韓二芳，李亞南，陶曉坤，尼曉麗

鄭州大學第一附屬醫(yī)院小兒外科，鄭州4500000

白血病是常見的惡性血液性疾病，約占14 歲及以下兒童惡性腫瘤的30%，發(fā)病率位居兒童惡性腫瘤首位，且其患病率近年來呈明顯上升趨勢[1]。目前，化療仍是白血病的主要臨床治療手段[2]。化療有多種給藥方式，臨床主要以靜脈注射治療為主，但由于化療藥物刺激性很強，容易損傷血管[3]。隨著醫(yī)學技術的發(fā)展，靜脈置管技術以操作創(chuàng)傷小、安全性高、保留時間長等諸多優(yōu)點被廣泛應用于臨床治療中[4]。深靜脈置管是對患者手臂處的靜脈進行穿刺，導管直接接近心臟的大靜脈，可避免化療藥物和靜脈直接接觸，不會損傷患者的血管，且大靜脈處的血流非?？?，可以發(fā)揮稀釋化療藥物的作用，從而減輕藥物對患者的刺激[5]。但白血病化療后會出現(xiàn)明顯的骨髓抑制、白細胞、血小板降低，導致深靜脈置管使用過程中更易出現(xiàn)感染和出血等并發(fā)癥，嚴重影響患兒的生活質量[6]。

多數(shù)白血病患兒的化療療程為2 個周期，住院期間，可實現(xiàn)化療誘導緩解，但仍需1～2 年的鞏固治療，但患兒在鞏固治療期間的用藥、康復、管理等均在院外進行，因此，實施延續(xù)管理對患兒的康復有重要意義[7]。延續(xù)管理服務是將臨床管理從醫(yī)院內延伸至院外，通過網(wǎng)絡隨訪、電話隨訪、家庭訪視等方式，與患兒及家屬進行溝通交流，使患兒出院后仍能得到專業(yè)的指導及管理，實現(xiàn)不間斷的管理服務[8]。研究顯示，延續(xù)管理服務可提高慢性病患者的治療依從性，改善患者的生活質量[9]。但關于白血病患兒的延續(xù)性管理、深靜脈置管的維護及相關管理的文獻報道較少，患兒在院外的延續(xù)性管理服務往往無法得到滿足，不利于病情恢復。本研究探討延續(xù)管理服務對白血病化療患兒深靜脈置管管路并發(fā)癥及生活質量的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017 年1 月至2019 年12 月鄭州大學第一附屬醫(yī)院收治的白血病患兒。納入標準：經(jīng)免疫分型或組織細胞學確診，符合《世界衛(wèi)生組織急性白血病診斷標準》[10]中關于白血病的診斷標準；年齡≤14 周歲；均為首次化療置管；均處于化療維持期留置深靜脈置管；患兒及家屬無溝通、交流障礙；患兒病歷資料及隨訪資料完整。排除標準：合并嚴重出血性疾病或凝血功能障礙；化療前有明顯的胃腸道反應；合并其他惡性腫瘤；合并嚴重肝腎功能障礙；生存期＜6 個月。依據(jù)納入和排除標準，本研究共納入100 例白血病患兒，依據(jù)出院后管理方式分為常規(guī)管理組（n=45）和延續(xù)性管理組（n=55），常規(guī)管理組患兒出院后接受常規(guī)出院及院外管理，延續(xù)性管理組患兒出院后接受延續(xù)性管理服務。常規(guī)管理組患兒男25 例，女20 例；年齡4～12 歲，平均（7.79±2.58）歲；患兒家屬年齡23～50 歲，平均（38.11±9.69）歲；患兒家屬文化程度：初中及以下8 例，高 中12 例，中專17 例，大 專8 例。延續(xù)性管理組患兒男29 例，女26 例；年齡5～12 歲，平均（7.85±2.63）歲；患兒家屬年齡25～52 歲，平均（37.94±9.88）歲；患兒家屬文化程度：初中及以下12 例，高中16 例，中專18 例，大專9 例。兩組患兒及家屬性別、年齡和文化程度比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 管理方法

常規(guī)管理組患兒出院后予以常規(guī)出院及院外管理，包括健康宣教、定期電話隨訪等?；純撼鲈寒斕欤韶熑巫o士依據(jù)患兒病情及深靜脈管路帶管情況對患兒及家屬進行健康教育，具體包括用藥方法及注意事項、飲食指導、復查預約、帶管注意事項及維護時間等。由護士長安排專職人員對出院患兒進行電話隨訪，每周1 次，具體包括詢問患兒出院后病情，并針對家屬疑惑進行解答，同時詢問家屬對科室管理服務的改進建議。連續(xù)管理3 個月。

