基于Web of Science及CNKI數(shù)據(jù)庫(kù)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃中美研究態(tài)勢(shì)與熱點(diǎn)領(lǐng)域?qū)Ρ?/h1>
2020-07-02 04:16:24朱婷婷劉東玲高喬喬王子辰李嘉音劉雪冰
護(hù)理研究 2020年12期
朱婷婷，劉東玲*，張 璟，高喬喬，王子辰，李嘉音，劉雪冰
（1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院）
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP） 指支持任何年齡或健康階段的成年人分享個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和未來(lái)醫(yī)療照護(hù)偏好的過(guò)程[1]。ACP 旨在尊重病人醫(yī)療自主權(quán)的前提下減少不必要的醫(yī)療資源消耗與激進(jìn)的生命維持治療手段，促進(jìn)姑息及緩和醫(yī)療的獲得，提高病人臨終生命質(zhì)量[2]。在中國(guó)人口快速老齡化的背景下，將傳統(tǒng)價(jià)值觀和緩和醫(yī)療理念融入現(xiàn)有的醫(yī)療體系面臨巨大挑戰(zhàn)。中國(guó)緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)事業(yè)起步較晚，ACP 研究領(lǐng)域較局限，研究范圍有待進(jìn)一步拓展[3]。因此，了解中國(guó)與ACP 研究領(lǐng)域高影響力國(guó)家（美國(guó)）的發(fā)展趨勢(shì)，評(píng)估中國(guó)對(duì)全球ACP 領(lǐng)域貢獻(xiàn)，明確中國(guó)與西方發(fā)達(dá)國(guó)家發(fā)展差異，對(duì)促進(jìn)中國(guó)ACP 發(fā)展具有重要意義。本研究基于Web of Science（WOS）以及中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）數(shù)據(jù)庫(kù)采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析方法，探討中美2001 年—2018 年該領(lǐng)域的研究態(tài)勢(shì)與前沿?zé)狳c(diǎn)。
1 資料與方法
1.1 資料來(lái)源 本研究選擇美國(guó)科學(xué)信息研究所（Institute for Scientific Information，ISI）引文索引數(shù)據(jù)庫(kù)WOS 核心合集與CNKI 中文數(shù)據(jù)庫(kù)作為數(shù)據(jù)來(lái)源。在WOS 中，搜索詞為T(mén)S=(“advance care planning”O(jiān)R“advance directive”O(jiān)R“l(fā)iving will”O(jiān)R“end of life decision”)；CNKI 的檢索詞為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、預(yù)先指示、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃、生前預(yù)囑、預(yù)前照護(hù)計(jì)劃、臨終決策。檢索年限均為自建庫(kù)以來(lái)至2018 年，所有檢索均在2019 年5 月1 日完成。WOS 檢索到4 534 篇文獻(xiàn)，CNKI 檢索到142 篇文獻(xiàn)。排除不相關(guān)文獻(xiàn)后，WOS 共 保 留3 045 篇ACP 相 關(guān) 文 獻(xiàn)，CNKI 共 保 留142 篇ACP 相 關(guān) 文 獻(xiàn)。
1.2 分析方法 由WOS 分別獲取中國(guó)與美國(guó)ACP相關(guān)文獻(xiàn)SCI 核心合集收錄期刊的主要引文指標(biāo)數(shù)據(jù)[發(fā)文量、5 年平均影響因子（IF）、被引次數(shù)、文獻(xiàn)類(lèi)型、H 指數(shù)]，并采用Excel 表格整理數(shù)據(jù)；將純文本信息導(dǎo)入CiteSpace5.3 R4。設(shè)置參數(shù)：時(shí)間分區(qū)自2001 年—2018 年選擇為“1”，主題詞來(lái)源默認(rèn)全選，閾值維持系統(tǒng)默認(rèn)，并用關(guān)鍵路徑法簡(jiǎn)化路徑將CiteSpace 節(jié)點(diǎn)類(lèi)型采用關(guān)鍵詞反映ACP 領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)；對(duì)引文突發(fā)關(guān)鍵詞進(jìn)行檢測(cè)以反映該領(lǐng)域研究前沿[4]。WOS 中收錄中國(guó)研究者ACP 領(lǐng)域發(fā)文量過(guò)少，影響對(duì)中國(guó)ACP 發(fā)展趨勢(shì)分析。因此，對(duì)CNKI 數(shù)據(jù)庫(kù)中文文獻(xiàn)進(jìn)行補(bǔ)充分析。
2 結(jié)果
2.1 中美ACP 文獻(xiàn)分布
2.1.1 發(fā)文量 ACP 研究最早發(fā)文記錄始于2001年，本研究重點(diǎn)分析2001 年—2018 年ACP 發(fā)文。全球共發(fā)表ACP 相關(guān)文獻(xiàn)3 045 篇，其中來(lái)自美國(guó)2 133篇（70.05%），中國(guó)74 篇（2.43%)。在中國(guó)，香港特別行政區(qū)36 篇，占48.65%；臺(tái)灣地區(qū)26 篇，占35.14%。圖1 揭示了中美ACP 研究發(fā)展的兩個(gè)主要階段。2001 年—2006 年，ACP 相關(guān)文獻(xiàn)年均發(fā)表量較少，難以形成ACP 研究主題類(lèi)別；中國(guó)缺少ACP 相關(guān)研究發(fā)文。2006 年—2018 年，ACP 年均發(fā)文量呈線(xiàn)性增長(zhǎng)趨勢(shì)，研究主要類(lèi)別趨勢(shì)趨于穩(wěn)定并逐漸拓展；中國(guó)（香港特別行政區(qū)、臺(tái)灣地區(qū)）率先開(kāi)始并逐步制定緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)相關(guān)政策并推動(dòng)ACP 發(fā)展[5]，中國(guó)ACP 研究起步較晚，WOS 數(shù)據(jù)庫(kù)中ACP 相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文量占全球發(fā)文量的比例較小（≤0.5%），研究類(lèi)別過(guò)于局限。
圖1 2001 年-2018 年中美ACP 出版文獻(xiàn)數(shù)量
