覃盛媚,周潔,李滬生,吳靜
動(dòng)態(tài)評(píng)估(Ambulatory Assessment),是指借助計(jì)算機(jī)在個(gè)體的當(dāng)前真實(shí)世界中重復(fù)收集自我報(bào)告、生理或其他數(shù)據(jù),由Mann 等[1]提出。該方法強(qiáng)調(diào)動(dòng)態(tài)采集參與者在日常生活中情感體驗(yàn)或行為資料,與實(shí)驗(yàn)室和回顧性評(píng)估相比,其在捕捉自然經(jīng)驗(yàn)和最小化回憶偏差等方面具有不可替代的作用[2],動(dòng)態(tài)評(píng)估的風(fēng)靡與其較高的生態(tài)效度優(yōu)勢(shì)緊密相連。目前,動(dòng)態(tài)評(píng)估被廣泛應(yīng)用到組織行為學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、腫瘤護(hù)理等諸多領(lǐng)域[3-5]。國(guó)外護(hù)理領(lǐng)域的動(dòng)態(tài)評(píng)估研究主要與移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)相結(jié)合,以患者為中心,探討疾病的癥狀體驗(yàn)與管理。癌癥患者在生存率大大提高的同時(shí),面臨著多重癥狀的困擾,有效的癌癥癥狀管理可以極大提升患者的生命質(zhì)量[6-7],而及時(shí)、準(zhǔn)確的癥狀評(píng)估是癥狀管理的必要前提條件。鑒于國(guó)內(nèi)大多數(shù)腫瘤患者的研究仍使用傳統(tǒng)的、基于實(shí)驗(yàn)室而不是患者在日常生活環(huán)境中的評(píng)估,因此,本文對(duì)動(dòng)態(tài)評(píng)估方法及其在腫瘤護(hù)理領(lǐng)域的應(yīng)用做一綜述,以期促進(jìn)動(dòng)態(tài)評(píng)估的應(yīng)用及推廣,進(jìn)而為相應(yīng)本土化評(píng)估模式的開(kāi)發(fā)提供參考。
國(guó)外文獻(xiàn)指出動(dòng)態(tài)評(píng)估具有以下特征[3,8-9]:①同時(shí)評(píng)估多個(gè)個(gè)體的過(guò)程;②在日?,F(xiàn)實(shí)自然環(huán)境中收集數(shù)據(jù);③聚焦于個(gè)體當(dāng)前或最近的狀態(tài)或行為,并在一段時(shí)間內(nèi)重復(fù)測(cè)量;④可單一或聯(lián)合使用多種評(píng)估方法(自我報(bào)告法、觀察法和監(jiān)測(cè)法)及抽樣策略(隨機(jī)、非隨機(jī))。值得強(qiáng)調(diào)的是:動(dòng)態(tài)評(píng)估對(duì)環(huán)境敏感度高,旨在幫助研究者獲得高生態(tài)效度的數(shù)據(jù),能夠考察環(huán)境和癥狀的交互作用;同時(shí)關(guān)注行為、體驗(yàn)、情感等隨時(shí)間的個(gè)體內(nèi)變化;此外,動(dòng)態(tài)評(píng)估有利于研究者全面理解患者動(dòng)態(tài)過(guò)程的最新進(jìn)展,做到疾病高效、全程管理。動(dòng)態(tài)評(píng)估是一系列評(píng)估方法的總稱(chēng),它不是單一的研究方法,而是一種集合多種具有方法的研究模式。
動(dòng)態(tài)評(píng)估包括自我報(bào)告法、觀察法及生理生物行為監(jiān)測(cè)法,能夠最大限度地實(shí)現(xiàn)患者自我體驗(yàn),進(jìn)而可以與自主生物系統(tǒng)相關(guān)聯(lián)[10],實(shí)現(xiàn)對(duì)個(gè)體真實(shí)世界的生物生理行為最真實(shí)的測(cè)量。
