繆玲莉 米元元 張奕

(1.華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協和醫(yī)院重癥醫(yī)學科，湖北 武漢 430022；2.浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院重癥醫(yī)學科，浙江 杭州 311500)

維持性血液透析(Maintenance hemodialysis，MHD)是終末期腎功能衰竭患者生存得以保障的重要治療手段之一。在透析治療過程中,患者生理上會產生新的并發(fā)癥，進而引起其心理狀態(tài)的改變。長期不健康的心理狀態(tài)會導致患者在治療過程中的依從性降低，生活質量下降[1-2]。國內外目前采用質性研究方法剖析維持性血液透析患者內心真實體驗的研究較多，但相關主題的質性研究系統(tǒng)評價和 Meta 分析尚缺乏。因此，本研究通過檢索國內外關于維持性血液透析患者心理真實體驗的質性研究，通過科學的Meta整合方法，進行歸納、詮釋，整合出新的結果，以期深入了解維持性血液透析患者的真實心理感受，便于護理人員有針對性地為患者提供心理護理服務，重視患者與家屬及社會之間的紐帶關系，幫助患者實現其自我價值。

1 資料與方法

1.1文獻納入與排除標準 納入標準：(1)研究對象P(Patient/Population)：維持性血液透析患者，年齡≥18歲；意識清楚，有良好的交流和溝通能力；有一定的閱讀和理解能力；無嚴重的精神疾病及認知功能障礙；有行為能力并自愿參加本研究者。(2)感興趣的現象I(Interest of phenomena)：維持性血液透析患者的真實體驗。(3)情境 Co(Context)：臨床血液透析相關科室。(4)研究設計(Study design)：質性研究，研究者根據研究對象的感受、經歷和體驗等主觀資料和研究者對研究情境的參與、觀察、記錄與分析，來深入了解研究主題的內涵和特征，并采用文字敘述的形式呈現研究結果[3]。研究哲學思想以闡釋主義為主，研究方法理論包括現象學研究、人種學研究、行動學研究、扎根理論、歷史研究法等[4]。排除標準：(1)腹膜透析患者。(2)家庭透析患者。(3)重復發(fā)表的研究。(4)無法獲取全文或僅有摘要而無全文。(5)發(fā)表語言為非中英文。

1.2文獻檢索策略 檢索數據庫PubMed、Web of Science、CINAHL、PsycInfo、中國知網(CNKI)、萬方數據庫、維普數據庫(VIP)，搜集關于維持性血液透析患者真實體驗的質性研究，檢索時限均從建庫至2019年2月。此外，為了保證文獻納入的全面性，采用追蹤法追溯納入研究的參考文獻列表[5]。文獻檢索式的制訂以主題詞和自由詞相結合，中文檢索詞主要包括：血液透析、維持性血液透析、患者、病人、心理、質性研究、定性研究、現象學、訪談、感受、體驗；英文檢索詞主要包括：hemodialysis、maintenance dialysis、maintenance hemodialysis、patient*、qualitative research、phenomenon、experience。檢索策略以PubMed為例，見圖1。

1.3文獻篩選和資料提取 由2名研究員獨立按照文獻納入和排除標準進行文獻篩選、資料提取、方法學質量評價，最后再進行交叉核對。資料提取的內容有作者、年份、國家、質性研究方法、研究對象、主要結果。

圖1 PubMed檢索策略

1.4納入研究的方法學質量評價 由2名接受循證護理培訓的人員(其中1人獲得澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心系統(tǒng)評價研究資質)采用澳大利亞JBI(The joanna briggs institute)循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準(2016)[6]分別獨立地對納入研究的文獻進行評價，每項均以“是”“否”“不清楚”來評價。意見不一致時由院內循證護理小組進行裁決。10條評價標準全部滿足，質量為A級；部分滿足，質量為B級；全都不滿足，質量為C級。本研究排除C級的文獻。

1.5Meta整合方法 采用匯集性整合方法搜集原始研究的結果，包括主題、隱含的意義、分類等，依據其含義進一步整合匯總，并通過結構化的形式呈現整合結果[7]。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初檢出相關文獻322篇，剔重后獲得文獻245篇，通過閱讀文題和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關、非中文和英文的文獻，初步納入文獻38篇，再閱讀全文復篩，最終納入14項研究。文獻篩選流程及結果，見圖2。

