康瓊芳,盧惠娟,吳敏,王穎雯,黃曉燕,顧鶯
腫瘤是發(fā)展中國家兒童死亡第二大原因[1],化療是患兒抗腫瘤治療的重要手段,但也給患兒帶來各種近期、遠期相關(guān)不良反應(yīng),使患兒產(chǎn)生各種腫瘤診療相關(guān)生理、心理癥狀,如沮喪、焦慮、疲乏、疼痛等,并且對患兒的生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響[2-3]。照顧者在照顧患兒的同時需要面臨患兒疾病診療、家庭社會關(guān)系沖突等多方面的問題,長期的照顧經(jīng)歷會導(dǎo)致患兒照顧者出現(xiàn)疲乏、記憶力減退、失眠多夢、抑郁、焦慮等一系列身心問題[4]。自我效能是指對一個人在某一特定任務(wù)或設(shè)定中勝任和有效執(zhí)行能力的認(rèn)知[5]。照顧者自我效能與患者生活質(zhì)量呈正相關(guān)[6],與照顧者焦慮水平呈負相關(guān)[7]。照顧者表現(xiàn)出較高的自我效能時,照顧者自身有信心去更好地完成照顧任務(wù),提高照顧對象的生活質(zhì)量[8]。因此,化療患兒照顧者自我效能的評估對改善照顧者自身心理狀態(tài),提高患兒生活質(zhì)量非常重要。但是目前國內(nèi)外未見有關(guān)化療患兒照顧者自我效能評估工具的報道,化療患兒照顧者自我效能屬于特殊領(lǐng)域自我效能,開發(fā)適合這一特殊領(lǐng)域的評估量表很有必要。本研究以Bandura自我效能理論為理論框架,編制適用于我國化療患兒照顧者自我效能水平的評估量表并檢驗其信效度,旨在為評估我國化療患兒照顧者自我效能水平提供有效的測評工具。
1.1對象 采用便利抽樣法,本課題組成員于2019年1~9月選取上海某兒科醫(yī)院410名腫瘤化療患兒照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒診斷為腫瘤且在接受化療;②定期陪同患兒住院治療,是患兒的主要照顧者;③有能力完成問卷調(diào)查并自愿加入。排除標(biāo)準(zhǔn):①照顧者有精神障礙;②患兒病情危重;③照顧者不是患兒親屬。由課題組成員發(fā)放問卷,調(diào)查前向研究對象說明研究目的及填寫要求,填寫完畢檢查填寫情況并當(dāng)場回收問卷。共發(fā)放問卷410份,回收有效問卷395份,有效回收率為96.34%。照顧者男151人,女244人;年齡20~51(33.29±5.69)歲。文化程度:本科以上88人,高中160人,初中以下147人。與患兒關(guān)系:母親242人,父親149人,其他4人。全職照顧者237人;患兒接受化療1~45(7.15±5.9)周期。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核通過。
1.2量表編制方法
1.2.1量表編制的理論基礎(chǔ) 自我效能理論認(rèn)為個體的自我效能建立在個體成敗的直接行為經(jīng)驗、替代經(jīng)驗、社會說服和生理心理狀態(tài)這四種信息源的基礎(chǔ)之上,自我效能感通過選擇、思維、動機和心身反應(yīng)等中介過程實現(xiàn)主體作用[9]。結(jié)合本研究目的,照顧者自我效能感的操作性定義[10]為患兒照顧者照顧患兒過程中對自己完成照顧任務(wù)的信心,表現(xiàn)為照顧者對任務(wù)的行為、對完成照顧任務(wù)判斷反應(yīng)過程、外界環(huán)境對照顧任務(wù)完成信心的影響。本研究中化療患兒照顧者自我效能是指照顧者在患兒化療過程中所具有的照顧信心和或能夠在該狀態(tài)中滿意的表現(xiàn)。