2.1自我報(bào)告法 自我報(bào)告法又稱(chēng)自陳法,是護(hù)理研究中最為常用的資料收集方法,按照響應(yīng)周期可分:特質(zhì)/回顧性自我報(bào)告(非實(shí)時(shí))和瞬時(shí)自我報(bào)告(實(shí)時(shí))。特質(zhì)/回顧性自我報(bào)告統(tǒng)稱(chēng)為傳統(tǒng)的自我報(bào)告,其依賴(lài)于基于記憶的報(bào)告:人們被要求回憶過(guò)去一段時(shí)間內(nèi)(幾天、幾周甚至幾個(gè)月)的經(jīng)歷,導(dǎo)致數(shù)據(jù)質(zhì)量較低,不斷被研究者詬病[11]。而瞬時(shí)自我報(bào)告要求人們實(shí)時(shí)(或接近實(shí)時(shí))描述他們的想法、感受或行為,其可在實(shí)驗(yàn)室環(huán)境中完成[12],更多的是在當(dāng)前環(huán)境中進(jìn)行。在早期的動(dòng)態(tài)評(píng)估自我報(bào)告研究中,多借助個(gè)人數(shù)字助理(Personal Digital Assistant,PDA)和交互式語(yǔ)音響應(yīng)(Interactive Voice Response,IVR)系統(tǒng)[13]。盡管這兩種技術(shù)都是可用的,現(xiàn)如今,互聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)技術(shù)的進(jìn)步使高效的數(shù)據(jù)采集通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)、智能手機(jī)所實(shí)現(xiàn),并由此促進(jìn)了生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估(Ecological Momentary Assessment,EMA)的快速發(fā)展[14-15]。
2.2觀察法 觀察法通過(guò)借助電子錄音、光傳感、全球定位系統(tǒng)(GPS)等提供了評(píng)估周?chē)曇簟⒀哉Z(yǔ)、活動(dòng)、位置等的方法,不依賴(lài)于個(gè)體的自我報(bào)告。最為典型的是聲學(xué)觀察法,如Mehl等[16]指導(dǎo)患者佩戴可移動(dòng)電子激活錄音機(jī)(Electronically Activated Recorder,EAR),通過(guò)定期對(duì)參與者當(dāng)前所處的自然環(huán)境中的聲音(包括對(duì)話(huà))進(jìn)行不明顯取樣,來(lái)維持其生態(tài)有效性,這既可以記錄參與者在其真實(shí)自然環(huán)境中的行為,又可以進(jìn)行深入的縱向評(píng)估[17],進(jìn)而有利于針對(duì)性地避免不良環(huán)境刺激??偟膩?lái)說(shuō),觀察法可保持評(píng)估相對(duì)不顯眼,參與者不易受到反應(yīng)性影響。鑒于觀察法涉及到參與者的隱私、設(shè)備必須按照指示佩戴、數(shù)據(jù)提取轉(zhuǎn)錄要求較高等特點(diǎn),今后使用該方法應(yīng)該注意:獲得參與者知情同意以促進(jìn)和維持依從性;設(shè)備應(yīng)盡可能操作簡(jiǎn)潔并便于攜帶;對(duì)研究者或數(shù)據(jù)分析者定期進(jìn)行專(zhuān)業(yè)強(qiáng)化培訓(xùn)。
2.3生物生理行為監(jiān)測(cè)法 生物行為監(jiān)測(cè)通過(guò)24 h的持續(xù)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè),實(shí)現(xiàn)對(duì)這些過(guò)程的客觀測(cè)量。隨著與智能手機(jī)關(guān)聯(lián)的傳感器技術(shù)的進(jìn)步及可用于跟蹤和觀察行為的設(shè)備不斷增加,動(dòng)態(tài)評(píng)估的監(jiān)測(cè)法不斷受到患者和研究者的青睞。有研究佐證通過(guò)隨身佩戴體動(dòng)記錄儀(Actigraphy)或3D加速度計(jì)(Three-axis Accelerometers)可量化身體活動(dòng)水平,除此之外,還可根據(jù)身體位置和運(yùn)動(dòng)(如行走、跑步、躺下)推斷活動(dòng)類(lèi)型[18]。可見(jiàn),如果研究人員對(duì)功能的行為或生理方面感興趣,那么使用持續(xù)監(jiān)測(cè)對(duì)日常生活中這些過(guò)程的客觀測(cè)量就具有極大吸引力[19]。考慮到監(jiān)測(cè)設(shè)備的費(fèi)用、大量數(shù)據(jù)管理和數(shù)據(jù)分析的復(fù)雜性,此評(píng)估方法的動(dòng)態(tài)評(píng)估生理研究持續(xù)時(shí)間通常為24~48 h為宜??偟膩?lái)說(shuō),動(dòng)態(tài)評(píng)估方法使用靈活,通過(guò)梳理,動(dòng)態(tài)評(píng)估方法研究示意圖,見(jiàn)圖1。
