朱慧,張丹妮,陳肖敏,陳圓圓,戴敏,鮑嫻
(1.浙江中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院,浙江 杭州 310053;2.浙江省人民醫(yī)院 護理部,浙江 杭州 310014)
慢性下腰痛(chronic low back pain,CLBP)指后背或腰骶部疼痛不適持續(xù)3 個月以上且伴或不伴有下肢放射痛的一組癥狀綜合征[1]。 流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn), 在全球范圍內(nèi)大約有80%的人群一生至少患過一次腰痛[2]。 近5 年來,我國慢性下腰痛患病人數(shù)已超過2 億且呈上升趨勢[3],遷延不愈的疼痛不僅給患者帶來巨大的生理痛苦與精神壓力,而且嚴(yán)重制約了社會經(jīng)濟的發(fā)展[4]。 因此深入探討慢性下腰痛患者的生活體驗,了解其內(nèi)心情感與需求對今后醫(yī)務(wù)工作人員采取針對性干預(yù)措施尤為重要。 目前國內(nèi)外對慢性下腰痛患者生活經(jīng)歷和情感體驗的質(zhì)性研究逐漸增多,而相關(guān)主題的質(zhì)性研究系統(tǒng)評價和Meta 整合尚缺乏。 鑒于相關(guān)質(zhì)性研究的關(guān)注重點不一,且在情景、方法學(xué)和文化領(lǐng)域等方面存在差異,本研究旨在歸納整合慢性下腰痛患者生活體驗的質(zhì)性研究結(jié)果,以期更全面對慢性下腰痛患者生活體驗與情感需求進行闡釋,為制定更符合該類患者的護理措施提供依據(jù)。
1.1 文獻納入與排除標(biāo)準(zhǔn)
1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)研究對象 P(population):明確診斷為慢性下腰痛的患者,年齡、性別不限;意識清楚且具備一定閱讀和理解能力;(2)興趣現(xiàn)象I(interest of phenomena): 慢性下腰痛患者真實的生活與情感體驗;(3)情景 C(context):慢性下腰痛患者經(jīng)歷著生理和心理上的痛苦與壓力; (4)研究類型S(study design):質(zhì)性研究,即研究者通過對研究對象的主觀資料分析和研究者對研究情景的參與、觀察、記錄、理解、分析來深入探討人類社會生活的本質(zhì)與內(nèi)涵,并用文字形式對結(jié)果進行報告[5],包括行動研究法、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究法、焦點小組和民族志等。
1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)來自非慢性下腰痛患者體驗的報道;(2)無法獲取全文的文獻;(3)重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻;(4)僅提到慢性疼痛但未涉及慢性下腰痛的文獻;(5)非中英文文獻。
1.2 檢索策略 計算機檢索EBSCO、EMBase、Science Direct、 Cochrane Library、 PubMed、 Web of Science、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫,收集關(guān)于慢性下腰痛患者生活體驗的質(zhì)性研究, 同時采用追蹤法追溯納入研究的參考文獻列表[6]。檢索時間均為從建庫至2019 年2月。英文檢索詞包括:“chronic low back pain”、“chronic lumbar pain”、“l(fā)ow back pain”、“experience”、“feelings”、“phenomenon”“qualitative research”; 中文檢索詞包括:“慢性腰痛”“慢性下背部疼痛”、“慢性下腰痛”、“體驗”、“感受”、“現(xiàn)象學(xué)”、“訪談”、“質(zhì)性研究”、“定性研究”。 檢索策略以 PubMed 為例,#1:chronic low back pain[Title/Abstract];#2 chronic lumbar pain [Title/Abstract];#3:low back pain[Title/Abstract];#4:experience [Title/Abstract];#5:feelings[Title/Abstract];#6:phenomenon[Title/Abstract];#7:qualitative research[Title/Abstract];#8:#1 OR #2 OR #3;#9:#4 OR #5 OR #6 OR #7;#10:#8 AND #9。
