孫福亮 安曉輝 曹淑卿 程莉娜

(1.天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，天津 300193；2.天津市眼科醫(yī)院；3.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院）

原發(fā)性青光眼的病因機(jī)制尚未充分闡明， 一般認(rèn)為是房水受阻于周邊虹膜阻塞小梁網(wǎng)或小梁網(wǎng)Schlemm 管系統(tǒng)， 導(dǎo)致眼內(nèi)壓升高的一類青光眼[1]，患病率為3.8%[2]， 其不可修復(fù)的視神經(jīng)損害嚴(yán)重影響患者的身心健康， 不僅會出現(xiàn)自我護(hù)理能力低下[3]，而且存在焦慮、抑郁、恐懼等心理問題[4]，長期治療給患者和社會帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 患者極易因拖累家人而出現(xiàn)內(nèi)疚、 抑郁、 自責(zé)和慚愧等負(fù)性情緒，產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)（Self-Perceived Burden，SPB）[5]。應(yīng)對方式作為應(yīng)激與健康的中介機(jī)制對身心健康的影響起著重要的作用[6]。 目前國內(nèi)對SPB 相關(guān)性因素的研究較國外偏少[7]。本研究旨在探討原發(fā)性青光眼患者SPB、自我管理行為及其應(yīng)對方式的相關(guān)性，以期為減輕患者SPB 護(hù)理措施的制定提供循證依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 選取于2018 年6至8 月在天津市某三級甲等?？漆t(yī)院和兩所綜合醫(yī)院的住院和門診的236 例原發(fā)性青光眼患者為調(diào)查對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：確診并住院（符合原發(fā)性青光眼診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]）和門診隨訪原發(fā)性青光眼患者；年齡≥18周歲；意識清楚；對本研究知情同意且自愿參與。 排除標(biāo)準(zhǔn)：疑似青光眼；合并其他眼科疾??；眼壓穩(wěn)定，無需用藥者；有嚴(yán)重心、腦、腎疾病。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 采用自行設(shè)計的一般情況調(diào)查表，包括年齡、性別、職業(yè)狀況、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、月均收入等。

1.2.1.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表 （Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 由Cousineau 等[5]于2003 年編制，包括身體（5 個條目）、經(jīng)濟(jì)（4 個條目）和情感（1 個條目）3 個維度10 個條目， 患者自評其負(fù)擔(dān)感知的強(qiáng)度。 采用Likert5 級評分法，評定方法為：“1”=從不；“2”=偶爾；“3”=有時；“4”=經(jīng)常；“5”=總是，共50 分，總分＜20 無明顯SPB，20～29 分為輕度SPB，30～39 分為中度SPB，≥40 分為重度SPB。 并在指導(dǎo)語中明確指出由“青光眼”引起的相應(yīng)感受。 本研究采用吳燕燕[8]引進(jìn)的SPBS，其內(nèi)容效度指數(shù)是1，Cronbach’s α系數(shù)為0.91， 重測信度0.92。 本次研究總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.893。

1.2.1.3 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷 （Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 由Feifel 等[9]編制，其中“面對”維度包含8 個條目，“回避”維度包含7 個條目，“屈服”維度包含5 個條目，采用Likert4 級評分法,得分越高表明患者越傾向于采取哪種應(yīng)對方式。 本研究采用沈曉紅等[10]引進(jìn)的MCMQ，各維度的Cronbach’s α 系 數(shù) 是0.69、0.60 和0.76， 重 測 信 度 是0.64、0.85 和0.67。 本次研究總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.873。

1.2.1.4 自我管理行為問卷 （Glaucoma Self-management Questionnaire，GSMQ） 由吳沛霞等[11]編制，用于測量青光眼患者自我管理行為水平，包括17 個條目，3 個維度為生活調(diào)適（3 個條目）、機(jī)能保?。? 個條目）和疾病之醫(yī)療管理（8 個條目），采用Likert4 級評分法， 評定方法為：“1”=根本做不到；“2”=偶爾做得到；“3”=基本做得到；“4”=完全做得到； 總分為17～68 分。 總量表的內(nèi)容效度指數(shù)值是0.98，Cronbach’s α 系數(shù)是0.712～0.891， 總量表及各維度重測信度相關(guān)系數(shù)為0.710 和0.612～0.833。 本次研究總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.604。 自我管理行為得分大于平均值加標(biāo)準(zhǔn)差被認(rèn)為自我管理水平高，小于平均值減去標(biāo)準(zhǔn)差被認(rèn)為自我管理水平低， 居于二者之間則自我管理為中等水平[12]。

