劉曉軼，張艷，王兵

癌癥晚期患者是否能獲得與自身意愿相一致的治療和護(hù)理方案，是評(píng)價(jià)癌癥患者終末護(hù)理質(zhì)量的核心指標(biāo)[1]。患者的終末護(hù)理意愿可通過(guò)預(yù)前指示/預(yù)先指示(Advance Directive, AD)來(lái)表達(dá)。預(yù)前指示是指患者在有意識(shí)時(shí)所制定的當(dāng)自己昏迷或喪失決策能力時(shí)希望接受的治療或護(hù)理模式，是一種記錄患者臨終意愿的文件或口頭陳述[2-3]。我國(guó)目前較崇尚的是由家屬替患者做決策[4]，而且醫(yī)生常規(guī)也會(huì)根據(jù)家屬而不是患者的決定來(lái)制定治療方案[5]。因此家屬是否了解患者的終末生命意愿，家屬所理解的患者終末生命意愿與患者的意愿是否一致顯得尤為重要。Fried等[6]對(duì)美國(guó)老年人家屬的跟蹤隊(duì)列研究發(fā)現(xiàn)，家屬與患者對(duì)預(yù)前指示態(tài)度的一致性較高。Tang等[7]對(duì)中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)癌癥晚期患者及家屬調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家屬與患者對(duì)生命維持治療態(tài)度的一致性比率僅為71%，一致性系數(shù)Kappa值為0.13～0.46，一致性較差。我國(guó)內(nèi)地有關(guān)癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度一致性的研究較少，目前僅檢索到2篇。其中王麗英等[8]的研究發(fā)現(xiàn)，癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示均為積極接納的態(tài)度，但并未將患者及家屬對(duì)預(yù)前指示的內(nèi)容進(jìn)行對(duì)比。周雯等[9]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者及家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度的一致性一般，對(duì)6項(xiàng)生命維持治療態(tài)度的一致性較弱；但并未對(duì)預(yù)前指示其他內(nèi)容如診斷告知、死亡地點(diǎn)意愿等進(jìn)行分析。本文在前人研究的基礎(chǔ)上，調(diào)查癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示及預(yù)前指示所包含的內(nèi)容，如生命維持治療、死亡地點(diǎn)選擇、診斷告知等的態(tài)度，并分析癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度的一致性，為臨床進(jìn)行臨終關(guān)懷的相關(guān)教育提供研究依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣法，選擇2018年1月至2019年3月北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科住院的患者及其家屬?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②經(jīng)醫(yī)生診斷為Ⅲ期以上的惡性腫瘤患者；③中華人民共和國(guó)公民；④意識(shí)清晰；⑤知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有老年癡呆癥；②沒(méi)有家屬照顧者。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者的主要照顧者；②年齡≥18歲；③中華人民共和國(guó)公民。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有抵觸情緒，溝通欠佳者；②照顧人頻繁更換者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1癌癥患者研究工具 ①基本資料調(diào)查表：研究者自行編制，主要調(diào)查患者的性別、年齡、婚姻、教育水平等情況。②預(yù)前指示及終末生命意愿量表[4]。該量表主要測(cè)量患者對(duì)預(yù)前指示的知曉狀況及態(tài)度、對(duì)生命維持治療的態(tài)度、對(duì)診斷告知的態(tài)度、對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇意愿、醫(yī)療需求意愿，分別包括4個(gè)、10個(gè)、1個(gè)、2個(gè)、2個(gè)條目，共計(jì)19個(gè)條目。該量表在本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)中的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.2.1.2家屬研究工具 ①基本資料調(diào)查表：研究者自行編制，主要調(diào)查家屬的性別、年齡、文化程度、與患者的關(guān)系等基本情況。②家屬對(duì)患者預(yù)前指示及終末護(hù)理意愿了解程度量表：選取周雯等[9]2018年編制的家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度及終末治療護(hù)理意愿量表。該量表主要測(cè)量家屬對(duì)患者的預(yù)前指示、生命維持治療意愿、診斷告知意愿、死亡地點(diǎn)意愿的了解程度及態(tài)度。具體條目為：如果您的家人做了預(yù)前指示，你是否愿意遵守他的意愿？如果您的家人病情變得很?chē)?yán)重或陷入昏迷，需要以下?lián)尵却胧﹣?lái)維持生命，您是否會(huì)遵循她/他接受心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣、鼻飼、輸血、手術(shù)、血液透析？你是否希望醫(yī)生告知您的家人他/她的診斷和預(yù)后情況？你覺(jué)得家人愿意在哪里度過(guò)生命的最后時(shí)光？該量表在本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)中的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.2.2收集資料的方法 由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)合格的研究員現(xiàn)場(chǎng)收集資料。研究者通過(guò)詢問(wèn)醫(yī)生并核查病歷確認(rèn)符合要求的患者，告知患者及家屬對(duì)問(wèn)卷的填寫(xiě)并不影響患者后期的治療和護(hù)理，患者和家屬有權(quán)在調(diào)查過(guò)程中隨時(shí)退出。在獲得患者及家屬的同意后現(xiàn)場(chǎng)收集資料，對(duì)患者及家屬有疑問(wèn)的題目進(jìn)行解釋，但不給予誘導(dǎo)式回答。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放，調(diào)查結(jié)束后當(dāng)場(chǎng)回收并核查。共調(diào)查315對(duì)患者家屬，其中有22對(duì)患者及家屬直接拒絕。剩余的293對(duì)患者及家屬，有20例患者和5名家屬因太累或需要外出等中途退出，最終有268對(duì)患者及家屬完成調(diào)查。