2.1.2 發(fā)文期刊分布 期刊被引用次數(shù)與該刊對(duì)該領(lǐng)域?qū)W術(shù)影響力呈正相關(guān)，高被引期刊往往構(gòu)成某學(xué)科領(lǐng)域的重要研究基礎(chǔ)，其中高影響力期刊的文獻(xiàn)數(shù)量可代表一個(gè)國(guó)家或地區(qū)某研究領(lǐng)域的科研水平，本研究將ACP 研究領(lǐng)域影響力前10 位期刊以及中美所占文獻(xiàn)比例進(jìn)行對(duì)比，了解該領(lǐng)域核心期刊以及中美研究者選刊偏好，為研究者提供可靠的參考來(lái)源[6]。見(jiàn)表1。中美ACP 領(lǐng)域高影響力期刊發(fā)文量存在差異，最高被引期刊為Journal of the American Geriatrics Society(JAGS)。JAGS 作為美國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)的官方期刊，為老年醫(yī)學(xué)行業(yè)中的權(quán)威期刊。10 大高影響力期刊來(lái)源可分為4 類(lèi)：老年醫(yī)學(xué)、姑息治療與安寧療護(hù)、腫瘤學(xué)以及急危重癥學(xué)。值得一提的是Journal of Medical Ethics(JME)，該刊側(cè)重于科學(xué)研究和醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的倫理反思與行為。該刊進(jìn)入ACP 領(lǐng)域全球高影響期刊提示，醫(yī)學(xué)倫理與人文和ACP 的發(fā)展進(jìn)程關(guān)系密切，加強(qiáng)對(duì)ACP 利益相關(guān)者的道德規(guī)范與衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員臨終談話(huà)與ACP 專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)的重視可降低個(gè)體接納ACP 以及姑息與安寧療護(hù)服務(wù)的難度，中國(guó)ACP 領(lǐng)域還需與醫(yī)學(xué)倫理以及相關(guān)的文化適應(yīng)建立更為緊密的聯(lián)系。ACP 研究領(lǐng)域高影響力期刊前10位主要為美國(guó)來(lái)源期刊（39.3%），文獻(xiàn)內(nèi)容以老年醫(yī)學(xué)以及姑息治療內(nèi)容為主，與美國(guó)ACP 研究的主要領(lǐng)域相對(duì)應(yīng)。中國(guó)缺乏姑息照護(hù)研究領(lǐng)域?qū)I(yè)期刊，大量質(zhì)量較高的姑息與安寧療護(hù)領(lǐng)域研究論文都發(fā)表在中文護(hù)理期刊上，一定程度上影響對(duì)該研究領(lǐng)域分布的分析。
表1 ACP 領(lǐng)域2001 年-2018 年高被引期刊及中美發(fā)文量（TOP 10） 單位：篇
2.1.3 發(fā)文類(lèi)型 ACP 相關(guān)發(fā)表文獻(xiàn)類(lèi)型包含隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)、Meta 分析、描述性研究以及綜述。剔除其中一些發(fā)表于國(guó)際期刊的會(huì)議摘要，中國(guó)ACP 領(lǐng)域主要發(fā)文類(lèi)型為綜述、Meta 分析及描述性研究，且主要發(fā)表于中文期刊。
2.1.4 研究領(lǐng)域分布 學(xué)科分布反映了一個(gè)特定的研究領(lǐng)域。ACP 相關(guān)學(xué)科領(lǐng)域眾多，研究主題豐富，具有多學(xué)科性。美國(guó)ACP 的主要研究領(lǐng)域?yàn)樾l(wèi)生保健、全科醫(yī)學(xué)、內(nèi)科學(xué)、老年醫(yī)學(xué)、神經(jīng)病學(xué)；中國(guó)ACP研究領(lǐng)域?qū)W科分布主要集中在老年病學(xué)、腫瘤學(xué)、醫(yī)療服務(wù)、護(hù)理學(xué)、社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域，其中香港特別行政區(qū)ACP 研究領(lǐng)域主要集中在衛(wèi)生保健、全科醫(yī)學(xué)、內(nèi)科學(xué)領(lǐng)域；臺(tái)灣地區(qū)ACP 研究領(lǐng)域主要集中在全科醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)和衛(wèi)生保健服務(wù)領(lǐng)域。
2.2 中美ACP 發(fā)文影響力
2.2.1 影響因子 平均影響因子可較好地反映某地區(qū)該學(xué)科發(fā)展的波動(dòng)狀況，從而進(jìn)一步得到該學(xué)科在該地區(qū)發(fā)展的進(jìn)程評(píng)價(jià)，常用于學(xué)科發(fā)展趨勢(shì)的判斷、不同地區(qū)學(xué)科發(fā)展的對(duì)比[7]。本研究所納入文獻(xiàn)均采用期刊引證報(bào)告(JCR)平均5 年影響因子數(shù)據(jù)。美國(guó)ACP 相關(guān)文獻(xiàn)的累計(jì)影響因子高于中國(guó)，反映美國(guó)在ACP 研究領(lǐng)域的高影響力，美國(guó)科研人員發(fā)文期刊分布更為廣泛，期刊的影響因子也較高，平均3.400，中國(guó)平均為3.750（香港特別行政區(qū)為2.880，臺(tái)灣地區(qū)為2.930），中國(guó)研究人員更多關(guān)注安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療領(lǐng)域的研究。ACP 研究逐漸受到研究者重視，相較于美國(guó)而言，中國(guó)研究更多體現(xiàn)了在科研中對(duì)研究意義以及應(yīng)用價(jià)值的關(guān)注。
2.2.2 被引次數(shù) 被引頻次是引文分析用于績(jī)效評(píng)價(jià)中最具代表性的指標(biāo)，受學(xué)科領(lǐng)域、文獻(xiàn)類(lèi)型、出版時(shí)間等因素的影響，通常被看作學(xué)術(shù)影響力的重要標(biāo)志[8]。美國(guó)ACP 發(fā)文總被引量以及平均被引次數(shù)（32 353 次、15.17 次）高于中國(guó)（485 次、6.63 次）。自2001 年至今，中國(guó)、美國(guó)ACP 相關(guān)文獻(xiàn)被引次數(shù)呈上升趨勢(shì)。
2.2.3 H-指數(shù)及其衍生指數(shù) 美國(guó)理論物理學(xué)家赫希提出采用H-指數(shù)（h）對(duì)學(xué)術(shù)成就進(jìn)行評(píng)價(jià)，h 越高，論文的影響越大[9]。h 表示在所有的Np 篇論文中，有h篇論文每篇被引用至少h 次，而其余的（Np-h）篇論文的被引次數(shù)均小于（h+1）[10]。為強(qiáng)調(diào)高被引論文的價(jià)值，有學(xué)者提出了g-指數(shù)：即一個(gè)學(xué)者發(fā)表的N 篇論文中有g(shù) 篇論文的引用次數(shù)之和≥g2，且任意g+1 篇論文的引用次數(shù)之和都＜（g+1）2；考慮到單篇最高被引論文的影響，文獻(xiàn)提出了o-指數(shù)，即一個(gè)學(xué)者的h 與單篇最高被引次數(shù)m 的幾何平均數(shù)[11]。美國(guó)H-指數(shù)為85，g-指數(shù)為125，o-指數(shù)為230；中國(guó)H-指數(shù)為3，g-指數(shù)為5，o-指數(shù)為8（其中香港特別行政區(qū)H-指數(shù)為9，g-指數(shù)為17，o-指數(shù)為20；臺(tái)灣地區(qū)H-指數(shù)為9，g-指數(shù)為13，o-指數(shù)為20）。
