文/本刊記者 郭瀟雅

帕金森一站式診療專病中心集體液檢測、行為學(xué)檢測、影像學(xué)檢查等為一體，集臨床醫(yī)生和神經(jīng)病學(xué)專家于一堂。

4月11日是世界帕金森日，當(dāng)天，由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院（以下簡稱“瑞金醫(yī)院”）神經(jīng)內(nèi)科牽頭、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會指導(dǎo)成立的“中國首家帕金森一站式診療專病中心暨中國帕金森診療培訓(xùn)基地”在瑞金醫(yī)院建成啟動(dòng)。

瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任劉軍告訴《中國醫(yī)院院長》，早在1978年，醫(yī)院就開設(shè)了帕金森專病門診，到現(xiàn)在已經(jīng)整整42年之久。1997年，成立了帕金森病診療研究中心，重點(diǎn)圍繞帕金森病進(jìn)行相應(yīng)的基礎(chǔ)和臨床研究，先后獲得國家和省部級科技進(jìn)步獎(jiǎng)25項(xiàng)，在國際上發(fā)表了相關(guān)學(xué)術(shù)論文250多篇。瑞金醫(yī)院作為牽頭單位，還制定了帕金森病和帕金森相關(guān)疾病運(yùn)動(dòng)障礙病14項(xiàng)診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療指南和專家共識，大大提高了中國帕金森病?？漆t(yī)生在這個(gè)領(lǐng)域中的 水平。

截至目前，醫(yī)院培養(yǎng)了致力于帕金森病基礎(chǔ)和臨床研究的人員120多名，并在國內(nèi)很多醫(yī)院和學(xué)科成為學(xué)術(shù)帶頭人和學(xué)術(shù)骨干，使瑞金醫(yī)院成為全國該類人才的培養(yǎng)基地。瑞金醫(yī)院還主辦了第19屆世界帕金森病大會，創(chuàng)辦了原創(chuàng)性的國際英文雜志《轉(zhuǎn)化神經(jīng)退行性疾病》（Translational Neurodegeneration），目前已經(jīng)被SCI收錄，影響因子達(dá)5.872。

以上這些，為中國首家帕金森一站式診療專病中心的成立奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

4月11日，中國首家帕金森一站式診療專病中心在瑞金醫(yī)院落成。

全方位 立體式

隨著我國老齡化社會的加劇，帕金森病作為一個(gè)慢性疾病，在老年病中占有很高比例。我國現(xiàn)在有300萬的帕金森病患者，而隨著老齡化社會的發(fā)展，可能達(dá)到500萬～600萬。在漫長的疾病診療過程中，患者、家庭和社會都承擔(dān)了巨大的經(jīng)濟(jì)和人力負(fù)擔(dān)。

劉軍說道，現(xiàn)階段我國帕金森病規(guī)范化的診療流程尚不完善，因此在國內(nèi)率先成立帕金森一站式診療專病中心，建立一個(gè)標(biāo)桿，以推動(dòng)我國帕金森病的診斷、治療和臨床新技術(shù)新藥物的開發(fā)應(yīng)用，中心還將梳理出一個(gè)規(guī)范化、系統(tǒng)化、人性化的普適性標(biāo)準(zhǔn)，逐漸進(jìn)行小范圍試點(diǎn)、大范圍推廣，最終更好地為廣大帕金森病患者服務(wù)。

中心位于瑞金醫(yī)院門診大樓6樓。為了體現(xiàn)“一站式”，特意對場地做了科學(xué)規(guī)劃，如將掛號、分診、檢查、治療等合理布局，繁而有序。“專病中心為帕金森患者提供全方位、立體式的管理服務(wù)，其最大的特點(diǎn)之一是人性化設(shè)計(jì)，如考慮到帕金森患者行動(dòng)不便，這里的門把手和扶手都有特別講究，地板和地毯也不容易絆倒滑倒，還有隨手可取的疾病相關(guān)科普手冊。與普通門診跑上跑下繳費(fèi)化驗(yàn)?zāi)盟幉煌@里盡量減少帕金森患者不必要的奔波?；颊呖梢灾苯油ㄟ^門口的護(hù)士臺掛號分診，并在多個(gè)功能區(qū)進(jìn)行針對性的診斷和治療?！眲④娬f道。

在硬件方面，中心擁有很多高科技設(shè)備：嗅覺檢測設(shè)備、眼動(dòng)儀、經(jīng)顱超聲、步態(tài)評估系統(tǒng)、震顫分析儀、經(jīng)顱磁/電刺激儀、肌電引導(dǎo)肉毒毒素注射便攜式肌電圖儀等。如“眼動(dòng)儀”設(shè)備，醫(yī)生根據(jù)患者眼球的活動(dòng)，判斷患者整體認(rèn)知狀況的改變；模擬駕駛裝置是專門用于測試帕金森患者的靈敏性、協(xié)調(diào)性和對外界環(huán)境辨別性；深度攝像機(jī)能記錄下每位患者的步態(tài)、步距、擺動(dòng)的參數(shù)，對帕金森臨床診療和評估具有重要意義。

