李曉芳 王雪萍

目前，我國(guó)癌癥患者人數(shù)位于世界前列，尤其是消化道腫瘤患者人數(shù)更是排在世界第一[1]。由于我國(guó)居民體檢意識(shí)欠缺，部分消化道腫瘤患者一經(jīng)確診已屬癌癥晚期。當(dāng)治療已經(jīng)意義不大，減輕患者身體的痛苦,對(duì)其心理上的安慰和護(hù)理,提高其生存質(zhì)量顯得尤為重要。緩和醫(yī)療是一種通過早期識(shí)別、評(píng)估來緩解患者生理上的疼痛、心理上的困擾，以提高患者及其家屬生活質(zhì)量的方法[2]。在我國(guó)，家屬是患者的主要照顧者，是其情感及經(jīng)濟(jì)支持的主要來源，更是治療決策的主要決定人，本研究以晚期消化道腫瘤患者家庭主要照顧者為研究對(duì)象，調(diào)查其對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知和態(tài)度。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年7月-2019年7月在我科住院的晚期消化道腫瘤患者的主要家庭照顧者155例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知功能及表達(dá)能力正常；②年齡18～75歲；③患者的直系親屬，如子女、配偶、兄弟姐妹等；④四肢健全、自主行為能力良好。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

①自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查問卷，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、職業(yè)、月收入、居住地、住院經(jīng)歷、喪親經(jīng)歷、患者年齡、宗教信仰等。②對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知及態(tài)度調(diào)查問卷[3-4]，該問卷包括對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知、態(tài)度和原因等 13 個(gè)條目，條目選項(xiàng)有單選或多選。其中對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知相關(guān)條目選項(xiàng)分為了解及不了解；對(duì)緩和醫(yī)療態(tài)度相關(guān)條目選項(xiàng)分為贊同及不贊同。預(yù)試驗(yàn)得出該問卷的重測(cè)信度為0.883， Cronbach′s α 系數(shù)為0.859。

1.2.2 調(diào)查方法

正式發(fā)放問卷前，研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對(duì)患者家屬進(jìn)行講解，告知研究目的、填寫問卷的方法及注意事項(xiàng)，取得其知情同意后向其發(fā)放問卷。問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，回答完后由研究者本人獨(dú)立回收問卷，對(duì)問卷進(jìn)行初步核查，查看有無漏項(xiàng)，提高問卷完整性。本次研究共發(fā)放問卷155份，回收有效問卷150份，有效回收率96.77%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分比(%)描述，組間比較采用χ2，多元回歸分析采用Logistic回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知情況和態(tài)度

150例晚期消化道腫瘤患者主要照顧者中，對(duì)緩和醫(yī)療表示了解的有77例， 占 51.33%；對(duì)實(shí)施緩和醫(yī)療表示贊同的有119例，占 79.33%；主要照顧者贊同緩和醫(yī)療的原因見表1。

表1 主要照顧者贊同緩和醫(yī)療的原因 (n=119)

2.2 主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知情況和態(tài)度的單因素分析

單因素分析顯示，不同年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、患者年齡的主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知和態(tài)度差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表 2-3。

表2 晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知情況的單因素分析

表3 晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療贊同情況的單因素分析

2.3 主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知和態(tài)度的多因素分析

Logistic回歸分析結(jié)果顯示，年齡、家庭人均月收入、職業(yè)、文化程度和患者年齡是影響晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知和贊同的獨(dú)立影響因素。見表4-5。

表4 主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知影響因素的Logistic回歸分析

表5 主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療贊同影響因素的Logistic回歸分析

3 討論

緩和醫(yī)療主張承認(rèn)死亡是一個(gè)正常的過程，醫(yī)護(hù)人員要重視生命，采取一系列措施緩解臨終患者及其家人的痛苦與不適，提高其生活質(zhì)量，服務(wù)對(duì)象不僅包括患者本人，還包括其家人尤其是主要照顧者。

本研究調(diào)查顯示，晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知率偏低，僅為51.33%；Logistic回歸分析顯示，照顧者年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入和患者年齡是晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知的獨(dú)立影響因素。分析原因：①主要照顧者的學(xué)歷越高，其對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知越好，這可能是因?yàn)?，高學(xué)歷主要照顧者有更多途徑了解緩和醫(yī)療最前沿的知識(shí)，如查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)等，并且其理解能力更強(qiáng)，對(duì)新鮮事物接受度更高；②職業(yè)為企事業(yè)單位員工、公務(wù)員的主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知率較其他職業(yè)高，這可能是因?yàn)檫@部分人群往往有著較高的學(xué)歷，并且周圍接觸的人群對(duì)緩和醫(yī)療相關(guān)工作了解更多[5]；③家庭人均月收入高的主要照顧者，有條件自主為患者選擇合適的醫(yī)療，有機(jī)會(huì)接觸最先進(jìn)的醫(yī)療理念[6-7]。這提示我們要做好低學(xué)歷、低收入人群對(duì)緩和醫(yī)療的普及認(rèn)識(shí)，建議醫(yī)院面向全體患者家屬定期舉辦緩和醫(yī)療知識(shí)大講堂；做好線上緩和醫(yī)療知識(shí)推廣，如通過醫(yī)院公眾號(hào)推送緩和醫(yī)療相關(guān)文章[8-9]。

本研究中晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療的贊同度較高，為79.33%。Logistic回歸分析顯示，照顧者年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入以及患者年齡是影響其贊同度的主要因素。究其原因：①癌癥對(duì)年齡較大或者年齡較小主要照顧者沖擊更大，在社會(huì)閱歷、人生經(jīng)驗(yàn)不足或者體力、精力不足的情況下，他們?nèi)菀妆簧畹闹負(fù)?dān)以及親人的疾病壓垮，需要有人對(duì)其進(jìn)行多方面的救助，緩和醫(yī)療能起到該方面的作用；②文化程度高的主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療的理解更透徹，他們對(duì)緩和醫(yī)療的接受度更高，隨著了解的深入，他們?cè)接X得緩和醫(yī)療對(duì)提升患者生存質(zhì)量是極其重要的；③面對(duì)癌癥，積極的治療能起到的作用是十分有限的，如何在有限的時(shí)間內(nèi)提高患者生存質(zhì)量，是現(xiàn)代醫(yī)務(wù)工作者一直思考的問題；同樣，考慮到患者年齡較大、疾病的惡性度以及有限的預(yù)后，家屬對(duì)治療的積極度不高，他們更關(guān)注的也是患者生存質(zhì)量問題[10-11]，緩和醫(yī)療是有效解決這一問題的措施，故家屬需求度較高。

本研究中，減輕臨終患者痛苦、患者有自主選擇權(quán)、長(zhǎng)期遭受疾病折磨是主要照顧者尋求緩和醫(yī)療幫助的主要原因。分析原因，當(dāng)患者年事已高，單純的接受治療來延長(zhǎng)生命，而生存質(zhì)量極差是沒有意義的[12-13]；當(dāng)主要照顧者征求患者的意見以及綜合考慮患者遭受的折磨深思熟慮后，緩和醫(yī)療是其最好選擇。

綜上所述，目前晚期消化道腫瘤患者主要照顧者對(duì)緩和醫(yī)療缺乏認(rèn)識(shí)，但總體來看，大部分照顧者對(duì)緩和醫(yī)療的需求度較高的，文化程度、家庭人均月收入、患者年齡、照顧者年齡、職業(yè)等是影響其對(duì)緩和醫(yī)療態(tài)度的最主要原因，我們要從以上幾個(gè)方面做好干預(yù)，促進(jìn)緩和醫(yī)療的實(shí)施。