徐天

兩間病房、六張病床，淡黃色的墻漆，粉色的窗簾，以及一個私密的告別空間。北京市海淀醫(yī)院的安寧療護病房雖然規(guī)模很小，卻在種種細節(jié)上體現(xiàn)著和普通病房的不同。

北京大學首鋼醫(yī)院的安寧療護中心也有類似的設計。整體色調(diào)是淺藍色的，14間20平方米的單人間外，是大家共用的陽臺。長長的人工草坪上，擺著數(shù)套桌椅，病人們可以下棋，也可以談天。

2017年，安寧療護病房先后在北京的這兩家三級醫(yī)院開放。這一年，我國的安寧療護試點正式推開，包括北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市。

安寧療護，也就是臨終關(guān)懷，指為疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，既不加速也不延后死亡，而是提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。

保證患者的意愿被聽到

對病人而言，進入安寧療護病房，意味著放棄以治愈為目的的治療。比如臨終的癌癥患者，在此可以得到鎮(zhèn)痛及其他控制不適癥狀的藥物，但不再做放療、化療。

不同的安寧病房試點，都要回答兩個問題：收治什么樣的患者，提供什么樣的服務。

首鋼醫(yī)院和海淀醫(yī)院經(jīng)過探索，都確定了主要收治癌癥晚期患者。首鋼醫(yī)院安寧療護中心護士長孫文喜告訴《中國新聞周刊》，一開始，他們認為在癌癥晚期患者之外，還有八大類非癌患者，比如心衰、肺衰等患者。但因為醫(yī)護人手主要來自腫瘤科，處理非癌患者會比較棘手，而且僅收治癌癥晚期患者，床位已經(jīng)供不應求。因此，將患者的收治范圍確定為癌癥晚期患者。

北京海淀醫(yī)院的考量也類似，病房主任秦苑是腫瘤血液科的醫(yī)生，護士也來自這個科室。秦苑告訴《中國新聞周刊》，收治前，他們會對患者病情做評估，一般會收治癌癥晚期的兩類患者。第一種是兩三周就會離世的，甚至有不少患者入住后不到24小時就離世。第二種患者近期不一定會離世，但抗癌治療已走到盡頭，或者他本人堅決拒絕抗癌治療，患者身上出現(xiàn)了頻繁嘔吐、嚴重疼痛等癥狀，必須住進醫(yī)院控制癥狀。

2018年4月20日，山東青島市交通醫(yī)院的護士正在護理一名104歲的老人。圖/視覺中國

患者入住了，秦苑的團隊通常會和患者及家屬開家庭會議。秦苑說，自己調(diào)到安寧病房后，和病患、家屬的溝通，是過去的5到10倍。所有的決定都是溝通后的共同決策，最終目標是照顧生病的患者和家庭，尤其要讓患者滿意。

家屬往往很焦慮，知道病床上的這個人快走了，想留住他，卻不知道怎么留，建議掛水或者插鼻飼管，總之要做點什么。安寧療護的理念則恰恰相反，秦苑說，他們做減法，把不必要的東西統(tǒng)統(tǒng)砍掉。在臨終階段，掛水、鼻飼管也許會給患者的身體增加額外的負擔。

一位女兒覺得父親進食越來越少，要求給他插鼻飼管。秦苑說，我們?nèi)柪舷壬?。失聰?shù)睦舷壬戳饲卦穼懺诎装迳系拇笞?，堅決地說，不要。后來，他狀態(tài)越來越差，女兒有許多穩(wěn)不住的時候，秦苑總是帶著她去問老先生自己的意見。老先生逐漸說不出話了，但會用搖頭、握手心來表示不愿意。直到生命的最后一刻，每一個環(huán)節(jié)都是按照老先生的意愿來的。女兒后來告訴秦苑，這就是善終，讓父親了無遺憾，讓他們生死兩相安。

“所有事情都拿出來討論，甚至提前討論，才能保證患者的意愿和期待被聽到?！鼻卦氛f。

缺資金，更缺標準

安寧療護往往需要足夠的醫(yī)護人手，以及較高的專業(yè)度、同理心。秦苑在臺灣走訪時發(fā)現(xiàn)，相關(guān)部門要求安寧病房的床護比要達到1：1。一家醫(yī)院安寧病房額定床位數(shù)是18張，但只開了14張。對方解釋說，因為只招到了14名護士，如果達不到1：1的床護比，照顧品質(zhì)會下降。

