楊婧，郭洪花，李敏香，張彩虹

(1.海南醫(yī)學(xué)院 國(guó)際護(hù)理學(xué)院，海南 ?？?571199；2.海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院 護(hù)理部，海南 海口 570311)

病恥感(stigma)指因疾病被貼上不好的標(biāo)簽，遭受歧視和區(qū)別對(duì)待后患者產(chǎn)生的恥辱感[1]。糖尿病作為常見的慢性疾病之一，其患病群體量大。據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)盟(International Diabetes Federation,IDF)[2]統(tǒng)計(jì)，2019年全世界約4.63億的成年人被診斷為糖尿病，發(fā)病率高達(dá)9.3%，我國(guó)的糖尿病患者約1.16億，患病總?cè)藬?shù)位居世界首位。糖尿病并發(fā)癥常導(dǎo)致醫(yī)療費(fèi)用的增加乃至肢體殘疾，再加上家庭成員的支持不足以及傳統(tǒng)婚育觀念等多重因素的影響，致使患者出現(xiàn)病恥感及負(fù)性心理，甚至造成治療依從性降低，社交活動(dòng)減少等[3-4]。20世紀(jì)初，英國(guó)將心理治療納入糖尿病治療指南中，以消除糖尿病患者的病恥感[5]。目前，國(guó)內(nèi)有關(guān)糖尿病患者病恥感水平及影響因素的研究少。因此，本研究對(duì)糖尿病患者的病恥感程度及其影響因素進(jìn)行調(diào)查，以期為將來(lái)制訂針對(duì)性的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2019年3-7月，采用便利抽樣法選取海南省某三級(jí)甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科的310例糖尿病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合WHO糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)者；(2)年齡≥15歲；(3)意識(shí)清楚，能正確理解問(wèn)卷內(nèi)容者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)特殊類型糖尿病患者；(2)認(rèn)知功能障礙者；(3)不愿參加調(diào)查者。根據(jù)多元線性回歸分析的樣本量至少是自變量數(shù)目的10倍[6]，考慮20%的無(wú)效應(yīng)答率，計(jì)算得出樣本量應(yīng)≥125例。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表：以文獻(xiàn)回顧為基礎(chǔ)并結(jié)合研究目的，自行設(shè)計(jì)社會(huì)人口學(xué)資料調(diào)查表，共10個(gè)條目，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、月收入水平、病程、糖尿病類型、血糖控制情況、有無(wú)并發(fā)癥、以及是否胰島素注射治療。(2)慢性疾病病恥感量表 (stigma scale for chronic illness,SSCI)：由Rao等[7]根據(jù)《患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)》(patient reported outcomes measurement information system,PROMIS)在2009年編制而成，鄧翠玉等[8]于2017年將其漢化，包括內(nèi)在病恥感維度(用于評(píng)估自我病恥感，13個(gè)條目)和外在病恥感維度(用于評(píng)估公眾病恥感，11個(gè)條目)[3]。該量表能滿足糖尿病病恥感評(píng)估的需要，且已應(yīng)用于腦卒中、帕金森等慢性疾病病恥感的評(píng)估，并被證實(shí)具有較好的信效度。中文版SSCI量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.951，重測(cè)信度為0.881，2個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)均為0.927[8]。該量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，即沒有(1分)，很少(2分)，有時(shí)(3分)，經(jīng)常(4分)，總是(5分)，總得分范圍為24～120分，得分越高，代表病恥感程度越重[8]。由于各維度總分不同，本研究利用得分指標(biāo)衡量病恥感程度，得分指標(biāo)=實(shí)際得分/可能最高得分×100%，按得分指標(biāo)將病恥感分為5個(gè)等級(jí)：≤20%為無(wú)病恥感，>20%～40%為輕度，>40%～60%為中度，>60%～80%為重度,>80%為極重度。

1.2.2 調(diào)查方法 經(jīng)過(guò)醫(yī)院倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)，向調(diào)查對(duì)象統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問(wèn)卷的填答方法等。所有問(wèn)卷均為匿名、獨(dú)立填寫，填寫完成后當(dāng)場(chǎng)回收。本研究共發(fā)放問(wèn)卷320份，回收有效問(wèn)卷310份，有效回收率為96.88%。

2 結(jié)果

2.1 糖尿病患者病恥感的水平 結(jié)果顯示，本組糖尿病患者的SSCI總分為(56.46±9.25)分，其中內(nèi)在病恥感維度得分為(33.48±6.24)分，外在病恥感維度得分為(22.98±4.29)分，均提示糖尿病患者的病恥感處于中度水平。