1.3 文獻篩選和資料提取 文獻篩選和提取工作由2 名研究者獨立進行,如意遇分歧,則由獨立的第3 名研究者進行協(xié)調(diào)裁決。 借助Endnote 文獻管理軟件進行文獻篩選。 首先閱讀文題和摘要,排除明顯不相關(guān)的文獻,然后通過閱讀全文進行二次復(fù)篩, 最終決定是否納入該文章。 主要內(nèi)容包括:作者、研究方法、研究對象的例數(shù)、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果等。
1.4 文獻質(zhì)量評價 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[7],由2 名經(jīng)過循證相關(guān)課程培訓(xùn)的研究員對納入的文獻進行質(zhì)量評價。評價的內(nèi)容包括:研究的方法學(xué)是否與其哲學(xué)基礎(chǔ)、研究目標(biāo)、資料收集方法、資料分析方法和結(jié)果闡釋方式一致,文化背景、倫理規(guī)范、結(jié)論是否源于資料分析和解釋等10 方面進行考慮。 每項內(nèi)容均以是否、不清楚和不適用來評價。 意見不一致時,由第3 名研究者進行判斷。
1.5 資料分析 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性Meta 整合方法對結(jié)果進行整合[7]。 反復(fù)閱讀納入的研究,比較分析各研究結(jié)果間的聯(lián)系,將類似結(jié)果進行歸類,形成新的類別,得到對現(xiàn)象新的解釋,使結(jié)果更具說服力、概括性和針對性。
2.1 文獻檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫得到912 篇文獻,文獻管理軟件剔重后獲得546 篇文獻,再進行文題和摘要初篩后獲得178 篇文獻,最后通過閱讀全文后獲得16 篇文獻,手工檢索參考文獻獲得2 篇文獻,最終納入文獻18 篇,見圖1。
圖1 文獻篩選流程及結(jié)果
2.2 納入研究的基本特征和方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果文獻的基本特征從納入的研究、方法、研究對象的例數(shù)、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果等方面進行描述,見表1。 納入的18 篇文獻中,采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[7],評價結(jié)果均為B 級。
表1 納入研究的基本特征
續(xù)表1
2.3 Meta 整合結(jié)果 研究者通過反復(fù)閱讀、理解和分析納入的18 篇文獻,共提煉出47 個結(jié)果,將相似結(jié)果歸納組合成11 個新的類別,再將其綜合成3 個整合結(jié)果。整合結(jié)果1 為慢性下腰痛造成的影響,包括6 個類別:癥狀困擾、生活限制、情緒改變、不被相信、自我認知改變和社會功能受損;整合結(jié)果2 為內(nèi)心需求,包括2 個類別:渴望回歸正常生活、渴望得到支持;整合結(jié)果3 為積極改變,包括3 個類別:希望與絕望之間的斗爭、 樹立積極地自我與未來觀和制定疼痛管理策略。