延續(xù)性管理組患兒出院后予以延續(xù)性管理，具體包括以下四個方面：①成立延續(xù)性管理小組，由血液科醫(yī)師2 名、護士長1 名、主管護師1 名、?？谱o士2 名共同組成管理小組，由主管護師擔任組長，對所有小組成員進行延續(xù)管理服務相關知識培訓考核，具體包括白血病疾病相關知識、深靜脈置管風險預防、深靜脈置管管路并發(fā)癥處理等，小組成員予以考核通過后方可上崗。專科護士負責建立微信群，推送健康管理知識，并進行每月一次的家庭隨訪。由血液科醫(yī)師和護士長根據(jù)隨訪結果共同制定健康管理方案，并及時予以相關管理。②建立微信平臺，所有出院患兒與小組成員共同建立微信群，由護士長擔任群主，定期上傳或轉發(fā)白血病疾病防治知識，并督促患兒及家屬積極參與微信互動，營造良好的溝通互動氛圍；指導患兒及家屬關注公眾號，分享推送的健康資訊，提高患兒及家屬的疾病相關知識；使用微信語音、聊天、視頻等功能提醒督促患兒復診，并協(xié)助其解決院外管理問題，提高患兒自護能力及家屬的護理技能。同時，微信群里的家屬間能相互溝通交流、鼓勵，相互幫助、支持，可明顯緩解患兒的心理壓力。③增設靜脈管路維護門診，可滿足患兒出院后化療及管路維護的需求，緩解醫(yī)院就診壓力，由血液科?？漆t(yī)師全天坐診，對小劑量化療、管路維護及深靜脈置管管路并發(fā)癥進行處理。④家庭隨訪，患兒出院后，由專科護士進行家庭訪視，具體包括心理疏導、飲食指導、管路風險評估等，每次60 min，1 次/月。a.心理疏導，指導家屬與患兒多進行溝通交流，并鼓勵患兒積極參與集體活動，為患兒提供家庭支持，通過閱讀、播放輕松歡樂的電視節(jié)目、聽音樂等分散患兒對疾病的注意力，多予以患兒及家屬心理暗示，通過康復病例介紹治療成功的經(jīng)驗，提高其治療信心及配合度，指導患兒及家屬參與疏導負性情緒的小游戲，采用互動的方式緩解心理壓力。b.飲食指導，告知患兒家屬，患兒的飲食需清淡，多進食瘦肉、雞蛋、牛奶、蔬菜等高蛋白、高維生素食物。c.管路風險評估，小組成員訪視期間，觀察患兒穿刺點出血或感染情況，檢查置管管路維護情況，評估管路安全性，強調延長置管時間的重要性及注意事項，避免大幅度活動或提重物，注意接觸水時穿刺點的防護，避免管路牽拉等。連續(xù)管理3 個月。

1.3 觀察指標

①管理前后，由本院小兒外科醫(yī)師在查閱國內外文獻的基礎上[11-12]，依據(jù)實際病情制訂白血病患兒依從性量表，評估兩組患兒的依從性，信效度均＞0.7。該量表包括管路維護、飲食、活動、隨訪四個維度，共20 個條目，采用1～5 分計分法，從不依從為1 分，偶爾依從為2 分，有時依從為3 分，經(jīng)常依從為4 分，完全依從為5 分。各維度總分為100 分，評分與依從性呈正相關。②管理前后，采用兒童生存質量普適性核心量表[13]評估兩組患兒的生活質量，該量表包括生理功能、情感功能、社會功能及學校功能等4 個維度，共23 個條目，每個條目0～4 分，計分時轉化為0～100 分；每個維度的評分為該維度下各條目分數(shù)總和除以條目數(shù)，各維度總分為100 分，評分與生活質量呈相關。③比較兩組患兒深靜脈置管管路并發(fā)癥發(fā)生情況，包括靜脈炎、導管相關感染、堵管、血栓、導管破損或異位等。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 21.0 軟件對所有數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料以例數(shù)和率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗；計量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，組間比較采用t檢驗；以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 依從性比較

管理前，兩組患兒依從性量表評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。管理后，兩組患兒管路維護、飲食、活動和隨訪評分均高于本組管理前，且延續(xù)性管理組患兒管路維護、飲食、活動和隨訪評分均高于常規(guī)管理組患兒，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。（表1）

表1 兩組患兒管理前后治療依從性量表評分比較

2.2 生活質量的比較

管理前，兩組患兒兒童生存質量普適性核心量表各維度評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。管理后，兩組患兒生理功能、情感功能、社會功能和學校功能評分均高于本組管理前，且延續(xù)性管理組患兒生理功能、情感功能、社會功能和學校功能評分均高于常規(guī)管理組患兒，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。（表2）

