楊彪

ICF 的發(fā)展總目標(biāo)是要使用一種規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)的語(yǔ)言以及系統(tǒng)框架闡述健康狀況與健康相關(guān)的狀況,ICF 中認(rèn)定功能與殘疾具備交互作用,兩者互相之間存在一個(gè)演進(jìn)過(guò)程。ICF 的系統(tǒng)邏輯框架當(dāng)中針對(duì)人體健康狀況分兩部分進(jìn)行闡述,第一部分說(shuō)明身體的功能與對(duì)應(yīng)的結(jié)構(gòu)及參與的活動(dòng),第二部分說(shuō)明環(huán)境因素對(duì)個(gè)人健康造成的隱性危害。發(fā)生肢體殘疾的兒童中以腦癱患兒比重最高,當(dāng)今醫(yī)學(xué)界對(duì)于腦癱疾病尚無(wú)治愈措施,為改善腦癱患兒的生活質(zhì)量需要持續(xù)進(jìn)行康復(fù)治療,可減輕患兒肢體畸形程度,檢查康復(fù)治療還可提升腦癱患兒的生活自理能力［1］。本文擇取78 例腦癱患兒,旨在研究ICF 理論架構(gòu)應(yīng)用于腦癱患兒社區(qū)家庭康復(fù)計(jì)劃中的效果,具體研究?jī)?nèi)容報(bào)告下文。

1 資料與方法

1.1 一般資料 擇取某社區(qū)2018 年6 月～2019 年6 月78 例腦癱患兒作為研究對(duì)象,隨機(jī)分為管理組和普通組,各39 例。管理組患兒中男22 例,女17 例；年齡最大11 歲,最小3 歲,平均年齡(7.3±4.1)歲；粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)系統(tǒng)(GMFCS)分級(jí)Ⅰ級(jí)8 例,Ⅱ級(jí)25 例,Ⅲ級(jí)6 例。普通組患兒中男21 例,女18 例；年齡最大12 歲,最小3 歲,平均年齡(7.3±3.9)歲；GMFCS分級(jí)Ⅰ級(jí)9 例,Ⅱ級(jí)23 例,Ⅲ級(jí)7 例。兩組患兒一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床確診為腦癱；年齡≥3 歲；患兒以及家屬具有知情權(quán),同意參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒存在心臟、血液以及腎臟方面的急慢性疾病。

1.2 方法

1.2.1 普通組 患兒采取傳統(tǒng)評(píng)估方法制定康復(fù)計(jì)劃,患兒家長(zhǎng)需要學(xué)習(xí)腦癱診斷分型,定期參與治療指導(dǎo)活動(dòng),治療師指導(dǎo)家長(zhǎng)參與設(shè)計(jì)康復(fù)模式。

1.2.2 管理組 患兒應(yīng)用ICF 理論架構(gòu)制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃,獲取身體功能、結(jié)構(gòu)、日常活動(dòng)以及家庭背景等有關(guān)信息后將患兒現(xiàn)階段的身體功能與結(jié)果作為康復(fù)訓(xùn)練的“落腳點(diǎn)”,根據(jù)患兒家屬背景因素作為“介入點(diǎn)”,根據(jù)患兒康復(fù)活動(dòng)情況作為評(píng)價(jià)依據(jù),制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。評(píng)估腦癱患兒身體結(jié)構(gòu)與功能使用《腦癱兒童診斷依據(jù)表》、《肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃評(píng)估》,腦癱患兒由于跟腱損傷,生長(zhǎng)發(fā)育受到影響后身體各系統(tǒng)均受到影響,因此評(píng)估患兒運(yùn)動(dòng)障礙與姿勢(shì)異常需要評(píng)估患兒運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、社交、認(rèn)知以及感覺(jué)能力。使用《小兒腦癱姿勢(shì)評(píng)估記錄表》評(píng)估患兒姿勢(shì),評(píng)估方法以觀察入手,結(jié)合《殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估表》。制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃要了解患兒家庭背景,貼合患兒家庭背景為家庭照顧者提供助力［2］。家庭照顧者需要全程參與患兒腦癱康復(fù),患兒需要定期至社區(qū)康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練,訓(xùn)練內(nèi)容包括體能、手部精細(xì)活動(dòng)、口部肌肉訓(xùn)練以及樂(lè)感訓(xùn)練,家庭照顧者需要配合患兒參與康復(fù),做好家庭訓(xùn)練記錄。家庭照顧者需要加入康復(fù)交流群,隨時(shí)交流患兒康復(fù)情況。

