陳莉莉
高春來(lái)頭疼得厲害。
原發(fā)肺部的癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到了腦部,她經(jīng)常會(huì)看見(jiàn)很多手,總是耳鳴,也有幻聽(tīng),她問(wèn)老伴蒯郝:“轟鳴鳴的聲音,你聽(tīng)到了沒(méi)有?”
蒯郝說(shuō),一片寂靜啊,哪來(lái)的聲音?
按照正常的就醫(yī)流程,服用第三代靶向藥已出現(xiàn)耐藥的高春來(lái),應(yīng)于2020年1月29日去醫(yī)院打上一針安維汀,然后執(zhí)行放化療,以維持生命。
但是,新冠肺炎疫情來(lái)了。
1月23日,武漢宣布封城。隨后,醫(yī)療資源集中傾向救治新冠肺炎患者,2月9日,武漢各大醫(yī)院腫瘤、透析、新生兒等科室陸續(xù)關(guān)閉,不再收治非肺炎患者。
一時(shí)間眾多非肺炎患者求醫(yī)無(wú)門(mén),他們通過(guò)各大平臺(tái)發(fā)聲、求助。最高峰時(shí),新浪微博“非肺炎患者求助”超話(huà)超過(guò)400多萬(wàn)的閱讀量。高春來(lái)沒(méi)想到,這么痛苦的病,在2020年年初要放在“非肺炎重癥患者”這樣的特有名詞和現(xiàn)象里一起理解。
與此同時(shí),全國(guó)其他城市的“非肺炎患者”就醫(yī)也不暢。比如上海各大醫(yī)院要求凡異地就醫(yī)者,抵達(dá)上海后須先隔離14天,但“有的病人根本就等不了14天”。比如北京多家醫(yī)院醫(yī)護(hù)力量支援湖北,相應(yīng)科室關(guān)閉。
經(jīng)歷了焦慮以及四處尋覓,高春來(lái)和蒯郝有一段時(shí)間“默認(rèn)了”,不再“焦慮”,寄希望于正常醫(yī)療秩序的恢復(fù)。
2月25日,武漢部分醫(yī)院恢復(fù)癌痛科,那一天,高春來(lái)是武漢同濟(jì)醫(yī)院癌痛科室里的第一個(gè)病人。空蕩蕩的樓里,高春來(lái)的腳步聲回響著。
這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是正常的醫(yī)療秩序?!耙郧懊看蝸?lái)醫(yī)院,都是要排很長(zhǎng)的隊(duì)?!币苍S那些人因?yàn)榉獬沁M(jìn)不了武漢,也許不知道消息,也許“就沒(méi)熬過(guò)來(lái)”。
高春來(lái)今年52歲,她的丈夫蒯郝58歲。
很長(zhǎng)時(shí)間以來(lái),高春來(lái)的睡眠不好。只有下半夜才能稍好一點(diǎn),所以每天她起得要晚一點(diǎn),大概9點(diǎn)左右才能起床。蒯郝每天早晨6、7點(diǎn)起床,做飯,整理家務(wù)。
2018年年底,高春來(lái)因久咳不愈去檢查,確診為肺癌晚期。有一段時(shí)間,高春來(lái)?yè)?dān)心連累家人,試圖放棄治療,后來(lái)才愿意配合醫(yī)生、并且積極治療。
2020年1月6日,高春來(lái)去醫(yī)院復(fù)查,想著年底再?gòu)?fù)查一次,這樣就安安心心過(guò)年了。那時(shí)醫(yī)院里看不出異樣。自確診以來(lái),高春來(lái)一直就醫(yī)于華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院,也是武漢市高水平的醫(yī)院之一。
1月9日,高春來(lái)感覺(jué)情況不好,她去醫(yī)院抽血,打算做基因檢測(cè),測(cè)試耐藥的情況,根據(jù)情況研究下一步的治療方案。這是一家總部在一線城市的民營(yíng)機(jī)構(gòu)。