1.2.2 資料收集 由研究者本人對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行問卷調(diào)查。 發(fā)放問卷前，先向被調(diào)查者解釋本研究的目的和意義。 征得患者同意后， 匿名填寫問卷， 有因視力不佳或不理解條目含義者， 統(tǒng)一指導(dǎo)語，核查無誤后收回。 共發(fā)放240 份問卷，回收236份，有效回收率為98.3%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 20.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分率進(jìn)行統(tǒng)計描述，計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述； 原發(fā)性青光眼患者的自我感受負(fù)擔(dān)、自我管理行為和應(yīng)對方式相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析，檢驗水準(zhǔn)為α=0.05（雙側(cè)）。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料 236 例研究對象的年齡在18～89（65.86±11.79）歲。 女153 例，男83 例。 見表1。

表1 原發(fā)性青光眼患者一般情況（n=236）

2.2 原發(fā)性青光眼患者SPB 評分 236 例原發(fā)性青光眼患者SPB 得分（31.14±9.30）分，為中度水平。 各條目得分，見表2 其中“擔(dān)心需要花很多錢”得分最高。 各維度得分：身體（15.86±4.734）分，情感（11.59±4.309）分，經(jīng)濟(jì)（3.69±1.415）分。

2.3 患者應(yīng)對方式量表的評分 本次調(diào)查中，原發(fā)性青光眼患者多采用回避型應(yīng)對（16.86±2.75）分，其次是面對 （16.20±3.67） 分， 最少的應(yīng)對類型是屈服（10.24±3.45）分。 原發(fā)性青光眼者醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式各維度與常模比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義，見表3。

表2 原發(fā)性青光眼患者自我感受負(fù)擔(dān)量表得分（n=236）

表3 原發(fā)性青光眼患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式各維度與常模的比較（分，±s）

表3 原發(fā)性青光眼患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式各維度與常模的比較（分，±s）

組別 例數(shù) 面對應(yīng)對 回避應(yīng)對 屈服應(yīng)對調(diào)查組 236 16.20±3.67 16.86±2.75 10.24±3.45常模組 701 19.48±3.81 14.44±2.97 8.81±3.17 t 值 -13.73 13.55 6.36 P 值 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

2.4 患者自我管理行為問卷的評分

2.4.1 原發(fā)性青光眼患者的自我管理行為總得分及各維度得分，具體見表4。

表4 原發(fā)性青光眼患者自我管理行為問卷得分（n=236）

2.4.2 原發(fā)性青光眼患者自我管理行為水平得分及占比情況，見表5。

表5 原發(fā)性青光眼患者自我管理行為水平現(xiàn)況（n=236）

2.5 患者的SPB、 自我管理行為與應(yīng)對方式的相關(guān)性 應(yīng)對方式中面對維度與SPB 總分、自我管理行為總分呈正相關(guān)（r=-0.133，P＜0.05；r=0.534，P＜0.001），回避和屈服維度與SPB 總分均呈正相關(guān) （r=0.239，P＜0.001；r=0.294，P＜0.001），但均與自我管理行為總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.308，P＜0.001；r=-0.446，P＜0.001），見表6。

表6 原發(fā)性青光眼患者SPB、自我管理行為與其應(yīng)對方式的相關(guān)性

3 討論

3.1 患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究中原發(fā)性青光眼患者SPB 得分（31.14±9.30）分，為中等水平。 該疾病具有病程長、易反復(fù)發(fā)作的特點，嚴(yán)重影響患者的工作和生活，給其身心帶來很大痛苦，存在挫敗感、放棄等負(fù)性心理[14]，容易出現(xiàn)內(nèi)疚自責(zé)、移情擔(dān)憂等不良感受。 SPB 量表各維度中身體負(fù)擔(dān)得分15.86±4.734 最高， 說明疾病對患者的身體健康影響比較大，視力損害降低了軀體舒適度，有效運動減少，潛在影響其身心健康，出現(xiàn)SPB。 從表2 看出，“擔(dān)心花很多錢”得分最高，說明經(jīng)濟(jì)因素對患者SPB 影響比較大。 提示臨床醫(yī)護(hù)人員積極有針對性的做好健康教育以及隨訪指導(dǎo)護(hù)理等工作，降低門診就診率，降低反復(fù)就醫(yī)帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 改善SPB 現(xiàn)狀。 然而“覺得自己是個負(fù)擔(dān)”得分最低，可能與本研究中多數(shù)患者視力尚存，致盲者較少，勉強(qiáng)能滿足自己一部分的自理需要，尚處于以患者完成自理需要為主的部分補(bǔ)償護(hù)理系統(tǒng)階段[15]，對照顧者不完全依賴有關(guān)。

