鄭丹萍,梁艷彩,翟文佳,崔健,郭娜
非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌(Non-Muscle-Invasive Bladder Cancer,NMIBC)是膀胱癌最常見(jiàn)類型,占膀胱癌病例的70%~80%[1]。由于膀胱癌具有多中心、易復(fù)發(fā)、易侵襲等生物學(xué)特性,有10%~67%的NMIBC患者在尿道膀胱腫瘤電切術(shù)后12個(gè)月內(nèi)復(fù)發(fā),5年內(nèi)仍有24%~84%的患者復(fù)發(fā)[2-3],而反復(fù)復(fù)發(fā)可致10%~30%的NMIBC進(jìn)展為肌層浸潤(rùn)性腫瘤,嚴(yán)重影響患者生存率[4]。中高級(jí)別的NMIBC復(fù)發(fā)及惡化風(fēng)險(xiǎn)更高,統(tǒng)計(jì)顯示近75%的高級(jí)別NMIBC在診斷后10年內(nèi)出現(xiàn)復(fù)發(fā)、進(jìn)展或死亡[4]。由于膀胱癌的易復(fù)發(fā)性及復(fù)發(fā)帶來(lái)一系列治療,使膀胱癌患者普遍存在癌癥復(fù)發(fā)/進(jìn)展恐懼(Fear of Cancer Recurrence,F(xiàn)CR),調(diào)查顯示膀胱癌患者因FCR致心理功能失調(diào)率為7%~29.2%[5-6]。膀胱鏡檢查作為膀胱癌術(shù)后復(fù)查的主要手段,可早期診斷復(fù)發(fā),以顯著改善患者存活率及生存質(zhì)量。2018年NMIBC治療與監(jiān)測(cè)循證臨床實(shí)踐指南明確指出,中高危膀胱癌患者需規(guī)律行膀胱鏡檢查并規(guī)范了檢查頻率[7],但由于膀胱鏡檢查為侵入性檢查,會(huì)引起患者不適甚至無(wú)法耐受而拒絕檢查。本研究對(duì)中高危NMIBC患者進(jìn)行膀胱鏡復(fù)診依從性調(diào)查,并探討其影響因素,為實(shí)施針對(duì)性護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。
1.1對(duì)象 便利抽取2018年7~12月在我院膀胱癌復(fù)查門診就診并預(yù)約行膀胱鏡檢的患者為調(diào)查對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②初始病理檢查診斷為NMIBC,且根據(jù)《2018年EAU非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌指南》[7]確診為中高危膀胱癌;③尿道膀胱腫瘤電切術(shù)后維持膀胱灌注治療6~12個(gè)月;④已在我院完成2次以上膀胱鏡檢復(fù)查;⑤在我院有完善的隨診數(shù)據(jù)。排除標(biāo)準(zhǔn):①已出現(xiàn)肌層浸潤(rùn)的膀胱癌;②淋巴結(jié)及遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移;③對(duì)病情不知情;④存在嚴(yán)重心臟病等基礎(chǔ)疾病無(wú)法耐受膀胱鏡檢查。根據(jù)多元回歸分析樣本量可取自變量的10~20倍,本研究中涉及變量14個(gè),估計(jì)所需樣本量為140~280例,研究選取260例患者為調(diào)查對(duì)象。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具
1.2.1.1一般資料 問(wèn)卷內(nèi)容包括患者性別、年齡、文化程度、病程、腫瘤病理類型、腫瘤大小、復(fù)診情況等。通過(guò)詢問(wèn)患者及查詢電子病案等方式,采集患者一般信息及臨床資料。詢問(wèn)患者是否按醫(yī)生要求復(fù)診,記錄患者行膀胱鏡復(fù)查次數(shù),同時(shí)統(tǒng)計(jì)患者理論需行膀胱鏡檢次數(shù)與實(shí)際膀胱鏡實(shí)施次數(shù),理論復(fù)診次數(shù)按照指南[7]要求估計(jì)。復(fù)診依從性=實(shí)際次數(shù)/理論次數(shù),若其值≤80%則定義為復(fù)診依從性差,若患者出現(xiàn)復(fù)發(fā),復(fù)發(fā)后采用新的復(fù)診頻率,統(tǒng)計(jì)時(shí)合計(jì)總的理論復(fù)診次數(shù)及實(shí)際復(fù)診次數(shù)[8]。