2.3 中美ACP 研究熱點(diǎn) 關(guān)鍵詞是對(duì)當(dāng)前ACP 研究領(lǐng)域研究問(wèn)題或研究概念的集中總結(jié)，可合理描述ACP 研究領(lǐng)域熱點(diǎn)主題。本研究抽取并計(jì)算了3 187篇文獻(xiàn)中被引頻次最高的關(guān)鍵詞。中美兩國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)存在差異，美國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)主要包含5 類(lèi)：不同特征群體參與ACP、生命維持治療選擇與偏好、臨終話(huà)題討論相關(guān)經(jīng)歷及態(tài)度、接受度、干預(yù)方案研制與實(shí)施，見(jiàn)圖2。中國(guó)ACP 研究領(lǐng)域研究熱點(diǎn)主要包含4 類(lèi)：姑息治療與安寧療護(hù)、生前預(yù)囑、認(rèn)知與態(tài)度及其影響因素，見(jiàn)圖3。在知識(shí)網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)圖中，節(jié)點(diǎn)表示主題詞。節(jié)點(diǎn)的大小和位置決定了一個(gè)詞的決定性作用。鏈接表示兩個(gè)詞之間的連接，行數(shù)表示高度頻繁的網(wǎng)格/副標(biāo)題詞的共現(xiàn)頻率。對(duì)于美國(guó)而言，ACP 位于網(wǎng)絡(luò)中心，為ACP 知識(shí)網(wǎng)絡(luò)中的最大節(jié)點(diǎn)，與預(yù)先指示（advance directive）和姑息照護(hù)（palliative care）節(jié)點(diǎn)連接形成關(guān)鍵詞共現(xiàn)鏈，若將節(jié)點(diǎn)刪除，網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)變化巨大，提示其為ACP 知識(shí)網(wǎng)絡(luò)中的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。中國(guó)ACP 領(lǐng)域知識(shí)結(jié)構(gòu)網(wǎng)絡(luò)中生前預(yù)囑位于網(wǎng)絡(luò)中心，姑息照護(hù)、安樂(lè)死與生命維持治療位于網(wǎng)絡(luò)邊緣。
圖2 2001 年-2018 年美國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)網(wǎng)絡(luò)圖
圖3 2001 年-2018 年中國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)網(wǎng)絡(luò)圖
3 討論
3.1 中國(guó)ACP 研究人員的意識(shí)與能力日益提升 在中國(guó)人口老齡化背景下，臨終階段的自主權(quán)與生命質(zhì)量成為醫(yī)務(wù)人員最關(guān)心的問(wèn)題，健康管理的指導(dǎo)方針也從主要針對(duì)疾病的治愈轉(zhuǎn)向促進(jìn)生命質(zhì)量與尊嚴(yán)的提高。針對(duì)這一情況，2017 年2 月國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》[12]，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)，促進(jìn)安寧療護(hù)在中國(guó)的發(fā)展。2016 年中國(guó)第一項(xiàng)ACP 相關(guān)課題項(xiàng)目得到國(guó)家自然科學(xué)基金的資助[13]，提示中國(guó)在該研究領(lǐng)域開(kāi)始有較高水平的科研投入與關(guān)注力度。以下因素有利于中國(guó)ACP 相關(guān)研究在國(guó)際期刊發(fā)表量的逐年增長(zhǎng)。首先，中國(guó)公眾對(duì)醫(yī)療自主權(quán)意識(shí)的加強(qiáng)以及對(duì)緩和醫(yī)療、安寧療護(hù)概念內(nèi)涵認(rèn)知的提高，有利于相關(guān)研究的開(kāi)展；中國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)及終末期病房的設(shè)立可促進(jìn)ACP 相關(guān)領(lǐng)域臨床研究的開(kāi)展；與國(guó)外研究團(tuán)隊(duì)開(kāi)展國(guó)際合作可幫助中國(guó)ACP 相關(guān)科研人員提高研究能力，并促進(jìn)國(guó)際學(xué)界對(duì)中國(guó)ACP 相關(guān)研究發(fā)展的了解；中國(guó)政府在國(guó)家政策制定以及研究基金資助方面均重視及提倡緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)的發(fā)展；中國(guó)研究人員發(fā)文的影響因子與引文量已成為衡量其研究成果的重要指標(biāo)并與學(xué)術(shù)地位、職稱(chēng)等密切相關(guān)。
3.2 ACP 研究方法有待拓展，文獻(xiàn)質(zhì)量亟待提高 近5 年，中國(guó)ACP 相關(guān)發(fā)文量逐年增加。盡管中國(guó)發(fā)表的ACP 相關(guān)研究文獻(xiàn)數(shù)量逐漸增加，但每篇文獻(xiàn)的總引用量和平均引用量都較低，將中國(guó)研究者發(fā)表文獻(xiàn)h 指數(shù)與被引次數(shù)進(jìn)行進(jìn)一步比較后也發(fā)現(xiàn)了同樣的結(jié)果，提示中國(guó)迫切需要提高發(fā)表文獻(xiàn)的質(zhì)量。研究表明，中國(guó)ACP 相關(guān)研究活動(dòng)依舊不足，如安寧、緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的研究基礎(chǔ)設(shè)施不足、政府和非政府資助有限以及學(xué)術(shù)界、臨床實(shí)踐與初級(jí)保健護(hù)理機(jī)構(gòu)間的合作不足。未來(lái)中國(guó)ACP 發(fā)展需要考慮此類(lèi)影響因素的解決方案。中國(guó)人口老齡化進(jìn)程迅猛，緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)臨床數(shù)據(jù)資源豐富，但由于目前中國(guó)ACP 相關(guān)制度缺失，這些資源尚未得到充分利用，導(dǎo)致中國(guó)ACP 領(lǐng)域臨床對(duì)照研究與美國(guó)等西方發(fā)達(dá)國(guó)家相比還有差距。近年來(lái)，以中文發(fā)表的ACP 相關(guān)Meta 分析文獻(xiàn)數(shù)量顯著增加，盡管Meta 分析是二次研究，但其可提高對(duì)干預(yù)效果估計(jì)的準(zhǔn)確性，并在研究結(jié)果報(bào)告不一致時(shí)解決不確定性，高標(biāo)準(zhǔn)的Meta 分析在臨床證據(jù)層次中處于最高水平。中國(guó)ACP 發(fā)展正處于初級(jí)階段，相關(guān)研究以總結(jié)性或描述性文獻(xiàn)為主，未來(lái)研究應(yīng)在總結(jié)國(guó)外優(yōu)秀研究論文基礎(chǔ)上加大設(shè)計(jì)與實(shí)施臨床對(duì)照研究的力度，以提升其在國(guó)際ACP 領(lǐng)域的地位。
3.3 ACP 研究主題亟需變革 對(duì)美國(guó)而言，ACP 的舊研究主題正逐漸細(xì)化，新研究主題逐漸深化。ACP關(guān)注群體由終末期腫瘤病人逐漸擴(kuò)展至兒童、社區(qū)群體等全人群[14]；個(gè)體生命維持治療中止或撤銷(xiāo)以及倫理問(wèn)題討論不斷深化[15]；不同環(huán)境背景下各方利益相關(guān)者對(duì)于ACP 實(shí)施過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)與建議持續(xù)受到美國(guó)研究者關(guān)注[16]；社會(huì)弱勢(shì)群體對(duì)ACP 接受度仍成為ACP 實(shí)施推廣的難點(diǎn)[17]；通過(guò)指導(dǎo)ACP 開(kāi)展對(duì)話(huà)、實(shí)施健康保健人員ACP 相關(guān)知識(shí)技能培訓(xùn)以及立足于健康行為改變模式對(duì)ACP 行為過(guò)程進(jìn)行的干預(yù)模式等的有效性在不同人群以及環(huán)境下的實(shí)施效果有待更多研究進(jìn)行進(jìn)一步驗(yàn)證[18]。中國(guó)對(duì)ACP 的關(guān)注起步相對(duì)較晚，受?chē)?guó)家安寧療護(hù)相關(guān)政策法規(guī)出臺(tái)以及ACP 領(lǐng)域國(guó)家科研基金資助力度提升的影響，臨終關(guān)懷服務(wù)得到更多政府支持與投資，ACP 相關(guān)研究與文獻(xiàn)逐年增加，但中國(guó)社會(huì)對(duì)姑息治療與臨終關(guān)懷接納進(jìn)展緩慢，ACP 研究領(lǐng)域主題未有明顯變化；生前預(yù)囑協(xié)會(huì)通過(guò)推廣宣傳生前預(yù)囑以及緩和醫(yī)療的理念在極少數(shù)發(fā)達(dá)城市樹(shù)立ACP 等相關(guān)信念，但由于缺乏廣泛獲取高質(zhì)量臨終服務(wù)的途徑，無(wú)法滿(mǎn)足中國(guó)日益增長(zhǎng)的臨終照護(hù)需求，政策、立法與相關(guān)人員培訓(xùn)之間無(wú)法有效相互作用；且中國(guó)公眾對(duì)ACP 認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀尚不明確，中國(guó)文化背景下有效推廣實(shí)施ACP 的影響因素仍是中國(guó)研究者關(guān)注的主題領(lǐng)域。