1.2.2條目池的形成 研究團隊共有5人,其中兒科腫瘤護理專家3人,兒科腫瘤診療專家1人,護理碩士研究生1人;博士4人,碩士1人。研究團隊對化療癥狀管理、化療患兒護理最佳實踐推薦2個領(lǐng)域相關(guān)文獻[3,11]進行回顧,結(jié)合自我效能理論模型,形成量表概念框架及條目池,共提取21個條目。采用目的抽樣,對上海某三甲兒科醫(yī)院腫瘤科化療患兒的19名照顧者進行半結(jié)構(gòu)式訪談,探討其照顧孩子過程中的信心感受,將訪談結(jié)果進行整理歸納,對文獻回顧內(nèi)容形成的條目池進行補充,當(dāng)訪談內(nèi)容無新的信息出現(xiàn)時,認(rèn)為資料達到飽和,編制出化療患兒照顧者自我效能感測評量表的60條備選條目池。請2名研究者獨立對條目池進行編碼,刪除重復(fù)條目、歸類,初篩后保留48個條目,包括與治療相關(guān)的照顧、情緒管理和管理家務(wù)與社交3個維度。
1.2.3專家函詢/預(yù)調(diào)查表的形成 邀請14名專家對量表條目進行篩選,14名專家分別為兒童腫瘤領(lǐng)域工作10年以上的護理專家4名、臨床診療醫(yī)生6名、兒童心理學(xué)專家1名、量表編制專家3名。專家工作年限7~30(18.46±8.46)年;副高級以上職稱9名,中級職稱5名;博士11名,碩士2名,本科1名。2輪函詢均發(fā)放問卷14份,第1輪問卷回收13份,第2輪問卷回收14份,回收率分別為92.86%、100%,其中分別有92.85%和71.43%的專家提出修改意見;專家的權(quán)威系數(shù)為0.859。采用條目重要性評分≥4分及變異系數(shù)≤0.25為篩選標(biāo)準(zhǔn)[12],對條目進行篩選;2輪專家協(xié)調(diào)程度(Kendall′sW)分別為0.424和0.580,均P<0.05;綜合專家意見,共刪除19個條目,增加1個條目,修改23個條目,得到30個條目的初始版量表。初始版量表的測驗方式為“自陳式”,采用Likert 5級評分法,“完全沒有信心”為1分,“沒有信心”為2分,“中等”為3分,“有信心”為4分,“完全有信心”為5分。各條目均為正向計分題,得分越高,說明填寫人照顧患兒的自我效能感越高。
1.2.4初始版量表預(yù)調(diào)查 初始版量表大樣本調(diào)查前選取上海某三甲兒科醫(yī)院腫瘤科化療患兒照顧者5名填寫問卷,填寫過程中對研究對象就條目內(nèi)容進行認(rèn)知性訪談,填寫前告知研究對象如果遇到遲疑的條目立即告知,填寫過程中研究者觀察被試對象是否有停頓、遲疑,當(dāng)被試對象出現(xiàn)停頓,立即詢問疑問之處,并展開討論,問卷填寫結(jié)束請研究對象表達量表填寫過程中的感受。5名研究對象均表示30個條目比較容易理解和應(yīng)答,對初始版量表各條目的語言表達方式給予肯定。
1.2.5量表的信效度分析
1.2.5.1項目分析 采用SPSS21.0軟件對數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析,采用臨界比值法對量表及各條目的適切性與可行性進行檢驗,刪除決斷值檢驗未達到顯著的條目,即顯著性檢驗概率P>0.05的條目;采用同質(zhì)性檢驗,刪除因子載荷<0.45的條目;驗測條目與量表總分的積差相關(guān)系數(shù),刪除與總分相關(guān)系數(shù)<0.40的條目[14]。
1.2.5.2因子分析 因子分析用于檢驗量表的構(gòu)建效度,采用SPSS21.0軟件對初始版量表數(shù)據(jù)進行探索性因子分析,采用主成分分析法估算因子載荷,對因子進行轉(zhuǎn)軸,篩選共同因子并命名。檢驗標(biāo)準(zhǔn)[13]:①保留特征值>1的因子;②保留累積解釋變異量在50%以上的共同因子;③根據(jù)陡坡圖因素變異遞減情形檢驗共同因素的抽取可行性;④將檢驗與實際意義結(jié)合選取共同因素。采用AMOS23.0軟件對正式量表調(diào)查結(jié)果進行驗證性因子分析,探究量表的因素結(jié)構(gòu)是否與編制理論預(yù)期相符。檢驗標(biāo)準(zhǔn)[14]:①標(biāo)準(zhǔn)化因子載荷>0.45;②組合信度>0.50;③收斂效度>0.36;④2個因素的AVE的平均值是否大于兩個因素的相關(guān)系數(shù)的平方。395名調(diào)查對象中185人為初始版量表測試對象,用于量表探索性因子分析及信效度檢驗,210人用于正式版量的驗證性因子分析。