2 結(jié)果

2.1癌癥晚期患者及家屬的基本資料

2.1.1癌癥晚期患者的基本資料 268例中男141例、女127例；年齡18～84(50.85±11.08)歲。民族：漢族261例，其他民族7例?；橐觯涸诨?47例，不在婚21例。教育水平：初中以下160例，中專以上108例。宗教信仰：無(wú)237例，有31例。保險(xiǎn)狀況：無(wú)27例，醫(yī)療保險(xiǎn)122例，農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)107例，其他12例。家庭收入：入不敷出/不太夠148例，基本夠用、夠用或絕對(duì)夠用120例?；疾》N數(shù)：1種202例，2種以上66例。癌癥種類：肺癌100例，乳腺癌35例，腸癌32例，胃癌27例，頭頸部腫瘤25例，肝癌13例，子宮癌12例，卵巢癌7例，陰道癌6例，胰腺癌6例，腎癌5例。化療237例，放療76例。伴疼痛76例。照顧者身份：配偶166例，其他102例。

2.1.2家屬一般資料 268人中，男127人、女141人。民族：漢族256人，其他12人?；橐鰻顩r：在婚230人，不在婚38人。教育水平：初中以下137人，高中以上131人。宗教信仰：無(wú)241人，有27人。與患者的關(guān)系：配偶155人，其他113人。

2.2癌癥晚期患者及家屬對(duì)生命維持治療態(tài)度的一致性 見(jiàn)表1。

2.3癌癥晚期患者及家屬對(duì)死亡地點(diǎn)選擇態(tài)度的一致性 見(jiàn)表2。

2.4癌癥晚期患者及家屬對(duì)診斷告知態(tài)度的一致性 見(jiàn)表3。

2.5癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度的一致性 見(jiàn)表4。

3 討論

3.1癌癥晚期患者及家屬對(duì)生命維持治療態(tài)度的一致性分析 本研究結(jié)果顯示，35.4%～51.1%的患者愿意接受心肺復(fù)蘇等6項(xiàng)生命維持治療措施，高于我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Liu等[10]所調(diào)查的24.3%～36.0%的患者選擇接受心肺復(fù)蘇等生命維持治療，可能與臺(tái)灣地區(qū)2002年頒布了臨終關(guān)懷法案[11-12]，避免患者接受無(wú)救治希望的生命維持治療有關(guān)。而如果患者對(duì)生命維持治療做出了選擇，有超過(guò)一半的家屬愿意遵循患者的生命維持治療意愿，但患者及家屬對(duì)生命維持治療態(tài)度的一致性系數(shù)較低，Kappa值為0.158～0.235，這與臺(tái)灣學(xué)者Liu等[13]的研究結(jié)果一致。說(shuō)明家屬不夠了解患者的生命維持治療意愿。有研究也發(fā)現(xiàn)，家屬常常不了解患者的意愿[14-15]，易從自己的角度而不是從患者的角度考慮是否接受生命維持治療[16]。家屬及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)學(xué)會(huì)傾聽(tīng)并識(shí)別患者生命維持治療的選擇意愿，進(jìn)而提供與患者生命意愿相一致的生命維持治療。

