劉熠,張娜,歐陽艷瓊
(武漢大學健康學院 護理系,湖北 武漢 430071)
男性乳腺癌(male breast cancer,MBC)是一種少見的惡性腫瘤,占乳腺癌發(fā)病率的0.5%~1.0%,占男性所患癌癥的1.0%[1]。與女性患者相比,男性患者對疾病認知不足,就醫(yī)遲,治療效果較差[2];同時,男性患者受傳統(tǒng)觀念和疾病本身因素的影響,極易產生心理問題[3]。近年來,為了解男性乳腺癌患者的真實感受,研究者開展了有關該群體的質性研究,但單一的質性研究對臨床指導有限。因此,本研究對相關主題的質性研究文獻進行檢索和整合,借此分析患者的心理體驗,為制定基于證據(jù)的人性化護理措施提供依據(jù)。
1.1 納入與排除標準 納入標準:(1)研究類型(study design,S):所有以現(xiàn)象學、扎根理論、民族志、行動研究等為研究方法的質性研究;(2)研究對象(population,P):男性乳腺癌患者;(3)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I):男性乳腺癌患者在患病過程中的體驗,經歷和感受;(4)情境(context,Co):患者確診為乳腺癌的全過程。排除標準:(1)未能獲取全文的文獻;(2)重復發(fā)表或者數(shù)據(jù)缺失的文獻;(3)非中英文發(fā)表的文獻。
1.2 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、CINAHL、中國知網、萬方以及維普數(shù)據(jù)庫,搜集有關男性乳腺癌患者心理體驗的質性研究,檢索時間從建庫至2019年5月。英文檢索詞包括“breast neoplasm,male/breast tumors,male/male breast cancer/male breast carcinoma”中文檢索詞包括:男性乳腺癌,感受/體驗/經歷等。
1.3 文獻篩選和資料提取 由2名研究者獨立進行文獻檢索,提取資料,進行交叉核對,遇到分歧時則咨詢第三方進行協(xié)助判斷。資料提取內容主要包括作者、年份、國家、研究方法、研究對象、研究內容和主要研究結果等。
1.4 文獻方法學質量評價 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準[4-5],由2名研究者對納入研究進行獨立評價。該標準包括10個項目,均以“是”、“否”、“不清楚”進行評價。完全滿足上述標準為A級,發(fā)生偏倚的可能性最??;部分滿足上述標準為B級,發(fā)生偏倚的可能性為中度;完全不滿足上述標準為C級,發(fā)生偏倚的可能性最高。最終納入質量等級為A和B的文獻,剔除C級的文獻。
1.5 Meta整合 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”的方法進行整合,該方法將收集的研究結果依據(jù)其含義進一步整合、匯總,使其更具有針對性、說服力和概括性[5]。研究者反復閱讀理解,將相似結果進行歸納,形成新的類別,最終將新類別歸納為整合結果。
2.1 文獻檢索結果 共檢索出文獻2674篇,其中Web of Science 2413篇、PubMed 155篇、Embase 31篇、Cochrane Library 65篇、CINAHL 0篇、中國知網3篇、萬方4篇、維普3篇,剔重后獲得文獻2554篇;然后閱讀文題和摘要初篩后獲得32篇,再進行全文閱讀復篩后獲得11篇。經質量評價,文獻等級質量均為B,最終納入11篇文獻。
2.2 納入研究的基本特征與方法學質量評價 納入文獻的基本特征見表1,方法學質量評價結果見表2。
表1 納入文獻基本特征
續(xù)表1
