石秋云 王東瑩 朱成英 楊曉霞 張燕華

上海健康醫(yī)學(xué)院附屬嘉定區(qū)中心醫(yī)院，上海201899

《中國(guó)腦卒中防治報(bào)告2018》指出，我國(guó)腦血管病仍呈現(xiàn)出高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)。目前，我國(guó)≥40歲居民腦卒中標(biāo)化患病率由2012年的1.89%上升至2016年的2.19%，推算≥40歲居民腦卒中現(xiàn)患病人數(shù)1242萬，每年196萬人因腦卒中死亡［1］。其中，3/4的腦卒中患者都會(huì)遺留功能障礙，如癱瘓、言語不清、智力減退、關(guān)節(jié)僵硬、攣縮等［2］。此外，還會(huì)引發(fā)情感、精神、社會(huì)功能、角色功能等方面的障礙。卒中后功能障礙無論在生理、心理、認(rèn)知及社會(huì)水平上都給患者帶來了永久性損傷，具有不良的預(yù)后和不可逆的特征?；颊咄鶡o法完全自理，長(zhǎng)期依賴于照顧者。同時(shí)，功能障礙以及長(zhǎng)期依賴他人等都給卒中患者帶來了一定程度的羞恥體驗(yàn)，因?yàn)榧膊淼男邜u體驗(yàn)被稱為病恥感［3］。而因患病受到他人歧視的經(jīng)歷稱為外在病恥感，將外在歧視內(nèi)化成自我歧視稱為內(nèi)在病恥感［4］。病恥感造成了腦卒中患者社會(huì)身份喪失，社交活動(dòng)減少，限制患者尋求社會(huì)資源的幫助，極大地影響了患者康復(fù)結(jié)局和生活質(zhì)量［5］。本研究旨在探討醫(yī)務(wù)社工介入后，對(duì)改善腦卒中后輕度功能障礙患者病恥感的影響。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 隨機(jī)選取2019年3月至2019年9月在嘉定區(qū)某二甲醫(yī)院連續(xù)住院的80名卒中后輕度功能障礙患者為研究對(duì)象，隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組，每組40例。其中，對(duì)照組男22例，女18例，年齡51～91歲，平均（69.80±12.83）歲；觀察組男20例，女20例，年齡48～87歲，平均（68.55±9.78）歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)顱腦CT或MRI確診為腦卒中患者；意識(shí)清楚，無視聽障礙，無嚴(yán)重功能損害，能理解量表內(nèi)容。

1.2 干預(yù)方法 兩組患者在接受常規(guī)治療外，對(duì)照組僅開展日常生活的健康教育，評(píng)估患者行動(dòng)能力，提供有效輔導(dǎo)和護(hù)理示范；觀察組則在對(duì)照組基礎(chǔ)上，基于全人醫(yī)治、全人健康、全程關(guān)懷的理念，按照患者生理、心理、社會(huì)的不同需求，引入醫(yī)務(wù)社工實(shí)施教育性服務(wù)、支持性服務(wù)以及治療性服務(wù)。從入院前-住院-出院等階段，分別為患者提供：入院前，社區(qū)內(nèi)健康診療、健康知識(shí)講堂、卒中預(yù)防篩查；住院時(shí)，在醫(yī)院內(nèi)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為其提供個(gè)性化的治療聯(lián)合康復(fù)方案、手工工作坊活動(dòng)、個(gè)案咨詢和小組活動(dòng)，給予情緒、經(jīng)濟(jì)和同輩支持、音樂撫觸緩解壓力；出院時(shí)，醫(yī)務(wù)社工為重點(diǎn)病人量身定做個(gè)案管理檔案和出院計(jì)劃以及出院后上門隨訪和康復(fù)指導(dǎo)等服務(wù)，以期降低患者焦慮，改善患者病恥感，促使康復(fù)，提升其生活質(zhì)量。