圖2 文獻篩選流程圖

2.2納入研究的基本特征 見表1。

表1 納入文獻的基本特征批注

2.3納入研究的方法學質量評價結果 見表2。

表2 納入研究的方法學質量評價結果

注：①哲學基礎與方法學是否一致；②方法學與研究問題或研究目標是否一致；③方法學與資料收集方法是否一致；④方法學與資料的代表性及資料分析是否一致；⑤方法學與結果闡釋是否一致；⑥是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況；⑦是否闡述了研究者對研究的影響或研究對研究者的影響；⑧研究是否具有典型性；是否充分代表了研究對象及其觀點；⑨研究是否符合當前的倫理規(guī)范；⑩結論的得出是否源自于對資料的分析和闡釋。

2.4Meta整合結果 研究者從納入研究的14篇文獻中提煉出80個明確的結果，將結果相似的重新歸納成6個新的類別，綜合成3個整合結果。見圖3。

2.4.1整合結果 1:維持性血液透析患者心理體驗 極少數患者出現正性情緒，有坦然接受：“我對透析不排除，沒多想，接受現實吧[15]?！辈糠种委煶跗诰芙^治療，但后來能夠接受：“我試過好多方法，最終做血透就好多了[10]。”還有些心存希望，對今后的治療充滿希望：“我認為生活也值得冒險。我已經寫了20本書，翻譯成12種語言，我過著美好的生活，特別是在瑞典[18]?！鄙踔習e極尋求醫(yī)療信息：“平時上網已查閱腎病相關信息，對透析有所了解[15]?！钡^大多數患者出現負性情緒，集中表現為抑郁絕望、煩惱焦慮、恐懼害怕、憤怒抗拒、抱怨自責和悔恨不已等方面：“2年的透析使自己的生活受到嚴重影響，真不想活了[8]?！被颊哂捎谏钭岳砟芰ο陆担宰鹦氖軗p，愧疚自責成為家庭負擔，對不起家人：“我哥為我離婚了，我對不起他[13]。”擔心疾病預后，對前途未卜，喪失信心：“醫(yī)生說這病會伴隨終身，我只能關注病情發(fā)展，希望它不惡化[9]?！?/p>

2.4.2整合結果 :疾病對個人及家庭的影響 患病后，頻繁的透析治療影響工作，對社會貢獻減少，自我價值感下降，部分患者甚至會價值感喪失：“我一周只有4 d，因為透析天數不算，我太累了，什么都做不了[19]。”患者認為自己給家庭帶來很大的負擔，讓家庭背負沉重的經濟壓力：“不想再透析了，不能把錢都花光了，得給老伴留點[11]?！蓖肝鲋委熞矊λ麄兊纳缃划a生負面的影響，無法履行家庭應承擔的角色，會有強烈的內疚感：“我是罪人，父母這個年紀還為我操心[11]?！鼻嗄暄和肝龌颊呦Ｍ泻椭C的性生活，但由于身體原因，認為自己是個廢人：“得了腎病，性生活不和諧，連生孩子都成了問題[8]?！?/p>

2.4.3整合結果3:個人對外界環(huán)境支持體系的渴望和需求 患者患病后迫切渴望能得到專業(yè)的醫(yī)療救治服務：“希望醫(yī)生能告訴透析方面的知識和注意事項[12]?！被颊邥鲃恿私馔肝鲋R：“透析相關知識、醫(yī)療機構及醫(yī)務人員水平早都了解[8]?！币蚣膊≈委煹奶厥庑裕Ｍ玫结t(yī)務人員的關愛：“我對醫(yī)生和護士沒有任何期望，我感覺也只有4個小時的無聊和漫長。我認為他們不打開收音機真是太糟糕了[18]?！庇捎谕肝銎陂g會出現不同并發(fā)癥而失去信心：“我情緒受病情影響，每次住院都擔心過不去了[13]。”患者因參與的家庭和社會活動減少而出現社交退縮現象：“我沒什么朋友了，家人電話都是專線[13]?！毕Ｍ苡屑胰说呐惆椋骸拔抑挥信畠阂粋€人照顧我，希望她晚結婚，多陪我[13]。”患者也需要得到朋友的心理支持：“得了腎病，作為男人的基本都沒有了，誰理解？老婆覺得很難堪，朋友和同事會把你的事傳開[8]?！鄙鐣Ｕ象w系是患者能安心接受治療的基石：“幸好有醫(yī)保和單位, 不然我堅持不到今天[10]?！?/p>

