繆玲莉 米元元 張奕

(1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，湖北 武漢 430022；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，浙江 杭州 311500)

維持性血液透析(Maintenance hemodialysis，MHD)是終末期腎功能衰竭患者生存得以保障的重要治療手段之一。在透析治療過程中,患者生理上會(huì)產(chǎn)生新的并發(fā)癥，進(jìn)而引起其心理狀態(tài)的改變。長(zhǎng)期不健康的心理狀態(tài)會(huì)導(dǎo)致患者在治療過程中的依從性降低，生活質(zhì)量下降[1-2]。國(guó)內(nèi)外目前采用質(zhì)性研究方法剖析維持性血液透析患者內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn)的研究較多，但相關(guān)主題的質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)和 Meta 分析尚缺乏。因此，本研究通過檢索國(guó)內(nèi)外關(guān)于維持性血液透析患者心理真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，通過科學(xué)的Meta整合方法，進(jìn)行歸納、詮釋，整合出新的結(jié)果，以期深入了解維持性血液透析患者的真實(shí)心理感受，便于護(hù)理人員有針對(duì)性地為患者提供心理護(hù)理服務(wù)，重視患者與家屬及社會(huì)之間的紐帶關(guān)系，幫助患者實(shí)現(xiàn)其自我價(jià)值。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對(duì)象P(Patient/Population)：維持性血液透析患者，年齡≥18歲；意識(shí)清楚，有良好的交流和溝通能力；有一定的閱讀和理解能力；無嚴(yán)重的精神疾病及認(rèn)知功能障礙；有行為能力并自愿參加本研究者。(2)感興趣的現(xiàn)象I(Interest of phenomena)：維持性血液透析患者的真實(shí)體驗(yàn)。(3)情境 Co(Context)：臨床血液透析相關(guān)科室。(4)研究設(shè)計(jì)(Study design)：質(zhì)性研究，研究者根據(jù)研究對(duì)象的感受、經(jīng)歷和體驗(yàn)等主觀資料和研究者對(duì)研究情境的參與、觀察、記錄與分析，來深入了解研究主題的內(nèi)涵和特征，并采用文字?jǐn)⑹龅男问匠尸F(xiàn)研究結(jié)果[3]。研究哲學(xué)思想以闡釋主義為主，研究方法理論包括現(xiàn)象學(xué)研究、人種學(xué)研究、行動(dòng)學(xué)研究、扎根理論、歷史研究法等[4]。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)腹膜透析患者。(2)家庭透析患者。(3)重復(fù)發(fā)表的研究。(4)無法獲取全文或僅有摘要而無全文。(5)發(fā)表語言為非中英文。

1.2文獻(xiàn)檢索策略 檢索數(shù)據(jù)庫PubMed、Web of Science、CINAHL、PsycInfo、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)，搜集關(guān)于維持性血液透析患者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限均從建庫至2019年2月。此外，為了保證文獻(xiàn)納入的全面性，采用追蹤法追溯納入研究的參考文獻(xiàn)列表[5]。文獻(xiàn)檢索式的制訂以主題詞和自由詞相結(jié)合，中文檢索詞主要包括：血液透析、維持性血液透析、患者、病人、心理、質(zhì)性研究、定性研究、現(xiàn)象學(xué)、訪談、感受、體驗(yàn)；英文檢索詞主要包括：hemodialysis、maintenance dialysis、maintenance hemodialysis、patient*、qualitative research、phenomenon、experience。檢索策略以PubMed為例，見圖1。

1.3文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2名研究員獨(dú)立按照文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選、資料提取、方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，最后再進(jìn)行交叉核對(duì)。資料提取的內(nèi)容有作者、年份、國(guó)家、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、主要結(jié)果。

圖1 PubMed檢索策略

1.4納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名接受循證護(hù)理培訓(xùn)的人員(其中1人獲得澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心系統(tǒng)評(píng)價(jià)研究資質(zhì))采用澳大利亞JBI(The joanna briggs institute)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)[6]分別獨(dú)立地對(duì)納入研究的文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”來評(píng)價(jià)。意見不一致時(shí)由院內(nèi)循證護(hù)理小組進(jìn)行裁決。10條評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)全部滿足，質(zhì)量為A級(jí)；部分滿足，質(zhì)量為B級(jí)；全都不滿足，質(zhì)量為C級(jí)。本研究排除C級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5Meta整合方法 采用匯集性整合方法搜集原始研究的結(jié)果，包括主題、隱含的意義、分類等，依據(jù)其含義進(jìn)一步整合匯總，并通過結(jié)構(gòu)化的形式呈現(xiàn)整合結(jié)果[7]。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初檢出相關(guān)文獻(xiàn)322篇，剔重后獲得文獻(xiàn)245篇，通過閱讀文題和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關(guān)、非中文和英文的文獻(xiàn)，初步納入文獻(xiàn)38篇，再閱讀全文復(fù)篩，最終納入14項(xiàng)研究。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果，見圖2。