3.4 ACP 研究熱點(diǎn)差異較大 在ACP 研究領(lǐng)域已發(fā)表文獻(xiàn)中出現(xiàn)的關(guān)鍵詞，以美國(guó)為例，突出了病人自主權(quán)、病人決策、知情同意、疼痛與復(fù)蘇的研究前沿。病情告知是實(shí)施ACP 的重要前提，在亞洲文化背景下，與病人開(kāi)展臨終談話(huà)與以家庭為中心的決策模式的傳統(tǒng)家庭觀念以及醫(yī)生權(quán)威的固有觀念相悖[19]，家屬及醫(yī)護(hù)人員往往對(duì)與病人展開(kāi)臨終話(huà)題討論采取回避的態(tài)度。盡管死亡是普遍的人類(lèi)體驗(yàn)，在中國(guó)傳統(tǒng)文化影響下，公眾對(duì)于死亡話(huà)題討論的接納較緩慢，死亡教育的缺乏使得與晚期病人開(kāi)展有效的醫(yī)療照護(hù)偏好討論面臨巨大困境[20]。醫(yī)務(wù)人員姑息觀念以及專(zhuān)業(yè)知識(shí)的缺乏、缺乏開(kāi)展相關(guān)話(huà)題討論的能力以及自身傳統(tǒng)死亡觀念也影響其在醫(yī)療環(huán)境下引導(dǎo)病人開(kāi)展ACP[21]。中國(guó)公眾對(duì)于非正式且以討論為基礎(chǔ)的ACP 接受度更高[22]，即ACP 應(yīng)超越設(shè)立預(yù)先指示等具有法律效力文件的范疇，建立涉及病人、預(yù)立醫(yī)療代理者和醫(yī)護(hù)人員的更廣泛的決策過(guò)程。了解病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員和更廣泛的衛(wèi)生保健系統(tǒng)的信任程度；開(kāi)展死亡以及臨終話(huà)題討論時(shí)的舒適度；醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP 討論的文化適應(yīng)水平；以家庭為中心的集體或自主的醫(yī)療決策模式；對(duì)病情診斷、嚴(yán)重程度以及預(yù)后認(rèn)識(shí)的態(tài)度；生命支持治療選擇與偏好的態(tài)度，探索其對(duì)ACP接受度影響因素的性質(zhì)和機(jī)制。對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP 相關(guān)能力的培訓(xùn)和教育，強(qiáng)調(diào)與跨文化護(hù)理相關(guān)的復(fù)雜性。
3.5 重視護(hù)理在ACP 發(fā)展中的重要作用 美國(guó)在初級(jí)衛(wèi)生保健與全科醫(yī)學(xué)領(lǐng)域發(fā)展較為完善，為開(kāi)展ACP 相關(guān)研究提供場(chǎng)所[14]。中國(guó)初級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生保健發(fā)展不健全，緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)發(fā)展處于起步與推行階段，主要研究對(duì)象為臨終與癌癥病人，主要研究地點(diǎn)為醫(yī)院，臨床醫(yī)生與護(hù)士成為ACP 發(fā)展的主要推動(dòng)者[23]。且ACP 發(fā)展過(guò)程中臨床醫(yī)療保健者職責(zé)不明確，在中國(guó)特殊醫(yī)療文化背景下，護(hù)士可能成為ACP發(fā)展與實(shí)施過(guò)程的重要組成部分。中國(guó)地區(qū)差異也是一個(gè)重要原因，姑息以及安寧療護(hù)的相關(guān)政策轉(zhuǎn)變主要發(fā)生在省、市級(jí)層面，公眾對(duì)ACP 的認(rèn)知水平以及接納遠(yuǎn)未達(dá)到可納入初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域的現(xiàn)代化水平[24]。近20 年臨終關(guān)懷領(lǐng)域研究重點(diǎn)主要集中在護(hù)理方面，側(cè)重于姑息治療、臨終護(hù)理、晚期照護(hù)和臨終關(guān)懷護(hù)理等護(hù)理模式[25-26]。因此，中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)護(hù)士也承擔(dān)了較多推行與實(shí)施安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療的職責(zé)。中美醫(yī)療保健人員健康意識(shí)存在差異，美國(guó)強(qiáng)調(diào)全人、全周期的照護(hù)，因而安寧療護(hù)與緩和醫(yī)療受到全科醫(yī)生乃至整個(gè)健康保健領(lǐng)域的重視，而中國(guó)尚停留在重視疾病急性期以及住院期的康復(fù)護(hù)理問(wèn)題，停留在馬斯洛需要層次論的生理安全領(lǐng)域，對(duì)于無(wú)法挽回的疾病終末期關(guān)注不足，且存在相關(guān)法律法規(guī)、服務(wù)模式、保險(xiǎn)制度等問(wèn)題。
4 啟示
近年來(lái)，ACP 相關(guān)研究逐漸拓展至多人群、多領(lǐng)域，深化了姑息治療意識(shí)、在公眾范圍內(nèi)拓展了姑息治療理念，積極評(píng)價(jià)相關(guān)干預(yù)模式應(yīng)用于姑息照護(hù)服務(wù)中的效果，極大地促進(jìn)了姑息醫(yī)療環(huán)境的創(chuàng)建與提升，有利于豐富姑息以及安寧療護(hù)相關(guān)證據(jù)基礎(chǔ)。中國(guó)研究者提出姑息治療在中國(guó)的發(fā)展應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注文化適應(yīng)，持續(xù)關(guān)注不同年齡、文化程度的個(gè)體對(duì)ACP 的接受度，探索其影響因素，但該類(lèi)型研究在姑息治療實(shí)踐及研究方法層面仍有待改進(jìn)。在之后的研究中，應(yīng)該汲取優(yōu)秀經(jīng)驗(yàn)，在全球視野下探索中國(guó)文化背景下ACP 的發(fā)展方向，豐富研究方法，關(guān)注ACP 現(xiàn)狀變化，加強(qiáng)政策支持與公共宣傳，進(jìn)行多區(qū)域、多層次、多人群的研究。
5 小結(jié)
本研究基于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)對(duì)近20 年中美ACP 研究態(tài)勢(shì)與熱點(diǎn)領(lǐng)域進(jìn)行客觀對(duì)比分析，了解該領(lǐng)域文獻(xiàn)發(fā)表與主題變化。ACP 研究方法逐漸呈現(xiàn)多元化，研究對(duì)象逐漸拓展至全人群，研究主題逐漸豐富。中國(guó)未來(lái)可加強(qiáng)ACP 在醫(yī)療領(lǐng)域中應(yīng)用的過(guò)程與效果研究，開(kāi)發(fā)具有本土文化特點(diǎn)的干預(yù)模型。本研究具有一定局限性，本研究依賴(lài)CNKI 數(shù)據(jù)庫(kù)、WOS 數(shù)據(jù)庫(kù)與其引文索引，未來(lái)研究中應(yīng)加入對(duì)文獻(xiàn)的定性分析，拓展研究深度。