1.2.1.2疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)[9]該量表包括生理健康維度(條目1、2、3、5、9、10)和社會(huì)/家庭維度(條目4、6、7、8、11、12)2個(gè)維度共12個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“從不”到“經(jīng)?!币来钨x1~5分。由患者自評(píng),總分12~60分,分?jǐn)?shù)越高表示患者對(duì)于疾病復(fù)發(fā)進(jìn)展的恐懼程度越高,得分≥34分提示已出現(xiàn)FCR相關(guān)心理功能失調(diào),需要給予臨床干預(yù)。中文版FoP-Q-SF由吳奇云等[10]漢化,Cronbach′s α系數(shù)為0.883。
1.2.1.3膀胱鏡檢查疼痛評(píng)分 應(yīng)用10級(jí)視覺(jué)模擬評(píng)分量表(Visual Analogue Scale,VAS)評(píng)價(jià)既往膀胱鏡檢查過(guò)程的疼痛情況,疼痛視覺(jué)模擬評(píng)分≥4分定義為中重度疼痛。
1.2.2調(diào)查方法 研究者對(duì)復(fù)診并預(yù)約行膀胱鏡檢的患者,在門診就診等候期間進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查前充分告知患者研究目的及意義,其知情同意后,由患者填寫疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表,同時(shí)測(cè)評(píng)既往膀胱鏡檢的疼痛評(píng)分。本次研究發(fā)放問(wèn)卷260份,均當(dāng)場(chǎng)回收,其中有效問(wèn)卷247份,有效回收率95.0%。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,行描述性分析、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)和Logistic回歸分析,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1膀胱癌患者一般臨床資料 247例患者中,男208例,女39例;年齡40~82(64.8±10.9)歲?;橐鰻顩r:已婚226例,單身(離婚、未婚、喪偶等)21例。文化程度:高中以下151例,大學(xué)以上96例。居住地:外地155例,本市92例。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):能承受支出69例,勉強(qiáng)承受128例,承受困難50例。病程7~55個(gè)月,中位病程為15個(gè)月。疾病風(fēng)險(xiǎn)級(jí)別:中危142例,高危105例。腫瘤復(fù)發(fā)95例。膀胱灌注治療:連續(xù)灌注154例,間斷中斷灌注93例。
2.2膀胱癌患者膀胱鏡復(fù)診情況及疼痛評(píng)分 膀胱癌患者膀胱鏡復(fù)診2~14次,中位數(shù)6次,其中189例(76.5%)患者膀胱鏡復(fù)診依從性好,58例(23.5%)患者依從性差。膀胱鏡檢查時(shí)的疼痛評(píng)分2~6(3.23±0.91)分,疼痛評(píng)分<4分121例(49.0%),≥4分126例(51.0%)。
2.3膀胱癌患者復(fù)發(fā)恐懼評(píng)分 患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼總得分為16~40(28.57±5.28)分,生理健康維度得分9~26(16.88±3.17)分,社會(huì)/家庭維度得分為6~20(11.68±2.82)分。有51例(20.6%)出現(xiàn)FCR相關(guān)心理功能失調(diào)。
2.4不同特征患者膀胱鏡復(fù)診依從性比較 不同性別、年齡、文化程度、疾病風(fēng)險(xiǎn)級(jí)別、是否腫瘤復(fù)發(fā)患者膀胱鏡復(fù)診依從性比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見(jiàn)表1。
表1 不同特征患者膀胱鏡復(fù)診依從性比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目 例(%)
2.5影響膀胱癌患者膀胱鏡復(fù)診依從性的多因素分析 將膀胱癌患者膀胱鏡復(fù)診依從性作為因變量(依從性好=0,差=1),將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量進(jìn)行Logistic回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),進(jìn)入回歸方程的變量有疼痛(<4分=0,≥4分=1)、FCR相關(guān)心理功能失調(diào)(總分<34分=0,≥34分=1)、病程(病程7~個(gè)月=1,13~55個(gè)月=2)、婚姻狀況(單身=1,已婚=2)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(以承受支出困難為對(duì)照設(shè)置啞變量),結(jié)果見(jiàn)表2。