3.2 患者應(yīng)對方式現(xiàn)狀 患者應(yīng)對疾病的態(tài)度對疾病轉(zhuǎn)歸起著舉足輕重的作用。 由表3 可知，面對應(yīng)對維度評分低于常模， 回避應(yīng)對和屈服應(yīng)對維度評分均高于常模，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。 患者多采用回避應(yīng)對和屈服應(yīng)對的消極應(yīng)對方式， 可能是青光眼患者在早期確診階段心理上會產(chǎn)生復(fù)雜的情緒， 由于患者視力下降，與人交談時不敢直視對方，怕被人發(fā)現(xiàn)，而區(qū)別對待，故采用回避和屈服應(yīng)對方式。

3.3 患者自我管理行為的特點 自我管理行為是患者應(yīng)對慢性病過程中發(fā)展起來的。 由表4 看出，原發(fā)性青光眼患者自我管理行為各維度得分由高到底依次是疾病之醫(yī)療管理、機(jī)能保健和生活調(diào)適，可見患者有較好的疾病管理能力， 分析原因可能與已婚患者、離退休患者居多有關(guān)，患者有家人的照顧且業(yè)余時間較多。 由表5 可知， 患者自我管理行為總分（48.27±6.271）分，其中有22.5%例患者處于高水平，有59.3%處于中等水平，僅18.2%為低水平，總體處于中等水平。 其原因可能與患者改變不良生活習(xí)慣、合理用眼、遵醫(yī)囑用藥、定期復(fù)查等有關(guān)，病情控制好，自我管理行為效果明顯。

3.4 原發(fā)性青光眼患者SPB、 自我管理行為與其應(yīng)對方式的相關(guān)性 原發(fā)性青光眼尚無標(biāo)準(zhǔn)的治愈方案，病情反復(fù)、多次治療的應(yīng)激會影響其心理反應(yīng)，對其心理適應(yīng)能力和應(yīng)對能力造成影響。 不同的應(yīng)對方式會影響其SPB 水平，恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對方式可有效緩解SPB[16]。 有研究顯示患者對癥狀的耐受程度與緩解心理壓力、保持良好心理健康及生活調(diào)適有關(guān)[17]。目前對應(yīng)對方式能有效降低SPB，尚未達(dá)成一致。

本研究結(jié)果顯示， 應(yīng)對方式中面對維度與SPB總分、自我管理行為總分呈正相關(guān)（r=-0.133，P＜0.05；r=0.534，P＜0.001），回避和屈服維度與SPB 總分均呈正相關(guān)（r=0.239，P＜0.001；r=0.294，P＜0.001），但均與自我管理行為總分呈負(fù)相關(guān) （r=-0.308，P＜0.001；r=-0.446，P＜0.001）。 說明采取回避與屈服應(yīng)對方式的患者SPB 高，自我管理行為水平低，他們的心理負(fù)擔(dān)重，對疾病的自我管理意識差，對疾病的治療和康復(fù)起著消極作用。 而采取面對應(yīng)對方式的患者SPB低，自我管理行為水平高，可能與積極的面對疾病有助于減輕患者的心理壓力， 提高其應(yīng)對疾病的積極性，有效落實疾病自我管理行為有關(guān)。 另外，SPB 總分與應(yīng)對方式三個維度中相關(guān)性最密切的是屈服維度，SPB 主要是患者自覺經(jīng)濟(jì)、身體、情感的負(fù)擔(dān)重，醫(yī)護(hù)人員可通過給予個性化人文關(guān)懷，以降低SPB。在臨床護(hù)理中，護(hù)理人員可采取放松療法，幫助患者積極面對問疾病，降低機(jī)體喚醒水平，調(diào)整機(jī)體應(yīng)激功能紊亂[18]，幫助患者建立積極的應(yīng)對方式，減輕心理負(fù)擔(dān)，調(diào)高自我管理行為。

SPB 是原發(fā)性青光眼患者患病過程中心理負(fù)擔(dān)感受的一個重要方面。 本研究發(fā)現(xiàn)患者的SPB 為中度，和面對應(yīng)對方式呈正相關(guān)、自我管理行為呈負(fù)相關(guān)；因此，護(hù)理人員針對SPB 的相關(guān)因素實施系統(tǒng)的個性化護(hù)理干預(yù)，降低SPB 的發(fā)生率和嚴(yán)重程度，改善患者生活質(zhì)量。