圖3 納入的研究結果、類別及整合結果結構圖

3 討論

3.1本研究質量方法學的特點 質性研究重點是研究某一心理感受、經歷和體驗，在臨床醫(yī)療決策及護理領域備受關注。本研究的Meta 整合，以闡釋主義的哲學世界觀，以現象學研究和訪談等作為方法論，把相似主題、同一研究目的的質性研究結果進行新的歸納和總結，從不同角度去理解和詮釋客觀具體的現象，更清晰地了解維持性血液透析患者的心理真實體驗。同時，通過對篩選出來的文獻進行嚴謹的質量評價后，保證了被納入文獻的真實性和嚴謹性。由于文章中納入的14項質性研究的質量不等，且醫(yī)務人員和家庭照顧者的文化層次與患者關系、病程長短、治療方法和家庭經濟條件等方面存在差異，對整個結果的詮釋可能會存在偏倚。本研究由雙人核對所收錄資料及整合結果，在不改變原有結果的基礎上進行綜合定性，重新形成全新的整合結果，從而有利于臨床護理人員利用研究成果，更好地為患者提供優(yōu)質有效的護理服務。

3.2正確評估患者真實心理體驗，指導患者實施結構化、個體化自我管理 維持性血液透析患者的心理體驗分為兩種，少數呈現積極樂觀的正性情緒，而大多數患者背負著負性情緒。患者的精神和心理狀態(tài)會影響到患者就醫(yī)的依從性、治療效果和疾病并發(fā)癥的嚴重程度[22]。護理人員正確評估維持性血液透析患者的心理真實體驗，給予相應健康教育、咨詢和行為指導，有利于患者建立結構化、個體化的自我管理行為[23]。經過Meta整合，得知：患者的負性情緒集中表現為抑郁絕望、煩惱焦慮、恐懼害怕、憤怒抗拒、抱怨自責等方面。護理人員應教導患者學會一些自我心理調適的方法，維持良好的心理狀態(tài)，舒緩其心理壓力，如分散對疾病的關注度、傾述不良情緒、適度發(fā)泄、學會自我安慰等。針對患者不同心理體驗，護理人員根據其性格特征、行為方式和心理承受能力給予不同的心理疏導，鼓勵患者積極參與治療和日常行為決策，使患者信任醫(yī)務人員，提高治療疾病的依從性，提高治療效果。

3.3建立良好護患關系，提供高水平家庭支持的延續(xù)護理干預模式 本文Meta整合結果顯示：維持性血液透析患者個人價值感喪失，對家庭成員愧疚，自認為是家庭的拖累和負擔。一方面，護理人員應做好患者的心理疏導工作，幫助其樹立積極向上的生活理念，如指導患者向專業(yè)醫(yī)療人員和機構咨詢，獲取正確有用的信息，對疾病治療和生活樹立信心。通過同伴教育[24]，把具有一定共性的有直接或間接經驗的透析患者集聚在一起，交流治療心得和體會，使他們能感同身受，引起心靈的共鳴，降低患者心理壓力，提高社會適應能力。另一方面，護理人員應積極動員家庭成員參與患者的身心護理。作為患者日常生活的直接照顧者，對家庭成員的健康教育尤為重要[25]。通過了解患者的真實心理，并告知患者家屬，共同采取措施解除患者的心理顧慮，促使其以良好的心態(tài)去改變原有的生活方式和習慣[26]。家庭成員的幫助與支持有利于患者克服困難，提高自護能力[27]。

3.4提供有效信息，應用自我效能，提高患者的社會適應能力 維持性血液透析患者希望得到專業(yè)的醫(yī)療救治，獲取專業(yè)知識、生活中需注意的事項及醫(yī)療機構的能力和水平。護理人員應通過評估了解患者對疾病的理解能力、文化程度和求知欲望等情況，使用通俗易懂的言語和文字向患者傳授血液透析相關知識，通過網絡建群和微信公眾號的方式及時答疑。鼓勵患者在身體條件允許的情況下從事力所能及的工作，告知旅游和外出活動的注意事項和所到地區(qū)的就診流程，讓患者能回歸社會。應用自我效能理論培養(yǎng)患者自信心理, 減輕自我感受負擔[28]。社會的關愛和支持是維持性血液透析患者的強大支柱[29]，告知患者獲取醫(yī)療救助和生活補貼的有關途徑和流程，提供醫(yī)療機構所有的不同透析機器、透析耗材和設備的相關資料，讓患者有選擇的空間，緩解其經濟壓力。鼓勵患者多參與社會活動，正確認識自我價值。

3.5本研究的局限性及建議 本研究采用Meta整合方法對相關質性研究進行系統(tǒng)評價，深入探討維持性血液透析患者心理真實體驗，以期為維持性血液透析患者的醫(yī)療機構醫(yī)務人員和家庭照顧者提供參考內容。建議醫(yī)務人員應重視和加強對維持性血液透析患者的溝通，聯合患者家庭成員共同參與治療和護理工作，幫助患者建立健康的心理狀態(tài)。社會醫(yī)療保障部門需加大社會保障體系的力度，進而減輕患者的經濟負擔，使患者有條件、有信心接受治療，促進患者康復，回歸社會，使其個人價值有所體現。