王文潔 肖東娟

摘要：通過(guò)設(shè)計(jì)研究改善現(xiàn)有醫(yī)療機(jī)構(gòu)的兒童糖尿病康復(fù)服務(wù)，提出基于同伴教育法的兒童糖尿病認(rèn)知服務(wù)，促進(jìn)兒童糖尿病患者學(xué)習(xí)以及實(shí)現(xiàn)更好的健康管理。通過(guò)調(diào)研了解了目前糖尿病患者的主要治療情況與心理健康狀況，結(jié)合協(xié)同設(shè)計(jì)的方法，與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專家、患者等共同分析提供兒童糖尿病健康服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、糖尿病患者及其家屬的主要痛點(diǎn)及需求，改善服務(wù)。通過(guò)協(xié)同設(shè)計(jì)，最終提出基于同伴教育法的兒童糖尿病夏令營(yíng)活動(dòng)，提升提升糖尿病患兒的心理素質(zhì)，增強(qiáng)其自信心，倡導(dǎo)健康的生活方式及飲食習(xí)慣。在協(xié)同設(shè)計(jì)改善服務(wù)的過(guò)程中，發(fā)揮協(xié)同參與的各方專長(zhǎng)與優(yōu)勢(shì)至關(guān)重要。以同理心關(guān)注用戶，幫助用戶，才能夠真正創(chuàng)造真正符合用戶需求的服務(wù)設(shè)計(jì)。

關(guān)鍵詞：兒童糖尿病 同伴教育方法 認(rèn)知服務(wù) 協(xié)同設(shè)計(jì)

中圖分類號(hào)：TB47 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

文章編號(hào)：1003-0069（2020）02-0136-03

引言

近20年來(lái)，全世界范圍內(nèi)兒童、青少年糖尿病發(fā)病率明顯上升，尤其是肥胖兒童、青少年，糖尿病和糖耐量減退發(fā)病率明顯增高[1]。兒童糖尿病患者由于發(fā)病年齡小，依從性差，容易對(duì)患者正常的生理和心理產(chǎn)生不利影響。現(xiàn)有的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)在提供兒童糖尿病康復(fù)服務(wù)的過(guò)程中，由于難以洞察用戶心理，很難通過(guò)合適的康復(fù)服務(wù)促進(jìn)患者的健康管理。以同理心分析用戶需求，自然的傳遞健康知識(shí)與積極心態(tài)，促進(jìn)兒童糖尿病患者對(duì)所患慢病的認(rèn)知，是當(dāng)下醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)優(yōu)化服務(wù)的關(guān)鍵。

一、研究背景

（一）兒童糖尿病患者的健康問(wèn)題

兒童糖尿病通常指15歲以下患者發(fā)生的糖尿病，是由遺傳、免疫絮亂及感染等因素致機(jī)體胰島功能減退而引發(fā)的一系列代謝紊亂綜合征。目前，兒童糖尿病的發(fā)病率呈逐年增高趨勢(shì)，已成為嚴(yán)重威脅兒童健康、影響生活質(zhì)量的疾病之一。兒童糖尿病具有幼年發(fā)病、終身用藥、并發(fā)癥多的特點(diǎn)，若不進(jìn)行正規(guī)及時(shí)的治療和正確有效的心理護(hù)理，不僅會(huì)影響兒童的生長(zhǎng)發(fā)育，嚴(yán)重更可導(dǎo)致各種并發(fā)癥，造成不利的后果[3]。

