何 丹，吳玉梅

（江蘇省蘇北人民醫(yī)院血液科，江蘇 揚(yáng)州 225001）

通過延續(xù)性護(hù)理，在護(hù)士和血友病A患兒及家庭成員之間建立有目的性的互動(dòng),以促進(jìn)患者的康復(fù), 是一種從醫(yī)院走向社會(huì)的延伸訪視形式[1-3]。本文就延續(xù)性護(hù)理在提高血友病A患兒家庭抗逆力中的應(yīng)用效果進(jìn)行探討和研究。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本次從蘇北人民醫(yī)院注冊(cè)登記記錄中，選擇2015 年1月～2018年12月接受治療的25名血友病A患兒，31位參與者，患兒均符合血友病診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]?；純夯蚣议L(zhǎng)思維能力和語(yǔ)言表達(dá)能力均正常。

1.2 方法

1.2.1 建立血友病A患兒疾病管理檔案

1.2.2 協(xié)助建立血友病之家，搭建血友病互助平臺(tái)

建立微信群，通過微信平臺(tái)，共同學(xué)習(xí)血友病相關(guān)知識(shí)、治療方案、醫(yī)保慈善政策、接收活動(dòng)通知。對(duì)成員的疑問及要求，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)第一時(shí)間給予相應(yīng)幫助。

1.2.3 開展多種形式的延續(xù)性護(hù)理

血友病患兒主題活動(dòng)每季度舉辦一次,每次活動(dòng)的主題由診療中心及血友病之家成員共同選題制定。指導(dǎo)患兒及家庭自我防護(hù), 出血的急救, 注射用重組人凝血因子Ⅷ的自我注射等知識(shí), 提高患兒及家長(zhǎng)的自護(hù)能力，成功案例分享，或簡(jiǎn)單會(huì)餐并發(fā)放書面材料及視聽資料。

1.2.4 家庭自我注射培訓(xùn)

采用播放幻燈片、視頻、現(xiàn)場(chǎng)示范、小班教學(xué)、一對(duì)一教學(xué)等多種學(xué)習(xí)方式。

1.2.5 完善社會(huì)支持系統(tǒng)

（1）提供慈善援助：承擔(dān)了揚(yáng)州市及周邊地區(qū)血友病患兒慈善援助。指導(dǎo)其向中華慈善總會(huì)申請(qǐng)藥物的流程，幫助他們保管、儲(chǔ)存、使用藥物。（2）提供社會(huì)支持：針對(duì)即將進(jìn)入幼兒園的學(xué)齡前兒童, 開設(shè)面向幼兒園老師的專題講座，讓幼兒園老師了解、關(guān)注血友病A患兒的安全成長(zhǎng)；針對(duì)患病孩子居住的社區(qū)開展主題講座，促進(jìn)全社會(huì)共同關(guān)注血友病患兒。

1.3 觀察指標(biāo)

觀察實(shí)施院外延續(xù)性護(hù)理前后血友病A患兒家庭的抗逆力水平測(cè)量量表（CD-RISC量表）。含有25項(xiàng)選項(xiàng)，采用5級(jí)評(píng)分，其標(biāo)準(zhǔn)為：“0”從來沒有，“1”很少，“2”有時(shí)“3”經(jīng)常 “4”一直如此。每項(xiàng)分值相加，總分越高其抗逆力水平越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件, 采用重復(fù)測(cè)量數(shù)據(jù)的方差分析方法，P＜0.05為差異統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

實(shí)施延續(xù)性護(hù)理前后，工作人員運(yùn)用抗逆力水平測(cè)量量表（CD-RISC量表）分別對(duì)31位家庭成員進(jìn)行了測(cè)量。將測(cè)量結(jié)果代入SPSS 21.0，通過重復(fù)測(cè)量數(shù)據(jù)的方差分析對(duì)前后測(cè)量數(shù)據(jù)的差異特征進(jìn)行分析。結(jié)果如表1及圖1，實(shí)施延續(xù)性護(hù)理后患兒家庭抗逆力水平顯著高于實(shí)施前的抗逆力水平。差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000）。

表1 血友病患兒家庭抗逆力水平前測(cè)—后測(cè)方差分析（±s）

表1 血友病患兒家庭抗逆力水平前測(cè)—后測(cè)方差分析（±s）

均值±標(biāo)準(zhǔn)差 P抗逆力水平（前測(cè)） 59.52±5.66 0.000抗逆力水平（后測(cè)） 64.32±6.62

圖1 實(shí)施延續(xù)性護(hù)理前后抗逆力水平的變化

3 討 論

血友病A患兒是一種罕見性遺傳性疾病，患兒先天性缺乏凝血因子，導(dǎo)致凝血功能障礙，其出血的時(shí)間會(huì)比普通人長(zhǎng)，而長(zhǎng)期出血會(huì)致關(guān)節(jié)不可逆的殘疾。值得欣慰的是，我院血友病診治中心目前在標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療，血友病MRI檢測(cè)，關(guān)節(jié)康復(fù)及手術(shù)上取得一定的成功，加上醫(yī)保慈善方面的配合，兒童患者基本實(shí)現(xiàn)兜底報(bào)銷。本研究表明，延伸護(hù)理服務(wù)應(yīng)用在血友病A患兒的家庭中，通過學(xué)習(xí)患兒及家長(zhǎng)抗逆力水平不斷增強(qiáng)，提高血友病患兒的生活質(zhì)量，以健康的態(tài)度去面對(duì)逆境[5]。

研究中我們也發(fā)現(xiàn)，患兒家庭內(nèi)部的照顧者中，作為基因攜帶者的母親承受的壓力要顯著大于其它家庭照顧者。提升母親的抗逆力，更要幫助其發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)及潛能，通過延續(xù)性護(hù)理幫助母親從自助的過程中體驗(yàn)到自身的力量，獲取自信和力量。同時(shí)作為患兒家庭中心的父親，既要給予母親支持，更要自我心里調(diào)試，其抗逆力水平的提高對(duì)整個(gè)家庭而言有不可或缺的作用[6]。研究中我們也發(fā)現(xiàn)，和諧的夫妻關(guān)系、良好的家庭氛圍中的患兒活潑自信、更能接受自己患病的事實(shí)，更勇于展示自己。此外，亦有小部分群體其父母因?yàn)楦鞣N因素未能承擔(dān)家庭照顧者的角色，此次研究也未將此類人群涵蓋在內(nèi)，其主要家庭照顧的責(zé)任落于年長(zhǎng)的患兒自身或者祖父母。這類家庭內(nèi)部的抗逆力水平由于其知識(shí)水平、身體因素、經(jīng)濟(jì)因素、家庭內(nèi)部矛盾，更多的心里壓力低于研究人群，其對(duì)疾病的重視明顯低于正常家庭、出血及致殘的情況往往大于正常家庭。未來，我們對(duì)這類人群將給予更多的矚目，針對(duì)其家庭特殊性調(diào)整治療及延續(xù)性護(hù)理方案，協(xié)同心理咨詢、社區(qū)、學(xué)校、慈善及醫(yī)保部門、社會(huì)工作機(jī)構(gòu)提供更多的支持與幫助，逐步提升其抗逆力水平。