1.3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 康復(fù)訓(xùn)練前后的BI 評(píng)分 記錄兩組患兒接受康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃前后的生活自理能力,使用BI 對(duì)患兒生活自理能力進(jìn)行評(píng)價(jià),從進(jìn)食、步行、穿衣、上下樓梯、洗澡、大小便控制、使用廁所、轉(zhuǎn)移共8 個(gè)條目進(jìn)行評(píng)測(cè),總分值為100 分,分值越高則說(shuō)明患兒生活自理能力越好［3］。

1.3.2 家庭康復(fù)指導(dǎo)評(píng)分 評(píng)估兩組患兒家庭康復(fù)指導(dǎo)效果,從環(huán)境因素、身體功能鍛煉以及活動(dòng)參與3 個(gè)方面進(jìn)行評(píng)價(jià),每項(xiàng)分值均為100 分,分值越高則說(shuō)明家庭康復(fù)指導(dǎo)效果越好。

1.3.3 患兒家長(zhǎng)滿意度 采用本院自制匿名問(wèn)卷調(diào)查患兒家長(zhǎng)滿意度,分為非常滿意、滿意及不滿意,滿意度=(非常滿意+滿意)/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s) 表示,采用t 檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率(%)表示,采用χ2檢驗(yàn)。P<0.05 表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒康復(fù)訓(xùn)練前后生活自理能力評(píng)分比較訓(xùn)練前,兩組BI 評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；訓(xùn)練1 及3 個(gè)月后,管理組BI 評(píng)分均高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。

2.2 兩組患兒訓(xùn)練后家庭康復(fù)指導(dǎo)評(píng)分比較 管理組患兒身體功能鍛煉、活動(dòng)參與及環(huán)境因素評(píng)分高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表1 兩組患兒康復(fù)訓(xùn)練前后的BI 評(píng)分比較(±s,分)

表1 兩組患兒康復(fù)訓(xùn)練前后的BI 評(píng)分比較(±s,分)

注：與常規(guī)組比較,aP<0.05

表2 兩組患兒訓(xùn)練后家庭康復(fù)指導(dǎo)評(píng)分比較(±s,分)

表2 兩組患兒訓(xùn)練后家庭康復(fù)指導(dǎo)評(píng)分比較(±s,分)

注：與常規(guī)組比較,aP<0.05

2.3 兩組患兒家長(zhǎng)滿意度比較 管理組患兒家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃非常滿意25 例,滿意12 例,不滿意2 例,滿意度為94.87%；常規(guī)組患兒家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃非常滿意15 例,滿意14 例,不滿意10 例,滿意度為74.36%。管理組患兒家長(zhǎng)滿意度高于常規(guī)組,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=6.303,P<0.05)。

3 討論

腦癱疾病的特點(diǎn)是姿勢(shì)異常以及運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育落后,根據(jù)有關(guān)報(bào)道,國(guó)內(nèi)1～6 歲的兒童中腦癱發(fā)病率為1.29%,多數(shù)患兒病程長(zhǎng),且恢復(fù)速率非常慢,具備非常高的致殘風(fēng)險(xiǎn),患兒個(gè)人的生存質(zhì)量以及家庭生存質(zhì)量均受疾病影響［4］。當(dāng)前臨床上并未開發(fā)出治愈腦癱疾病的藥物,多數(shù)專家認(rèn)為長(zhǎng)時(shí)間堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練能夠有效降低患兒的致殘率,腦癱患兒的生活質(zhì)量也可得到有效提升［5］。家庭康復(fù)對(duì)于腦癱患兒的優(yōu)勢(shì)是患兒能夠在熟悉的環(huán)境進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,家長(zhǎng)與患兒進(jìn)行游戲與互動(dòng)能夠讓患兒得到親情支持。家庭康復(fù)與專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的區(qū)別在于家庭照顧者必須承擔(dān)制定腦癱患兒大量的日?？祻?fù)訓(xùn)練工作,應(yīng)用ICF 理論架構(gòu)制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃需要適當(dāng)考慮執(zhí)行者的執(zhí)行能力,家庭環(huán)境也需要納入考慮范圍。根據(jù)世界衛(wèi)生組織居于ICF 系統(tǒng)框架的思考,腦癱患兒家庭環(huán)境以及家庭成員在患兒康復(fù)以及生存質(zhì)量方面作用較為重要,腦癱患兒的家庭環(huán)境越有利于康復(fù)訓(xùn)練,從家庭成員除獲得幫助越多,則腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練效果越好［6］。