（二）同伴教育法、隱性知識(shí)認(rèn)知與積極心理學(xué)理論

同伴教育指的是人們通常愿意聽(tīng)取年齡相仿、知識(shí)背景、興趣愛(ài)好相近的同伴、朋友的意見(jiàn)和建議。青少年尤其如此。同伴教育通常首先對(duì)有影響力和號(hào)召力的青少年進(jìn)行有目的的培訓(xùn)，使其掌握一定的知識(shí)和技巧，然后再由他們向周圍的青少年傳播知識(shí)和技能，甚至向更廣泛的范圍傳播，以達(dá)到教育的目的[3]。對(duì)于兒童糖尿病患者來(lái)講，患者經(jīng)常會(huì)覺(jué)得自己與眾不同，別人不需要做的許多事情，對(duì)自己來(lái)說(shuō)卻是一些永遠(yuǎn)也逃不掉的“枷鎖”，這種“與眾不同”的感覺(jué)往往會(huì)使他們離群索居。此時(shí)，同齡人之間的溝通使孩子們感受到在這里他們之間的關(guān)系是平等的，從而感受到被社會(huì)的接納、承認(rèn)的喜悅，并從其他小患者那里得到支持。

在對(duì)兒童糖尿病患者糖尿病知識(shí)的學(xué)習(xí)上，可通過(guò)隱形知識(shí)的傳遞與患者進(jìn)行深度的溝通與交流。根據(jù)知識(shí)能否清晰地表述和有效轉(zhuǎn)移，可以把知識(shí)分為顯性知識(shí)與隱性知識(shí)。隱性知識(shí)總是與特定的情景緊密相聯(lián)系，依托特定情境中存在，是對(duì)特定的任務(wù)和情境的整體把握。通過(guò)隱形知識(shí)的潛移默化的影響，對(duì)糖尿病兒童進(jìn)行軟教育[8]，能夠以輕松的方式，自然地將知識(shí)分享給兒童。同時(shí)根據(jù)積極心理學(xué)理論，情緒時(shí)刻著人的身體健康，處于積極情緒的患者更愿意接受醫(yī)生的建議，配合治療并進(jìn)行鍛煉。

（三）國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀

國(guó)內(nèi)外對(duì)于兒童糖尿病相關(guān)的現(xiàn)有服務(wù)多集中于專業(yè)醫(yī)療服務(wù)以及相關(guān)的日常健康管理服務(wù)設(shè)計(jì)。在專業(yè)治療及偏向監(jiān)測(cè)及輔助保健等的健康管理領(lǐng)域之外，基于積極理論及同伴影響等從心理方面潛移默化服務(wù)影響兒童糖尿病患者的服務(wù)案例，國(guó)內(nèi)外的發(fā)展方式根據(jù)醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀及地域文化差異有所不同。

美國(guó)密歇根大學(xué)的一個(gè)以患者為中心的參與設(shè)計(jì)合作項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)，包含照護(hù)者，專業(yè)醫(yī)療人員以及研究員，設(shè)計(jì)師、藝術(shù)家、工程師等，在對(duì)于糖尿病的教育、研究和醫(yī)療照護(hù)等領(lǐng)域，通過(guò)協(xié)同工作坊等多種形式進(jìn)行研究。國(guó)內(nèi)現(xiàn)有相關(guān)的醫(yī)療服務(wù)沒(méi)有針對(duì)糖尿病兒童心理引導(dǎo)方面的服務(wù)，更多是基于健康宣教為目的，活動(dòng)舉辦以醫(yī)生為主要角色指導(dǎo)患者家屬如何應(yīng)對(duì)，缺少兒童糖尿病患者自身參與學(xué)習(xí)及價(jià)值感的獲取。

（四）兒童糖尿病患者需要以知識(shí)教育為主題的服務(wù)形式

兒童糖尿病家庭自我護(hù)理時(shí)間遠(yuǎn)大于在醫(yī)院的時(shí)間，這就要求患兒及家屬必須具備與糖尿病終身相伴的知識(shí)和能力。因此需要合理的兒童糖尿病服務(wù)體系，以提高家長(zhǎng)和患兒對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和醫(yī)生建議的依從性并堅(jiān)持合理膳食、合理運(yùn)動(dòng)和血糖監(jiān)測(cè)，才能保證治療方案順利進(jìn)行，達(dá)到最大程度的康復(fù)。我國(guó)針對(duì)兒童糖尿病患者服務(wù)多見(jiàn)于專業(yè)機(jī)構(gòu)的治療，兒童糖尿病癥所致的群體特殊性，帶給兒童患者身心的壓力，社會(huì)對(duì)于兒童糖尿病群體的關(guān)注又由于人群基數(shù)影響較弱，現(xiàn)有服務(wù)不能解決孩子們?nèi)找嬖鲩L(zhǎng)的身心壓力，以及家長(zhǎng)們潛移默化所感受到的壓力。