2.2 不同特征糖尿病患者病恥感得分的比較 結(jié)果顯示，不同年齡、性別、月收入水平、糖尿病類型、婚姻狀況、是否胰島注射治療糖尿病患者的病恥感得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，不同病程、文化水平、有無(wú)糖尿病并發(fā)癥、血糖是否穩(wěn)定糖尿病患者的病恥感得分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具體情況見表1。

表1 不同特征糖尿病患者病恥感得分的比較分)

2.3 糖尿病患者病恥感影響因素的多元線性分析 根據(jù)單因素分析結(jié)果，引入多元線性回歸方程模型的自變量共6個(gè)，分別為性別、年齡、月收入水平、糖尿病類型、婚姻狀況、以及是否胰島素治療，各自變量的賦值及亞變量設(shè)置情況見表2。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，女性、胰島素注射治療的糖尿病患者的病恥感程度較高，而年齡大、月收入高的糖尿病患者的病恥感程度較低，見表3。調(diào)整的R2顯示，變量共同解釋了糖尿病患者病恥感總變異的31.7%。

表2 自變量賦值及亞變量設(shè)置

表3 影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果(N=310)

3 討論

3.1 糖尿病患者的病恥感處于中度水平 本研究結(jié)果顯示，糖尿病患者的SSCI量表總分為(56.46±9.25)分，提示糖尿病患者的病恥感處于中度水平。其中內(nèi)在病恥感維度的得分為(33.48±6.24)分，外在病恥感維度得分為(22.98±4.29)分，內(nèi)在病恥感維度得分高于外在病恥感維度，說(shuō)明糖尿病患者將病恥感內(nèi)化而自我貶低的程度處于中度偏上的水平，而感知到社會(huì)人員的歧視、排斥以及區(qū)別對(duì)待的程度處于中度偏下的水平。究其原因，可能與糖尿病患者易于將患病原因、并發(fā)癥的產(chǎn)生、血糖控制不良、胰島素注射造成的尷尬等因素內(nèi)化，而產(chǎn)生自我貶低有關(guān)[9]。由此提示，我們?cè)谂R床中應(yīng)重視糖尿病患者的心理狀況，加強(qiáng)心理評(píng)估，幫助其建立主觀支持感，增加內(nèi)在信念，增強(qiáng)抵御疾病的心理能力，以減輕內(nèi)在病恥感，從而達(dá)到減輕病恥感的目的。

3.2 病恥感程度的影響因素分析

3.2.1 女性糖尿病患者的病恥感程度較高 本研究結(jié)果顯示，女性糖尿病患者的病恥感程度較高于男性患者，與印度Abdoli等[10]、瑞士Gredig等[11]的研究結(jié)果相似。究其原因，可能與女性的情緒易感性較高而情緒調(diào)節(jié)能力較差有關(guān)[12]。由此可見，應(yīng)對(duì)女性糖尿病患者的病恥感多加關(guān)注，必要時(shí)盡早進(jìn)行心理疏導(dǎo)，以減輕病恥感水平。但有關(guān)病恥感表現(xiàn)在性別方面的差異機(jī)制尚不清楚，有待進(jìn)一步的探究。

3.2.2 糖尿病患者的年齡越高，則病恥感程度越低 本研究結(jié)果顯示，年齡對(duì)糖尿病患者的病恥感呈負(fù)向影響，即年齡越高，病恥感程度越低，與Myles等[13]的研究結(jié)果一致。究其原因，可能與在中青年期，糖尿病影響職業(yè)理想的實(shí)現(xiàn)有關(guān)。入職前，義務(wù)兵役、飛行員、駕駛員等多種崗位會(huì)拒絕錄用糖尿病患者[14]；而入職后，單位領(lǐng)導(dǎo)可能會(huì)懷疑其勝任工作能力，因而成為其職位晉升或加薪的阻礙[14]。但隨著年齡的增大，對(duì)職業(yè)的追求感降低，尤其是老年人基本處于離退休狀態(tài)，不必承受職業(yè)競(jìng)爭(zhēng)壓力，相應(yīng)的病恥感程度也低。另外，由于糖尿病的患病率與年齡有關(guān)[15]，年齡越大，病友數(shù)量越多，也更容易獲得病友的同伴支持，從而降低病恥感程度。由此提示，要重點(diǎn)關(guān)注年輕的糖尿病患者，尤其是青少年、中年糖尿病患者的心理狀態(tài)。