2.3.1 整合結(jié)果1: 慢性腰痛造成的影響 由于疼痛呈間歇性發(fā)作, 慢性下腰痛患者普遍描述疼痛的發(fā)作時間不可預(yù)測且疼痛原因不得而知, 強烈的疼痛使患者出現(xiàn)入睡困難、睡眠較淺易中斷和“疼痛喚醒”等睡眠問題,最終表現(xiàn)為精神不佳、困倦和體質(zhì)量下降等生理狀態(tài)的改變(“不得不說身體消瘦了很多”[17])。 在日常生活中慢性下腰痛患者為了避免疼痛, 生活中最小的事件均需做出大量考慮和努力(“上廁所時,我在我的手和膝蓋上絞盡腦汁,然后慢慢彎腰讓我處于那個位置”[13]), 并且在運動自發(fā)性幾乎為零的狀態(tài)下, 患者將自身限制在各種狹窄范圍的活動且表現(xiàn)出相當(dāng)程度的活動障礙。 除了基本生活動作和運動的受限, 慢性下腰痛患者還表達已失去參加娛樂休閑活動的機會與體育鍛煉的能力。情緒的改變也是慢性下腰痛患者生活中的常見體驗,患者常以不同的情緒對自己和他人做出反應(yīng),如對他人的無視與暴躁,對疾病的憤怒、惶恐與無奈,以及由此產(chǎn)生的焦慮、悲傷、抑郁等負面情緒等。此外,由于疼痛并無外部傷口和明確的核磁共振診斷證明,除了動作行為,并無明顯的跡象可以證實他們或患有殘疾,因此,這種“看不見的”疼痛容易遭受他人的懷疑和錯誤判斷。 一些患者經(jīng)歷了自我認知的改變,認為內(nèi)心住著一個卑鄙的自我,于是開始強化病恥、自我貶損(“我為自己的殘疾感到羞恥,我很慚愧”[11])。 在社會功能方面,當(dāng)經(jīng)歷生活中各項不良事件后,慢性下腰痛患者往往選擇避免各種社交活動,不愿與人交往,并且由于疼痛發(fā)作時劇烈且難以忍受,部分患者無法進行正常的工作,經(jīng)濟來源受限,加上長期的醫(yī)療診治費用支出,患者承受著巨大的經(jīng)濟壓力,隨之其家庭與社會功能角色也逐漸發(fā)生了轉(zhuǎn)變。
2.3.2 整合結(jié)果2: 內(nèi)心需求 難以耐受的疼痛給患者造成多方面的影響與困擾, 慢性下腰痛患者傾向于將現(xiàn)在與過去的自己以及與周圍的其他人進行比較, 以此表達對回歸正常生活與重返工作場景的強烈渴望(“原來的我和現(xiàn)在的我不一樣,如果有方法,我十分希望盡快擺脫現(xiàn)在的處境”[11])。 在經(jīng)歷生活中不良事件之后,多數(shù)患者表達出希望得到家人、朋友和醫(yī)務(wù)人員的關(guān)心與理解,并對曾經(jīng)和“現(xiàn)在”正獲得的幫助表示由衷的感謝 (“我太太陪伴我、照顧我, 我很幸運, 我希望其他人也能像她一樣理解我”[23])。 醫(yī)務(wù)人員在患者康復(fù)和治療過程中扮演著重要的角色, 患者傾向于將希望寄托在醫(yī)療人員身上,希望能了解與疾病相關(guān)的更多信息(“我就診過2家診所,核磁共振項目顯示結(jié)果正常,但疼痛依然存在,我希望衛(wèi)生保健人員能跟我講更多”[22]),并且希望得到更多來自政府部門的支持,以此來緩解對疾病不確定性的惶恐,重拾信心(“治療開支大,希望政府給予我們更多福利,至少我不會擔(dān)心沒錢看病”[18])。
2.3.3 整合結(jié)果3:積極改變 慢性下腰痛患者一方面認為在現(xiàn)有能力范圍內(nèi)并不能做出大的改變,但另一方面,他們表示不能忍受無望的想法,于是不斷嘗試與消極的自我做斗爭(“頭腦里黑暗的怪物有時候會跑出來,可這不是真的我,我必須戰(zhàn)勝消極”[14])。當(dāng)患者經(jīng)歷了痛苦與絕望后, 患者試圖將關(guān)注點集中于充滿希望的事件上, 并做出積極的自我暗示(“如果我減肥,這肯定好,這雖然對我不重要,但讓我知道我可以做出改變”[19])。 此外,在疾病管理策略的制定方面,“非疼痛期” 給予了患者制定疼痛管理策略的“最佳時機”,所有研究中描述最多的是行為改變策略(“彎下腰會痛,但如果我站著,那會好很多, 我想我可以通過改變姿勢來緩解疼痛”[21]),其余疼痛管理策略還包括積極接受治療,與醫(yī)生加強溝通以及通過互聯(lián)網(wǎng)、 書籍和同伴教育等多種渠道進行疼痛管理和健康知識的獲取以實現(xiàn)美好生活的重建(“當(dāng)我與另一位腰痛患者交流后,我開始每天在固定的時間進行鍛煉,這讓我感覺很棒”[22])。