1.2.5.3效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 本研究以一般自我效能問卷(General self-Efficacy Scale GSES)[15]作為效標(biāo)量表。
1.2.5.4內(nèi)容效度 選取5名專家進行量表的內(nèi)容效度檢驗,計算量表各條目的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)和總量表的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)。
1.2.5.5信度評定 選用Cronbach′s α系數(shù)代表量表內(nèi)部一致性系數(shù)測量量表內(nèi)在信度,刪除與其它條目內(nèi)部一致性較差的條目,驗證量表可靠性;抽取25名照顧者第1次調(diào)查后2周再次填寫該量表,測量該量表的重測信度。
2.1項目分析結(jié)果 兩個極端組比較結(jié)果顯示所有條目決斷值檢驗均達到顯著,條目均可以保留。對量表同質(zhì)性檢驗結(jié)果提示條目與總分相關(guān)系數(shù)為0.500~0.809,條目與總分的相關(guān)全部達到顯著,所有條目可以保留。項目分析保留初始版量表30個條目,進行因素分析。
2.2因子分析結(jié)果
2.2.1探索性因子分析 第1次進行因子分析KMO值為0.896,Bartlett球形檢驗均顯著(χ2=4 781.610,P<0.01),表示適合進行因子分析,采用主成分分析和方差最大正交旋轉(zhuǎn)方法,對初始版量表經(jīng)過反復(fù)6次探索,探索過程中結(jié)合研究理論框架及條目意義對條目進行刪減,最終提取3個特征根大于1的因子,包含21個條目,量表KMO值為0.914,Bartlett球形檢驗均顯著(χ2=3 144.721,P<0.01)。探索過程中刪除9個條目,條目21轉(zhuǎn)軸后成分矩陣顯示不屬于任何一個因子給予刪除,條目5、22、23轉(zhuǎn)軸后成分矩陣顯示在2個因子且因子載荷均大于0.500,給予刪除,條目1、2、3、4、28獨立形成各自因素,結(jié)合編制量表的結(jié)構(gòu)框架給予刪除。因素分析后提取3個因子,分別為與治療相關(guān)的照顧(8個條目)、情緒管理(7個條目)、管理家務(wù)與社交(6個條目),見表1。
表1 腫瘤化療患兒照顧者自我效能感量表各因子分析結(jié)果
2.2.2驗證性因子分析 采用AMOS23.0軟件對量表模型與數(shù)據(jù)擬合。模型擬合指數(shù):χ2/df=2.564,近似誤差均方根(RMSEA)=0.087,NFI=0.861,RFI=0.843,IFI=0.910;標(biāo)準(zhǔn)化因子載荷均大于0.45,所有路徑系數(shù)具顯著水平(均P<0.01);組合信度0.899~0.924;收斂效度0.595~0.635。
2.3效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 化療患兒照顧者自我效能感量表總分及各維度與與一般自我效能感量表得分呈正相關(guān),效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.616(P<0.05)。
2.4內(nèi)容效度 5名專家對量表的內(nèi)容效度評價,S-CVI為0.911,I-CVI為0.871~1.000。
2.5信度分析 量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.951,與治療相關(guān)的照顧、情緒管理、管理家務(wù)與社交維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.916、0.927、0.888。量表2周重測信度系數(shù)為0.824,各維度重測信度系數(shù)分別為0.970、0.779、0.989。