3.2.3 糖尿病患者的收入越低，則病恥感程度越高 本研究結(jié)果顯示，糖尿病患者的月收入水平與病恥感程度呈負(fù)相關(guān)，即月收入水平越高，則病恥感程度越低，與Whittle等[16]的研究結(jié)果相似，可能與糖尿病治療導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重有關(guān)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)中老年糖尿病患者的年人均疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)約9594元，其中，無(wú)合并癥者為5481元，而合并4種以上慢性疾病者的高達(dá)13 398元[17]。由于糖尿病治療具有長(zhǎng)期性[17]，使用血糖試紙、胰島素針頭以及胰島素筆等給患者帶來(lái)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[18]，尤其是低收入者的經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)更大。此外，糖尿病常導(dǎo)致糖尿病足、糖尿病腎病、視神經(jīng)受損等多種并發(fā)癥[19-20]，并發(fā)癥的治療費(fèi)用比沒有并發(fā)癥的增加一倍以上[17]。因此，借鑒國(guó)外消除病恥感的成功經(jīng)驗(yàn)，由醫(yī)療專業(yè)人員開展糖尿病知識(shí)宣講活動(dòng)[21]，加強(qiáng)糖尿病知識(shí)的健康宣教，可幫助患者有效地控制血糖，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，減少治療花費(fèi)，從而減輕病恥感。

3.2.4 糖尿病類型不同，則病恥感程度不同 本研究單因素分析結(jié)果顯示，1型糖尿病患者的病恥感得分最高，妊娠期糖尿病次之，2型糖尿病最低?？赡芘c1型糖尿病以青少年為主，其心智尚未完全發(fā)育成熟[22]，又需要在公眾場(chǎng)所(學(xué)校、公司)測(cè)量血糖、注射胰島素，在聚會(huì)時(shí)需要避免食用升糖指數(shù)高的食物[3]，易導(dǎo)致其出現(xiàn)自卑等心理有關(guān)。此外，考慮自己由于患病不但為家庭帶來(lái)額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且還增加家庭日常飲食的管理難度，更加促進(jìn)病恥感程度的加重[9]。妊娠期糖尿病屬于孕期并發(fā)癥之一，因血糖的狀況直接影響胎兒的健康[23]，患者普遍存在自責(zé)心理，從而導(dǎo)致病恥感較高。但由于治療方案的可保障性，使妊娠期血糖控制合理，可大大改善母兒結(jié)局[24]，這在一定程度上降低了妊娠期糖尿病婦女的病恥感水平。而2型糖尿病的病恥感得分最低，可能與該類型是最常見的糖尿病類型，又以中老年人群為主[25]，對(duì)疾病的接受度相對(duì)較高，因而病恥感程度較低有關(guān)。由此提示，不同類型的糖尿病，其病恥感及影響因素不同，今后的臨床干預(yù)要根據(jù)不同類型的糖尿病制訂個(gè)性化的干預(yù)方案，才更有利于降低病恥感。

3.2.5 胰島素注射治療者的病恥感程度更高 本研究結(jié)果顯示，注射胰島素治療的糖尿病患者的病恥感程度高于非胰島素治療的患者，這與Tanenbaum等[26]的研究結(jié)果相符，究其原因，可能與胰島素治療更難隱匿疾病有關(guān)。由此可見，可借鑒“母嬰室”的理念，在社會(huì)公共區(qū)域設(shè)置 “糖尿病管理室”，為糖尿病患者提供衛(wèi)生、私密的環(huán)境進(jìn)行血糖監(jiān)測(cè)、胰島素注射、以及胰島素針頭的處理，可有效避免糖尿病患者在人前管理血糖的尷尬。此外，醫(yī)務(wù)人員對(duì)社會(huì)公眾普及糖尿病治療方法，讓社會(huì)人員能夠識(shí)別注射胰島素與靜脈吸毒的區(qū)別，避免造成誤解，同時(shí)，也能提高社會(huì)人員對(duì)于糖尿病的接受度，有助于減輕病恥感。

4 小結(jié)

糖尿病患者的病恥感處于中度水平，女性、低齡、低收入、胰島素治療以及1型糖尿病患者的病恥感更高。但本研究受客觀條件的制約，具有調(diào)查地點(diǎn)局限、樣本量不均衡等不足，建議未來(lái)開展多中心、多研究方法的研究，并能針對(duì)不同糖尿病類型患者病恥感的研究，深入分析不同亞型糖尿病患者發(fā)生病恥感的高危因素。此外，還需進(jìn)一步探討病恥感程度與血糖水平、糖尿病并發(fā)癥的種類、并發(fā)癥數(shù)量的相關(guān)性，以期為干預(yù)方案的制訂提供依據(jù)，以便采取更有針對(duì)性的措施以減輕糖尿病患者的病恥感，促進(jìn)患者的心理健康。