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朱婷婷，劉東玲*，張 璟，高喬喬，王子辰，李嘉音，劉雪冰
（1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院）
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP） 指支持任何年齡或健康階段的成年人分享個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和未來(lái)醫(yī)療照護(hù)偏好的過(guò)程[1]。ACP 旨在尊重病人醫(yī)療自主權(quán)的前提下減少不必要的醫(yī)療資源消耗與激進(jìn)的生命維持治療手段，促進(jìn)姑息及緩和醫(yī)療的獲得，提高病人臨終生命質(zhì)量[2]。在中國(guó)人口快速老齡化的背景下，將傳統(tǒng)價(jià)值觀和緩和醫(yī)療理念融入現(xiàn)有的醫(yī)療體系面臨巨大挑戰(zhàn)。中國(guó)緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)事業(yè)起步較晚，ACP 研究領(lǐng)域較局限，研究范圍有待進(jìn)一步拓展[3]。因此，了解中國(guó)與ACP 研究領(lǐng)域高影響力國(guó)家（美國(guó)）的發(fā)展趨勢(shì)，評(píng)估中國(guó)對(duì)全球ACP 領(lǐng)域貢獻(xiàn)，明確中國(guó)與西方發(fā)達(dá)國(guó)家發(fā)展差異，對(duì)促進(jìn)中國(guó)ACP 發(fā)展具有重要意義。本研究基于Web of Science（WOS）以及中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）數(shù)據(jù)庫(kù)采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析方法，探討中美2001 年—2018 年該領(lǐng)域的研究態(tài)勢(shì)與前沿?zé)狳c(diǎn)。
1 資料與方法
1.1 資料來(lái)源 本研究選擇美國(guó)科學(xué)信息研究所（Institute for Scientific Information，ISI）引文索引數(shù)據(jù)庫(kù)WOS 核心合集與CNKI 中文數(shù)據(jù)庫(kù)作為數(shù)據(jù)來(lái)源。在WOS 中，搜索詞為T(mén)S=(“advance care planning”O(jiān)R“advance directive”O(jiān)R“l(fā)iving will”O(jiān)R“end of life decision”)；CNKI 的檢索詞為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、預(yù)先指示、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃、生前預(yù)囑、預(yù)前照護(hù)計(jì)劃、臨終決策。檢索年限均為自建庫(kù)以來(lái)至2018 年，所有檢索均在2019 年5 月1 日完成。WOS 檢索到4 534 篇文獻(xiàn)，CNKI 檢索到142 篇文獻(xiàn)。排除不相關(guān)文獻(xiàn)后，WOS 共 保 留3 045 篇ACP 相 關(guān) 文 獻(xiàn)，CNKI 共 保 留142 篇ACP 相 關(guān) 文 獻(xiàn)。
1.2 分析方法 由WOS 分別獲取中國(guó)與美國(guó)ACP相關(guān)文獻(xiàn)SCI 核心合集收錄期刊的主要引文指標(biāo)數(shù)據(jù)[發(fā)文量、5 年平均影響因子（IF）、被引次數(shù)、文獻(xiàn)類(lèi)型、H 指數(shù)]，并采用Excel 表格整理數(shù)據(jù)；將純文本信息導(dǎo)入CiteSpace5.3 R4。設(shè)置參數(shù)：時(shí)間分區(qū)自2001 年—2018 年選擇為“1”，主題詞來(lái)源默認(rèn)全選，閾值維持系統(tǒng)默認(rèn)，并用關(guān)鍵路徑法簡(jiǎn)化路徑將CiteSpace 節(jié)點(diǎn)類(lèi)型采用關(guān)鍵詞反映ACP 領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)；對(duì)引文突發(fā)關(guān)鍵詞進(jìn)行檢測(cè)以反映該領(lǐng)域研究前沿[4]。WOS 中收錄中國(guó)研究者ACP 領(lǐng)域發(fā)文量過(guò)少，影響對(duì)中國(guó)ACP 發(fā)展趨勢(shì)分析。因此，對(duì)CNKI 數(shù)據(jù)庫(kù)中文文獻(xiàn)進(jìn)行補(bǔ)充分析。
2 結(jié)果
2.1 中美ACP 文獻(xiàn)分布
2.1.1 發(fā)文量 ACP 研究最早發(fā)文記錄始于2001年，本研究重點(diǎn)分析2001 年—2018 年ACP 發(fā)文。全球共發(fā)表ACP 相關(guān)文獻(xiàn)3 045 篇，其中來(lái)自美國(guó)2 133篇（70.05%），中國(guó)74 篇（2.43%)。在中國(guó)，香港特別行政區(qū)36 篇，占48.65%；臺(tái)灣地區(qū)26 篇，占35.14%。圖1 揭示了中美ACP 研究發(fā)展的兩個(gè)主要階段。2001 年—2006 年，ACP 相關(guān)文獻(xiàn)年均發(fā)表量較少，難以形成ACP 研究主題類(lèi)別；中國(guó)缺少ACP 相關(guān)研究發(fā)文。2006 年—2018 年，ACP 年均發(fā)文量呈線(xiàn)性增長(zhǎng)趨勢(shì)，研究主要類(lèi)別趨勢(shì)趨于穩(wěn)定并逐漸拓展；中國(guó)（香港特別行政區(qū)、臺(tái)灣地區(qū)）率先開(kāi)始并逐步制定緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)相關(guān)政策并推動(dòng)ACP 發(fā)展[5]，中國(guó)ACP 研究起步較晚，WOS 數(shù)據(jù)庫(kù)中ACP 相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文量占全球發(fā)文量的比例較小（≤0.5%），研究類(lèi)別過(guò)于局限。
圖1 2001 年-2018 年中美ACP 出版文獻(xiàn)數(shù)量
2.1.2 發(fā)文期刊分布 期刊被引用次數(shù)與該刊對(duì)該領(lǐng)域?qū)W術(shù)影響力呈正相關(guān)，高被引期刊往往構(gòu)成某學(xué)科領(lǐng)域的重要研究基礎(chǔ)，其中高影響力期刊的文獻(xiàn)數(shù)量可代表一個(gè)國(guó)家或地區(qū)某研究領(lǐng)域的科研水平，本研究將ACP 研究領(lǐng)域影響力前10 位期刊以及中美所占文獻(xiàn)比例進(jìn)行對(duì)比，了解該領(lǐng)域核心期刊以及中美研究者選刊偏好，為研究者提供可靠的參考來(lái)源[6]。見(jiàn)表1。中美ACP 領(lǐng)域高影響力期刊發(fā)文量存在差異，最高被引期刊為Journal of the American Geriatrics Society(JAGS)。JAGS 作為美國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)的官方期刊，為老年醫(yī)學(xué)行業(yè)中的權(quán)威期刊。10 大高影響力期刊來(lái)源可分為4 類(lèi)：老年醫(yī)學(xué)、姑息治療與安寧療護(hù)、腫瘤學(xué)以及急危重癥學(xué)。