王逸雯 羅穎
摘要:自閉癥兒童作為一個精神障礙人群的主要部分以及兒童對維持一個家庭乃至社會穩(wěn)定性的重要作用,可以通過博物館這樣的非營利性的社會服務(wù)機構(gòu),實現(xiàn)自閉癥兒童的社會化和規(guī)則意識的培養(yǎng)。由此,在無障礙的背后,博物館、美術(shù)館需要發(fā)揮其療愈、形塑社會文化觀念的作用,對障礙人群進行更加深入的服務(wù)。A4美術(shù)館第三屆兒童藝術(shù)節(jié)“另一個世界”展覽實現(xiàn)了對精神障礙人群療愈、向觀眾傳播包容意識的一個嘗試。我們通過相關(guān)采訪、調(diào)查及問卷發(fā)放,結(jié)合A4美術(shù)館兒童藝術(shù)節(jié)展覽案例,分析自閉癥兒童的現(xiàn)狀,尋找自閉癥藝術(shù)療愈可在博物館實施的優(yōu)秀項目,提出了一些博物館“先行無障礙,再實施藝術(shù)療愈”的希望和可行性分析。
關(guān)鍵詞:自閉癥;A4美術(shù)館;藝術(shù)療愈;兒童藝術(shù)節(jié);博物館無障礙
“社會包容”是當代博物館服務(wù)體現(xiàn)公眾性與開放性的重要體現(xiàn),是衡量博物館、藝術(shù)館核心價值的重要標準。且日漸大眾化的博物館作為傳播和形塑社會文化觀念與知識的公共教育機構(gòu),已充當了一個普通觀眾知識獲取和意識架構(gòu)的補充性場所,因此其包容性和無障礙就顯得尤其重要。
我國眾多博物館雖引入了“無障礙”理論,但無論是從博物館人員的安排與培訓(xùn),還是硬件設(shè)施上,都只是滿足了肢體障礙人群,而忽略了精神障礙群體在博物館觀眾群中的占比。A4美術(shù)館在2017年第三屆ISTART兒童藝術(shù)節(jié)的一個平行展覽中展出了名為“另一個世界”的主題展覽,展示了自閉癥兒童在療愈中的繪畫,這是美術(shù)館對精神障礙兒童藝術(shù)療愈或通過展覽以人文教育形式提高觀眾對障礙兒童的關(guān)注度的為數(shù)不多的嘗試。
一、自閉癥兒童的交互關(guān)系
(一)自閉癥兒童普遍癥狀表現(xiàn)
兒童孤獨癥是一種發(fā)生于兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病,嚴重危害兒童的身心健康,極易造成終身殘疾。由中國殘聯(lián)2010年末對于殘疾人總數(shù)的統(tǒng)計,推測我國殘疾人總數(shù)為8502萬人,其中精神殘疾629萬人[1]。世衛(wèi)組織據(jù)流行病學(xué)統(tǒng)計,全世界每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙(Autism spectrum disorders)[2]。2006年的十一五殘疾人規(guī)劃中,首次明確了自閉癥屬于精神殘疾,但是由于自閉癥兒童的特殊癥狀并不穩(wěn)定,有些兒童會出現(xiàn)智力問題,部分也會被劃分為智力殘疾。因此據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計,我國自閉癥人數(shù)日益增長,居于我國精神殘疾人數(shù)的首位,約占全國精神殘疾人數(shù)的60.66%,我國自閉癥兒童人數(shù)約為336.3萬。