納入研究及年份國家研究方法例數(shù)(n)研究內容主要結果Sime[13],2012英國現(xiàn)象學19比較男性和女性患乳(1)公開自己的疾病-告知還是不告知;(2)治療選擇方案有腺癌的經歷限;(3)缺乏支持資源;(4)信息的缺乏;(5)妻子角色的重要性;(6)男子氣概的削弱-重新看待男性身份。Halls[14],2013英國現(xiàn)象學7探討男性作為乳腺癌(1)確診時感到震驚;(2)在醫(yī)院感到不適;(3)男性對乳腺癌患者的經歷,以及如何認知不足導致就醫(yī)延遲;(4)信息和支持的缺乏;(5)男子氣理解這些經歷概或男性身份的改變;(6)提高公眾對男性乳腺癌的認知。楊東等[15],2014中國現(xiàn)象學10了解男性乳腺癌患者(1)不良心理反應:羞澀與自卑、郁悶與孤獨;(2)回避社交,生物治療前的內心體隱瞞病情;(3)沉重的經濟負擔;(4)缺乏生物治療相關知識;驗及需求(5)對治療的不確定感;(6)尋求心理支持。張曉霞等[16],2016中國現(xiàn)象學7了解男性乳腺癌患者(1)接受和面對患癌現(xiàn)實;(2)親人的支持與鼓勵;(3)就醫(yī)延就醫(yī)經歷和體驗遲;(4)震驚、絕望、否認;(5)尷尬與不自在;(6)疾病不確定感;(7)不能承擔社會及家庭責任;(8)經濟負擔沉重;(9)信息支持不足。
表2 方法學質量評價
注:①哲學基礎與方法學是否一致;②方法學與研究問題或研究目標是否一致;③方法學與資料收集方法是否一致;④方法學與研究對象的典型性及應用的資料分析方法是否具有一致性;⑤方法學與結果闡釋方式是否一致;⑥是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況;⑦是否闡述了研究者對研究的影響,以及研究對研究者的影響;⑧研究對象是否具有典型性,是否充分代表反映了研究對象及其觀點;⑨研究是否符合當前的倫理規(guī)范;⑩結論的得出是否源于對資料的分析和闡釋。
2.3 Meta整合結果
2.3.1 整合結果1 患者承受著身體和心理的雙重負擔
2.3.1.1 類別1 負性情緒體驗?;颊叽_診為乳腺癌時,感到震驚(剛確診時,我想肯定是醫(yī)生弄錯了,男人怎么會得乳腺癌呢[16]),羞恥(作為頂天立地的男人曾感到自豪……但得了這種病讓我感到很羞愧[15]);感覺自己受到歧視(他們會認為我肯定是同性戀或者半個女人[9])和被嘲笑(當你告訴人們你的診斷時,別人都會嘲笑你的[10]);在醫(yī)院就診時感到不適(那里唯一的男人是丈夫和男朋友,然后他們叫我進去……他進去做什么,這是一個乳房診所[14])、尷尬與不自在(在門診的時候,我覺得很不好意思,她們都是女的[16])。
2.3.1.2 類別2 疾病不確定感。疾病不確定感源于男性乳腺癌信息和資料的缺乏(我沒有得到任何關于男性乳腺癌的具體信息或文章,都是關于女性的[6]);治療方案選擇有限(我不想化療,但醫(yī)生說我不化療就不給我赫賽丁,為了存活我別無選擇[13]);醫(yī)院照護經驗缺乏(護士都承認她沒有男性患者護理和管理方面的經驗[6]);沒有專門治療男性乳腺癌的藥物(藥劑師開藥時都說這藥是開給女生的[6]),擔心藥物的有效性(醫(yī)生說他不知道我長期服用他莫昔芬的結果,因為沒有可以參考的案例[8])以及家人的健康(我很擔心我的孫輩兒們也會面臨風險,我覺得他們的未來是不安全的,不可預測的[12])。
2.3.1.3 類別3 消極的應對方式。患者在日常生活中,通常會回避社交(自從我得病后就不愿再出門,不愿在公眾面前露面[15])、隱瞞病情(除非是針對我的,否則我不會公開我的乳腺癌[7])和隱藏傷口(我現(xiàn)在不用脫襯衫了,還有……我應該紋個紋身[9])。
2.3.2 整合結果2 患者重新看待男性身份,逐漸適應角色的轉變
2.3.2.1 類別4 角色的缺失?;颊哒J為自己無法承擔作為丈夫(當我不工作的時候,我妻子多花了幾個小時來幫忙[11])、父親(我總是對孩子們說“爸爸無所不能”,但我無法解決這個問題[11])和兒子的責任(我沒有告訴父母……我可能要走在他們前面,對不起他們[16]),同時還要依賴他人(我很擔心自己在精神和身體上的軟弱,擔心自己需要依賴別人[11]),以及面臨沉重的經濟負擔(以前我在一家外企上班,現(xiàn)在沒能力掙錢了……醫(yī)療費用這么高,真是有點承受不了[15])。
2.3.2.2 類別5 自我概念的轉變。患者認為乳腺癌是女性疾病,削弱了自己的男子氣概(在健身房,這些家伙都很有男子氣概,而我甚至沒有一個合適的胸部[11]);認為自己不再完整(我也覺得自己不是個完整的人,因為我缺了點什么……我的乳頭不在那里了[9])以及患者的性生活因為藥物而受到阻礙(這扼殺了我的性生活,我再也無法勃起了[10])。