值得一提的是Journal of Medical Ethics(JME)，該刊側(cè)重于科學(xué)研究和醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的倫理反思與行為。該刊進(jìn)入ACP 領(lǐng)域全球高影響期刊提示，醫(yī)學(xué)倫理與人文和ACP 的發(fā)展進(jìn)程關(guān)系密切，加強(qiáng)對(duì)ACP 利益相關(guān)者的道德規(guī)范與衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員臨終談話(huà)與ACP 專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)的重視可降低個(gè)體接納ACP 以及姑息與安寧療護(hù)服務(wù)的難度，中國(guó)ACP 領(lǐng)域還需與醫(yī)學(xué)倫理以及相關(guān)的文化適應(yīng)建立更為緊密的聯(lián)系。ACP 研究領(lǐng)域高影響力期刊前10位主要為美國(guó)來(lái)源期刊（39.3%），文獻(xiàn)內(nèi)容以老年醫(yī)學(xué)以及姑息治療內(nèi)容為主，與美國(guó)ACP 研究的主要領(lǐng)域相對(duì)應(yīng)。中國(guó)缺乏姑息照護(hù)研究領(lǐng)域?qū)I(yè)期刊，大量質(zhì)量較高的姑息與安寧療護(hù)領(lǐng)域研究論文都發(fā)表在中文護(hù)理期刊上，一定程度上影響對(duì)該研究領(lǐng)域分布的分析。
表1 ACP 領(lǐng)域2001 年-2018 年高被引期刊及中美發(fā)文量（TOP 10） 單位：篇
2.1.3 發(fā)文類(lèi)型 ACP 相關(guān)發(fā)表文獻(xiàn)類(lèi)型包含隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)、Meta 分析、描述性研究以及綜述。剔除其中一些發(fā)表于國(guó)際期刊的會(huì)議摘要，中國(guó)ACP 領(lǐng)域主要發(fā)文類(lèi)型為綜述、Meta 分析及描述性研究，且主要發(fā)表于中文期刊。
2.1.4 研究領(lǐng)域分布 學(xué)科分布反映了一個(gè)特定的研究領(lǐng)域。ACP 相關(guān)學(xué)科領(lǐng)域眾多，研究主題豐富，具有多學(xué)科性。美國(guó)ACP 的主要研究領(lǐng)域?yàn)樾l(wèi)生保健、全科醫(yī)學(xué)、內(nèi)科學(xué)、老年醫(yī)學(xué)、神經(jīng)病學(xué)；中國(guó)ACP研究領(lǐng)域?qū)W科分布主要集中在老年病學(xué)、腫瘤學(xué)、醫(yī)療服務(wù)、護(hù)理學(xué)、社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域，其中香港特別行政區(qū)ACP 研究領(lǐng)域主要集中在衛(wèi)生保健、全科醫(yī)學(xué)、內(nèi)科學(xué)領(lǐng)域；臺(tái)灣地區(qū)ACP 研究領(lǐng)域主要集中在全科醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)和衛(wèi)生保健服務(wù)領(lǐng)域。
2.2 中美ACP 發(fā)文影響力
2.2.1 影響因子 平均影響因子可較好地反映某地區(qū)該學(xué)科發(fā)展的波動(dòng)狀況，從而進(jìn)一步得到該學(xué)科在該地區(qū)發(fā)展的進(jìn)程評(píng)價(jià)，常用于學(xué)科發(fā)展趨勢(shì)的判斷、不同地區(qū)學(xué)科發(fā)展的對(duì)比[7]。本研究所納入文獻(xiàn)均采用期刊引證報(bào)告(JCR)平均5 年影響因子數(shù)據(jù)。美國(guó)ACP 相關(guān)文獻(xiàn)的累計(jì)影響因子高于中國(guó)，反映美國(guó)在ACP 研究領(lǐng)域的高影響力，美國(guó)科研人員發(fā)文期刊分布更為廣泛，期刊的影響因子也較高，平均3.400，中國(guó)平均為3.750（香港特別行政區(qū)為2.880，臺(tái)灣地區(qū)為2.930），中國(guó)研究人員更多關(guān)注安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療領(lǐng)域的研究。ACP 研究逐漸受到研究者重視，相較于美國(guó)而言，中國(guó)研究更多體現(xiàn)了在科研中對(duì)研究意義以及應(yīng)用價(jià)值的關(guān)注。
2.2.2 被引次數(shù) 被引頻次是引文分析用于績(jī)效評(píng)價(jià)中最具代表性的指標(biāo)，受學(xué)科領(lǐng)域、文獻(xiàn)類(lèi)型、出版時(shí)間等因素的影響，通常被看作學(xué)術(shù)影響力的重要標(biāo)志[8]。美國(guó)ACP 發(fā)文總被引量以及平均被引次數(shù)（32 353 次、15.17 次）高于中國(guó)（485 次、6.63 次）。自2001 年至今，中國(guó)、美國(guó)ACP 相關(guān)文獻(xiàn)被引次數(shù)呈上升趨勢(shì)。
2.2.3 H-指數(shù)及其衍生指數(shù) 美國(guó)理論物理學(xué)家赫希提出采用H-指數(shù)（h）對(duì)學(xué)術(shù)成就進(jìn)行評(píng)價(jià)，h 越高，論文的影響越大[9]。h 表示在所有的Np 篇論文中，有h篇論文每篇被引用至少h 次，而其余的（Np-h）篇論文的被引次數(shù)均小于（h+1）[10]。為強(qiáng)調(diào)高被引論文的價(jià)值，有學(xué)者提出了g-指數(shù)：即一個(gè)學(xué)者發(fā)表的N 篇論文中有g(shù) 篇論文的引用次數(shù)之和≥g2，且任意g+1 篇論文的引用次數(shù)之和都＜（g+1）2；考慮到單篇最高被引論文的影響，文獻(xiàn)提出了o-指數(shù)，即一個(gè)學(xué)者的h 與單篇最高被引次數(shù)m 的幾何平均數(shù)[11]。美國(guó)H-指數(shù)為85，g-指數(shù)為125，o-指數(shù)為230；中國(guó)H-指數(shù)為3，g-指數(shù)為5，o-指數(shù)為8（其中香港特別行政區(qū)H-指數(shù)為9，g-指數(shù)為17，o-指數(shù)為20；臺(tái)灣地區(qū)H-指數(shù)為9，g-指數(shù)為13，o-指數(shù)為20）。
2.3 中美ACP 研究熱點(diǎn) 關(guān)鍵詞是對(duì)當(dāng)前ACP 研究領(lǐng)域研究問(wèn)題或研究概念的集中總結(jié)，可合理描述ACP 研究領(lǐng)域熱點(diǎn)主題。本研究抽取并計(jì)算了3 187篇文獻(xiàn)中被引頻次最高的關(guān)鍵詞。中美兩國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)存在差異，美國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)主要包含5 類(lèi)：不同特征群體參與ACP、生命維持治療選擇與偏好、臨終話(huà)題討論相關(guān)經(jīng)歷及態(tài)度、接受度、干預(yù)方案研制與實(shí)施，見(jiàn)圖2。中國(guó)ACP 研究領(lǐng)域研究熱點(diǎn)主要包含4 類(lèi)：姑息治療與安寧療護(hù)、生前預(yù)囑、認(rèn)知與態(tài)度及其影響因素，見(jiàn)圖3。在知識(shí)網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)圖中，節(jié)點(diǎn)表示主題詞。節(jié)點(diǎn)的大小和位置決定了一個(gè)詞的決定性作用。鏈接表示兩個(gè)詞之間的連接，行數(shù)表示高度頻繁的網(wǎng)格/副標(biāo)題詞的共現(xiàn)頻率。對(duì)于美國(guó)而言，ACP 位于網(wǎng)絡(luò)中心，為ACP 知識(shí)網(wǎng)絡(luò)中的最大節(jié)點(diǎn)，與預(yù)先指示（advance directive）和姑息照護(hù)（palliative care）節(jié)點(diǎn)連接形成關(guān)鍵詞共現(xiàn)鏈，若將節(jié)點(diǎn)刪除，網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)變化巨大，提示其為ACP 知識(shí)網(wǎng)絡(luò)中的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。中國(guó)ACP 領(lǐng)域知識(shí)結(jié)構(gòu)網(wǎng)絡(luò)中生前預(yù)囑位于網(wǎng)絡(luò)中心，姑息照護(hù)、安樂(lè)死與生命維持治療位于網(wǎng)絡(luò)邊緣。