表1 癌癥晚期患者及家屬對(duì)生命維持治療態(tài)度的一致性(n=268) 例(%)

表2 癌癥晚期患者及家屬對(duì)希望死亡的地點(diǎn)態(tài)度一致性檢驗(yàn)(n=268) 例(%)

注：χ2=13.761，P=0.000，Kappa=0.227，95%CI0.079～0.376。

表3 癌癥晚期患者及家屬對(duì)診斷告知的態(tài)度一致性檢驗(yàn)(n=268) 例(%)

注：χ2=3.117,P=0.077,Kappa=0.056,95%CI0.000～0.106。

表4 癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度一致性檢驗(yàn)(n=268) 例(%)

注：χ2=0.245,P=0.620,Kappa=0.010,95%CI-0.030～0.048。

另外，本研究結(jié)果顯示，對(duì)每一項(xiàng)生命維持治療，與患者相比，家屬更愿意選擇接受生命維持治療。在我國(guó)，醫(yī)生對(duì)家庭決策的遵循往往凌駕于對(duì)患者意愿的尊重之上[17]。這意味著，一旦患者及家屬對(duì)生命維持治療的意愿不一致，患者的生命維持治療選擇意愿極有可能會(huì)被忽略。我國(guó)民眾較崇尚以家庭為中心的決策模式，臨床醫(yī)護(hù)人員尤其應(yīng)該注意，在了解患者生命維持治療選擇意愿的同時(shí)，更應(yīng)多關(guān)注家庭成員對(duì)患者生命維持治療的選擇意愿。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)癌癥晚期患者有關(guān)預(yù)前指示的健康教育，引導(dǎo)患者提前表達(dá)自己對(duì)生命維持治療的意愿，同時(shí)促進(jìn)家屬對(duì)患者意愿的了解，提高家屬與患者對(duì)生命維持治療態(tài)度的一致性。

3.2癌癥晚期患者及家屬對(duì)死亡地點(diǎn)態(tài)度的一致性分析 有關(guān)死亡地點(diǎn)的選擇，本研究發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)患者希望在家里去世，這與周雯等[9，18]、Ni等[4]的調(diào)查結(jié)果一致?？赡芘c中國(guó)傳統(tǒng)文化中的“落葉歸根”思想有關(guān)[7]?；颊咂谕乃劳龅攸c(diǎn)與家屬認(rèn)為患者期望的死亡地點(diǎn)一致性系數(shù)較低，Kappa值為0.227，低于我國(guó)臺(tái)灣Tang等[19]的調(diào)查結(jié)果。原因可能與臺(tái)灣地區(qū)已經(jīng)開(kāi)展臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)[11-12]，醫(yī)護(hù)人員及家屬更多地參與到了患者臨終意愿的討論，因此更了解患者的死亡地點(diǎn)意愿。這提示臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加強(qiáng)患者及家屬之間有關(guān)死亡地點(diǎn)意愿的溝通，提高患者及家屬對(duì)死亡地點(diǎn)意愿的一致性，提高患者的死亡質(zhì)量。