圖2 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2納入研究的基本特征 見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征批注

2.3納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 見表2。

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

注：①哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；②方法學(xué)與研究問題或研究目標(biāo)是否一致；③方法學(xué)與資料收集方法是否一致；④方法學(xué)與資料的代表性及資料分析是否一致；⑤方法學(xué)與結(jié)果闡釋是否一致；⑥是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況；⑦是否闡述了研究者對(duì)研究的影響或研究對(duì)研究者的影響；⑧研究是否具有典型性；是否充分代表了研究對(duì)象及其觀點(diǎn)；⑨研究是否符合當(dāng)前的倫理規(guī)范；⑩結(jié)論的得出是否源自于對(duì)資料的分析和闡釋。

2.4Meta整合結(jié)果 研究者從納入研究的14篇文獻(xiàn)中提煉出80個(gè)明確的結(jié)果，將結(jié)果相似的重新歸納成6個(gè)新的類別，綜合成3個(gè)整合結(jié)果。見圖3。

2.4.1整合結(jié)果 1:維持性血液透析患者心理體驗(yàn) 極少數(shù)患者出現(xiàn)正性情緒，有坦然接受：“我對(duì)透析不排除，沒多想，接受現(xiàn)實(shí)吧[15]?！辈糠种委煶跗诰芙^治療，但后來能夠接受：“我試過好多方法，最終做血透就好多了[10]。”還有些心存希望，對(duì)今后的治療充滿希望：“我認(rèn)為生活也值得冒險(xiǎn)。我已經(jīng)寫了20本書，翻譯成12種語言，我過著美好的生活，特別是在瑞典[18]?！鄙踔?xí)e極尋求醫(yī)療信息：“平時(shí)上網(wǎng)已查閱腎病相關(guān)信息，對(duì)透析有所了解[15]?！钡^大多數(shù)患者出現(xiàn)負(fù)性情緒，集中表現(xiàn)為抑郁絕望、煩惱焦慮、恐懼害怕、憤怒抗拒、抱怨自責(zé)和悔恨不已等方面：“2年的透析使自己的生活受到嚴(yán)重影響，真不想活了[8]?！被颊哂捎谏钭岳砟芰ο陆?，自尊心受損，愧疚自責(zé)成為家庭負(fù)擔(dān)，對(duì)不起家人：“我哥為我離婚了，我對(duì)不起他[13]?！睋?dān)心疾病預(yù)后，對(duì)前途未卜，喪失信心：“醫(yī)生說這病會(huì)伴隨終身，我只能關(guān)注病情發(fā)展，希望它不惡化[9]。”

2.4.2整合結(jié)果 :疾病對(duì)個(gè)人及家庭的影響 患病后，頻繁的透析治療影響工作，對(duì)社會(huì)貢獻(xiàn)減少，自我價(jià)值感下降，部分患者甚至?xí)r(jià)值感喪失：“我一周只有4 d，因?yàn)橥肝鎏鞌?shù)不算，我太累了，什么都做不了[19]?！被颊哒J(rèn)為自己給家庭帶來很大的負(fù)擔(dān)，讓家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力：“不想再透析了，不能把錢都花光了，得給老伴留點(diǎn)[11]?！蓖肝鲋委熞矊?duì)他們的社交產(chǎn)生負(fù)面的影響，無法履行家庭應(yīng)承擔(dān)的角色，會(huì)有強(qiáng)烈的內(nèi)疚感：“我是罪人，父母這個(gè)年紀(jì)還為我操心[11]?！鼻嗄暄和肝龌颊呦Ｍ泻椭C的性生活，但由于身體原因，認(rèn)為自己是個(gè)廢人：“得了腎病，性生活不和諧，連生孩子都成了問題[8]。”

