李廣玉 段穎杰 楊軍華 張潔 麻克寧

危重患者進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室接受治療和護(hù)理，對(duì)患者及其家庭都是重大的壓力事件，不重視ICU患者家庭需求，影響醫(yī)療護(hù)理效果；而兒童進(jìn)入ICU后，面臨與父母隔離，大量陌生面孔以及噪音、長明燈等干擾，使得患兒多處于強(qiáng)烈的應(yīng)激環(huán)境中，也會(huì)影響醫(yī)療護(hù)理效果。以家庭為中心的護(hù)理(family-centered care,FCC)模式使家庭參與到病人的診療過程中，體現(xiàn)家庭在患兒疾病治療過程中的作用和地位。醫(yī)護(hù)人員與家庭建立信任、尊重的合作關(guān)系，家庭成員參與患兒的護(hù)理工作，護(hù)患雙方相互協(xié)作相互配合[1]。醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理患兒的同時(shí)關(guān)注其父母的需求，將家庭視為一個(gè)整體，不僅滿足了患兒的心理及生理需求，同時(shí)也滿足了其父母情感上的需求，促進(jìn)患兒康復(fù)，改善護(hù)患關(guān)系。但我國兒童重癥監(jiān)護(hù)室(pediatric intensive care unit,PICU)始終處于家屬無陪護(hù)狀態(tài)，使得以家庭為中心的護(hù)理理念無法在PICU執(zhí)行[2]。我科嘗試在PICU患兒病情穩(wěn)定后，由患兒家長單間陪護(hù)，開展以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐，在滿足患兒生理心理需求的同時(shí)，提高了患兒家屬需求滿足程度及對(duì)護(hù)理服務(wù)的滿意度。介紹如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究便利抽取2018年6月至2018年12月在PICU住院的患兒及其家長56例，納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒病情穩(wěn)定適合家長陪住；患兒家長年齡≥18歲，無智力或精神障礙，在患兒照料中起重要作用，為家庭主要成員，有一定閱讀和理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：研究期間，患兒病情惡化無法繼續(xù)陪住者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具:包括4部分：①一般資料調(diào)查問卷，由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患兒一般信息及家長一般信息兩部分。患兒信息包括性別、年齡、疾病等；家長信息包括家長年齡、性別、學(xué)歷、與患兒關(guān)系等。②中文版危重患者家庭需求量表(critical care family needs inventory,CCFNI[3])該量表共45個(gè)條目，包括5個(gè)維度，其中病情保證維度含有7個(gè)條目、獲取信息維度含有8個(gè)條目、接納維度含有9個(gè)條目、支持維度含有15個(gè)條目、自身舒適維度含有6個(gè)條目。評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)把各項(xiàng)需求按重要程度分為4個(gè)等級(jí)，從“不重要”到“非常重要”分別授予1～4分，總分45～180分，分值越高表示患兒家長對(duì)此項(xiàng)需求程度越高。該量表的Cronbach α系數(shù)0.83，各維度Cronbach α系數(shù)0.76～0.85[4]。③需求滿足程度量表(the need met inventory,NMI)：該量表是1991年Warren[5]由CCFNI改編而成，其各條目及維度方面與CCFNI量表相同，評(píng)價(jià)指標(biāo)方面把CCFNI量表中的重要程度改為滿足程度，各項(xiàng)需求按滿足程度分為4個(gè)等級(jí)：從“從未滿足”到“總是滿足”分別賦予1～4分?？偡?5～180分，分值越高說明其滿足程度越高。量表Cronbach α系數(shù)0.94[6]。④照護(hù)過程量表(Measure of Processes of Care,MPOC-20)由曼徹斯特大學(xué)King等[7]于1999年編制，該量表是評(píng)價(jià)以家庭為中心護(hù)理過程的專用量表，可以幫助醫(yī)護(hù)人員了解患兒父母對(duì)醫(yī)護(hù)人員所提供的護(hù)理服務(wù)是否滿意及滿意程度。量表中文版是由林家瑜等[8]于2011年翻譯而成。包括5個(gè)維度20個(gè)條目：授權(quán)與合作(enabling and partnership,EP)3條、提供與患兒有關(guān)的特殊信息(providing specific information,PSI)3條、協(xié)調(diào)與全面照顧(coordinated and comprehensive care,CCC)4條、提供基本信息(providing general information,PGI)5條、尊重和支持性照顧(respectful and supportive care,RSC)5條；評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)從“完全沒有”～“極大的程度”分別賦予1～7分，分?jǐn)?shù)越高，說明以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)實(shí)踐性越好，家長對(duì)護(hù)理服務(wù)越滿意[9]， 量表Cronbach α系數(shù) 0.77～0.87[10]。