1.2.1 教育性服務(wù)。①健康課堂：“醫(yī)務(wù)社工-志愿者-醫(yī)護(hù)人員”三方聯(lián)動(dòng)，由來自神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、醫(yī)務(wù)社工部等科室和部門的志愿者組成紅手環(huán)志愿服務(wù)團(tuán)，為觀察組患者每月提供≥1次的健康教育服務(wù)，大力普及卒中二級(jí)預(yù)防和康復(fù)知識(shí)，主題涵蓋卒中后癲癇、卒中后血管性帕金森、卒中后認(rèn)知功能減退以及睡眠障礙，焦慮抑郁情緒障礙等；形式包括趣味健康知識(shí)講堂、義診咨詢、預(yù)防篩查、電話隨訪、上門回訪、康復(fù)指導(dǎo)、康復(fù)大比拼等服務(wù)，為患者制定個(gè)性化的治療與康復(fù)方案，組建微信群，線上解答患者疑問，加速其康復(fù)進(jìn)程。對(duì)患者入院、住院期間、出院情況后全程記錄，建立個(gè)人檔案，定期進(jìn)行精準(zhǔn)個(gè)體化的隨訪。②醫(yī)患聯(lián)誼：節(jié)日期間，開設(shè)紅手環(huán)、紙?zhí)倩?、織布制作等主題手工坊，培養(yǎng)腦卒中患者的興趣，挖掘患者潛能，增強(qiáng)其肌肉功能康復(fù)。在完成康復(fù)治療的同時(shí)，使患者重獲自信心，積極配合治療，增強(qiáng)依從性。寓教于樂，醫(yī)、護(hù)、患攜手制作“藝術(shù)品”，不僅幫助病友們鍛煉肢體功能，增強(qiáng)患者自我效能感，也搭建了溝通交流平臺(tái)，以積極樂觀的心態(tài)面對(duì)未來生活。

1.2.2 支持性服務(wù)。①情緒支持：醫(yī)務(wù)社工積極介入，對(duì)疾病適應(yīng)不良、情緒低落、存在認(rèn)知偏差的患者提供個(gè)案咨詢服務(wù)，為患者鏈接資源，舒緩情緒。從醫(yī)院“微笑如花，陽光如你”到社區(qū)內(nèi)的“我的未來不是夢(mèng)”，開展7節(jié)不同主題的小組活動(dòng)，實(shí)現(xiàn)了從醫(yī)院走向社區(qū)的延伸性服務(wù)，引導(dǎo)患者及家屬以積極樂觀的心態(tài)面對(duì)生活。②搭建支持網(wǎng)絡(luò)榜樣效應(yīng)：多形式的團(tuán)體互動(dòng)式服務(wù)，往往推動(dòng)了病友間形成同輩群體支持網(wǎng)絡(luò)，每月的團(tuán)體活動(dòng)中，醫(yī)務(wù)社工提前招募康復(fù)良好的腦卒中病人作為志愿者，負(fù)責(zé)病友的關(guān)懷、跟進(jìn)關(guān)懷、分享自己的康復(fù)經(jīng)歷。相同的患病經(jīng)歷大大拉近了團(tuán)體彼此的關(guān)系，病友志愿者的康復(fù)經(jīng)歷和信心也起到了正面效應(yīng)和榜樣作用；③照護(hù)者支持：卒中管理是長(zhǎng)期的過程，對(duì)功能障礙患者的照護(hù)者而言壓力巨大，采用沙龍活動(dòng)為他們提供交流互動(dòng)平臺(tái)，邀請(qǐng)專家指導(dǎo)，并幫助其掌握康復(fù)技能，舒緩壓力。分享困惑、經(jīng)驗(yàn)、感受、手工DIY等方式，緩解壓力，形成支持網(wǎng)絡(luò)，給予他們喘息的空間，在團(tuán)體內(nèi)汲取能量后，回歸患者與家庭，更好地服務(wù)患者。