在軟件方面，專病中心的重要任務(wù)之一就是進(jìn)行“疑難會診”，針對各地轉(zhuǎn)診而來的診斷不明或難治帕金森患者進(jìn)行多學(xué)科會診，定期進(jìn)行遠(yuǎn)程會診。除了神經(jīng)內(nèi)科專家，中心可謂“精英集結(jié)”，擁有功能神經(jīng)外科、康復(fù)科、影像科、心理科、營養(yǎng)及護(hù)理專業(yè)等各路專家，涵蓋從藥物治療、手術(shù)治療、運(yùn)動(dòng)療法到心理疏導(dǎo)及護(hù)理等方方面面?；颊咭坏┻M(jìn)入中心，即可接受多學(xué)科聯(lián)合會診及“定制”的個(gè)體化精準(zhǔn)藥物、康復(fù)等治療。如果一旦確認(rèn)需要手術(shù)，則會有專家進(jìn)行神經(jīng)調(diào)控術(shù)前評估和術(shù)后程控管理、術(shù)后綜合用藥等，患者能接受到全方位的病情指導(dǎo)和一站式服務(wù)。

“除藥物治療外，我們與功能神經(jīng)外科強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)手，開展電刺激和磁刺激等療法，極大地改善了患者的生活質(zhì)量。另外還有新技術(shù)正在研發(fā)中，相信不久可以嘗試用于患者?！眲④娬f道。

300萬

我國現(xiàn)有300 萬帕金森病患者，隨著老齡化社會的發(fā)展，可能達(dá)到500萬～600萬。

分級化 同質(zhì)化

中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會副會長兼帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)委員會主委、瑞金醫(yī)院陳生弟教授表示，作為中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)委員會的重要項(xiàng)目，瑞金醫(yī)院的“帕金森一站式專病中心模式”將在全國推廣，根據(jù)各地不同情況進(jìn)行分級化管理，設(shè)立高級中心、標(biāo)準(zhǔn)中心和初級中心，遵循統(tǒng)一診療指南、統(tǒng)一管理流程，以及同樣的專科化、全程化、精準(zhǔn)化和一站式醫(yī)療。瑞金醫(yī)院的帕金森專病中心將身兼培訓(xùn)任務(wù)，對所管轄的標(biāo)準(zhǔn)中心專病門診醫(yī)生進(jìn)行定期教學(xué)、培訓(xùn)和考核，對標(biāo)準(zhǔn)中心診療水平進(jìn)行質(zhì)控，提升中國帕金森領(lǐng)域?qū)？漆t(yī)師的診療水平。

據(jù)介紹，依據(jù)“一站服務(wù)、一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)、專病診療、全程管理、分級網(wǎng)絡(luò)”的指導(dǎo)原則，中心全面啟動(dòng)帕金森病的專病化、全程化、分級化管理體系建設(shè)，以點(diǎn)帶面構(gòu)建疾病分類管理體系，重點(diǎn)落實(shí)分級全程管理制度。在此基礎(chǔ)上，中心將建立“帕金森病聯(lián)合體”，提出“規(guī)范診療”“統(tǒng)一管理”的三級診療管理模式，建立以“家庭、社區(qū)、醫(yī)院”為基礎(chǔ)的分級體系，做到層次清晰、職責(zé)明確、運(yùn)轉(zhuǎn)高效、管理有序的全程化管理。按照“歸口管理、分級負(fù)責(zé)、分層實(shí)施、逐級考核”的原則完善各級中心管理制度，明確各級中心設(shè)置及管理人員配備，明確各級中心功能定位、職責(zé)范圍、管理對象、管理流程等內(nèi)容。

具體來說，以社區(qū)醫(yī)院為核心建立帕金森病門診初級中心，覆蓋周邊若干個(gè)社區(qū)，每個(gè)初級中心須覆蓋30～40個(gè)帕金森病家庭。以三級或二級醫(yī)院運(yùn)動(dòng)障礙專病門診為核心的中級中心向周邊輻射，管理4～5個(gè)初級中心。以2個(gè)具備豐富認(rèn)知障礙和運(yùn)動(dòng)障礙專病門診經(jīng)驗(yàn)的大型三甲醫(yī)院為高級中心，負(fù)責(zé)管理指導(dǎo)和監(jiān)察10個(gè)中級中心。高級中心主要扮演會診中心、質(zhì)控中心和指導(dǎo)中心的角色。

劉軍說道，在醫(yī)師協(xié)會指導(dǎo)框架下，將對各級中心進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化平臺建設(shè)和管理，實(shí)現(xiàn)資源共享。通過專病建設(shè)，做到早發(fā)現(xiàn)，篩查出高危人群進(jìn)行早期干預(yù)，實(shí)現(xiàn)診療優(yōu)化和病情全程監(jiān)測。同時(shí)使運(yùn)動(dòng)障礙?？漆t(yī)師得到規(guī)范化培訓(xùn)，提高診治水平，加強(qiáng)質(zhì)量控制使各專病門診診療達(dá)到規(guī)范統(tǒng)一，通過三級中心建設(shè)，利用雙向轉(zhuǎn)診和家庭聯(lián)動(dòng)，進(jìn)一步完善相應(yīng)的臨床資料庫和樣品庫。

據(jù)悉，目前英國、美國等少數(shù)發(fā)達(dá)國家，已經(jīng)擁有類似的帕金森病一站式中心，如英國牛津大學(xué)帕金森病中心。瑞金醫(yī)院的帕金森一站式專病中心今后將做好中西醫(yī)匯聚、醫(yī)工交叉、醫(yī)理交叉，更好地將研究成果應(yīng)用于帕金森病患者身上，從而起到領(lǐng)頭羊的作用。