1.2.2 調(diào)查方法:①在患兒病情穩(wěn)定，允許家長陪護(hù)患兒的第1天和患兒出院當(dāng)天，由同一名家長填寫一般資料調(diào)查問卷、CCFNI量表及NMI量表。除此之外，患兒家長出院當(dāng)天再填寫MPOC-20量表。②根據(jù)陪護(hù)家長需求及滿足程度，制定有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，責(zé)任護(hù)士于患兒家長入住PICU陪護(hù)第2天開始實(shí)施干預(yù)措施， 包括根據(jù)情況滿足家長高需求項(xiàng)目，每日固定時(shí)間和人員與家長溝通交流，增加疾病的宣教內(nèi)容；讓家長參與患兒的護(hù)理，指導(dǎo)家長掌握患兒的護(hù)理方法，如氣管內(nèi)吸痰、胃管喂養(yǎng)、留置尿管的護(hù)理、霧化吸入方法、皮膚護(hù)理等，便于患兒出院后家長能提供持續(xù)性的護(hù)理照護(hù)；建立公眾號(hào)，有針對(duì)性實(shí)施健康教育。

2 結(jié)果

2.1 患兒及家長一般資料 本組患兒及家長各56例，患兒中男31例(55.4%)，女25例(44.6%)；第一胎居多31例(55.4%)。疾病方面，先天性心臟病患兒居多36例(64.3%)，其次為肺炎及腦炎患兒，各5例(8.9%)，腫瘤患兒4例(7.1%)。醫(yī)?；純?8例(85.7%)，之前無ICU經(jīng)歷者43例(76.8%)?；純杭议L方面，年齡在31～40歲者居多30例(53.6%)，女性家長38例(67.9%)，教育程度以大專居多21例(37.5%)，月收入3 000元以上者17例(30.4%)。

2.2 干預(yù)前后患兒家長需求及需求滿足程度前5位結(jié)果 干預(yù)前后患兒家長需求及需求滿足程度條目均發(fā)生變化，可見以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐，能夠及時(shí)滿足及關(guān)注患兒家長需求，并作出相應(yīng)調(diào)整。見表1。

表1 干預(yù)前后家長需求及需求滿足程度情況前5位 n=56

2.3 干預(yù)前后患兒家長需求維度差異 干預(yù)后患兒家長需求各維度及需求總分較干預(yù)前差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

維度干預(yù)前 干預(yù)后t值P值信息需求 3.81±0.643.61±0.477.750.000保證和減少焦慮需求3.67±0.763.51±0.5711.230.000親近和探視需求 3.32±0.323.21±0.4411.350.000支持需求 2.94±0.452.27±0.867.430.000舒適需求 2.44±0.262.67±0.46-4.250.000總分150.82141.662.170.032

2.4 干預(yù)前后患兒家長需求滿足維度 干預(yù)后除親近和探視需求維度外，患兒家長需求滿足其他4個(gè)維度及總分，較干預(yù)前均有提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

維度干預(yù)前干預(yù)后t值P值信息需求 3.47±0.763.78±0.52-10.440.000保證和減少焦慮的需求3.44±0.523.66±0.67-22.670.000親近和探視的需求 3.37±0.463.48±0.78-2.340.480支持的需求 2.81±0.222.98±0.56-3.970.000舒適的需求 2.64±0.262.83±0.33-11.230.000總分144.29±26.99155.27±19.63-2.460.015

2.5 干預(yù)后家長照護(hù)過程滿意度維度及條目排序 干預(yù)后患兒家長對(duì)照護(hù)過程滿意度較高，均值在5分以上，滿意度較高的前5位條目顯示了以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐優(yōu)勢(shì)。見表4。