2.4.3整合結(jié)果3:個(gè)人對(duì)外界環(huán)境支持體系的渴望和需求 患者患病后迫切渴望能得到專業(yè)的醫(yī)療救治服務(wù)：“希望醫(yī)生能告訴透析方面的知識(shí)和注意事項(xiàng)[12]。”患者會(huì)主動(dòng)了解透析知識(shí)：“透析相關(guān)知識(shí)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)務(wù)人員水平早都了解[8]?！币蚣膊≈委煹奶厥庑?，希望得到醫(yī)務(wù)人員的關(guān)愛：“我對(duì)醫(yī)生和護(hù)士沒有任何期望，我感覺也只有4個(gè)小時(shí)的無聊和漫長(zhǎng)。我認(rèn)為他們不打開收音機(jī)真是太糟糕了[18]?！庇捎谕肝銎陂g會(huì)出現(xiàn)不同并發(fā)癥而失去信心：“我情緒受病情影響，每次住院都擔(dān)心過不去了[13]?！被颊咭騾⑴c的家庭和社會(huì)活動(dòng)減少而出現(xiàn)社交退縮現(xiàn)象：“我沒什么朋友了，家人電話都是專線[13]?！毕Ｍ苡屑胰说呐惆椋骸拔抑挥信畠阂粋€(gè)人照顧我，希望她晚結(jié)婚，多陪我[13]?！被颊咭残枰玫脚笥训男睦碇С郑骸暗昧四I病，作為男人的基本都沒有了，誰理解？老婆覺得很難堪，朋友和同事會(huì)把你的事傳開[8]。”社會(huì)保障體系是患者能安心接受治療的基石：“幸好有醫(yī)保和單位, 不然我堅(jiān)持不到今天[10]?！?/p>

圖3 納入的研究結(jié)果、類別及整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

3 討論

3.1本研究質(zhì)量方法學(xué)的特點(diǎn) 質(zhì)性研究重點(diǎn)是研究某一心理感受、經(jīng)歷和體驗(yàn)，在臨床醫(yī)療決策及護(hù)理領(lǐng)域備受關(guān)注。本研究的Meta 整合，以闡釋主義的哲學(xué)世界觀，以現(xiàn)象學(xué)研究和訪談等作為方法論，把相似主題、同一研究目的的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行新的歸納和總結(jié)，從不同角度去理解和詮釋客觀具體的現(xiàn)象，更清晰地了解維持性血液透析患者的心理真實(shí)體驗(yàn)。同時(shí)，通過對(duì)篩選出來的文獻(xiàn)進(jìn)行嚴(yán)謹(jǐn)?shù)馁|(zhì)量評(píng)價(jià)后，保證了被納入文獻(xiàn)的真實(shí)性和嚴(yán)謹(jǐn)性。由于文章中納入的14項(xiàng)質(zhì)性研究的質(zhì)量不等，且醫(yī)務(wù)人員和家庭照顧者的文化層次與患者關(guān)系、病程長(zhǎng)短、治療方法和家庭經(jīng)濟(jì)條件等方面存在差異，對(duì)整個(gè)結(jié)果的詮釋可能會(huì)存在偏倚。本研究由雙人核對(duì)所收錄資料及整合結(jié)果，在不改變?cè)薪Y(jié)果的基礎(chǔ)上進(jìn)行綜合定性，重新形成全新的整合結(jié)果，從而有利于臨床護(hù)理人員利用研究成果，更好地為患者提供優(yōu)質(zhì)有效的護(hù)理服務(wù)。

3.2正確評(píng)估患者真實(shí)心理體驗(yàn)，指導(dǎo)患者實(shí)施結(jié)構(gòu)化、個(gè)體化自我管理 維持性血液透析患者的心理體驗(yàn)分為兩種，少數(shù)呈現(xiàn)積極樂觀的正性情緒，而大多數(shù)患者背負(fù)著負(fù)性情緒?；颊叩木窈托睦頎顟B(tài)會(huì)影響到患者就醫(yī)的依從性、治療效果和疾病并發(fā)癥的嚴(yán)重程度[22]。護(hù)理人員正確評(píng)估維持性血液透析患者的心理真實(shí)體驗(yàn)，給予相應(yīng)健康教育、咨詢和行為指導(dǎo)，有利于患者建立結(jié)構(gòu)化、個(gè)體化的自我管理行為[23]。經(jīng)過Meta整合，得知：患者的負(fù)性情緒集中表現(xiàn)為抑郁絕望、煩惱焦慮、恐懼害怕、憤怒抗拒、抱怨自責(zé)等方面。護(hù)理人員應(yīng)教導(dǎo)患者學(xué)會(huì)一些自我心理調(diào)適的方法，維持良好的心理狀態(tài)，舒緩其心理壓力，如分散對(duì)疾病的關(guān)注度、傾述不良情緒、適度發(fā)泄、學(xué)會(huì)自我安慰等。針對(duì)患者不同心理體驗(yàn)，護(hù)理人員根據(jù)其性格特征、行為方式和心理承受能力給予不同的心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患者積極參與治療和日常行為決策，使患者信任醫(yī)務(wù)人員，提高治療疾病的依從性，提高治療效果。

