預(yù)形式：一對一干預(yù)。干預(yù)時(shí)間：2019年3～6月。干預(yù)過程中環(huán)境安靜，無他人打擾。每次干預(yù)前與照顧者提前預(yù)約干預(yù)時(shí)間及地點(diǎn)。2名護(hù)理研究生同步干預(yù)，必要時(shí)尋求所在社區(qū)護(hù)士和醫(yī)生的幫助。干預(yù)過程按照所制定的干預(yù)方案進(jìn)行，控制每次干預(yù)時(shí)間。每次干預(yù)結(jié)束時(shí)，詢問照顧者的感受，確保照顧者掌握干預(yù)內(nèi)容，保證干預(yù)效果。

1.2.2評價(jià)方法 ①腦卒中照顧者獲益感問卷。采用梅永霞[11]研制的問卷，包括個(gè)人成長(7個(gè)條目)、健康促進(jìn)(7個(gè)條目)、家庭成長(8個(gè)條目)、自我升華(4個(gè)條目)4個(gè)維度26個(gè)條目。采用Likert 5級評分法，從“很不同意”至“非常同意”依次賦1～5分，總分26～130分，得分越高表明照顧獲益感水平越高。問卷各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.885～0.953，總體重測信度為0.944，各維度重測信度0.823～0.944[9]。②成人照顧者生活質(zhì)量問卷。采用Mei等[19]漢化修訂的中文版問卷，包括照顧獲益(13個(gè)條目)、照顧壓力(6個(gè)條目)、照顧選擇(5個(gè)條目)、照顧支持(4個(gè)條目)和金錢問題(3個(gè)條目)5個(gè)維度31個(gè)條目，評分0(從來沒有)～3(總是)分，總分0～93分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越好。問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.924，內(nèi)容效度為0.980。經(jīng)培訓(xùn)的2名在讀研究生在干預(yù)前和干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月使用以上量表對兩組進(jìn)行測評。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)及Fisher精確概率法，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后照顧者獲益感得分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后照顧者獲益感評分比較

2.2兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較 見表4。

表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

3 討論

3.1照顧者獲益感干預(yù)有利于提高社區(qū)腦卒中照顧者的獲益感 表3顯示，干預(yù)后干預(yù)組照顧者獲益感總分及各維度評分顯著高于對照組(P<0.05，P<0.01)，表明照顧者獲益感干預(yù)有利于提高社區(qū)腦卒中照顧者的獲益感，與Cheng等[20]的研究結(jié)果一致。照顧者獲益感干預(yù)通過對照顧者傳授疾病應(yīng)對技巧，進(jìn)行針對性的心理疏導(dǎo)，并指導(dǎo)患者撰寫“益處發(fā)現(xiàn)日記”，改變照顧者對照顧患者這一事件的認(rèn)知，提高其對不良事件積極再評價(jià)的能力，從而提高照顧者的獲益感。此外照顧者獲益感與家庭功能、自我效能呈正相關(guān)[19]，本干預(yù)方案從照顧者個(gè)人層面(疾病知識、照護(hù)技能和心理應(yīng)對)和照顧者家庭層面(家庭成員與照顧者間的積極互動(dòng))改善了家庭功能，增加其自我效能，從而提高了照顧者獲益感水平。

3.2照顧者獲益感干預(yù)有利于提高社區(qū)腦卒中照顧者的生活質(zhì)量 表4顯示，干預(yù)后干預(yù)組生活質(zhì)量總分及維度(除照顧壓力維度)評分顯著高于對照組(均P<0.01)，表明照顧者獲益感干預(yù)有利于提高社區(qū)腦卒中照顧者的生活質(zhì)量。Gardner等[21]發(fā)現(xiàn)兒童腫瘤照顧者的獲益感可預(yù)測其生活質(zhì)量，劉東玲等[22]也證實(shí)照顧者的積極感受越高，其生活質(zhì)量越高。本研究對干預(yù)組提供疾病相關(guān)知識，教會(huì)其疾病應(yīng)對技巧，糾正其錯(cuò)誤認(rèn)知，可使其在面對照護(hù)任務(wù)時(shí)更加得心應(yīng)手，從客觀上提高其生活質(zhì)量；對照顧者進(jìn)行相關(guān)心理疏導(dǎo)和訓(xùn)練，幫助其發(fā)現(xiàn)生活及照護(hù)過程中的意義，重構(gòu)其生活態(tài)度，提高其照護(hù)患者過程中的獲益感，從主觀上提高其生活質(zhì)量。兩組照顧壓力維度評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，可能因?yàn)槟承└深A(yù)內(nèi)容，如有關(guān)康復(fù)鍛煉的內(nèi)容，雖滿足了照顧者的疾病知識和康復(fù)需求，但需要照顧者不斷地學(xué)習(xí)才能掌握，也在無形中增加了照顧者壓力，今后應(yīng)幫助照顧者樹立積極的學(xué)習(xí)觀和老年觀，將學(xué)習(xí)壓力轉(zhuǎn)化為動(dòng)力，從而減少學(xué)習(xí)過程中的心理壓力。

4 小結(jié)

本研究基于認(rèn)知適應(yīng)理論和修訂版的壓力應(yīng)對理論構(gòu)建腦卒中照顧者獲益感干預(yù)方案，用于社區(qū)腦卒中照顧者，結(jié)果顯示有利于提高照顧者的獲益感水平和生活質(zhì)量。提示社區(qū)醫(yī)務(wù)人員可對腦卒中照顧者進(jìn)行獲益感干預(yù)，引導(dǎo)其轉(zhuǎn)換視角，關(guān)注自身成長與改變，促進(jìn)其更好地適應(yīng)照顧者角色。后續(xù)可在社區(qū)針對照顧疾病嚴(yán)重程度不同的腦卒中照顧者開展針對性的獲益感干預(yù)，觀察干預(yù)方案的長期效果。