在發(fā)放的157份問卷中,有半數(shù)人對自閉癥兒童的癥狀表現(xiàn)誤解為“天才兒童”,但自閉癥兒童的智力運行水平差異極大,有深度受損者也具備出眾技能者。自閉癥兒童普遍的癥狀主要表現(xiàn)在:社交障礙,行為刻板,必須不停重復(fù)一件事情,走同一條路;情緒不穩(wěn)定且外化明顯;語言能力弱,表達需求能力弱,需要刻意的規(guī)則意識培養(yǎng);自閉癥兒童的社交障礙使他們對新環(huán)境產(chǎn)生抵觸甚至是逃避,不愿意與人對視溝通,以及共情能力弱,換位思考難。
普通人的情緒劃分10級,生氣時會逐級遞增,而自閉癥兒童會從1級立刻增至10級。很多案例都有自閉癥兒童因為情緒崩潰在公共場合大聲哭鬧的情況。
一個案例,一名自閉癥兒童的母親,在惡略的刮風下雨天帶孩子去機構(gòu)上課時,母親摔傷無法站立,孩子則站在母親旁邊低頭看著她,沒有任何幫助行為,母親崩潰大哭時,孩子依然站在母親旁邊左右無目的掃視。
由上可知,在他們思維發(fā)展滯后、與人交流困難、語言發(fā)展遲緩的情況下,很難像普通人一樣從學(xué)校、博物館獲取同等的知識;在社會中處于被忽略狀態(tài)的同時,也要接受社會資源的不平等、社會中歧視、欺凌的失范行為。
(二)自閉癥兒童與社會
1.社會外部
社會外部指的是不專業(yè)接觸者,如普校學(xué)生、社會人士。在157份對象廣泛的問卷調(diào)查中,18歲以上的年齡段有60%—70%的人僅限于“聽說過”自閉癥,并且大部分的人“知道”的途徑來自于電影、電視劇等非現(xiàn)實情節(jié),對于自閉癥的印象停留在非普遍特點,這就導(dǎo)致了對自閉癥兒童的錯誤認識。
正是因為誤解的出現(xiàn),才會導(dǎo)致社會包容程度較低的現(xiàn)象出現(xiàn)。一位8歲自閉癥兒童家長希望孩子能夠在普校實現(xiàn)融合,但是同班的普通孩子年紀較小,沒有辨別是非的能力,當自閉癥孩子產(chǎn)生了情緒不穩(wěn)定的情況時,普通孩子會在老師的“不聞不問”下,對自閉癥孩子做出失范行為,同時家長則會因為自身“理虧”而逃避。
失范行為的發(fā)生也常常在“放任”狀態(tài)下繼續(xù)發(fā)酵,默頓在其《社會理論和社會結(jié)構(gòu)》中認為,失范的根源在于文化結(jié)構(gòu)和社會結(jié)構(gòu)的功能失調(diào)造成了文化目標和制度手段之間的失衡狀態(tài),人們在具體行動中無法使兩種結(jié)構(gòu)所規(guī)定的目標和手段互相協(xié)調(diào),偏差行為由此發(fā)生[3]。文化結(jié)構(gòu)中,人們認為殘疾人是弱勢群體,甚至是低人一等的,需要被憐憫保護的;而社會結(jié)構(gòu)的多元化則需要人們需要改變固有的思想,建立對障礙人群的包容和平等對待。這種失調(diào),導(dǎo)致了社會大方向呼吁人們要向包容方向努力,但制約手段的不到位,使人們無法完成既定的目標,對目標失去興趣,此時他們會轉(zhuǎn)而采用非主流的手段,達到與障礙人群的畸形交往行為。
引導(dǎo)者本身并沒有盡到應(yīng)當維護的“融合”責任,從而放任對自閉癥人群并不了解的孩子對他們加以“欺凌”,家長也無法拋卻自身“自卑”心理對失范行為加以斥責,這就就構(gòu)成了社會外部的環(huán)境惡化,進一步影響自閉癥兒童的社會化。
2.社會內(nèi)部
社會內(nèi)部指與此類人群相關(guān)的群體,如殘聯(lián)、自閉癥機構(gòu)、特殊教育學(xué)校、醫(yī)院診斷等。