癥狀管理一直是腫瘤護(hù)理領(lǐng)域廣為關(guān)注的問(wèn)題,及時(shí)、有效的癥狀評(píng)估是癥狀得以高效管理的必要前提條件。然而,目前大多數(shù)癌癥患者的癥狀評(píng)估仍使用傳統(tǒng)的問(wèn)卷調(diào)查式、基于臨床環(huán)境的評(píng)估,而不是在患者發(fā)生癥狀時(shí)的真實(shí)環(huán)境中,這種基于回憶收集的數(shù)據(jù)其及時(shí)性和有效性有待考證。國(guó)外腫瘤領(lǐng)域的研究人員早就認(rèn)識(shí)到動(dòng)態(tài)評(píng)估實(shí)時(shí)捕捉癥狀及癥狀體驗(yàn)的潛力[20],較大程度上突破了當(dāng)前癌癥癥狀評(píng)估的研究瓶頸。相關(guān)的動(dòng)態(tài)評(píng)估研究中既可以單獨(dú)采用自我報(bào)告法,以實(shí)時(shí)自我報(bào)告常見(jiàn),EMA最為典型[5,21],此外還可與觀察法或監(jiān)測(cè)法聯(lián)合使用[22-23]。與評(píng)估方法相對(duì)應(yīng),數(shù)據(jù)抽樣采集策略也非
常靈活,包括:隨機(jī)抽樣和非隨機(jī)抽樣。多重抽樣策略的存在可能會(huì)引發(fā)這樣一些問(wèn)題:什么時(shí)候應(yīng)該使用哪種抽樣策略?出于什么原因?目前的共識(shí)是:研究人員應(yīng)該根據(jù)研究目的、目標(biāo)事件的性質(zhì)、發(fā)生頻率以及專(zhuān)業(yè)知識(shí)判斷來(lái)選擇最佳抽樣策略(單一或聯(lián)合使用)。
圖1 動(dòng)態(tài)評(píng)估方法研究示意圖
3.1單一使用非隨機(jī)抽樣 癥狀管理不但是腫瘤護(hù)理領(lǐng)域的研究熱點(diǎn),同時(shí)也是患者在日常生活中密切關(guān)注的問(wèn)題,實(shí)時(shí)的自我報(bào)告是真實(shí)反映患者癥狀體驗(yàn)的重要方法。基于生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估的動(dòng)態(tài)評(píng)估研究中,通常是在固定的時(shí)間點(diǎn)(非隨機(jī))指導(dǎo)患者進(jìn)行自我報(bào)告。如Paterson等[21]指導(dǎo)12名前列腺癌幸存者,每天固定的時(shí)間(即8:00、14:00和20:00)即時(shí)報(bào)告目前的癥狀及選擇的自我管理策略,持續(xù)31 d。結(jié)果顯示隨著時(shí)間的推移,自我管理策略在生活質(zhì)量領(lǐng)域,特別是泌尿、腸道和性功能障礙方面有所不同,與其他癥狀相比,許多男性經(jīng)歷了性功能障礙,但沒(méi)有進(jìn)行任何自我管理。EMA提供了前列腺癌幸存者應(yīng)對(duì)和減輕癥狀策略的動(dòng)態(tài)評(píng)估,為找到患者個(gè)體最有效的自我管理策略,以減輕癥狀困擾提供了依據(jù)。有研究佐證了疲勞患者的認(rèn)知行為模式與患者的癥狀體驗(yàn)有關(guān),癥狀體驗(yàn)反過(guò)來(lái)驅(qū)動(dòng)著患者的活動(dòng)管理模式[24]。美國(guó)學(xué)者Ratcliff等[25]指導(dǎo)乳腺癌患者在化療前和化療周期中每日3次(上午、下午和晚上)評(píng)估癥狀和情緒,結(jié)果顯示化療前睡眠障礙會(huì)導(dǎo)致化療期間疲勞和消極情緒更為嚴(yán)重。該結(jié)論提示,對(duì)化療患者的睡眠質(zhì)量須予以重視,尤其需要關(guān)注化療前睡眠障礙人群,及早對(duì)癥狀進(jìn)行綜合管理。