3.3建立良好護(hù)患關(guān)系，提供高水平家庭支持的延續(xù)護(hù)理干預(yù)模式 本文Meta整合結(jié)果顯示：維持性血液透析患者個(gè)人價(jià)值感喪失，對(duì)家庭成員愧疚，自認(rèn)為是家庭的拖累和負(fù)擔(dān)。一方面，護(hù)理人員應(yīng)做好患者的心理疏導(dǎo)工作，幫助其樹立積極向上的生活理念，如指導(dǎo)患者向?qū)I(yè)醫(yī)療人員和機(jī)構(gòu)咨詢，獲取正確有用的信息，對(duì)疾病治療和生活樹立信心。通過同伴教育[24]，把具有一定共性的有直接或間接經(jīng)驗(yàn)的透析患者集聚在一起，交流治療心得和體會(huì)，使他們能感同身受，引起心靈的共鳴，降低患者心理壓力，提高社會(huì)適應(yīng)能力。另一方面，護(hù)理人員應(yīng)積極動(dòng)員家庭成員參與患者的身心護(hù)理。作為患者日常生活的直接照顧者，對(duì)家庭成員的健康教育尤為重要[25]。通過了解患者的真實(shí)心理，并告知患者家屬，共同采取措施解除患者的心理顧慮，促使其以良好的心態(tài)去改變?cè)械纳罘绞胶土?xí)慣[26]。家庭成員的幫助與支持有利于患者克服困難，提高自護(hù)能力[27]。

3.4提供有效信息，應(yīng)用自我效能，提高患者的社會(huì)適應(yīng)能力 維持性血液透析患者希望得到專業(yè)的醫(yī)療救治，獲取專業(yè)知識(shí)、生活中需注意的事項(xiàng)及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的能力和水平。護(hù)理人員應(yīng)通過評(píng)估了解患者對(duì)疾病的理解能力、文化程度和求知欲望等情況，使用通俗易懂的言語和文字向患者傳授血液透析相關(guān)知識(shí)，通過網(wǎng)絡(luò)建群和微信公眾號(hào)的方式及時(shí)答疑。鼓勵(lì)患者在身體條件允許的情況下從事力所能及的工作，告知旅游和外出活動(dòng)的注意事項(xiàng)和所到地區(qū)的就診流程，讓患者能回歸社會(huì)。應(yīng)用自我效能理論培養(yǎng)患者自信心理, 減輕自我感受負(fù)擔(dān)[28]。社會(huì)的關(guān)愛和支持是維持性血液透析患者的強(qiáng)大支柱[29]，告知患者獲取醫(yī)療救助和生活補(bǔ)貼的有關(guān)途徑和流程，提供醫(yī)療機(jī)構(gòu)所有的不同透析機(jī)器、透析耗材和設(shè)備的相關(guān)資料，讓患者有選擇的空間，緩解其經(jīng)濟(jì)壓力。鼓勵(lì)患者多參與社會(huì)活動(dòng)，正確認(rèn)識(shí)自我價(jià)值。

3.5本研究的局限性及建議 本研究采用Meta整合方法對(duì)相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)，深入探討維持性血液透析患者心理真實(shí)體驗(yàn)，以期為維持性血液透析患者的醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員和家庭照顧者提供參考內(nèi)容。建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視和加強(qiáng)對(duì)維持性血液透析患者的溝通，聯(lián)合患者家庭成員共同參與治療和護(hù)理工作，幫助患者建立健康的心理狀態(tài)。社會(huì)醫(yī)療保障部門需加大社會(huì)保障體系的力度，進(jìn)而減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使患者有條件、有信心接受治療，促進(jìn)患者康復(fù)，回歸社會(huì)，使其個(gè)人價(jià)值有所體現(xiàn)。