自閉癥兒童能得到科學(xué)確認的是最重要的,但遺憾的是,醫(yī)院對于自閉癥兒童的科學(xué)診療有缺失,即通過家長填寫量表來診斷孩子是否患有自閉癥,并不是對兒童進行科學(xué)的量化診斷。其次,醫(yī)院也沒有針對自閉癥兒童療愈的臨床治療,只能依靠自閉癥機構(gòu)與特殊教育學(xué)校進行終身療愈。
調(diào)查發(fā)現(xiàn),自閉癥療愈機構(gòu)都為私營,孩子在醫(yī)院診斷后無法直接對口機構(gòu)進行療愈。且機構(gòu)的療愈時間線過長,療愈費用高昂,使很多家庭放棄孩子的治療。社會資源的不對等與重視程度不夠造成了自閉癥人群的爆發(fā)式增長,且使他們無法在社會中獨立生存。
(三)自閉癥兒童與家庭
家庭是孩子的自閉癥傾向的最早警惕者、協(xié)助療愈者,掌握著自閉癥兒童是否能夠完成療愈的權(quán)力,以及決定自閉癥兒童接受何種療愈的權(quán)力,也是受到“自閉癥”在社會中影響最大的結(jié)構(gòu)元素。
社會中的不同自閉癥兒童家庭的共同的特點為得知自己的孩子為自閉癥兒童時“無法接受”、“無法提及自閉癥的話題”、“逃避”等情感現(xiàn)象;部分家長對自閉癥真實表現(xiàn)不了解,對診斷結(jié)果產(chǎn)生“懷疑”,其親人認為長大就會自愈。這些就造成了后期的不及時治療。
以上兩個現(xiàn)象,是自閉癥兒童家庭中普遍的表現(xiàn),體現(xiàn)出來的是社會包容度的缺失和兒童先天障礙疾病檢查條件缺失,但共同的根源在于對精神障礙兒童的不同障礙表現(xiàn)的正確認知途徑有限,造成了病理性障礙疾病的治療延誤。
其次,自閉癥兒童終身療愈的治療費用高昂,普通家庭難以承擔。武漢一家自閉癥療愈機構(gòu),相對于其他自閉癥機構(gòu)偏低的收費為每年交付4萬左右的學(xué)費,部分家長也會選擇在幾個機構(gòu)同時進行療愈。在成都市雙流區(qū)有針對特殊兒童的“陽光助學(xué)金”,每年對自閉癥兒童有12000元的補貼、浙江省在兒童8歲以前有25000元補貼,這些遠遠不夠一個自閉癥家庭每年療愈康復(fù)的支出。自閉癥兒童的康復(fù)是終身制的,社交障礙也會伴隨終身,若中途暫??祻?fù),其學(xué)習成果會急劇退化,甚至不如最初。由此,依靠家庭本身之外還需要一定的社會保障。世衛(wèi)組織提出社區(qū)康復(fù)服務(wù)概念、評估和管理建議社會在發(fā)現(xiàn)自閉癥傾向之后應(yīng)當立即向患兒及其家庭提供相關(guān)信息、服務(wù)、轉(zhuǎn)診和符合需求的實際支持等都說明自閉癥兒童療愈中社會援助是必不可少的環(huán)節(jié)。
最后,社會包容度低、人群了解度低也是造成自閉癥兒童面臨污名和歧視的重要原因,也是家長“自卑”心理的根源。面對社會中人群的輕視、異樣的言辭和目光以及公共場合明文規(guī)定的“精神障礙人群禁止入內(nèi)”的歧視性標語,會讓患兒家長產(chǎn)生對社會的抵觸情緒,帶領(lǐng)孩子逃避社會,這也為自閉癥兒童融入社會造成了障礙。
二.博物館中的藝術(shù)療愈
(一)博物館社會教育的特殊性
1.藝術(shù)館的療愈平權(quán)