表2 膀胱癌患者膀胱鏡復(fù)診依從性的Logistic回歸分析結(jié)果(n=247)
3.1中高危NMIBC患者膀胱鏡復(fù)診依從性分析 膀胱鏡檢查是NMIBC患者隨訪的標(biāo)準(zhǔn)方法,并且其頻率影響個(gè)體的復(fù)發(fā)/進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)[7]。細(xì)胞學(xué)可作為中高危患者膀胱鏡檢查的輔助手段,但目前可用的尿標(biāo)記物或影像檢查等方法都不能取代膀胱鏡檢查結(jié)果。多項(xiàng)研究表明,盡管制定了完善的指導(dǎo)方針,但患者膀胱鏡復(fù)診依從性仍然偏低,NMIBC患者規(guī)律膀胱鏡復(fù)診率僅為55%~82%[8,11-14]。而NMIBC患者不遵守隨訪膀胱鏡檢查可使癌癥進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)增加2倍以上[14]。本研究顯示,76.5%的中高危NMIBC患者對(duì)膀胱鏡復(fù)診依從性好,仍有23.5%的患者依從性不佳,相關(guān)結(jié)果存在差異的原因可能與各研究采用的依從性評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)及納入人群不一致有關(guān)。對(duì)于中高危NMIBC患者在術(shù)后2年內(nèi)要求每3個(gè)月復(fù)查1次膀胱鏡[7],依從性不良易使患者錯(cuò)過(guò)早期發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)及治療的最佳時(shí)間。
3.2中高危NMIBC復(fù)診依從性影響因素
膀胱鏡復(fù)診依從性差的可能原因涉及患者、醫(yī)生及醫(yī)療服務(wù)的獲得等因素[11,15-16],此3類因素往往通過(guò)醫(yī)療服務(wù)的過(guò)程得以體現(xiàn)。本研究根據(jù)醫(yī)療服務(wù)涉及的3A理論,即可接受性(Acceptability)、可負(fù)擔(dān)性(Affordability)和可用性(Availability)[17]來(lái)分析膀胱鏡復(fù)診依從性的影響因素。
3.2.1可接受性(社會(huì)/文化障礙) 可接受性是3A理論最核心的要素,包括患者信念、感受、期望等?;颊邔?duì)于疾病的信念、恐懼感直接影響其醫(yī)療決策。本研究發(fā)現(xiàn),存在FCR相關(guān)心理功能失調(diào)的患者膀胱鏡復(fù)診依從性較差??謶旨膊∵M(jìn)展是癌癥患者復(fù)雜情緒反應(yīng)的一種,長(zhǎng)期和 (或)過(guò)度的恐懼會(huì)降低癌癥患者疾病治療依從性,影響其生命質(zhì)量和社會(huì)功能,增加醫(yī)療費(fèi)用[17]。本研究顯示,疼痛評(píng)分≥4分者膀胱鏡復(fù)診依從性顯著低于<4分者,不良的檢查體驗(yàn)加重患者心理負(fù)擔(dān),成為患者膀胱鏡復(fù)診依從性差的危險(xiǎn)因素?;颊咴卺t(yī)生預(yù)約或定期檢查前感到更緊張,同時(shí)其也更害怕治療帶來(lái)的疼痛,而這些侵入性思維也使患者更能體會(huì)身體的不適感[18]。有研究顯示,膀胱鏡檢查不良感受是患者對(duì)指南推薦的監(jiān)測(cè)方案依從性低的重要原因[12]。這也解釋了為何在其他癌癥患者中復(fù)發(fā)恐懼嚴(yán)重的患者往往表現(xiàn)為頻繁就醫(yī)[19],而在膀胱癌患者中卻呈現(xiàn)復(fù)診依從性差的原因。
本次研究顯示,病程≥13個(gè)月是患者膀胱鏡復(fù)診依從性的危險(xiǎn)因素。膀胱鏡檢查是一種侵入性操作,患者多次行膀胱鏡檢查并不能產(chǎn)生對(duì)疼痛等癥狀的耐受性,反而易增加疼痛敏感性及復(fù)診的恐懼心理[20],故患者膀胱鏡復(fù)診依從性更低。本研究還發(fā)現(xiàn)已婚是NIMBC患者膀胱鏡復(fù)診依從性的保護(hù)性因素,配偶可能通過(guò)提高患者的信念及期望等來(lái)影響治療決策,其提供的支持可提高乳腺癌患者的耐受性、生命的期望值和希望水平,甚至改變患者的應(yīng)對(duì)方式和行為,降低疾病復(fù)發(fā)恐懼水平[21]。同時(shí)癌癥患者的配偶在患者決定治療選擇方面也發(fā)揮積極作用,為患者提供情感支持,而且此作用并不能由朋友或其他家庭成員的良好支持得以彌補(bǔ)或替代。
對(duì)于膀胱鏡檢查患者需要綜合考慮其疾病復(fù)發(fā)恐懼水平、治療感受及周圍的支持系統(tǒng)等;關(guān)注患者疾病各階段復(fù)診依從性差的原因,充分利用可及的正性資源,降低患者疾病復(fù)發(fā)及進(jìn)展恐懼,提高患者膀胱鏡復(fù)診依從性。