3.1化療患兒照顧自我效能感的內(nèi)涵 根據(jù)Bandura自我效能理論,照顧者自我效能感是指個體對照顧任務(wù)勝任或有效執(zhí)行能力的認(rèn)知,照顧者在完成照顧任務(wù)時,其所處的環(huán)境、個體生理心理狀態(tài)、既往經(jīng)歷及患兒化療相關(guān)的照顧任務(wù)相互作用,形成照顧自我效能感。全面測評照顧者在患兒化療過程中的照顧自我效能感是開展護理干預(yù)的前提[16],臨床調(diào)研中一般自我效能感量表應(yīng)用最為廣泛,但一般自我效能感量表為普適性量表,測量個體應(yīng)付挑戰(zhàn)或看待新事物時自我效能感,無法對化療照顧自我效能感作具體的解釋。研究者認(rèn)為對自我效能的測量需要針對特定的活動領(lǐng)域,必須表現(xiàn)該領(lǐng)域中不同的任務(wù)要求、所需要的能力類型和能力可以應(yīng)用的情景范圍[17]。本研究研制的量表中與治療相關(guān)的照顧維度反映照顧者在患兒化療相關(guān)照顧任務(wù)的完成信心情況,情緒管理維度反映個體在化療照顧這一特殊情境下其情感上的能力表現(xiàn),管理家務(wù)與社交維度反映化療相關(guān)照顧中個體對家庭和社會事務(wù)的處理能力,以上3個維度內(nèi)容綜合體現(xiàn)了在化療照顧這一領(lǐng)域中照顧者對自身完成照顧任務(wù)能力的判斷,即照顧者的自我效能感。
3.2化療患兒照顧者自我效能感量表構(gòu)建過程具有較好的科學(xué)性 本研究的條目池來源于文獻回顧及質(zhì)性研究結(jié)果,采用專家函詢對預(yù)試量表的框架和條目池進行判斷,專家的權(quán)威系數(shù)0.859,具有較強代表性。在量表條目修訂方面,第1輪函詢92.85%的專家對量表部分條目的調(diào)整方式給出具體修改意見,積極性較高。2輪函詢后專家意見較為統(tǒng)一,最終形成包含30個條目的量表初稿。邀請5名照顧者填寫初始版量表,研究對象填寫順利,無難以理解的回答,填寫量表的平均時間約7 min。在初始量表的統(tǒng)計分析階段,本研究通過合理的樣本量對量表條目進行分析評價,經(jīng)項目分析、對量表條目優(yōu)化形成正式版量表,采用驗證性因子分析對探索性因子分析模型進行驗證和比較,擬合效果較好,與最初的科學(xué)問題一致。
3.3化療患兒照顧者自我效能感量表具有較好的信效度 本研究總量表的Cronbach′s α系數(shù)0.951,3個維度的Cronbach′s α系數(shù)0.888~0.927,提示量表的一致性達到較好水平。量表2周重測信度為0.824,各維度重測信度系數(shù)大于0.7,提示量表穩(wěn)定性較好。該量表S-CVI為0.911,I-CVI為0.871~1.000,說明量表條目內(nèi)容較好[12],可以正確地反映化療患兒照顧者的照顧自我效能感。本研究探索性因子分析抽取3個共因子,各因子載荷值0.613~0.855,各因子累積方差貢獻率為68.170%,表明量表總體結(jié)構(gòu)好。驗證性因子分析結(jié)果顯示模型擬合達到統(tǒng)計學(xué)要求,說明該量表可以準(zhǔn)確反映腫瘤化療患兒照顧者自我效能感。效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分析顯示化療患兒照顧者自我效能量表與一般自我效能量表的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.616,提示量表效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度良好。
提高化療患兒照顧者照顧患兒的自我效能感對提高患兒生活質(zhì)量具有重要意義。本研究構(gòu)建的腫瘤化療患兒照顧者自我效能感量表具有較好的信度和效度,可用于評估我國腫瘤化療患兒照顧者照顧患兒的自我效能。但是本研究的抽樣人群來自1所兒童??漆t(yī)院,未來研究還要擴展到更多的地域,獲得更大的樣本進行信效度檢驗。