藝術(shù)治療(Art therapy)一詞是由美國藝術(shù)教育家瑪格麗特·納姆博格(Margaret Naumburg)命名的。藝術(shù)本身就攜帶了人們對其賦予的“療愈功能”并且以現(xiàn)在療愈人本身的能力上?,F(xiàn)有的“融合教育”在當下社會是很難實現(xiàn)的,融合教育是一個相互的過程,不僅僅存在于學(xué)校、家庭或者機構(gòu),而應(yīng)該存在于整個社會,理想化的狀態(tài)為“在此思想下,自閉癥兒童應(yīng)獲得‘零拒絕”。但由于自閉癥兒童本身的社會障礙與家庭因素,相互融合的一方已經(jīng)受到阻礙,因此藝術(shù)館中嘗試了對精神障礙人群的藝術(shù)療愈和展覽,這不僅是對自閉癥兒童的療愈,而且是對社會文化不平等的療愈,促使社會包容度的提高、社會和自閉癥兒童的雙向融合。
“藝術(shù)無障礙”提出者是杭州師范大學(xué)美術(shù)系教授胡俊老師,該項目通過藝術(shù)的方式對他們進行心靈和身體的治愈。他提出了針對自閉癥兒童的“逆向融合理念”,即以特殊孩子為中心,去接近他們內(nèi)心,進而了解他們的想法,改革教學(xué)過程和教育方法,為他們創(chuàng)設(shè)適合發(fā)展的環(huán)境,提供助推他們成長的條件,表現(xiàn)為“以孩子的特殊性和障礙為他才華的基礎(chǔ),創(chuàng)造一種符合他特點的一種藝術(shù)形式?!?/p>
胡俊作為案例A4美術(shù)館中“另一個世界”的項目設(shè)計者,“藝術(shù)無障礙”項目就是基于他提出的“三界空間”理論假說模型展開的。他認為孩子們在自我、自發(fā)的藝術(shù)創(chuàng)作中,交流互動會自發(fā)的形成一段基本社交關(guān)系,他能夠簡單地感受到快樂,相比一般功能主義的訓(xùn)練來說,這是非??焖偾矣行У姆绞?。
同時胡俊老師也將“藝術(shù)無障礙”理論應(yīng)用在了自閉癥兒童的療愈上?!榜R賽克眾游繪畫”、“剪影定格動畫藝術(shù)療愈”、“AI光舞繪畫療愈”都是由他的團隊主導(dǎo)、開發(fā)并且應(yīng)用于自閉癥兒童康復(fù)且效果較好的藝術(shù)療愈方式。
其中“馬賽克眾游繪畫”是參與度和效果、使用范圍較為廣泛的項目之一。作為頗具療效的藝術(shù)療愈項目,在國內(nèi)多家藝術(shù)中心都有宣傳展示。麓湖A4美術(shù)館在2017年的ISTAR兒童藝術(shù)節(jié)中就展示了杭州“堅持小屋”和康乃馨兒童康復(fù)中心的孩子們所創(chuàng)作的馬賽克藝術(shù)作品。該項目要求參與者“遵守自我規(guī)則的同時也要遵守他人制定的規(guī)則,一旦入侵他人規(guī)則可雙方自行選擇方法解決,取代、規(guī)避或越過,對應(yīng)侵略、躲避、忽視等人際關(guān)系”[4]?!榜R賽克眾游繪畫”可以理解為自閉癥兒童在適應(yīng)自身刻板行為的同時,在游戲中用沉浸藝術(shù)創(chuàng)作的形式鍛煉社交能力,習慣交叉關(guān)系。
“AI光舞繪畫”療愈使用人工智能技術(shù),對患者人體行為進行捕捉,以呈現(xiàn)出不同行為方式得到的視覺成果,以此促進自閉癥兒童自我意識發(fā)展,培養(yǎng)自主觀察、自主模仿、共同關(guān)注的能力[5]。 “自我認知”是所有認知的基礎(chǔ),在此項目中讓孩子意識到“這個是我畫的”、“這個是我的動作”,從而相對應(yīng)的建立起相應(yīng)的邏輯關(guān)系以認知自我,解決了自閉癥患者的肢體協(xié)調(diào)障礙和自閉癥中很難解決的自我認知問題。