癥狀及癥狀體驗(yàn)具有不穩(wěn)定性、在日常生活中自然表露的特點(diǎn),從這個(gè)角度來(lái)看,今后越來(lái)越多的腫瘤護(hù)理研究將受益于動(dòng)態(tài)評(píng)估方法。Zick等[26]在研究中,指導(dǎo)乳腺癌患者佩戴Actiwatch監(jiān)測(cè)運(yùn)動(dòng)的發(fā)生和程度,同時(shí)每天預(yù)定的3個(gè)時(shí)間點(diǎn)在Actiwatch上輸入疲乏嚴(yán)重程度評(píng)分,這種方法改進(jìn)了以往基于回憶的癥狀報(bào)告,減少少報(bào)或只報(bào)高峰值狀態(tài),真實(shí)反映患者的癥狀體驗(yàn)。類(lèi)似研究中,Hacker等[22]指導(dǎo)患者在非慣用手上佩戴腕動(dòng)儀,持續(xù)7 d監(jiān)測(cè)身體活動(dòng),同時(shí)每天5次(醒來(lái)時(shí)、10:00、14:00、18:00和就寢前),在預(yù)設(shè)時(shí)間(10:00、14:00、18:00)通過(guò)鬧鈴提醒受試者直接在腕動(dòng)儀的主觀事件標(biāo)記中實(shí)時(shí)評(píng)估疲勞,結(jié)果表明疲勞驅(qū)動(dòng)了隨后的身體活動(dòng),但二者不具有雙向關(guān)系,而這些結(jié)果并未在傳統(tǒng)結(jié)構(gòu)式問(wèn)卷中體現(xiàn)。EMA每天的評(píng)估次數(shù)和天數(shù)在不同的研究中有較大的差異,有必要在參與者的負(fù)擔(dān)和收集的數(shù)據(jù)數(shù)量和質(zhì)量之間找到平衡[5,27]。考慮到EMA產(chǎn)生的密集數(shù)據(jù),在質(zhì)量控制上難以對(duì)大樣本的重復(fù)數(shù)據(jù)進(jìn)行一一核實(shí),有研究者指出,相關(guān)研究的樣本量在100以?xún)?nèi)為宜[5,28]。
3.2聯(lián)合使用 為了減少評(píng)估反應(yīng)性,可借助可穿戴設(shè)備,或在相對(duì)固定,但患者不知情的前提下,隨機(jī)發(fā)送信號(hào)提示參與者完成評(píng)估。如Small等[29]利用EMA隨機(jī)采集了乳腺癌患者日常生活中的認(rèn)知能力測(cè)試(包括處理速度、執(zhí)行功能和記憶力),同時(shí)指導(dǎo)患者完成疲勞和抑郁情緒的評(píng)分,使用多層次模型分析了人與人之間(個(gè)體間)和個(gè)體隨時(shí)間變化(個(gè)體內(nèi))認(rèn)知能力的差異程度,并探討了認(rèn)知表現(xiàn)是否與疲勞和抑郁情緒的評(píng)級(jí)相關(guān)。結(jié)果顯示,當(dāng)患者認(rèn)為自己比平均水平更疲勞時(shí),處理速度反應(yīng)會(huì)更慢,而抑郁情緒的等級(jí)與認(rèn)知能力無(wú)關(guān),這也為識(shí)別認(rèn)知能力較差,易覺(jué)疲勞的患者進(jìn)行早期干預(yù)提供參考。很多研究認(rèn)為[30-31],癌癥患者在夫妻日常自然環(huán)境中癌癥相關(guān)情緒表露與更好的心理和身體健康,復(fù)發(fā)和死亡風(fēng)險(xiǎn)減少有關(guān)。Robbins等[23]指導(dǎo)56名乳腺癌患者及其配偶在周末佩戴電子激活錄音器(EAR),隨機(jī)記錄50秒的環(huán)境聲音,目的是觀察這些夫婦在自然環(huán)境中的癌癥對(duì)話(huà);同時(shí)在每周五和下個(gè)星期的周一采集自我報(bào)告的心理調(diào)整措施問(wèn)卷。使用多層次建模分析不同類(lèi)型的癌癥對(duì)話(huà)與心理調(diào)整變化之間的關(guān)系,發(fā)現(xiàn)在夫婦應(yīng)對(duì)癌癥的自然情境中,以情感或信息方式討論癌癥的配偶預(yù)示著患者具有更好的適應(yīng)能力。EAR隨機(jī)抽樣結(jié)合自我報(bào)告,可以幫助更真實(shí)、更全面地理解溝通過(guò)程在應(yīng)對(duì)癌癥中所起的作用。聯(lián)合使用抽樣策略能夠?qū)崿F(xiàn)在敏感情境中以較高的依從性和相對(duì)較低的冒犯性完成動(dòng)態(tài)評(píng)估。此外,不難看出,動(dòng)態(tài)評(píng)估研究往往伴隨著龐大的數(shù)據(jù)量。為了反映目標(biāo)變量的變化趨勢(shì),研究者可以采用直觀的折線圖展示各個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)的均值或頻數(shù),也可采用散點(diǎn)圖反映目標(biāo)事件在不同時(shí)間段的分布密度。一般線性回歸和多重線性回歸都是發(fā)生在單一層面,而動(dòng)態(tài)評(píng)估數(shù)據(jù)的不同之處在于具有重復(fù)測(cè)量、嵌套性、時(shí)序性等特征,分層技術(shù)的出現(xiàn)解決了困擾已久的生態(tài)數(shù)據(jù)處理難題[22,32]。