高春來(lái)現(xiàn)在在吃靶向藥,這是針對(duì)癌癥晚期治療的一種方法。2019年9月,醫(yī)院診斷高春來(lái)出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移,那時(shí)已經(jīng)換到了第三代靶向藥,這也意味著,這個(gè)藥吃完以后就無(wú)藥可吃了。醫(yī)生說(shuō)耐藥性就3~6個(gè)月。
如果想要活下去,就得進(jìn)行其他治療。
蒯郝在醫(yī)院里看到一個(gè)認(rèn)識(shí)的護(hù)士,迎上前正準(zhǔn)備打招呼,護(hù)士把手推出去說(shuō),“離我遠(yuǎn)一點(diǎn)”。他們?cè)?、3米的距離說(shuō)話(huà)。蒯郝感覺(jué)“氣氛不對(duì),很恐慌”。
1月19日,高春來(lái)拿到了化驗(yàn)結(jié)果,結(jié)果顯示說(shuō),高春來(lái)出現(xiàn)耐藥,沒(méi)有藥可以吃了,需要放化療。這時(shí)她的喉部也有轉(zhuǎn)移。醫(yī)生建議高春來(lái),如果要放化療,需要到醫(yī)院建(立)模(型)。
1月22日,蒯郝帶著高春來(lái)匆匆忙忙趕到了醫(yī)院。
與以前的就醫(yī)體驗(yàn)不一樣了,這一天幾乎沒(méi)有正常的就醫(yī)程序。高春來(lái)的主治醫(yī)生說(shuō):“簡(jiǎn)化程序。當(dāng)天來(lái),馬上走。減少在醫(yī)院待的時(shí)間?!?/p>
蒯郝在醫(yī)院里看到一個(gè)認(rèn)識(shí)的護(hù)士,迎上前正準(zhǔn)備打招呼,護(hù)士把手推出去說(shuō),“離我遠(yuǎn)一點(diǎn)”。他們?cè)?、3米的距離說(shuō)話(huà)。蒯郝感覺(jué)“氣氛不對(duì),很恐慌”。
放療科需要排隊(duì),他們排了一個(gè)多小時(shí)。
在蒯郝看來(lái),建模的過(guò)程很痛苦。要把上衣全部脫掉,醫(yī)生都是二三十歲的小伙子,而這個(gè)過(guò)程需要兩次。把模建好以后,醫(yī)生告訴高春來(lái)說(shuō),初六(1月30日)做不了了,排隊(duì)已經(jīng)排到了正月十一(2月4日),“估計(jì)輪到我們,可能要到正月十五以后了”。
醫(yī)生建議高春來(lái)可以提前來(lái)做化療,因?yàn)榛煵恍枰抨?duì)。“你得化療,藥才能停?!贬t(yī)生說(shuō)。
從醫(yī)院里出來(lái)后,蒯郝在醫(yī)院門(mén)口的藥店買(mǎi)了兩盒口罩,同樣的口罩,蒯郝之前買(mǎi)過(guò),16元一盒,這次20元一盒。
回家路上,蒯郝和高春來(lái)戴上了口罩。
1月23日凌晨,武漢宣布封城,離漢通道10點(diǎn)關(guān)閉。
蒯郝說(shuō),“其實(shí)我們還有足夠的時(shí)間出城的?!?/p>
高春來(lái)想回她的娘家,距離武漢兩個(gè)小時(shí)車(chē)程的黃岡市蘄春縣。高春來(lái)的母親80多歲,患有老年癡呆,但每次只要一視頻,第一句話(huà)就是問(wèn)高春來(lái),身體好了沒(méi),吃飯了沒(méi)。
蒯郝說(shuō)他特理解高春來(lái)那時(shí)那刻想回老家的心情。他也是極其愿意的。
高春來(lái)生病后,家務(wù)落在蒯郝的身上。蒯郝沒(méi)有做家務(wù)的經(jīng)驗(yàn),飯菜做得不合高春來(lái)的胃口,高春來(lái)經(jīng)常抱怨說(shuō),她吃的是豬食?!跋胱屗院靡稽c(diǎn)、吃飽一點(diǎn)。她兄弟姐妹飯菜做得好,回去換換口味,我也會(huì)輕松一點(diǎn)?!?/p>
無(wú)論是精神還是體力,蒯郝說(shuō)他的壓力都特別大。他現(xiàn)在全力照顧高春來(lái),他覺(jué)得不排除有還賬的心理,兩人結(jié)婚36年,一直都是高春來(lái)照顧他。“生病以前,她是女漢子,全都是她承擔(dān),煤氣壇子也都是她一個(gè)人背?!?/p>