從以上療愈方法可以看出,重視個體的感受,強調(diào)個體情感、情緒的自我個性化表達,在自閉癥的康復(fù)中具有一定的積極效果。由這一內(nèi)涵出發(fā),特殊孩子生理、心理上所存在的障礙根本上而言不僅不會影響他們接受美術(shù)教育,還能借助美術(shù)教育實現(xiàn)自我個性成長、素養(yǎng)提升,為將來進入社會自理自立奠定基礎(chǔ)。
A4麓湖美術(shù)館率先轉(zhuǎn)換視角的“先預(yù)性”的顯現(xiàn)警示了的眾多的藝術(shù)館,在“藝術(shù)”仍然高高在上不可觸碰的當下,若能先看到觀眾“藝術(shù)教育”的平權(quán)問題,就是在藝術(shù)界視角中邁出了一大步。
2.博物館的特殊性
早在20世紀60年代,Molly就曾發(fā)出這樣的感嘆:“博物館是‘奇怪的邊緣地帶:論及教育,它并非學(xué)校;論及研究,它并非大學(xué);論及價值,它并非商店或銀行;論及治療,它并非醫(yī)院;論及休閑娛樂,它并非游樂場。但如果博物館有意做到,其可以向各類群體提供各類需求?!盵6]無論是障礙人群還是普通觀眾,都能夠在博物館得到平等的對待。
Bitgood描述博物館為一個能夠短時間內(nèi)提供大范圍刺激、產(chǎn)生一個重要社會聯(lián)系和愉快學(xué)習的信息學(xué)習系統(tǒng)。因此博物館可以根據(jù)自身的擁有的人員、裝置、永久性收集物和靈活多變的展陳向藝術(shù)療愈的對象做服務(wù)[7]。
A4美術(shù)館最初是在2008年汶川地震,采用 “藝術(shù)介入”的方式對災(zāi)區(qū)小朋友進行災(zāi)后心靈創(chuàng)傷療愈關(guān)懷的社會工作,也是較早提出“一個展覽不僅是對兒童的療養(yǎng),也是對成人的療愈”的說法。將藝術(shù)視角轉(zhuǎn)換至兒童層面,為兒童搭建了一個平等的平臺。
2017年的兒童藝術(shù)節(jié)中“另一個世界”的展覽陳設(shè)了“堅持小屋”自閉癥療愈機構(gòu)的自閉癥兒童在康復(fù)過程中完成的作品,在展覽中給特殊孩子的多樣性和可創(chuàng)造性一個新的視角。“另一個世界”的平行展覽秉承了藝術(shù)節(jié)的核心理念,從每一個孩子的角度出發(fā),發(fā)現(xiàn)孩子們關(guān)于世界的另一種可能性[8],沖破了行業(yè)壁壘,將藝術(shù)作為“融合”的橋梁,讓自閉癥兒童和普通孩子一起打開“另一個世界”的大門。
A4美術(shù)館“ISTAR兒童藝術(shù)節(jié)”總策展人李杰老師所理解的兒童特殊性體現(xiàn)在“兒童獨特的視角,創(chuàng)造力與探索精神,反向幫助我們重新理解自身、社會以及藝術(shù)”。因此在“另一個世界”的展覽中,將不同狀態(tài)的兒童放在同一個社會網(wǎng)絡(luò)里,通過互動和參與實現(xiàn)“融合”。
博物館的專業(yè)性、非營利性、公共教育服務(wù)性和包容性等特征,讓其成為特殊兒童能夠安全的和普通兒童共同學(xué)習、共同成長的場所,也是特殊兒童——尤其是像孤獨癥兒童有社交障礙的特殊兒童——走向社會的絕佳場所。
(二)理想化的無障礙博物館
