王隆智　何吉雙

摘 要：目前全國登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神疾病患者達(dá)540萬，但當(dāng)前醫(yī)院資源難以滿足如此龐大群體的康復(fù)需求，由醫(yī)院保守式治療向社區(qū)開放式康復(fù)轉(zhuǎn)型成為精神障礙康復(fù)的工作重點(diǎn)，在此背景下湖北省“陽光驛站”精神障礙患者社區(qū)日間照料項(xiàng)目逐步發(fā)展，有效促進(jìn)湖北省精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式的形成。文章將基于對(duì)武漢、襄陽兩地“陽光驛站”項(xiàng)目實(shí)施情況的實(shí)地調(diào)研情況，對(duì)精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式進(jìn)行研究和討論。

關(guān)鍵詞：精神障礙;社區(qū)康復(fù);陽光驛站

一、理論框架與研究方法

（一）理論框架

社會(huì)支持是由一定社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對(duì)社會(huì)弱勢群體進(jìn)行幫助的行為總和[3]。社會(huì)支持作為一種社會(huì)資源，對(duì)于個(gè)人及其家庭改善環(huán)境、發(fā)展能力具有極其重要的緩沖作用，對(duì)于精神障礙患者及其家庭而言，這種保障和緩沖作用顯得尤為重要。我們借鑒了盧時(shí)秀等（2016）與武艷華（2017）等學(xué)者采用的社會(huì)支持理論與布朗芬布雷納的生態(tài)系統(tǒng)理論相結(jié)合的劃分方式，圍繞精神障礙家庭照顧者微觀支持系統(tǒng)（家庭內(nèi)部成員）、中觀支持系統(tǒng)（親屬及同伴）、宏觀支持系統(tǒng)（社區(qū)及醫(yī)療機(jī)構(gòu)）社會(huì)支持功能的核心內(nèi)容展開分析。故文章將從需求層次和社會(huì)支持系統(tǒng)（生態(tài)系統(tǒng)）兩個(gè)方面，結(jié)合對(duì)患者家屬、社區(qū)干部及托養(yǎng)康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的個(gè)案訪談內(nèi)容，充分了解和歸納精神障礙患者家庭在社區(qū)康復(fù)中的問題與服務(wù)需求，以評(píng)估現(xiàn)有模式的效用。

（二）研究方法

（1）個(gè)案研究。通過對(duì)武漢、襄陽兩地的幾家陽光驛站學(xué)員家屬和工作人員的個(gè)案分析研究，從患者家屬和康復(fù)服務(wù)的直接提供者角度了解該種社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)行狀況和存在的問題與困境。

（2）實(shí)地觀察。通過實(shí)地走訪武漢、襄陽兩地的社區(qū)陽光驛站，切實(shí)觀察該類機(jī)構(gòu)的運(yùn)行模式及人員工作狀況，從模式方面探究該類機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢與不足。

二、精神障礙患者家庭在社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中的問題與服務(wù)需求

（一）微觀系統(tǒng)（患者家庭內(nèi)部）：照料、物質(zhì)、情感支持的弱化

患者的家庭成員之間的互動(dòng)構(gòu)成了一個(gè)微觀子系統(tǒng)，對(duì)系統(tǒng)內(nèi)的客體行為發(fā)展產(chǎn)生重要影響。在這個(gè)微觀支持系統(tǒng)中，由于精神障礙疾病的特殊性（疾病的高負(fù)擔(dān)性、不穩(wěn)定性及潛在危險(xiǎn)性），當(dāng)疾病進(jìn)入長期治療康復(fù)階段后，家庭成員出現(xiàn)關(guān)系上的偏差、心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，極易導(dǎo)致家庭在照料、物質(zhì)、情感支持上的弱化。例如家庭內(nèi)的其他成員會(huì)將患者視作一種負(fù)擔(dān)，從而產(chǎn)生過度控制或放縱的極端化傾向。即因患者患病導(dǎo)致的微觀系統(tǒng)發(fā)生混亂狀態(tài)，繼而波及到其他家庭成員，從而引起微觀系統(tǒng)內(nèi)的矛盾，削弱了系統(tǒng)的支持功能。針對(duì)以上兩種問題，需要能夠提供改善家庭關(guān)系、減輕心理壓力與照顧負(fù)擔(dān)的社會(huì)支持服務(wù)，以恢復(fù)家庭的支持。