3.1 慢性下腰痛對患者造成的影響 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn), 慢性下腰痛患者經(jīng)歷的長期且持續(xù)的疼痛不僅造成其焦慮、悲傷、憤怒和抑郁等不良情緒,而且對其生活方式、 自我認知及社會功能均造成嚴(yán)重的影響,直接損害了心理和生理健康,最終表現(xiàn)為其生存質(zhì)量的下降。 考慮原因可能為慢性下腰痛潛在的或持續(xù)性的疼痛刺激患者特定的組織器官如神經(jīng)、肌肉和周圍組織等各類生理反應(yīng)的發(fā)生, 從而影響其注意力、行為及思維判斷能力,使患者陷入疼痛、行為異常及生理-心理-社會功能失調(diào)的惡性循環(huán),加之家人、同事和親友對“看不見的疼痛”的誤解,更加重了患者對自我的負性認知和降低了其有效應(yīng)對疼痛的主觀能動性。
3.2 慢性下腰痛患者的內(nèi)心需求 慢性下腰痛帶來的影響使患者在時間、 精力和經(jīng)濟等方面付出較大,但由于病因復(fù)雜且反復(fù)發(fā)作,患者對疾病預(yù)后的不確定感逐漸加強, 患者普遍表達出在日常生活中能接受多渠道、多角度支持與幫助的需求。但目前大部分研究很少關(guān)注經(jīng)驗性支持與人際交往給慢性下腰痛患者帶來的益處以及為什么會有部分患者最終會在痛苦的經(jīng)歷中變得喪失自我, 因此忽視了患者內(nèi)心的真實需求。鑒此,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在治療疾病過程中, 更多關(guān)注患者的心理狀況, 及時溝通與傾聽,并給予支持性幫助,滿足患者內(nèi)心需求,以達到幫助患者重拾戰(zhàn)勝疾病的信心, 積極應(yīng)對疼痛和提高生活質(zhì)量的目的。
3.3 慢性下腰痛患者做出的積極改變 慢性下腰痛患者緩解疼痛的主要方法為服用止痛藥物以及個體在經(jīng)歷疼痛后衍生出的各類應(yīng)對策略。 結(jié)果中部分患者試圖通過藥物來緩解疼痛,但對“非常嚴(yán)重的疼痛”藥物的作用似乎并不明顯,于是患者將注意力轉(zhuǎn)移到以身體為中心的疼痛應(yīng)對,并將其作為管理疼痛的優(yōu)先策略,例如嘗試不同身體姿勢、熱敷或動作回避行為來減輕疼痛。 此外,慢性下腰痛患者在經(jīng)歷了各種生活不良事件與痛苦經(jīng)歷之后,他們傾向于通過對自我概念的調(diào)整以及對生活中美好事物的發(fā)現(xiàn)來建立與積極未來之間的聯(lián)系, 重拾希望,主要表現(xiàn)為在與醫(yī)生溝通和治療過程中了解到疾病相關(guān)知識并讓疼痛得到適當(dāng)緩解 (盡管仍會復(fù)發(fā))。 但值得注意的是,一些患者雖積極制定了行為管理策略,但由于相關(guān)專業(yè)知識的缺乏和疼痛時間、原因的不確定性等,很難保證患者能夠采用科學(xué)合理的方法改善相關(guān)癥狀,因此在此過程中多渠道的信息支持與科學(xué)性的醫(yī)療建議顯得尤為重要。
3.4 本研究局限性及展望 本研究僅納入18 篇來自不同地區(qū)關(guān)于慢性下腰痛患者生活體驗的文獻,未納入還未正式發(fā)表的“灰色文獻”,尚不足以解釋慢性下腰痛患者生活體驗的全貌, 并且納入的研究多以現(xiàn)象學(xué)研究和半結(jié)構(gòu)式訪談為主, 在方法學(xué)的多元性上仍有欠缺, 且文獻質(zhì)量評價結(jié)果均為B級,這可能對研究結(jié)果的闡釋造成一定影響。鑒于目前國內(nèi)對慢性下腰痛的研究多聚焦于不同干預(yù)方式對慢性下腰痛患者康復(fù)結(jié)局的臨床療效觀察而對該類患者的真實情感體驗關(guān)注較少。因此,今后研究者或可從患者真實情感/生活經(jīng)歷出發(fā),從我國文化視角探討慢性下腰痛患者內(nèi)心真實感受及腰痛造成的不良影響, 并對慢性下腰痛發(fā)病高危人群對該類疾病的態(tài)度進行探討, 以期為慢性下腰痛患者提供更科學(xué)、系統(tǒng)的護理干預(yù)措施提供依據(jù),為制定有效的疾病預(yù)防干預(yù)策略、 模式及相關(guān)衛(wèi)生保健政策奠定研究基礎(chǔ)。