圖2 2001 年-2018 年美國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)網(wǎng)絡(luò)圖
圖3 2001 年-2018 年中國(guó)ACP 領(lǐng)域研究熱點(diǎn)網(wǎng)絡(luò)圖
3 討論
3.1 中國(guó)ACP 研究人員的意識(shí)與能力日益提升 在中國(guó)人口老齡化背景下，臨終階段的自主權(quán)與生命質(zhì)量成為醫(yī)務(wù)人員最關(guān)心的問(wèn)題，健康管理的指導(dǎo)方針也從主要針對(duì)疾病的治愈轉(zhuǎn)向促進(jìn)生命質(zhì)量與尊嚴(yán)的提高。針對(duì)這一情況，2017 年2 月國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》[12]，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)，促進(jìn)安寧療護(hù)在中國(guó)的發(fā)展。2016 年中國(guó)第一項(xiàng)ACP 相關(guān)課題項(xiàng)目得到國(guó)家自然科學(xué)基金的資助[13]，提示中國(guó)在該研究領(lǐng)域開(kāi)始有較高水平的科研投入與關(guān)注力度。以下因素有利于中國(guó)ACP 相關(guān)研究在國(guó)際期刊發(fā)表量的逐年增長(zhǎng)。首先，中國(guó)公眾對(duì)醫(yī)療自主權(quán)意識(shí)的加強(qiáng)以及對(duì)緩和醫(yī)療、安寧療護(hù)概念內(nèi)涵認(rèn)知的提高，有利于相關(guān)研究的開(kāi)展；中國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)及終末期病房的設(shè)立可促進(jìn)ACP 相關(guān)領(lǐng)域臨床研究的開(kāi)展；與國(guó)外研究團(tuán)隊(duì)開(kāi)展國(guó)際合作可幫助中國(guó)ACP 相關(guān)科研人員提高研究能力，并促進(jìn)國(guó)際學(xué)界對(duì)中國(guó)ACP 相關(guān)研究發(fā)展的了解；中國(guó)政府在國(guó)家政策制定以及研究基金資助方面均重視及提倡緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)的發(fā)展；中國(guó)研究人員發(fā)文的影響因子與引文量已成為衡量其研究成果的重要指標(biāo)并與學(xué)術(shù)地位、職稱(chēng)等密切相關(guān)。
3.2 ACP 研究方法有待拓展，文獻(xiàn)質(zhì)量亟待提高 近5 年，中國(guó)ACP 相關(guān)發(fā)文量逐年增加。盡管中國(guó)發(fā)表的ACP 相關(guān)研究文獻(xiàn)數(shù)量逐漸增加，但每篇文獻(xiàn)的總引用量和平均引用量都較低，將中國(guó)研究者發(fā)表文獻(xiàn)h 指數(shù)與被引次數(shù)進(jìn)行進(jìn)一步比較后也發(fā)現(xiàn)了同樣的結(jié)果，提示中國(guó)迫切需要提高發(fā)表文獻(xiàn)的質(zhì)量。研究表明，中國(guó)ACP 相關(guān)研究活動(dòng)依舊不足，如安寧、緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的研究基礎(chǔ)設(shè)施不足、政府和非政府資助有限以及學(xué)術(shù)界、臨床實(shí)踐與初級(jí)保健護(hù)理機(jī)構(gòu)間的合作不足。未來(lái)中國(guó)ACP 發(fā)展需要考慮此類(lèi)影響因素的解決方案。中國(guó)人口老齡化進(jìn)程迅猛，緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)臨床數(shù)據(jù)資源豐富，但由于目前中國(guó)ACP 相關(guān)制度缺失，這些資源尚未得到充分利用，導(dǎo)致中國(guó)ACP 領(lǐng)域臨床對(duì)照研究與美國(guó)等西方發(fā)達(dá)國(guó)家相比還有差距。近年來(lái)，以中文發(fā)表的ACP 相關(guān)Meta 分析文獻(xiàn)數(shù)量顯著增加，盡管Meta 分析是二次研究，但其可提高對(duì)干預(yù)效果估計(jì)的準(zhǔn)確性，并在研究結(jié)果報(bào)告不一致時(shí)解決不確定性，高標(biāo)準(zhǔn)的Meta 分析在臨床證據(jù)層次中處于最高水平。中國(guó)ACP 發(fā)展正處于初級(jí)階段，相關(guān)研究以總結(jié)性或描述性文獻(xiàn)為主，未來(lái)研究應(yīng)在總結(jié)國(guó)外優(yōu)秀研究論文基礎(chǔ)上加大設(shè)計(jì)與實(shí)施臨床對(duì)照研究的力度，以提升其在國(guó)際ACP 領(lǐng)域的地位。
3.3 ACP 研究主題亟需變革 對(duì)美國(guó)而言，ACP 的舊研究主題正逐漸細(xì)化，新研究主題逐漸深化。ACP關(guān)注群體由終末期腫瘤病人逐漸擴(kuò)展至兒童、社區(qū)群體等全人群[14]；個(gè)體生命維持治療中止或撤銷(xiāo)以及倫理問(wèn)題討論不斷深化[15]；不同環(huán)境背景下各方利益相關(guān)者對(duì)于ACP 實(shí)施過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)與建議持續(xù)受到美國(guó)研究者關(guān)注[16]；社會(huì)弱勢(shì)群體對(duì)ACP 接受度仍成為ACP 實(shí)施推廣的難點(diǎn)[17]；通過(guò)指導(dǎo)ACP 開(kāi)展對(duì)話(huà)、實(shí)施健康保健人員ACP 相關(guān)知識(shí)技能培訓(xùn)以及立足于健康行為改變模式對(duì)ACP 行為過(guò)程進(jìn)行的干預(yù)模式等的有效性在不同人群以及環(huán)境下的實(shí)施效果有待更多研究進(jìn)行進(jìn)一步驗(yàn)證[18]。中國(guó)對(duì)ACP 的關(guān)注起步相對(duì)較晚，受?chē)?guó)家安寧療護(hù)相關(guān)政策法規(guī)出臺(tái)以及ACP 領(lǐng)域國(guó)家科研基金資助力度提升的影響，臨終關(guān)懷服務(wù)得到更多政府支持與投資，ACP 相關(guān)研究與文獻(xiàn)逐年增加，但中國(guó)社會(huì)對(duì)姑息治療與臨終關(guān)懷接納進(jìn)展緩慢，ACP 研究領(lǐng)域主題未有明顯變化；生前預(yù)囑協(xié)會(huì)通過(guò)推廣宣傳生前預(yù)囑以及緩和醫(yī)療的理念在極少數(shù)發(fā)達(dá)城市樹(shù)立ACP 等相關(guān)信念，但由于缺乏廣泛獲取高質(zhì)量臨終服務(wù)的途徑，無(wú)法滿(mǎn)足中國(guó)日益增長(zhǎng)的臨終照護(hù)需求，政策、立法與相關(guān)人員培訓(xùn)之間無(wú)法有效相互作用；且中國(guó)公眾對(duì)ACP 認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀尚不明確，中國(guó)文化背景下有效推廣實(shí)施ACP 的影響因素仍是中國(guó)研究者關(guān)注的主題領(lǐng)域。