但是怎么回家,回家怎么辦,再仔細(xì)一想,蒯郝覺(jué)得還是不合適。
高春來(lái)的病本身的癥狀就是咳嗽,如果回到老家,也總是咳嗽,蒯郝?lián)哪蔷褪屈S泥土掉到褲襠里,不是屎也是屎了,“別人會(huì)用異樣的眼光看我們”。
“我們平時(shí)回去沒(méi)有問(wèn)題,也沒(méi)有心理壓力,但是現(xiàn)在這個(gè)時(shí)間點(diǎn)回去,我們也過(guò)意不去?!?/p>
在兩個(gè)人各自的原生家族里,他們都是過(guò)得比較好的一家人?!艾F(xiàn)在在走下坡路,也不想讓別人看我們過(guò)得不好。人都愿意以好的一面示人。”
“我身體比較好,但也有基礎(chǔ)病,但我不怕死。我唯一擔(dān)心的是,我死了,沒(méi)人照料她?!?蒯郝和高春來(lái)決定就留在武漢,不回家了。
接下來(lái)就要儲(chǔ)備物資。
守在城里的日子,只有買(mǎi)藥、補(bǔ)充食物、取快遞時(shí)才會(huì)出門(mén)。
高春來(lái)家附近的超市,原來(lái)每天早晨8點(diǎn)開(kāi)門(mén),封城以后開(kāi)門(mén)時(shí)間改到10點(diǎn)。第一次采購(gòu)物資,蒯郝買(mǎi)了兩包豆絲和一些雞蛋,“差不多夠一周了”。匆匆忙忙,掃碼出門(mén)。再找個(gè)地方買(mǎi)點(diǎn)青菜,價(jià)格自然是比以前貴多了。
第一次買(mǎi)藥時(shí),排在蒯郝前面的一個(gè)人也是給家里的癌癥患者買(mǎi)藥,“這時(shí)候出來(lái),都是家里有戰(zhàn)勝不了的困難”。
第二次買(mǎi)藥,是給高春來(lái)買(mǎi)護(hù)肝藥,自生病以來(lái),高春來(lái)每天必須要吃一粒護(hù)肝藥。排在蒯郝后面的一個(gè)人,她的媽媽是新冠肺炎確診者,她要買(mǎi)免疫球蛋白,藥店最多只愿意一次賣(mài)給她12瓶,但是患者一天得用8瓶,她就問(wèn),能不能買(mǎi)16瓶?藥店說(shuō),不行,這是上面的規(guī)定。
2月6日那天,蒯郝出門(mén)取了快遞??爝f是女兒在美國(guó)想辦法買(mǎi)到的N95口罩,但是快遞送不過(guò)來(lái),來(lái)回需要走5公里。
這是女兒同事的父母把口罩從美國(guó)帶到安徽,又從安徽寄往武漢的。快遞到武漢的路上,有消息說(shuō)可能會(huì)被政府征用,“好在后來(lái)還是到了我們手上”。
1月28日(初四),蒯郝跟醫(yī)生聯(lián)系,但是所有的電話(huà)都打不通,總算聯(lián)系上了醫(yī)生和教授,蒯郝說(shuō)藥不多了。藥是化療之前必須吃的兩種抗癌藥,每個(gè)月的藥費(fèi)需要30900元錢(qián),但是藥快沒(méi)有了,要買(mǎi)的話(huà),必須得買(mǎi)一個(gè)月的。所以,蒯郝就問(wèn)醫(yī)生“藥買(mǎi)不買(mǎi),化療做不做” 。
高春來(lái)的病本身的癥狀就是咳嗽,如果回到老家,也總是咳嗽,蒯郝?lián)哪蔷褪屈S泥土掉到褲襠里,不是屎也是屎了,“別人會(huì)用異樣的眼光看我們”。
醫(yī)生叫高春來(lái)1月29日(初五)去醫(yī)院抽血、化驗(yàn),先打上一針安維?。ㄒ种颇X部腫瘤發(fā)展,預(yù)計(jì)藥效可維持一個(gè)月,一個(gè)月內(nèi)不用再去醫(yī)院)。高春來(lái)?yè)?dān)心醫(yī)院人擠人,會(huì)有交叉感染,她就問(wèn)能不能晚幾天去?醫(yī)生回復(fù)說(shuō),“多保重?!?/p>
高春來(lái)看到以后,很緊張。“沒(méi)有執(zhí)行那個(gè)方案,以后會(huì)不會(huì)有變故?”