2.3.2.3 類別6 角色的適應和成長?;颊咴谄拮雍陀H人的支持下(如果沒有妻子的照顧,我根本不可能堅持到現(xiàn)在[15],我兄妹知道后,都出了錢資助我治療[16])逐漸接受和面對癌癥現(xiàn)實(我不能等死,萬一有奇跡呢[16]);表現(xiàn)堅忍,希望能解決實際問題(我會逐漸控制情緒,去考慮和處理癌癥的實際和經濟問題[6]);同時增強了家庭感情(我以前把工作作為頭等大事,但是現(xiàn)在我更重視我的家庭對我的意義[11])。
2.3.3 整合結果3 患者呼吁提高公眾對男性乳腺癌的正確認識,并希望獲得更多的支持。
2.3.3.1 類別7 對社會支持的需求。醫(yī)護人員和患者缺乏溝通(醫(yī)生沒有告訴我治療會帶來什么,我也不知道治療會引起性功能障礙[10]),并且忽視了患者的心理問題(醫(yī)生只是給出診斷,很少考慮這對我們潛在的心理影響[6]);患者認為同伴之間的交流是有益的(如果我能和那些家伙一起談談,就更完整了[11]),但是缺乏和病友交流的機會(我很少能夠有機會去和他們訴說……最糟糕的事情之一就是我找不到任何男人[7]),因此他們需要來自同伴和社會團體的支持(我很希望能夠參加焦點小組,這樣我就能和其他男性交談和分享經驗[7])。
2.3.3.2 類別8 疾病意識薄弱。患者被確診之前從未聽說過男性乳腺癌(我只知道男性會得睪丸癌和前列腺癌,從不知道還有乳腺癌[8]),從而導致就醫(yī)延遲(我以為是脂肪瘤……一直沒有管它[16]),希望加強對公眾的宣傳和教育,提高對男性乳腺癌的正確認識(乳腺癌不是女性的疾病,一個正常的男性也會得乳腺癌[10])。
3.1 關注患者心理需求,建立同伴支持小組 患者的情感支持主要來自于妻子,和女性患者相比,缺少來自醫(yī)護人員和同伴的支持。由于男性患者在乳房切除后軀體改變不明顯,因此醫(yī)生更重視乳腺癌對女性的意義[8],而忽視男性患者的情感需求,從而加重患者的孤立感,進而影響治療過程。研究[17]顯示,團體心理干預對女性患者具有積極的心理作用,其方法和策略可以為男性乳腺癌患者提供一定的參考。劉麗娟等[18]采用以團體、患者、家屬三方共同選擇的同伴支持教育,為前列腺癌術后患者提供延續(xù)性護理,提高了患者的心理健康水平。因此,醫(yī)院和社區(qū)應為患者提供疾病經驗分享的支持團體,并強化家庭對疾病治療的重要作用。
3.2 完善疾病信息指導,滿足患者的知識需求 目前關于男性乳腺癌的相關疾病信息尤其是術后復健的指導較少,既往研究多集中于女性群體。多項研究[19-20]結果顯示,癌癥患者在疾病各階段都對疾病信息有很高的需求。男性患者對輔助激素治療的不良反應[7]、切除乳房后的照片[9]以及術后復健具有較高的信息需求。研究[21]表明,目前國內為癌癥患者提供的網絡平臺主要局限在健康資訊網站、微信和QQ平臺,適用于小樣本群體;國外基于循證依據(jù)的自助式網站系統(tǒng)能夠為患者提供個性化信息,減少與癌癥無關的信息負擔[22]。因此,未來的研究要繼續(xù)探討如何拓寬患者的信息渠道,提供信息支持。
3.3 提高公眾對男性乳腺癌的正確認識,做好早期篩查 患者早期有乳腺癌的癥狀,但未采取就醫(yī)行為,原因是“沒有引起重視”,“不知道男性會患乳腺癌”,這凸顯出男性對乳腺癌知識的缺乏[11]。有研究[23-24]對男性大學生進行男性乳腺癌的主題訪談,結果顯示,男性大學生對該病的認知不足且存在誤區(qū)。因此,應加強社會對男性乳腺癌的正確認識,消除對該疾病的性別偏見以降低患者對男性乳腺癌的病恥感,早診斷、早治療。
本研究通過質性研究的Meta整合,詮釋了男性乳腺癌患者的心理體驗,為實施男性乳腺癌患者的人文關懷實踐提供了證據(jù)。本研究存在一定的局限性,納入文章來自不同國家,文化背景存在差異,可能會對結果闡釋有一定影響;其次,納入的11篇文章并不能展示出患者的全部體驗。未來研究還要持續(xù)關注和重視該群體,探索適合男性乳腺癌患者的信息支持、心理疏導等方案。