（二）中觀系統(tǒng)（親屬及同伴）：情感、信息支持的缺失

親屬與同伴是患者家庭中觀支持系統(tǒng)的兩大組成，親屬支持的單一性和不穩(wěn)定性，以及同伴互助支持的缺失使得這個(gè)系統(tǒng)的信息支持、情感支持上弱化甚至缺失。受精神障礙疾病長期性、特殊性的影響，即使精神障礙患者進(jìn)入長期康復(fù)期后，大多數(shù)親屬仍對(duì)精神障礙疾病缺乏科學(xué)認(rèn)知或存在認(rèn)知偏差。這導(dǎo)致其對(duì)精神障礙家庭成員的交流較少，對(duì)患者家庭深層次的情感支持缺乏（或支持僅停留于物質(zhì)層面）。同時(shí)，現(xiàn)實(shí)情況中，由于疾病的長期性、高負(fù)擔(dān)性，患者家庭往往處于一種相對(duì)貧困的經(jīng)濟(jì)狀態(tài)，并且親屬情感支持的積極性和力度也會(huì)隨患者病情的常年持續(xù)而不斷弱化、消失，甚至轉(zhuǎn)化成負(fù)面力量。

三、“陽光驛站”的運(yùn)行模式

結(jié)合對(duì)“陽光驛站”項(xiàng)目運(yùn)行的實(shí)地調(diào)研狀況和上文社區(qū)康復(fù)的支持需求框架對(duì)“陽光驛站”的模式進(jìn)行概括和分析評(píng)估

（一）“陽光驛站”的基本狀況

陽光驛站建立的根本目的在于幫助精神障礙患者穩(wěn)定基本的病情狀況，并幫助區(qū)逐步恢復(fù)社會(huì)生活能力和社會(huì)交往能力。但同樣的，其本質(zhì)仍是輔助性質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，并不能代替正常的醫(yī)療手段。

陽光驛站的運(yùn)行模式主要為兩種：長期的日間托養(yǎng)模式和定期開展活動(dòng)及有限日間托養(yǎng)模式。日間托養(yǎng)模式的陽光驛站基本以“社工+協(xié)理員+義工”的三工聯(lián)動(dòng)機(jī)制為學(xué)員提供服務(wù)，擁有固定的活動(dòng)場所，能為學(xué)員提供午餐。日間托養(yǎng)模式以開展活動(dòng)為主的康復(fù)訓(xùn)練，能復(fù)原社會(huì)場景、幫助適應(yīng)正常人的生活，由社會(huì)組織（社會(huì)工作協(xié)會(huì)、各大高校的志愿者協(xié)會(huì)等）開展活動(dòng)，以及組織這些參與康復(fù)的患者參與到社區(qū)的公共活動(dòng)。此外，驛站也會(huì)定期針對(duì)家屬開展相應(yīng)的知識(shí)技能培訓(xùn)、心理輔導(dǎo)等。日間托養(yǎng)模式不僅能讓學(xué)員家屬正常生活、而且能幫助學(xué)員進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，更好的融入社會(huì)。日間康復(fù)模式只適用于病情穩(wěn)定、患病程度不高的年輕患者，難以覆蓋所有患者。同時(shí)，這類的陽光驛站實(shí)行周期制，當(dāng)患者在完成一定周期的康復(fù)課程、且達(dá)到康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)后，即可具有一定的社會(huì)生存能力和社會(huì)交往能力，并可從事簡單的勞動(dòng)工作。但現(xiàn)實(shí)中，許多完成康復(fù)訓(xùn)練的患者在出站后同樣面臨較大的病情復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，且一旦復(fù)發(fā)，接受完治療后也不得不在此入站重新開始康復(fù)訓(xùn)練。日間托養(yǎng)模式的陽光驛站大多數(shù)為免費(fèi)托養(yǎng)，運(yùn)營成本較高，是否能較好的維持運(yùn)營取決于政府和相關(guān)福利機(jī)構(gòu)的投入狀況。

（二）從患者及家屬需求分析

陽光驛站長期的日間托養(yǎng)模式的活動(dòng)內(nèi)容在一定程度上可以滿足患者日常對(duì)于病情管控的需求。并且，多樣性的文娛課程和勞動(dòng)與交際技能的培訓(xùn)課程為其滿足自身被接納、被尊重乃至最后自我實(shí)現(xiàn)的需求提供了可能。對(duì)于家屬而言，這類的托養(yǎng)模式能夠極大的減輕負(fù)擔(dān)，但由于周期制和患者病情的反復(fù)性，此類的托養(yǎng)形式仍非長久之計(jì)。相比之下，定期開展活動(dòng)及有限日間托養(yǎng)的模式則更顯得不足，活動(dòng)及托養(yǎng)對(duì)患者及家屬需求的滿足也更為有限。