2月9日(正月十六),高春來(lái)與醫(yī)生聯(lián)系,問(wèn)他現(xiàn)在能不能執(zhí)行原來(lái)的方案?醫(yī)生就說(shuō)腫瘤科關(guān)了,不接收“非肺炎病人”。醫(yī)生建議她去湖北省腫瘤醫(yī)院。
但是湖北省腫瘤醫(yī)院的電話(huà)總是占線,打不進(jìn)去,好不容易打通了,對(duì)方說(shuō)不收新入院的病人。蒯郝問(wèn):“我們不入院只打一針行不行?”對(duì)方說(shuō):“不行。我們所有的醫(yī)護(hù)人員都去支援方艙醫(yī)院了,沒(méi)有醫(yī)護(hù)人員來(lái)做這方面的事情?!?/p>
蒯郝去找了一家冷門(mén)醫(yī)院—華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬梨園醫(yī)院,也是湖北省老年病醫(yī)院,同樣是打電話(huà),問(wèn)“化個(gè)驗(yàn)、打一針行不行”,醫(yī)院說(shuō),“不接收,可以網(wǎng)上問(wèn)診和網(wǎng)上送藥”。
“藥我們還有,問(wèn)診沒(méi)有必要,對(duì)我們也沒(méi)有什么用。” 蒯郝說(shuō)。
2月16日,武漢一些醫(yī)院公布了電話(huà),并告知:非肺炎患者可以?huà)旒痹\了。蒯郝聯(lián)系了同濟(jì)醫(yī)院、湖北肺科醫(yī)院,要么打不通,要么打通了仍然不接收新病人。普仁醫(yī)院接了電話(huà),但沒(méi)有針劑(安維?。⑶乙葯z查是否感染新冠肺炎,如果接診,需要自帶針劑,而針劑,蒯郝還要想辦法去采購(gòu)。
這些輾轉(zhuǎn)以后,蒯郝說(shuō):“我們一家三口商量了。我們默認(rèn)(這種局面)了,不焦慮了,就等恢復(fù)正常的醫(yī)療秩序吧?!?/p>
所在小區(qū)里一自愿給大門(mén)貼條的鄰居去了集中隔離點(diǎn),另一個(gè)鄰居被強(qiáng)制隔離。
也是這一天,蒯郝才知道因新冠肺炎去世的邱鈞(曾是全國(guó)健美冠軍),是他大弟弟岳父的小學(xué)同學(xué)。同一天,他的一個(gè)同事也“走了”。這位同事因嫂子病故,1月21日自武漢乘火車(chē)赴河南奔喪,1月27日發(fā)燒、無(wú)力,1月29日確診,當(dāng)即收至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)治,但也“無(wú)力回天”。
蒯郝也不時(shí)收到癌癥患友陸續(xù)離世的微信信息,他不敢給高春來(lái)看。
也有一個(gè)認(rèn)識(shí)的人去世了,以疑似新冠肺炎患者的身份,蒯郝覺(jué)得有點(diǎn)“冤”。
蒯郝說(shuō)他越來(lái)越清晰地聽(tīng)到惡魔的腳步聲。
武漢封城以來(lái),蒯郝覺(jué)得高春來(lái)的身體有很多不正常。
第一個(gè)不正常是便秘越來(lái)越嚴(yán)重;第二個(gè)不正常是身體出現(xiàn)浮腫,眼睛都只有一條縫了,手握拳也握不緊;第三個(gè)不正常是咳嗽厲害,平日里也咳嗽,但并不嚴(yán)重,“現(xiàn)在每次咳嗽,身體都弓成蝦米一樣”。甚至出現(xiàn)了咳血,鼻子里有血塊,刷牙時(shí)有血絲。
久?。ㄗo(hù))成良醫(yī)。蒯郝照顧高春來(lái)摸索出了一套經(jīng)驗(yàn)。
高春來(lái)的鼻子里有血塊,是因?yàn)橐郧拔跷嗔?,組織被破壞掉了。吃飯時(shí)不想吃,有時(shí)吃完就吐,郝春來(lái)就給她吃一粒耐信(埃索美拉唑鎂腸溶片)。
小區(qū)的院子里種了枇杷樹(shù),以前高春來(lái)一咳嗽,蒯郝就摘葉子煮水給高春來(lái)喝,每次都有效果。最近防疫,小區(qū)里的消(毒)殺(菌)比較厲害,蒯郝?lián)娜~子上會(huì)沾有消毒液,“那還是排隊(duì)買(mǎi)藥吧,主要買(mǎi)甘草口服液”。
既然住不了院,蒯郝就根據(jù)自己的護(hù)理經(jīng)驗(yàn),“好好照顧她,盡量不讓她受委屈”。
但是隨著耐藥情況的加劇,高春來(lái)越來(lái)不舒服了。
轉(zhuǎn)省治療,對(duì)高春來(lái)說(shuō),“可能性很小,作為重點(diǎn)疫區(qū)出去的人,肯定要隔離。到陌生的城市,誰(shuí)管我們治?”
蒯郝說(shuō)高春來(lái)現(xiàn)在說(shuō)不行就不行。她經(jīng)常想幫蒯郝做事,“但就是洗個(gè)碗,也渾身是汗”。很多時(shí)候前一分鐘很好,后一分鐘可能就倒了。
2月15日開(kāi)始,武漢市防控指揮部作出更嚴(yán)格的管控,全市小區(qū)一律實(shí)行封閉管理。蒯郝想出去買(mǎi)藥,也出不去了。