表4 干預(yù)后家長照護(hù)過程滿意度及前5位條目 n=56

3 討論

3.1 PICU患兒家長需求程度較高，對(duì)信息的需求最高 本研究通過對(duì)患兒家長進(jìn)行需求調(diào)查，結(jié)果顯示，患兒家長的需求程度較高，分析原因?yàn)镮CU患兒，常常病情危重，家長對(duì)患兒疾病及預(yù)后較擔(dān)心，處于一種強(qiáng)烈的應(yīng)激狀態(tài)，而ICU封閉的環(huán)境，與外界及家長的溝通交流少，患兒家長可產(chǎn)生多種需求。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)對(duì)入住ICU的患兒家長需求進(jìn)行評(píng)估并給予相應(yīng)滿足，以提高患兒家長以及整個(gè)家庭應(yīng)對(duì)應(yīng)激事件的能力。在ICU患兒陪住家長的各種需求中，與患兒疾病相關(guān)的信息獲取需求排在首位。研究顯示，由于國內(nèi)PICU處于全封閉狀態(tài)，對(duì)PICU家長而言，無法獲得第一手的疾病及治療的信息，因此獲取患兒信息是最主要的需求之一[2]，這與本研究結(jié)果一致。由表1及表2可以看出，家長需求最高的是與患兒疾病相關(guān)的信息獲取，護(hù)理干預(yù)前需求第一位是能了解患者預(yù)后，以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)后，每日和醫(yī)生進(jìn)行交流的需求上升為第一位，原因?yàn)镻ICU患兒家長陪住后，有更多的機(jī)會(huì)接觸醫(yī)務(wù)人員，能及時(shí)的了解患者的病情。國外研究顯示，護(hù)理人員向患者家屬提供所需信息及合理的解釋，可提高家屬的滿意度[11-13]。因此，應(yīng)每日安排主管醫(yī)護(hù)人員與家長進(jìn)行交流，交流時(shí)間盡可能固定和多次，尤其病情變化時(shí)，第一時(shí)間告知家長，保證醫(yī)護(hù)人員能如實(shí)回答家長的問題，以滿足家長對(duì)信息的需求[2]。

本研究結(jié)果顯示，PICU患兒家長對(duì)自身舒適的需求得分最低，與國內(nèi)成人研究結(jié)果[14]一致。當(dāng)患者進(jìn)入ICU后，家長將主要精力全部放在患兒的疾病方面，更多的關(guān)注患兒病情變化及治療，而對(duì)自身舒適的需求不再關(guān)注，但患兒家長也是醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的一部分，當(dāng)家長缺少自身關(guān)注意識(shí)時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為患兒家長提供心理指導(dǎo)與精神支持，給予患兒家長細(xì)致周到的關(guān)注，從而減輕家長的壓力，增強(qiáng)家長應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的能力及幫助患兒戰(zhàn)勝疾病的信心；管理者應(yīng)改善現(xiàn)有醫(yī)療環(huán)境，為患兒家長提供舒適的環(huán)境保障家長的休息。

3.2 開展以家長需求為中心的家庭參與式護(hù)理實(shí)踐可提高患兒家長需求滿足度 有研究顯示，“以需求為基礎(chǔ)的教育項(xiàng)目”可滿足重癥患者家庭的信息需求、減輕焦慮，針對(duì)性滿足家庭需求可有效地提高家庭滿意度[15]。Chien等[16]研究顯示，根據(jù)患者家屬的需求對(duì)護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，可有效降低家屬的焦慮程度和增加家屬的滿意度。然而，臨床工作中，大部分醫(yī)護(hù)人員無法準(zhǔn)確識(shí)別家屬的需求[17]。由表1及表3可以看出，在PICU患兒家長陪住當(dāng)日進(jìn)行需求調(diào)查，責(zé)任護(hù)士開展以需求為基礎(chǔ)的護(hù)理干預(yù)，可有效提高家長的滿意度。護(hù)理干預(yù)對(duì)解決PICU家長需求，提高滿意度有極大的針對(duì)性和有效性，在對(duì)信息需求的滿足程度上效果尤為明顯，與陸華等[2]的研究結(jié)果一致。因此，對(duì)PICU患兒家長進(jìn)行需求調(diào)查，將家屬的需求信息納入到臨床護(hù)理決策中，護(hù)患雙方相互協(xié)作和配合，不僅可以滿足患者的生理及心理需求，促進(jìn)康復(fù)，同時(shí)可以滿足家屬情感上的需要，明顯改善護(hù)患關(guān)系[18]。疾病不同治療、護(hù)理時(shí)期，家屬的需求也會(huì)相應(yīng)發(fā)生變化，開展不同時(shí)期家長需求調(diào)查，根據(jù)調(diào)查結(jié)果開展有針對(duì)性的護(hù)理，可以減少患兒家長對(duì)疾病的不確定感，減輕其心理壓力，從而提高家長應(yīng)對(duì)策略的有效性。