表2 兩組患兒管理前后兒童生存質量普適性核心量表評分的比較

2.3 并發(fā)癥發(fā)生情況比較

延續(xù)性管理組患兒并發(fā)癥總發(fā)生率為5.45%（3/55），明顯低于常規(guī)管理組患兒的26.67%（12/45），差異有統(tǒng)計學意義（χ2=8.734，P=0.003）。（表3）

表3 兩組患兒深靜脈置管的并發(fā)癥發(fā)生情況[n（%）]

3 討論

白血病是常見的兒童血液系統(tǒng)惡性腫瘤，患病率及病死率均居兒科惡性腫瘤首位[14]，與傳統(tǒng)反復靜脈穿刺用藥相比，深靜脈置管化療能為患兒提供無痛化療通道，但由于患兒年齡小、自控力差、依從性低等多種因素的影響，白血病患兒深靜脈置管化療的并發(fā)癥發(fā)生風險較高[15]。除疾病本身的影響外，并發(fā)癥亦可影響患兒的生理功能及心理健康，降低生存質量。化療維持期間，患兒的用藥、康復等管理服務需從醫(yī)院轉向社會及家庭，因此，對出院后白血病患兒的干預十分關鍵。延續(xù)性管理是將醫(yī)院管理服務由院內延伸至院外，并走向家庭、社區(qū)，醫(yī)護人員通過電話、門診、網(wǎng)絡等多種途徑，與患兒溝通交流，從而保證管理的不間斷性及連續(xù)性[16]；延續(xù)性管理銜接了住院期間與緩解誘導期的重要管理內容，確保患兒出院仍能獲得連續(xù)性的管理及照護[17]。

白血病病情嚴重、治療周期長，且患兒家屬疾病相關知識缺乏，患兒身心壓力大，嚴重影響其治療依從性[18]。本研究延續(xù)性管理增設靜脈管路維護門診，患兒出院后可定期到院進行管路維護，并由?？漆t(yī)護人員提供針對性的健康宣教及咨詢服務；同時，延續(xù)性管理還采用PPT、視頻播放等健康講堂的形式對白血病患兒及家屬進行白血病疾病知識宣教；通過建立線上微信群與患兒及家屬進行溝通交流，答疑解惑，可明顯提高患兒及家屬的疾病相關知識知曉度，也可緩解患兒及家屬的焦慮、緊張、抑郁等不良情緒[19]；延續(xù)性管理使患兒家屬更加順利的對患兒進行安撫，從而改善患兒的治療依從性。本研究結果顯示，管理后兩組患兒的管路維護、飲食、活動、隨訪依從性評分均高于本組管理前，且延續(xù)性管理組患兒的改善幅度更加顯著，表明延續(xù)性管理可提高白血病患兒的依從性。

兒童白血病是一種患病率較高的惡性腫瘤，疾病本身與化療帶來的疲乏、不適及身體痛苦，嚴重影響患兒的日常活動及心理健康，影響生存質量[20]。白血病的特殊性決定了其特殊的管理需求，患兒維持化療期間需配合嚴謹?shù)难永m(xù)性管理工作，且迫切需要專業(yè)性的服務支持。本研究成立了由?？漆t(yī)護人員組成的專門管理小組，在有限的醫(yī)療資源上，為患兒提供全程優(yōu)質的延續(xù)性管理服務。定期的家庭隨訪可從心理疏導[21]、飲食指導[22]及管路風險評估[23]等方面使患兒及家屬養(yǎng)成良好的康復習慣，減少并發(fā)癥的發(fā)生風險，提高生存質量。本研究中延續(xù)性管理組患兒生理功能、情感功能、社會功能、學校功能評分均高于常規(guī)管理組患兒，表明延續(xù)性管理服務能夠提高白血病患兒的生活質量。

多數(shù)白血病患兒在維持化療期間需攜帶深靜脈置管，且治療間歇期要求深靜脈置管每7 天維護1 次，深靜脈管路對白血病患兒至關重要，在后續(xù)化療及整個治療周期中均可發(fā)揮重要作用[24]。本研究通過增設深靜脈管路維護門診為患兒提供延續(xù)性管理服務，提供全程管理，很大程度上為患兒管路維護及維持期治療提供了方便，可明顯降低置管并發(fā)癥發(fā)生率，確?；純褐委煹陌踩訹25]。延續(xù)性管理組患兒并發(fā)癥總發(fā)生率為5.45%，低于常規(guī)管理組患兒的26.67%，表明延續(xù)性管理服務可降低患兒深靜脈置管的并發(fā)癥發(fā)生率，更好地保證患兒治療的安全性，提高患兒家屬對管理服務的滿意度。

綜上所述，延續(xù)管理服務能夠改善白血病化療患兒的依從性，降低深靜脈置管的并發(fā)癥發(fā)生率，提高生活質量。