1.2.3 治療性服務(wù)。①正念冥想訓(xùn)練：正念減壓療法核心是強(qiáng)調(diào)患者有意識(shí)的覺察，專注于當(dāng)下，非批判性的意識(shí)，并盡可能以開放和接納的態(tài)度進(jìn)行自我行為調(diào)節(jié)。有研究表明，正念減壓療法能有效減輕腦卒中患者的病恥感，促進(jìn)患者生活質(zhì)量提高［6］。在每次團(tuán)體活動(dòng)開展前，社工引導(dǎo)每位組員交流近期的負(fù)性情緒，請(qǐng)組員寫下一句鼓勵(lì)組內(nèi)同伴的文字，組內(nèi)交換分享正向話語。社工帶領(lǐng)組員正念呼吸，以最舒適的姿勢(shì)靜坐，閉目冥想，默念剛剛分享的正向話語。冥想結(jié)束后，組內(nèi)強(qiáng)化分享正向感受。②芳香呵護(hù)：卒中患者急性期康復(fù)后，后遺癥外顯。患者往往面臨生理和心理的重壓。醫(yī)務(wù)社工使用植物芳香精油來改善其精神狀態(tài)。在北京專業(yè)芳療師的指導(dǎo)下，從院內(nèi)外招募的20名志愿者，得到了線上理論知識(shí)和線下實(shí)踐操作的培訓(xùn)，由此建立了專屬的“芳香呵護(hù)”志愿者團(tuán)隊(duì)。由此，醫(yī)務(wù)社工每月組織芳香呵護(hù)志愿團(tuán)隊(duì)，為患者提供一對(duì)一芳香音樂撫觸，伴隨著清新的香氣、輕柔的音樂，舒緩撫觸，患者的身心得到全面放松。

1.3 觀察指標(biāo) ①采用病恥感測(cè)量量表（SSCI）［7］。SSCI即是以神經(jīng)系統(tǒng)疾病為基礎(chǔ)發(fā)展而來測(cè)量病恥感的研究工具，分別從內(nèi)在病恥感、外在病恥感角度全面、系統(tǒng)地評(píng)估病恥感水平［8］。SSCI共包括13個(gè)內(nèi)在病恥感條目和11項(xiàng)外在病恥感條目，均為正向條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，選項(xiàng)“沒有”“很少”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱偸恰狈謩e計(jì)1～5分，總分為24～120分，得分越高表明患者病恥感越高。②采用焦慮自評(píng)量表（SAS），量表共20個(gè)條目，其中正向評(píng)分題16項(xiàng)，反向評(píng)分4項(xiàng)。根據(jù)選項(xiàng)出現(xiàn)頻次，分為：沒有或很少時(shí)間、少部分時(shí)間、相當(dāng)多時(shí)間、絕大部分或全部時(shí)間，正向題計(jì)分一次1，2，3，4，反向評(píng)分分別是4，3，2，1，將20項(xiàng)總分相加得到粗分，通過公式轉(zhuǎn)換得到標(biāo)準(zhǔn)分。

1.4 資料收集 干預(yù)前，研究者指導(dǎo)患者填寫病恥感測(cè)量量表和焦慮自評(píng)量表，對(duì)部分肢體功能障礙患者，研究者逐條與其交流量表內(nèi)容，根據(jù)患者實(shí)際作答情況代為填寫。問卷均為當(dāng)場(chǎng)回收。經(jīng)過為期3個(gè)月的干預(yù)后，通過電話回訪或上門走訪再次指導(dǎo)患者填寫或詢問患者情況代為填寫量表。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后病恥感評(píng)分比較 干預(yù)前兩組評(píng)分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組病恥感評(píng)分低于對(duì)照組，其中內(nèi)在病恥感顯著低于對(duì)照組（P＜0.01）。見表1。

2.2 兩組患者干預(yù)前后焦慮自評(píng)量表評(píng)分比較 醫(yī)務(wù)社工介入后，觀察組焦慮自評(píng)評(píng)分顯著低于對(duì)照組（P＜0.01）。見表2。