醫(yī)療資源緊張，安寧療護病房的床護比達不到這個要求。秦苑所在的團隊，除了她，還有一名專職在安寧病房的住院醫(yī)師，護士則與腫瘤血液科共用。心理師等崗位，都依賴志愿者團隊。首鋼醫(yī)院的情況也差不多，醫(yī)生與腫瘤科共用，護士中有三四位是固定在安寧病房的，其他護士與腫瘤科共用。

安寧療護不做昂貴的檢查，不開高價藥物，而大量的溝通、人文關(guān)懷沒有納入收費項目。首鋼醫(yī)院腫瘤科主任王德林在2019年接受媒體采訪時提到，如果按同樣的病人比例和成本來算，安寧病房的收入只有腫瘤科的三分之一。補貼和差價全靠醫(yī)院承擔，安寧病房醫(yī)護人員的獎金發(fā)放，是與腫瘤科的盈利合并計算后再發(fā)放。海淀醫(yī)院也如此，秦苑到安寧病房后拿的工資，是全院的平均工資，比原先在血液腫瘤科時少了四分之一。

王德林說，國內(nèi)的安寧病房都是處于虧損狀態(tài)，大家都是靠情懷在做。這種情況下，要擴充人手、擴張病床及病房，都有極大的掣肘。

中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部常務副主任、上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會老年保健與臨終關(guān)懷專委會原主任施永興告訴《中國新聞周刊》，一方面，應該將更多的安寧療護項目納入醫(yī)保，另一方面可以探索按床日付費制度。施永興認為，可以按照不同醫(yī)療機構(gòu)所能提供的安寧服務品質(zhì)、項目的區(qū)別，探索不同層級的按床日付費制度。目前，包括四川德陽、遼寧大連等城市，都在進行按床日付費制度的探索。

不過，中國生命關(guān)懷協(xié)會副理事長、天津醫(yī)科大學生命關(guān)懷中心主任史寶欣認為，按床日付費制度行不通。病種不同、病人所處疾病階段不同，所需的服務都有區(qū)別，很難劃定統(tǒng)一標準。另外，按床日付費制度從本質(zhì)上說是包干制度，有可能會出現(xiàn)“收取了打包費用但提供的服務卻少了的情況”。

2018年12月18日，浙江寧波市鄞州區(qū)明樓街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護中心，一位護士安撫著一位患者，這樣的撫摸讓患者心理更舒適。圖/視覺中國

“這個只是美好的幻想?！彼嬖V《中國新聞周刊》，國際上的普遍做法是，通過基金會，形成全社會的捐助體系，并大力發(fā)展免費志愿服務?！耙J清這一點，安寧療護就是花錢的，再多的政策都不足以支撐，指望醫(yī)保不是出路，還是需要全社會出錢出力支持。”

制約安寧療護病房鋪開的另一個現(xiàn)實因素是，標準的不健全。

鮮明的政府主導色彩，使得上海的安寧療護推進迅速，聞名全國。但也有受訪專家都指出，社區(qū)衛(wèi)生服務中心提供的安寧服務，存在一定的質(zhì)量問題。從醫(yī)療護理層面來看，社區(qū)醫(yī)院在癥狀控制、陣痛等問題上，都不如三級綜合醫(yī)院有經(jīng)驗，藥物品種也不夠豐富。

多位受訪專家表示，在這種情況下，需要建立區(qū)域內(nèi)的安寧療護服務體系，社區(qū)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，老年醫(yī)院等?？漆t(yī)院，以及綜合醫(yī)院都應加入進來。明確彼此的不同職責、服務模式，互為補充。這其中，三級綜合醫(yī)院應承擔示范、教育、培訓、質(zhì)量控制等職能，帶動區(qū)域內(nèi)的基層醫(yī)療機構(gòu)。

更大的問題在于人文關(guān)懷，怎么理解臨終患者的尊嚴，晚期的生命質(zhì)量如何體現(xiàn)？施永興認為，雖然可以對基層醫(yī)務人員進行業(yè)務培訓，但理念的改變并不容易。