除去以上針對精神障礙人群的博物館展覽與藝術(shù)療愈等軟件設(shè)施,當前博物館無障礙硬件設(shè)施的現(xiàn)狀在調(diào)查中表現(xiàn)出了很明顯的共性——無障礙通道、輪椅租賃,部分較大型博物館會提供手語講解服務(wù),除此之外極少的博物館關(guān)注到精神障礙人群的參觀體驗(如參觀過程中周圍觀眾的包容度)。我們在此談?wù)摰臒o障礙,不僅是行為活動的無障礙,還包括了博物館通過人文教育增強觀眾對障礙人群的了解,從而提高社會包容度。有了以上的無障礙基礎(chǔ),博物館的藝術(shù)療愈才能夠科學(xué)專業(yè)的進行。
但完全無障礙博物館在當下仍是一個“理想化”的狀態(tài),礙于對博物館的專業(yè)人員安排、專業(yè)人員培訓(xùn)和無障礙設(shè)施利用率的考量,“完全無障礙博物館”的出現(xiàn)將會是一個很艱難的過程。
美國的布魯克林兒童博物館是世界上第一個兒童博物館,它首先關(guān)注到了社會中的“穩(wěn)定劑”——兒童,而后英國各大博物館又陸陸續(xù)續(xù)的關(guān)注到博物館平權(quán)問題設(shè)置了“無障礙與文化平權(quán)”部門,即使是有先見之明,“精神障礙”人群依然是博物館服務(wù)對象中最容易被忽視的。他們有太多不確定性和難以掌控性,很難預(yù)測到在博物館參觀中會否做出傷害觀眾及展品的行為。但是在調(diào)查中,依然有很多人堅持想要為精神障礙人群尋得一個安全的參觀方式或是專業(yè)的博物館社教方式,A4美術(shù)館也只是在這一方面勇敢的邁出了一步,將孤獨癥兒童生活的其中一方面——康復(fù),展現(xiàn)給了觀眾們。
自閉癥兒童的家長在談到藝術(shù)對于自閉癥兒童的療愈時也表現(xiàn)出很大的興趣及支持:“美術(shù)館、博物館這種服務(wù)機構(gòu)對社會少數(shù)群體的幫助很大,組織的活動家長孩子都可以參與,年輕的義工也能夠加入進去,專業(yè)性、安全性、社會性和互動性兼容?!?/p>
要實現(xiàn)博物館這種“零拒絕”的理想化狀態(tài),博物館就必須同時療愈觀眾、障礙兒童與障礙兒童家長。以自閉癥兒童為例,從觀眾對自閉癥兒童的科普了解入手,發(fā)揮博物館向觀眾傳播理念和思想、文化藝術(shù)與情感的引導(dǎo)作用,潛移默化提高社會包容;從自閉癥兒童的社會規(guī)則培養(yǎng)入手,通過博物館與各種自閉癥療愈機構(gòu)、臨床和教育學(xué)科的合作,結(jié)合博物館自身展陳社教空間、互動裝置向藝術(shù)療愈對象做服務(wù),來獲得博物館社會教育擴展服務(wù)的增值;從自閉癥兒童家長入手,通過親子互動,達到家長與兒童對博物館傳播內(nèi)容的吸收。
結(jié)語
博物館的完全無障礙依然較為“理想化”,藝術(shù)療愈的局限性也在于沒有博物館無障礙的基礎(chǔ),精神障礙人群很難在博物館有一個安全舒適的參與環(huán)境,且考慮到博物館專業(yè)人員的匹配度、社教場所的局限、無障礙設(shè)施的利用率、精神障礙種類的多樣性以等,博物館的軟硬件設(shè)施建設(shè)需要一段時間的學(xué)習與實踐。通過A4美術(shù)館“另一個世界”展覽互動的嘗試和現(xiàn)在眾多的對博物館無障礙、藝術(shù)療愈的理論支持,說明對精神障礙藝術(shù)療愈結(jié)合博物館、藝術(shù)館的性質(zhì)和使命,和博物館、藝術(shù)館對自身服務(wù)的增值是可能實現(xiàn)的。
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