3.4 ACP 研究熱點(diǎn)差異較大 在ACP 研究領(lǐng)域已發(fā)表文獻(xiàn)中出現(xiàn)的關(guān)鍵詞，以美國(guó)為例，突出了病人自主權(quán)、病人決策、知情同意、疼痛與復(fù)蘇的研究前沿。病情告知是實(shí)施ACP 的重要前提，在亞洲文化背景下，與病人開(kāi)展臨終談話(huà)與以家庭為中心的決策模式的傳統(tǒng)家庭觀念以及醫(yī)生權(quán)威的固有觀念相悖[19]，家屬及醫(yī)護(hù)人員往往對(duì)與病人展開(kāi)臨終話(huà)題討論采取回避的態(tài)度。盡管死亡是普遍的人類(lèi)體驗(yàn)，在中國(guó)傳統(tǒng)文化影響下，公眾對(duì)于死亡話(huà)題討論的接納較緩慢，死亡教育的缺乏使得與晚期病人開(kāi)展有效的醫(yī)療照護(hù)偏好討論面臨巨大困境[20]。醫(yī)務(wù)人員姑息觀念以及專(zhuān)業(yè)知識(shí)的缺乏、缺乏開(kāi)展相關(guān)話(huà)題討論的能力以及自身傳統(tǒng)死亡觀念也影響其在醫(yī)療環(huán)境下引導(dǎo)病人開(kāi)展ACP[21]。中國(guó)公眾對(duì)于非正式且以討論為基礎(chǔ)的ACP 接受度更高[22]，即ACP 應(yīng)超越設(shè)立預(yù)先指示等具有法律效力文件的范疇，建立涉及病人、預(yù)立醫(yī)療代理者和醫(yī)護(hù)人員的更廣泛的決策過(guò)程。了解病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員和更廣泛的衛(wèi)生保健系統(tǒng)的信任程度；開(kāi)展死亡以及臨終話(huà)題討論時(shí)的舒適度；醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP 討論的文化適應(yīng)水平；以家庭為中心的集體或自主的醫(yī)療決策模式；對(duì)病情診斷、嚴(yán)重程度以及預(yù)后認(rèn)識(shí)的態(tài)度；生命支持治療選擇與偏好的態(tài)度，探索其對(duì)ACP接受度影響因素的性質(zhì)和機(jī)制。對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP 相關(guān)能力的培訓(xùn)和教育，強(qiáng)調(diào)與跨文化護(hù)理相關(guān)的復(fù)雜性。
3.5 重視護(hù)理在ACP 發(fā)展中的重要作用 美國(guó)在初級(jí)衛(wèi)生保健與全科醫(yī)學(xué)領(lǐng)域發(fā)展較為完善，為開(kāi)展ACP 相關(guān)研究提供場(chǎng)所[14]。中國(guó)初級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生保健發(fā)展不健全，緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)發(fā)展處于起步與推行階段，主要研究對(duì)象為臨終與癌癥病人，主要研究地點(diǎn)為醫(yī)院，臨床醫(yī)生與護(hù)士成為ACP 發(fā)展的主要推動(dòng)者[23]。且ACP 發(fā)展過(guò)程中臨床醫(yī)療保健者職責(zé)不明確，在中國(guó)特殊醫(yī)療文化背景下，護(hù)士可能成為ACP發(fā)展與實(shí)施過(guò)程的重要組成部分。中國(guó)地區(qū)差異也是一個(gè)重要原因，姑息以及安寧療護(hù)的相關(guān)政策轉(zhuǎn)變主要發(fā)生在省、市級(jí)層面，公眾對(duì)ACP 的認(rèn)知水平以及接納遠(yuǎn)未達(dá)到可納入初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域的現(xiàn)代化水平[24]。近20 年臨終關(guān)懷領(lǐng)域研究重點(diǎn)主要集中在護(hù)理方面，側(cè)重于姑息治療、臨終護(hù)理、晚期照護(hù)和臨終關(guān)懷護(hù)理等護(hù)理模式[25-26]。因此，中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)護(hù)士也承擔(dān)了較多推行與實(shí)施安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療的職責(zé)。中美醫(yī)療保健人員健康意識(shí)存在差異，美國(guó)強(qiáng)調(diào)全人、全周期的照護(hù)，因而安寧療護(hù)與緩和醫(yī)療受到全科醫(yī)生乃至整個(gè)健康保健領(lǐng)域的重視，而中國(guó)尚停留在重視疾病急性期以及住院期的康復(fù)護(hù)理問(wèn)題，停留在馬斯洛需要層次論的生理安全領(lǐng)域，對(duì)于無(wú)法挽回的疾病終末期關(guān)注不足，且存在相關(guān)法律法規(guī)、服務(wù)模式、保險(xiǎn)制度等問(wèn)題。
4 啟示
近年來(lái)，ACP 相關(guān)研究逐漸拓展至多人群、多領(lǐng)域，深化了姑息治療意識(shí)、在公眾范圍內(nèi)拓展了姑息治療理念，積極評(píng)價(jià)相關(guān)干預(yù)模式應(yīng)用于姑息照護(hù)服務(wù)中的效果，極大地促進(jìn)了姑息醫(yī)療環(huán)境的創(chuàng)建與提升，有利于豐富姑息以及安寧療護(hù)相關(guān)證據(jù)基礎(chǔ)。中國(guó)研究者提出姑息治療在中國(guó)的發(fā)展應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注文化適應(yīng)，持續(xù)關(guān)注不同年齡、文化程度的個(gè)體對(duì)ACP 的接受度，探索其影響因素，但該類(lèi)型研究在姑息治療實(shí)踐及研究方法層面仍有待改進(jìn)。在之后的研究中，應(yīng)該汲取優(yōu)秀經(jīng)驗(yàn)，在全球視野下探索中國(guó)文化背景下ACP 的發(fā)展方向，豐富研究方法，關(guān)注ACP 現(xiàn)狀變化，加強(qiáng)政策支持與公共宣傳，進(jìn)行多區(qū)域、多層次、多人群的研究。
5 小結(jié)
本研究基于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)對(duì)近20 年中美ACP 研究態(tài)勢(shì)與熱點(diǎn)領(lǐng)域進(jìn)行客觀對(duì)比分析，了解該領(lǐng)域文獻(xiàn)發(fā)表與主題變化。ACP 研究方法逐漸呈現(xiàn)多元化，研究對(duì)象逐漸拓展至全人群，研究主題逐漸豐富。中國(guó)未來(lái)可加強(qiáng)ACP 在醫(yī)療領(lǐng)域中應(yīng)用的過(guò)程與效果研究，開(kāi)發(fā)具有本土文化特點(diǎn)的干預(yù)模型。本研究具有一定局限性，本研究依賴(lài)CNKI 數(shù)據(jù)庫(kù)、WOS 數(shù)據(jù)庫(kù)與其引文索引，未來(lái)研究中應(yīng)加入對(duì)文獻(xiàn)的定性分析，拓展研究深度。
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