（三）從社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)分析

微觀系統(tǒng)層面，兩種模式的陽光驛站都能在一定程度上增強(qiáng)家庭照顧者的支持能力進(jìn)而帶動(dòng)微觀系統(tǒng)的優(yōu)化。相應(yīng)的知識(shí)講座、用藥指導(dǎo)等服務(wù)有助于改善照顧者看護(hù)和康復(fù)技巧，提高照料支持能力。而同時(shí)針對(duì)患者和家屬的心理服務(wù)對(duì)于調(diào)適患者家庭關(guān)系、減輕心理壓力，促使其更好發(fā)揮情感支持有積極意義。另外長期的日間托養(yǎng)模式有助于釋放患者照顧著的照料負(fù)擔(dān)，進(jìn)而有利于其從事工作，提供物質(zhì)支持。

中觀系統(tǒng)層面，陽光驛站對(duì)于調(diào)整系統(tǒng)內(nèi)的患者家庭與其親屬間的關(guān)系無能為力。但依托于這樣的一個(gè)集中性的公共平臺(tái)，為患者家庭之間建立起互助網(wǎng)絡(luò)并開展互助提供了契機(jī)，從而促進(jìn)中觀系統(tǒng)的擴(kuò)展。精神障礙患者家庭屬于同一境遇的弱勢群體，有著同的遭遇和困惑，但精神障礙家庭間普遍存在缺乏互動(dòng)的問題。通過同伴之間的互動(dòng)可以在一定程度上來幫助他們心理減壓、增強(qiáng)信息、情感支持，同時(shí)擴(kuò)展了社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

宏觀系統(tǒng)層面，陽光驛站作為依托社區(qū)，介于家庭和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的康復(fù)與日間托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，其建立的初衷即包含了將社區(qū)內(nèi)的資源整合起來共同幫扶精神障礙患者家庭，也即將社區(qū)與康復(fù)機(jī)構(gòu)機(jī)構(gòu)、居民、社工、志愿者等群體與精神障礙患者家庭起來，共同促使這些社區(qū)主體能夠深入了解精神障礙患者，引導(dǎo)患者和家庭融入社區(qū)生活，共同為社區(qū)發(fā)展貢獻(xiàn)力量，最終達(dá)到幫助精神障礙患者家庭功能更加完善的目的。從實(shí)際效果層面來看，通過組織患者參加社區(qū)的各類文娛活動(dòng)，主動(dòng)引導(dǎo)患者參與到社區(qū)活動(dòng)和鼓勵(lì)社區(qū)居民了解患者情況，對(duì)于患者被社區(qū)居民接納、消除歧視文化具有積極意義。另外，陽光驛站本身也可以作為連接社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的節(jié)點(diǎn)，將患者家庭的困境需求納入到整個(gè)社會(huì)幫扶體系，對(duì)于為患者家庭提供廣泛物質(zhì)、情感、信息支持具有較大潛能。同時(shí)，作為相對(duì)專業(yè)的康復(fù)支持機(jī)構(gòu)，其承擔(dān)的日常病情管控、康復(fù)訓(xùn)練和心理服務(wù)能在一定程度上緩解基層醫(yī)療衛(wèi)生資源缺乏的現(xiàn)狀。

四、對(duì)“陽光驛站”模式的反思與改進(jìn)建議

（一）對(duì)“陽光驛站”項(xiàng)目實(shí)施外部因素的反思

陽光驛站項(xiàng)目落實(shí)中所遇到的最大的外部問題在于總體資金的不足和資源分配的不均衡，陽光驛站下兩種模式的差異一定程度上即使由不同街道、社區(qū)資源上的差異這所導(dǎo)致的，也是當(dāng)前整個(gè)社區(qū)康復(fù)服務(wù)落實(shí)的最大困境。部分作為示范點(diǎn)的陽光驛站資源充裕，有相當(dāng)數(shù)量的專業(yè)人員和大面積的專用場地，能建立起相對(duì)科學(xué)完整的康復(fù)服務(wù)體系，而更多的則只能保證基本的運(yùn)轉(zhuǎn)。其次，在整個(gè)陽光驛站運(yùn)轉(zhuǎn)中，社區(qū)組織與社區(qū)居民的參與不夠。社區(qū)康復(fù)服務(wù)最終是要在社區(qū)中落實(shí)，可能仍是限于群眾觀念的未能徹底轉(zhuǎn)變和基層資源的不足，陽光驛站在整個(gè)運(yùn)行中社區(qū)僅僅是場地等硬件條件的提供者，少有與驛站和患者家庭建立更深層次的聯(lián)系。并且，驛站與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的聯(lián)系合作仍然不足，驛站在康復(fù)訓(xùn)練和心理幫扶上仍極其需要專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)支持。