3.3癌癥晚期患者及家屬對(duì)診斷告知態(tài)度的一致性分析 有關(guān)診斷告知的態(tài)度，絕大多數(shù)患者希望知道自己的診斷。這與Ni等[4]、Ivo等[20]、Zou等[21]的研究結(jié)果一致。中國(guó)傳統(tǒng)文化中，為了避免告知診斷后可能給患者帶來(lái)的生理和心理上的傷害，醫(yī)生常常選擇將診斷告知家屬，而不是患者本人。而家屬也常常要求醫(yī)生對(duì)患者隱瞞診斷，以免患者得知診斷后產(chǎn)生負(fù)面情緒[22]。雖然大部分患者希望知道診斷，但大部分家屬卻不希望醫(yī)生告知患者診斷，這與韓國(guó)Shin等[23]的研究結(jié)果一致。原因可能是擔(dān)心醫(yī)生直接告知患者診斷會(huì)讓患者喪失希望，家屬希望在必要的時(shí)候，由家屬自己間接地以一種安撫性的能給患者帶來(lái)希望的方式告知患者。患者及家屬對(duì)診斷告知態(tài)度的一致性系數(shù)為0.056，一致性很差。這提示臨床醫(yī)務(wù)人員在對(duì)診斷告知的問(wèn)題上，在考慮家屬意見(jiàn)的同時(shí)，更應(yīng)充分考慮患者自身的意愿。

3.4癌癥晚期患者及家屬對(duì)預(yù)前指示態(tài)度的一致性 本研究結(jié)果還顯示，59.0%的患者愿意做預(yù)前指示，這與周雯等[9]、Zhang等[24]的研究結(jié)果一致。而如果患者做了預(yù)前指示，88.4%的家屬愿意遵循患者的預(yù)前指示?；颊呒凹覍賹?duì)預(yù)前指示的態(tài)度一致性系數(shù)為0.010，遠(yuǎn)低于Fried等[6]所調(diào)查的美國(guó)患者及家屬的一致性系數(shù)0.61?？赡芘c美國(guó)在1991年[25]就頒布了預(yù)前指示的法案，尊重和保護(hù)患者的預(yù)前指示意愿，民眾對(duì)預(yù)前指示的知曉程度及參與度都較高有關(guān)。預(yù)前指示作為記錄患者終末生命意愿的法律性文件，如果能受到法律的保護(hù)，無(wú)疑能提高患者的死亡質(zhì)量。這提示我國(guó)應(yīng)盡快將預(yù)前指示立法，保障患者的自主決定權(quán)。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與患者及家屬有關(guān)預(yù)前指示的溝通，促進(jìn)患者及家屬對(duì)預(yù)前指示的理解，進(jìn)而提高患者及家屬預(yù)前指示的一致性。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，超過(guò)一半的患者愿意做預(yù)前指示，絕大多數(shù)家屬愿意遵循患者制定的預(yù)前指示，患者及家屬對(duì)生命維持治療、死亡地點(diǎn)、診斷告知態(tài)度的一致性均較差。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)加強(qiáng)與患者及家屬有關(guān)生命維持治療、診斷告知、死亡地點(diǎn)意愿、預(yù)前指示等臨終關(guān)懷的溝通，增強(qiáng)患者及家屬預(yù)前指示的一致性，從而提高患者的死亡質(zhì)量。

本研究尚存在不足之處，本研究?jī)H納入了患者的一般人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及疾病相關(guān)狀況等資料，未納入其他諸如患者性格、與家屬的關(guān)系是否融洽、患者的心理狀況、醫(yī)護(hù)人員對(duì)臨終關(guān)懷溝通的知識(shí)及態(tài)度等變量；且本研究?jī)H便利抽取了一所醫(yī)院的癌癥患者，結(jié)果僅代表所抽取的該家醫(yī)院癌癥晚期患者及家屬預(yù)前指示態(tài)度的一致性；建議后續(xù)研究者擴(kuò)大樣本量，完善研究工具，結(jié)合患者自身特征及醫(yī)護(hù)人員臨終關(guān)懷溝通的知識(shí)態(tài)度等因素分析；并進(jìn)一步開(kāi)展隊(duì)列研究調(diào)查預(yù)前指示在腫瘤科實(shí)施的可行性，探索其影響因素，為提高患者及家屬預(yù)前指示的一致性提供基礎(chǔ)，進(jìn)而改善癌癥患者的終末護(hù)理質(zhì)量。