二、研究目的與方法

（一）研究目的

本研究基于同伴教育理論，希望通過(guò)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展的相關(guān)服務(wù)對(duì)兒童糖尿病知識(shí)和能力的促進(jìn)作用研究，促進(jìn)患兒接受治療的主動(dòng)性，引導(dǎo)其控制病情，并像正常人，樣生活和學(xué)習(xí)。同時(shí)提高家長(zhǎng)、社區(qū)的參與度，完善有關(guān)青少年糖尿病控制的相關(guān)醫(yī)療體系服務(wù)，給予患病兒童更多的醫(yī)學(xué)和人文關(guān)懷，使其成為提高治療依從性和糖尿病自我管理的有效途徑[3]。

（二）研究方法

本文采用了用戶研究、原型展示與協(xié)同設(shè)計(jì)的方法進(jìn)行研究。用戶研究部分包括桌面調(diào)研、深度訪談與實(shí)地調(diào)研。并以原型展示的方式作為協(xié)同設(shè)計(jì)的有效溝通工具，促進(jìn)協(xié)同設(shè)計(jì)工作坊中不同參與者的共同創(chuàng)造。

三、調(diào)研部分

通過(guò)桌面調(diào)研收集研究的背景資料，并以案例研究的形式提前了解目標(biāo)用戶及其家屬因終身疾病所帶來(lái)的困擾及生活痛點(diǎn)。前期研究者對(duì)四位患病時(shí)間較長(zhǎng)的青少年糖尿病患者進(jìn)行了線上訪談，主要了解患病經(jīng)歷、治療過(guò)程等對(duì)他們生活的影響，患者的患病經(jīng)歷通過(guò)表1中的用戶旅程進(jìn)行了細(xì)節(jié)的展示。后期研究者走訪了無(wú)錫市兒童醫(yī)院，對(duì)住院部?jī)?nèi)分泌科的醫(yī)師、兩位兒童糖尿病患者及其家屬進(jìn)行了觀察、問(wèn)卷調(diào)查和訪談。訪談內(nèi)容主要以病人以及家屬對(duì)兒童糖尿病的認(rèn)知、醫(yī)患溝通以及關(guān)系建立問(wèn)題、患病兒童心理變化問(wèn)題等方面進(jìn)行訪談。

訪談結(jié)果顯示，兒童糖尿病患者在患病初期，患者與其家屬都難以接受此病情所帶來(lái)消極影響，并且對(duì)醫(yī)生所給予的間斷性的健康醫(yī)囑概念模糊，部分患者對(duì)于醫(yī)護(hù)治療的依從性較差，伴有不同程度的低沉心理。通過(guò)歸納調(diào)研與訪談中所的到的用戶痛點(diǎn)，進(jìn)行服務(wù)分析。

四、服務(wù)分析

（一）需求分析

通過(guò)前期調(diào)研，研究者了解到兒童糖尿病認(rèn)知服務(wù)在運(yùn)行過(guò)程中相關(guān)參與者的痛點(diǎn)。用戶方存在對(duì)于糖尿病認(rèn)知較少，缺乏糖尿病知識(shí)的交流渠道以及有效的情感傾訴渠道等問(wèn)題，并且存在家長(zhǎng)的過(guò)度約束對(duì)患兒的負(fù)面心理影響問(wèn)題;作為服務(wù)方的醫(yī)生群體在提供服務(wù)時(shí)存在的問(wèn)題包括醫(yī)患溝通存在困難、對(duì)患兒的心理教育關(guān)注較少等。

（二）目標(biāo)用戶

目標(biāo)用戶為6-10歲的兒童糖尿病患者，此年齡段用戶的主要特征是有一定自理能力和自我判斷力，學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)。