當前，國內(nèi)并沒有形成安寧療護學科體系、培訓體系以及評價標準。醫(yī)學院沒有這一專業(yè)設置，相關(guān)課程以選修課為主。史寶欣介紹，他的授課教材是自己編寫的。一些一線醫(yī)護的安寧服務培訓、進修，要在香港、臺灣地區(qū)完成。據(jù)了解，醫(yī)院以及志愿者組織也會進行安寧服務的相關(guān)培訓，但國家衛(wèi)建委僅規(guī)定過安寧療護中心的基本標準和實踐標準，許多內(nèi)容還需參考香港、臺灣及國際經(jīng)驗。

迫切的立法需求和巨大爭議

在中國的傳統(tǒng)文化中，死亡往往是被回避的話題。許多患者直到臨終前，都被家人善意的謊言包裹著，以為自己的病不嚴重、還有許多治療方法可以嘗試。

秦苑在收治患者前，會向家屬詳細了解，患者是否已經(jīng)知道自己的真實情況，還有沒有強烈的治療期待。有的臨終患者以為自己還有三五年的存活期，如果被家屬送進安寧病房，會認為自己被家人遺棄了，這是一種成倍的傷害。怎樣把壞消息以傷害最小的方式告訴患者，避免其劇烈的心理波動，是醫(yī)護團隊提供給患者及家屬的第一步支持。

一位受訪者告訴《中國新聞周刊》，他們還會甄別，家屬是否能支持患者的決定，如果家屬一定要用自己認為好的方式照顧病人，不顧醫(yī)生的建議、患者的意愿，這樣的患者不適合進入當前的安寧療護病房，“患者可能會走得很痛苦，這種情形會強烈沖擊我們的醫(yī)護團隊，團隊本來就沒有強有力的核心（支持），會散的”。

秦苑也曾遇見過類似的情況。一名92歲的老太太住進安寧病房，她很清醒，不怕死，唯一的要求是，不想遭罪。兒子很焦慮，并沒有做好面對母親死亡的準備，一定要給她上靜脈營養(yǎng)。后來，老太太自己把管子拔了。秦苑的團隊與兒子交流得知，他怕親戚們認為他不孝。團隊想了很多方法支持他，比如把老太太的要求錄成視頻，發(fā)在家屬群里。

死亡是每個家庭的高壓力事件，也是中國人所受教育中欠缺的一課。不過，這幾年，一線醫(yī)護能越發(fā)明顯地感受到普通人死亡觀念的改變。孫文喜說，2017年剛開科的時候，到首鋼醫(yī)院安寧病房的患者，多數(shù)只是來找個能住院的地方?，F(xiàn)在，越來越多的家屬是奔著安寧療護來的，對理念已有一定的認知，訴求都是想減輕患者的痛苦，不再要求延長瀕死階段。

幾位受訪專家都指出，生死觀的進一步改變以及解決其中的糾紛、矛盾，都有待于安寧療護立法。秦苑認為，立法能表明政府的支持態(tài)度，每一位愿意通過安寧療護的方式尊嚴死亡的病人，都可以光明正大地來這里，家屬所受到的壓力也會減少，這對醫(yī)護來說是一種莫大的支持。

此外，安寧療護立法可以進一步明確醫(yī)患雙方的權(quán)利義務。當前，這是一片灰色區(qū)域。臨終階段，患者的意愿和家屬的決定，聽誰的？患者在不同階段的意愿也許是不同的，醫(yī)院應遵照哪個意愿？如果醫(yī)護尊重了患者的意愿，并在事后引發(fā)與家屬之間的糾紛，醫(yī)生是否承擔責任？

施永興認為，雖然立法的需求很緊迫，但當前的條件還不成熟。他認為，這項法律所涉層面非常多，無法一蹴而就。他的設想是，應當由有地方立法權(quán)的省市，先頒布地方的安寧療護條例。幾年后日臻成熟，由國務院頒布國家層面的安寧療護條例，之后再進階為安寧療護法。

不過，十三屆全國政協(xié)社會和法制委員會主任、最高人民法院原常務副院長沈德詠對此持不同看法。他告訴《中國新聞周刊》，安寧療護需要立法。但因涉及生命尊嚴權(quán)等根本性問題，恐怕不是地方立法可以解決的，需要國家層面進行立法和司法解釋。