Rosher等[19]研究發(fā)現(xiàn)，讓家庭參與患者護(hù)理可增加患者家屬的滿意度。家庭真正參與危重患兒的日常護(hù)理，有助于患兒的康復(fù)，無形中，醫(yī)務(wù)人員與家庭成為了一種協(xié)作關(guān)系，這也是FCC的核心概念。為患兒提供優(yōu)質(zhì)、連續(xù)、無縫隙的護(hù)理，家長的呼喚、撫摸及隨時(shí)交流，可減少患兒的恐懼感，降低因心理適應(yīng)不良導(dǎo)致的交感神經(jīng)興奮性增強(qiáng)、心率加快、心肌耗氧量增加，減緩病情[20]。通過實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理，護(hù)士可以提高主動(dòng)服務(wù)意識(shí)，改善服務(wù)態(tài)度，提高優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施家庭參與的護(hù)理實(shí)踐過程中，良好的醫(yī)患關(guān)系，使醫(yī)護(hù)人員有了更積極的工作態(tài)度和更好的工作效率，醫(yī)護(hù)人員的能力得到了家屬的肯定，家屬尊重醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)護(hù)人員的滿意度也得到了提升[21]。表3可以看出，家屬需求滿足維度中，干預(yù)前后除親近和探視需求無差異外，其他維度均有差異，原因可能是已安排患兒家屬陪住，家屬對(duì)此維度的需求度降低，干預(yù)后改善空間較少。表4研究結(jié)果顯示，以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐方式，可以給予患兒及家長協(xié)調(diào)和全面的護(hù)理，家屬在此方面滿意度最高，提供基本信息維度滿意度最低，可能與醫(yī)護(hù)人員提供的信息與患兒家屬期望值有差異有關(guān)，但綜合五個(gè)維度滿意度分值均>5分，表明在5個(gè)維度中提供的護(hù)理服務(wù)家屬較認(rèn)可，均在較大程度上滿足了家屬的需求。以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐，醫(yī)護(hù)與家屬一起制定計(jì)劃，并朝同一個(gè)方向努力，是此護(hù)理模式的優(yōu)勢(shì)，也是家屬滿意程度最高的條目。家屬陪護(hù)后，責(zé)任護(hù)士可以為家屬及患兒提供有針對(duì)性的信息，滿足家屬對(duì)信息的需求，使家屬有歸屬感，陪護(hù)后家屬也有充足的時(shí)間與主管護(hù)士和醫(yī)生進(jìn)行交流，對(duì)治療及護(hù)理知識(shí)有了更深的了解。本研究還發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)護(hù)人員提供信息的種類和形式方面，還存在一定的問題，家屬不滿足于僅是陪護(hù)家屬知曉相應(yīng)的信息知識(shí)，提示我們?cè)诮窈蟮墓ぷ髦?，不僅僅是陪護(hù)父母，對(duì)整個(gè)家庭成員的信息溝通也應(yīng)作為護(hù)理服務(wù)的內(nèi)容，此外，護(hù)理實(shí)踐注重院內(nèi)信息的傳播，對(duì)于出院后延續(xù)服務(wù)的信息傳播不足，今后的工作中需加強(qiáng)此方面的工作，以進(jìn)一步提高患者及家屬滿意度。

3.3 在重癥監(jiān)護(hù)病房對(duì)穩(wěn)定期患兒實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理切實(shí)可行 重癥監(jiān)護(hù)病房的患兒存在較多的持續(xù)醫(yī)療問題，需要在家庭中進(jìn)一步治療，因此患兒家長的照護(hù)技能掌握情況非常重要。本研究中，以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐，通過對(duì)患兒父母的照護(hù)培訓(xùn)和技能指導(dǎo)，責(zé)任護(hù)士示范護(hù)理技能，如危重患兒床上擦浴、使用呼吸機(jī)患兒的氣管插管內(nèi)吸痰、鼻飼喂養(yǎng)方法等，幫助患兒家長掌握更多的知識(shí)和技能，便于患兒出院后的家庭護(hù)理得以實(shí)施，提升患兒家長的照護(hù)技術(shù)和照護(hù)水平。此外，以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐，可以激勵(lì)醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)更多的知識(shí)與溝通技巧，提升專業(yè)水平，以更好的滿足患兒及家長的需求。

綜上所述，在PICU穩(wěn)定期患兒中實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐是可行的，醫(yī)護(hù)人員需要了解患兒家長的需求，針對(duì)需求開展有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，提高危重癥患兒家長的滿意度。在今后的研究工作中，還需進(jìn)一步研究以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐對(duì)危重癥患兒臨床指標(biāo)的改善及臨床結(jié)局的遠(yuǎn)期效果的影響。