（二）對(duì)“陽光驛站”模式自身的反思

陽光驛站作為對(duì)精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式的有益探索，本身具有許多值得借鑒的工作經(jīng)驗(yàn)。但同時(shí)由于其是“摸著石頭過河”式的嘗試，在運(yùn)行中不可避免的會(huì)面對(duì)自身存在的諸多問題，我們從機(jī)構(gòu)和支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)此進(jìn)行反思和歸納，主要有以下幾點(diǎn)：第一，各家陽光驛站在建設(shè)之初即存在缺乏統(tǒng)一的用地和設(shè)施標(biāo)準(zhǔn)，不同驛站在開展活動(dòng)和執(zhí)行康復(fù)計(jì)劃時(shí)缺乏普遍使用、統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn);第二，專業(yè)人員嚴(yán)重缺乏，包括專業(yè)的康復(fù)師、音美技術(shù)類課程教師、心理咨詢師、社工等，許多機(jī)構(gòu)的類似課程目前僅能依靠社會(huì)志愿群體來開展，這在一定程度上導(dǎo)致活動(dòng)的固定性和專業(yè)性不足;第三，由于精神障礙疾病的反復(fù)性和高復(fù)發(fā)性，不少在完成一到兩個(gè)階段康復(fù)訓(xùn)練后具備初步工作能力和正常生活能力的患者，在疾病復(fù)發(fā)后不得不重新接受治療和重新開始康復(fù)訓(xùn)練，這使驛站工作人員易產(chǎn)生挫敗感;第四，針對(duì)微觀系統(tǒng)支持能力的改造增強(qiáng)方面，對(duì)改善精神障礙患者家庭照顧者的康復(fù)技能、對(duì)疾病認(rèn)知、焦慮與抑郁等心理問題的效果明顯，但增強(qiáng)活動(dòng)的專業(yè)性和內(nèi)容的系統(tǒng)化還需進(jìn)一步提升。第五，中觀系統(tǒng)的互助支持方面，機(jī)構(gòu)與患者家屬的溝通仍有不足，開展的互助支持活動(dòng)有限，未形成固定規(guī)范的互助小組;第六，宏觀系統(tǒng)的整合方面仍有較大擴(kuò)展空間，當(dāng)前引導(dǎo)患者參與的社區(qū)公共活動(dòng)仍較有限，社區(qū)居民對(duì)其接納程度的改善仍有較大提升空間。

（三）改進(jìn)建議

（1）家庭方面

家庭作為與精神障礙患者接觸最緊密的社會(huì)系統(tǒng)，在提供必要的物質(zhì)照料同時(shí)，也應(yīng)提供一定的情感支持。有相關(guān)研究顯示，在影響精神障礙康復(fù)和復(fù)發(fā)的眾多因素中，家庭成員是最重要的影響因素。家庭的關(guān)心和照顧對(duì)患者的康復(fù)起積極促進(jìn)作用，而指責(zé)和敵視態(tài)度會(huì)引起病情的惡化和復(fù)發(fā)，因此，各“陽光驛站”應(yīng)充分發(fā)揮家庭在鞏固患者療效、幫助患者康復(fù)方面的重要作用，引導(dǎo)家庭成員學(xué)習(xí)相關(guān)精神疾病的基本知識(shí)和護(hù)理康復(fù)方法，提高對(duì)家庭成員的心理關(guān)注度，多方面共同促進(jìn)患者康復(fù)。

（2）機(jī)構(gòu)建設(shè)方面

1.大力引進(jìn)專業(yè)人員，建立較完善的康復(fù)人員的培養(yǎng)制度，提供專業(yè)服務(wù)。建立完善的規(guī)章制度，明確崗位職責(zé)，定期開展經(jīng)驗(yàn)交流與培訓(xùn)活動(dòng)，提高機(jī)構(gòu)人員的專業(yè)素養(yǎng)和能力。

2.創(chuàng)建完善康復(fù)模式，提供多元化服務(wù)。整合現(xiàn)有服務(wù)團(tuán)隊(duì)，充分發(fā)揮社會(huì)工作者資源整合者角色;加強(qiáng)精防醫(yī)生與陽光家園的溝通合作;建立完善的康復(fù)服務(wù)模式，設(shè)立統(tǒng)一的入園標(biāo)準(zhǔn)、康復(fù)計(jì)劃，提高專業(yè)性和規(guī)范性。

3.引進(jìn)先進(jìn)康復(fù)發(fā)展方法，學(xué)習(xí)成功經(jīng)驗(yàn)。積極開發(fā)多種康復(fù)方式，如定崗職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練、開發(fā)庇護(hù)性崗位、探尋過渡性就業(yè)服務(wù)、鼓勵(lì)競爭性就業(yè)、尋找新的職業(yè)領(lǐng)域、發(fā)展支持性就業(yè)等。

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作者簡介：王隆智（1999- ），男，漢族，湖北武漢人，學(xué)生，本科，研究方向：社會(huì)工作實(shí)務(wù)。