（三）用戶旅程構(gòu)建

研究者通過(guò)用戶體驗(yàn)旅程地圖將兒童患病后的認(rèn)知體驗(yàn)重新描繪，并通過(guò)應(yīng)用設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)重新定位服務(wù)，以新的體驗(yàn)描述優(yōu)化后不同階段的糖尿病醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)。旅程階段如表1所示。

五、展示與驗(yàn)證

（一）基于同伴教育法的兒童糖尿病認(rèn)知服務(wù)

服務(wù)內(nèi)容：基于同伴教育法，尋找一些相似經(jīng)歷和年齡的小朋友，建立友誼，促進(jìn)患兒的互相激勵(lì)與監(jiān)督。以情境化的方式為患兒建立興趣，以連貫、沉浸式的活動(dòng)內(nèi)容讓兒童快速進(jìn)入營(yíng)內(nèi)角色，通過(guò)潛移默化的知識(shí)影響增進(jìn)兒童糖尿病患者的對(duì)隱形知識(shí)的激發(fā)利用。最后一點(diǎn)，建立一個(gè)能夠有效聯(lián)系各兒童糖尿病患者及其家屬的溝通平臺(tái)，通過(guò)平臺(tái)的持續(xù)運(yùn)作，帶來(lái)積極的治愈效應(yīng)，潛移默化地改善患者及家屬的情緒體驗(yàn)，以及日常生活態(tài)度。

服務(wù)載體：醫(yī)療機(jī)構(gòu)是患者最熟悉的服務(wù)載體，并用于相對(duì)成熟的患者服務(wù)系統(tǒng)，因此選擇基于現(xiàn)有醫(yī)院一些對(duì)于兒童糖尿病患者健康宣教的服務(wù)活動(dòng)為載體，以醫(yī)院為主力方，組織改進(jìn)醫(yī)院對(duì)于兒童糖尿病患者及家屬的服務(wù)內(nèi)容，選擇以夏令營(yíng)的形式改進(jìn)兒童糖尿病患者及其家屬的心里體驗(yàn)，并嘗試改善患者認(rèn)知學(xué)習(xí)、依從配合、醫(yī)患溝通、患者心理及生活重規(guī)劃等問(wèn)題。

（二）原型展示

服務(wù)活動(dòng)內(nèi)容：基于同伴教育法的兒童糖尿病活動(dòng)策劃設(shè)計(jì)，分為四個(gè)階段?；純夯ハ嗔私怆A段、患兒游戲?qū)W習(xí)階段、患兒分享心聲達(dá)與共同進(jìn)步階段、家長(zhǎng)及醫(yī)療工作者建立協(xié)同合作的聯(lián)系階段。

第一階段，開(kāi)營(yíng)分組以及一些團(tuán)隊(duì)表演活動(dòng)使孩子們互相了解。第二階段，通過(guò)五個(gè)不同的主題活動(dòng)讓孩子們通過(guò)游戲?qū)嵺`學(xué)習(xí)糖尿病健康管理知識(shí)以及在互相溝通團(tuán)隊(duì)協(xié)作的過(guò)程中增進(jìn)互相的友誼。第三階段為深度溝通，通過(guò)“跨越邊界”等游戲讓孩子們同時(shí)分享自己的故事及心聲，促進(jìn)每個(gè)孩子認(rèn)識(shí)到自己并不孤單，增進(jìn)共同面對(duì)的融入感。最后階段醫(yī)療機(jī)構(gòu)收集家長(zhǎng)的反饋，建立討論群組，促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與各家庭的長(zhǎng)久互聯(lián)。

（三）協(xié)同設(shè)計(jì)與驗(yàn)證

通過(guò)舉辦協(xié)同設(shè)計(jì)工作坊，我們與醫(yī)生、護(hù)士及營(yíng)養(yǎng)師等相關(guān)專業(yè)人員、兒童及其家屬等進(jìn)行了深度溝通，通過(guò)主題卡片展示、問(wèn)題卡片描述等方法與設(shè)計(jì)協(xié)同活動(dòng)的利益相關(guān)者進(jìn)行溝通與交流，獲取了許多寶貴意見(jiàn)。