3 討論

3.1 醫(yī)務(wù)社工介入可改善卒中后輕度功能障礙患者病恥感和焦慮感 神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者存在較為嚴(yán)重的病恥感，且病恥感的產(chǎn)生降低了患者的生活質(zhì)量。有研究者發(fā)現(xiàn)［9］卒中患者自尊水平明顯受挫，社會(huì)排斥感增加，應(yīng)對(duì)疾病態(tài)度也逐步開始扭曲。為幫助卒中病友能積極面向社會(huì)，醫(yī)務(wù)社工開始為卒中后輕度功能障礙患者提供專業(yè)服務(wù)。為此，組織推動(dòng)醫(yī)院內(nèi)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的建立。除神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、醫(yī)務(wù)社工團(tuán)隊(duì)外，在腦卒中患者康復(fù)過程中還引入了康復(fù)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、心理咨詢師團(tuán)隊(duì)、心理科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的多學(xué)科合作模式，為腦卒中患者提供多元化服務(wù)，加快患者的康復(fù)。在為期3個(gè)月的介入后，無論是內(nèi)在病恥感還是外在病恥感，干預(yù)后，由醫(yī)務(wù)社工介入的觀察組總分均分均有所提升，且兩組評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明醫(yī)務(wù)社工介入可以改善卒中后輕度功能障礙患者病恥感。且干預(yù)后焦慮程度得到顯著改善。

表1 兩組患者干預(yù)前后病恥感評(píng)分比較（分，±s）

表1 兩組患者干預(yù)前后病恥感評(píng)分比較（分，±s）

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表2 兩組患者干預(yù)前后焦慮自評(píng)量表評(píng)分比較（份，±s）

表2 兩組患者干預(yù)前后焦慮自評(píng)量表評(píng)分比較（份，±s）

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3.2 患者內(nèi)在病恥感改善程度優(yōu)于外在病恥感 本研究可以看出，醫(yī)務(wù)社工介入后，卒中后輕度功能障礙患者內(nèi)在病恥感改善程度明顯優(yōu)于外在病恥感。內(nèi)在病恥感是患者將那些負(fù)面認(rèn)知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后結(jié)果，而改善患者內(nèi)在病恥感的核心在于患者自身的理性認(rèn)知和信念。醫(yī)務(wù)社工提供教育性服務(wù)，讓患者明確卒中可防可控的相關(guān)知識(shí)，正確認(rèn)識(shí)自己所患疾病，并能自覺地堅(jiān)持用藥，定期復(fù)診，遵從醫(yī)囑定期檢查，改善不良生活習(xí)慣，幫助腦卒中患者掌握正確的康復(fù)保健知識(shí)，減少并發(fā)癥的產(chǎn)生，加快康復(fù)進(jìn)程，從而很好的回歸社會(huì)，改善預(yù)后；支持性服務(wù)則通過個(gè)案管理一對(duì)一服務(wù)，為腦卒中患者提供心理支持，糾正不合理的認(rèn)知，挖掘潛能；通過小組、工作坊等團(tuán)體服務(wù)，建立腦卒中患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，通過同伴間的支持和分享，重新融入社會(huì)和實(shí)現(xiàn)自我；治療性服務(wù)幫助患者改變負(fù)性信念，接納自我，重樹信心。

隨著醫(yī)療水平的逐步提高，人們不再僅僅關(guān)注疾病治療本身，對(duì)于腦卒中等神經(jīng)系統(tǒng)疾病功能障礙伴隨而來的病恥感也引起了重視。在原有的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中，醫(yī)生專注疾病本身的診斷、治療和康復(fù)，護(hù)士專注于治療期間的生理護(hù)理及部分心理支持，另有康復(fù)治療師、語言治療師等專職醫(yī)療人士負(fù)責(zé)疾病引發(fā)的生理康復(fù)需求［10］，心理和社會(huì)層面的康復(fù)需求就需要引入新的專業(yè)力量予以支持。研究表明，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)可引導(dǎo)服務(wù)對(duì)象理性對(duì)待疾病，挖掘社會(huì)支持，有效解決焦慮情緒問題，提升患者疾病治療依從性及實(shí)現(xiàn)“生理-心理-社會(huì)”全面康復(fù)［11］。本研究中，醫(yī)務(wù)社工基于全人醫(yī)治、全人健康的理念，按照病患生理、心理、社會(huì)的不同需求，為腦卒中患者提供多元服務(wù)。由“紅手環(huán)”志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行健康宣教、預(yù)防，醫(yī)務(wù)社工對(duì)患者心理健康和社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的搭建重點(diǎn)介入，促使患者較好地掌握卒中預(yù)防、治療、康復(fù)相關(guān)知識(shí)，建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，降低其病恥感和焦慮感，改善預(yù)后，逐步提升生活質(zhì)量。