ICF 根據(jù)生理-心理-社會(huì)模型發(fā)展而來(lái),ICF 屬于健康分類工具,應(yīng)用這一工具可進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。ICF集中應(yīng)用于康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,原因在于ICF 重視患兒肢體功能改善,關(guān)注患兒回歸家庭與社會(huì)基礎(chǔ)能力訓(xùn)練。ICF 理論框架中,環(huán)境因素屬于其中的一個(gè)重要部分,家庭康復(fù)則屬于環(huán)境因素的關(guān)鍵部分,腦癱患兒的整個(gè)康復(fù)期間,家長(zhǎng)與患兒的接觸非常精密,故而家長(zhǎng)對(duì)于腦癱患兒的恢復(fù)有較為重要的影響。腦癱患兒接受家庭康復(fù)時(shí)期由于康復(fù)場(chǎng)地、設(shè)備以及執(zhí)行者執(zhí)行能力差異,康復(fù)評(píng)估詳盡程度比不上專業(yè)的康復(fù)理療機(jī)構(gòu),根據(jù)個(gè)人評(píng)估指定的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃科學(xué)性不足,同時(shí)由于家長(zhǎng)普遍存在缺乏腦癱疾病復(fù)健知識(shí),對(duì)疾病的了解程度非常淺顯,因此在具體執(zhí)行康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃過(guò)程中難免存在疏漏差錯(cuò),對(duì)腦癱患兒的健康造成負(fù)面影響［7］。

基于ICF 家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃的干預(yù)目標(biāo)是改善腦癱患兒的功能,幫護(hù)患兒探索功能性任務(wù)的完成方式,指導(dǎo)患兒找出多種使用的方法完成功能訓(xùn)練任務(wù)。訓(xùn)練功能實(shí)現(xiàn)效果需要評(píng)估訓(xùn)練活動(dòng)合理性與參與程度,可設(shè)計(jì)《社會(huì)適應(yīng)能力分析線索表》,發(fā)現(xiàn)家庭康復(fù)中的訓(xùn)練措施缺陷點(diǎn),判斷家庭康復(fù)措施效果［8］。家庭康復(fù)過(guò)程需要秉承患兒能力發(fā)展的重點(diǎn),找出影響患兒身體結(jié)構(gòu)與功能恢復(fù)的有害因素與有利因素,根據(jù)有害與有利因素得出腦癱患兒活動(dòng)與參與的發(fā)展區(qū)域,為康復(fù)訓(xùn)練打下良好的基礎(chǔ)。整個(gè)康復(fù)訓(xùn)練中需要重視背景因素的作用,輔助器具與康復(fù)計(jì)劃的執(zhí)行力均屬于兩項(xiàng)重要的背景因素。制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃要注意家屬之間的通力合作,不能只靠單個(gè)家長(zhǎng),還需要取得全家人的支持。制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃還需要考慮孩子的性格特點(diǎn),制定最適宜患兒的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。

綜上所述,應(yīng)用ICF 理論架構(gòu)制定腦癱患兒社區(qū)家庭康復(fù)計(jì)劃可有效提升患兒康復(fù)指導(dǎo)效果,對(duì)于腦癱患兒生活自理能力提升具有積極意義,值得在家庭康復(fù)領(lǐng)域中應(yīng)用。