癌癥患者的癥狀作為一個(gè)長(zhǎng)期存在、但間斷性發(fā)生的目標(biāo)事件,亟需得到實(shí)時(shí)且高效的評(píng)估和管理。動(dòng)態(tài)評(píng)估研究融合生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估、自然觀察法及生物生理行為監(jiān)測(cè)的優(yōu)勢(shì)可以產(chǎn)生異常豐富的描述性數(shù)據(jù),它將有助于理解癥狀、體驗(yàn)之間的變化規(guī)律和因果關(guān)系,在繁忙的腫瘤實(shí)踐中開(kāi)展精準(zhǔn)癥狀護(hù)理、提高護(hù)理質(zhì)量和效率,減輕工作量??偟膩?lái)說(shuō),動(dòng)態(tài)評(píng)估評(píng)估方法和抽樣策略非常靈活,在移動(dòng)醫(yī)療的時(shí)代背景下,智能手機(jī)已經(jīng)成為動(dòng)態(tài)評(píng)估的中心樞紐,此外,便捷、低成本的可穿戴設(shè)備也日益普及,為癌癥患者癥狀的動(dòng)態(tài)評(píng)估提供了強(qiáng)有力的工具支持,動(dòng)態(tài)評(píng)估在腫瘤護(hù)理領(lǐng)域的潛力將進(jìn)一步擴(kuò)大。
基于動(dòng)態(tài)評(píng)估方法的癌癥癥狀評(píng)估研究,可切實(shí)提高癌癥患者的生命質(zhì)量,結(jié)合文獻(xiàn)研究,動(dòng)態(tài)評(píng)估強(qiáng)調(diào)當(dāng)前環(huán)境(例如,他們?cè)谀睦?、他們?cè)谧鍪裁础⒑驼l(shuí)在一起)與癥狀的交互作用,今后關(guān)于探討環(huán)境管理專(zhuān)家之間的德?tīng)柗蒲芯坑兄诮⒐沧R(shí),更好地理解患者當(dāng)前不同環(huán)境對(duì)行為、癥狀、體驗(yàn)等的影響,并在研究設(shè)計(jì)中產(chǎn)生標(biāo)準(zhǔn)化。動(dòng)態(tài)評(píng)估在腫瘤護(hù)理應(yīng)用中存在以下難點(diǎn):①?lài)?guó)內(nèi)針對(duì)癌癥患者癥狀動(dòng)態(tài)評(píng)估平臺(tái)不足。國(guó)外已針對(duì)不同癌癥類(lèi)型的患者開(kāi)發(fā)不同評(píng)估平臺(tái),然而國(guó)內(nèi)仍處于起步階段,吳靜等[28]的綜述是護(hù)理領(lǐng)域最早提到動(dòng)態(tài)評(píng)估的論文,隨后尚子妺等[33]針對(duì)乳腺癌患者癥狀特點(diǎn),構(gòu)建了適合我國(guó)國(guó)情的生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估平臺(tái),但因其是單病種、小樣本的初步應(yīng)用,限制了該平臺(tái)的推廣,是否適用于其他癌癥類(lèi)型的癥狀動(dòng)態(tài)評(píng)估有待進(jìn)一步研究。②服務(wù)對(duì)象受限。智能手機(jī)使用者以年輕人與中年人為主,而老年癌癥患者、兒童或信息素養(yǎng)較低者仍是動(dòng)態(tài)評(píng)估服務(wù)的盲點(diǎn)。③依從性較低。由于要求個(gè)體在日常生活中頻繁記錄或自我報(bào)告。在較長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)多次報(bào)告,可能會(huì)造成一定的負(fù)擔(dān)。基于此,今后建議借助國(guó)內(nèi)外成功的經(jīng)驗(yàn),借力于移動(dòng)醫(yī)療并結(jié)合癥狀管理理論開(kāi)發(fā)符合我國(guó)國(guó)情的癌癥癥狀動(dòng)態(tài)評(píng)估平臺(tái)。與此同時(shí),還應(yīng)在平臺(tái)中添加音頻、視頻、易理解圖片、動(dòng)畫(huà)元素,充分利用可穿戴設(shè)備等,以照顧不同年齡、信息素養(yǎng)層次的患者。此外,可予以患者一定的激勵(lì)或鼓勵(lì)支持其照護(hù)者參與,以吸引和保留更多的患者。