3.2.2可負(fù)擔(dān)性 是指與醫(yī)療保健服務(wù)相關(guān)的直接和間接成本。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道,47%~49%的癌癥幸存者經(jīng)歷過(guò)各種形式的經(jīng)濟(jì)困境,而經(jīng)濟(jì)困境使患者治療依從性降低,藥物不依從性或拒絕治療[22]。本研究顯示,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是患者膀胱鏡復(fù)診依從性差的獨(dú)立危險(xiǎn)因素(P<0.05)。既往研究較多采用經(jīng)濟(jì)收入來(lái)反映醫(yī)療負(fù)擔(dān)的可承受水平[6,23-24]。盡管經(jīng)濟(jì)收入指標(biāo)相對(duì)客觀,但由于我國(guó)醫(yī)療保障制度的特點(diǎn)及家庭經(jīng)濟(jì)支出分配的差異,經(jīng)濟(jì)收入并不能客觀反映患者的醫(yī)療支出承受水平,如退休老年患者,雖經(jīng)濟(jì)收入不高,但醫(yī)療保險(xiǎn)比較完善,其完全可以負(fù)擔(dān)這些費(fèi)用。本研究中超過(guò)70%患者存在醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)。因此,醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注患者疾病的同時(shí),要充分理解患者承受的經(jīng)濟(jì)壓力,理解患者擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而選擇拒絕或延遲就診的無(wú)奈,基于患者的心理特點(diǎn),充分告知患者控制疾病復(fù)發(fā)及進(jìn)展對(duì)降低疾病負(fù)擔(dān)的重要意義,促使患者主動(dòng)接受復(fù)診,提高復(fù)診依從性。
3.2.3可用性(結(jié)構(gòu)性障礙) 指的是設(shè)施的位置以及衛(wèi)生保健設(shè)施為有需要的人口提供的能力。單因素分析顯示,居住地是患者膀胱鏡復(fù)診依從性的影響因素,但多因素分析中差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,這可能與本研究?jī)H將居住地分為本市與外埠,而隨著交通快捷發(fā)展,郊區(qū)與部分外埠患者就診的便利性增加,交通時(shí)間成本等的差異變?nèi)?,另一方面由于近年?lái)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展,患者可在網(wǎng)上預(yù)約掛號(hào)甚至實(shí)現(xiàn)與醫(yī)生的遠(yuǎn)程互動(dòng),就診更加便捷,削弱了地域的障礙,醫(yī)療服務(wù)的“長(zhǎng)度”得到延伸。因此,為了更客觀評(píng)價(jià)居住地對(duì)于患者復(fù)診依從性的影響,建議今后的研究采用交通時(shí)間等直觀指標(biāo),同時(shí)增加互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療資源應(yīng)用的情況,以更客觀地分析醫(yī)療資源的可及性對(duì)于患者膀胱鏡復(fù)診依從性的影響。
中高危NIMBC患者普遍存在著癌癥復(fù)發(fā)恐懼且膀胱鏡復(fù)診依從性不高,F(xiàn)CR相關(guān)心理功能失調(diào)是影響患者膀胱鏡復(fù)診依從性的高危因素,患者復(fù)診依從性還受婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)水平、膀胱鏡檢查疼痛評(píng)分等因素的影響,醫(yī)務(wù)人員需重視影響患者復(fù)診依從性的因素,采取干預(yù)措施以減輕患者疾病復(fù)發(fā)恐懼水平,提高患者復(fù)診依從性,實(shí)現(xiàn)NIMBC患者低復(fù)發(fā)率。由于本研究為單中心研究,采用便利抽樣,對(duì)疼痛的測(cè)評(píng)采取回憶法,存在一定的選擇及回憶偏倚,同時(shí)本研究為橫斷面研究,無(wú)法反映患者疾病復(fù)發(fā)恐懼水平與復(fù)診依從性隨時(shí)間的變化以及疾病進(jìn)展的直觀影響。目前沒(méi)有對(duì)膀胱癌患者復(fù)診依從性的統(tǒng)一定義,建議今后能建立NIMBC患者依從性的統(tǒng)一界定標(biāo)準(zhǔn),以更客觀反映NIMBC患者的復(fù)診依從性,利于臨床針對(duì)性干預(yù)的實(shí)施。