具體體現(xiàn)為，專業(yè)對(duì)于活動(dòng)的內(nèi)容非常感興趣。同時(shí)由于專家對(duì)糖尿病患兒的長(zhǎng)期接觸，對(duì)于孩子的性格，生活習(xí)慣的了解，專家對(duì)于活動(dòng)的內(nèi)容及形式給予了基于豐富經(jīng)驗(yàn)的建議。

在活動(dòng)開(kāi)展方面，專家建議前期兒童的篩選，需考慮兒童的病況、個(gè)人生活能力、孩子的性格等。在活動(dòng)中需要考慮患兒的情感體驗(yàn)，弱化疾病的消極影響。讓患兒感知到活動(dòng)中自己作為主角，賦予患兒一種任務(wù)感。專業(yè)角度的改善，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)慢性并發(fā)癥的患兒教育，加強(qiáng)提前預(yù)防的心理。無(wú)需太涉及注射、胰島素用量等專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)涉及的教育問(wèn)題。多從飲食搭配、少吃零食、心理調(diào)解等方面積極地影響孩子。重視同伴間的教育作用等。

一方面，我們作為設(shè)計(jì)師，通過(guò)分析用戶痛點(diǎn)，發(fā)掘設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)，創(chuàng)造服務(wù);另一方面，長(zhǎng)期與患者接觸的控糖專家以其了解到的糖尿病兒童患者的真實(shí)生活寫(xiě)照與情感狀態(tài)來(lái)補(bǔ)充整個(gè)活動(dòng)策劃過(guò)程中設(shè)計(jì)師對(duì)患者熟識(shí)的不足。在協(xié)同設(shè)計(jì)過(guò)程中，設(shè)計(jì)師與專家們?cè)诨ハ嘟涣鞯沫h(huán)節(jié)中，雙方都有寶貴的收獲。

針對(duì)于專家及相關(guān)用戶的反饋，反思了設(shè)計(jì)思路和方法，加強(qiáng)了活動(dòng)更加細(xì)節(jié)的服務(wù)內(nèi)容，重新設(shè)計(jì)了服務(wù)的接觸點(diǎn)。

結(jié)論

如何發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員、家長(zhǎng)以及其他有益社會(huì)資源的作用在糖尿病兒童的認(rèn)知服務(wù)設(shè)計(jì)中顯得至關(guān)重要，同時(shí)如何將這些力量聚集起來(lái)，在種種復(fù)雜問(wèn)題中小心探索可行的方式也是促進(jìn)服務(wù)真正有價(jià)值的關(guān)鍵，例如，在活動(dòng)內(nèi)容設(shè)計(jì)過(guò)程中，頻繁明顯的糖尿病知識(shí)的普及反而會(huì)給這些兒童患者貼上標(biāo)簽。因此，分析整個(gè)服務(wù)系統(tǒng)中不同參與者的訴求，對(duì)于患病兒童來(lái)說(shuō)，提供更多傳遞簡(jiǎn)單易懂的糖尿病知識(shí)的服務(wù);對(duì)于患者家屬來(lái)說(shuō)，增加與專業(yè)人員的接觸機(jī)會(huì)，構(gòu)建交流與分享的平臺(tái);對(duì)于醫(yī)院來(lái)說(shuō)，建立與患者更加直接的聯(lián)系，完善糖尿病醫(yī)療服務(wù)體系，傳播教導(dǎo)疾病知識(shí)，擴(kuò)大其自身影響力與認(rèn)可度。

研究者認(rèn)為，只有做到在服務(wù)體系中自然地向患病兒童傳達(dá)健康的生活習(xí)慣和積極的治療心態(tài)，以同理心的角度替糖尿病兒童思考，幫助患兒融入與獲得知識(shí)，才能夠創(chuàng)造真正符合用戶需求的服務(wù)設(shè)計(jì)。

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