白 艷,張 帆,周文琴

(上海中醫(yī)藥大學附屬龍華醫(yī)院 1 .腫瘤科;2.護理部;3.外聯(lián)部,上海,200030)

據(jù)報道，我國每年近400萬人被確診為癌癥[1]。由于癌癥幸存者面臨癌因性疲乏、睡眠障礙、情緒異常等癥狀負擔[2]，其生存質量成為一個重要的公共衛(wèi)生問題[3]。2006年，美國醫(yī)學研究所提出一種解決癌癥幸存者生存問題的策略，即幸存者照護計劃(SCP)，并將其推薦為改善癌癥幸存者健康的工具。同時，國際移民組織建議將SCP作為癌癥幸存者的標準護理之一。SCP的運用將關注到癌癥幸存者從治療到后續(xù)護理的所有信息及其需求，可充分體現(xiàn)以幸存者為中心實施整體護理的理念[4]。但國內對癌癥SCP尚未建立標準化的護理程序與管理模式，且存在缺乏關注癌癥幸存者后續(xù)健康結局及生活質量的現(xiàn)象[5]。本文對國外SCP的發(fā)展現(xiàn)狀、基本內容、影響實施的因素及未來研究方向展開綜述，為國內開展SCP相關研究提供理論依據(jù)。

1 SCP概念及發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 概念

美國醫(yī)學研究所將SCP定義為癌癥幸存者接受治療及護理的總結，內容包括對后續(xù)癌癥監(jiān)測、晚期并發(fā)癥管理和健康促進的建議。在這份總結中重要的是提供關于癌癥診斷和治療信息、可能發(fā)生的短期或長期并發(fā)癥、選擇生活方式的建議和可用醫(yī)療資源的詳細信息。

1.2 發(fā)展現(xiàn)狀

2004年美國成立癌癥生存委員會，其工作重點是關注癌癥幸存者護理質量需求。2006年，由美國醫(yī)學研究所提出SCP的概念。之后賓夕法尼亞大學基于交互式的互聯(lián)網資源開發(fā)了一個免費的、公開的在線SCP生成器(http://www.OncoLink.org)。該工具可幫助臨床醫(yī)護人員在輸入癌癥幸存者相關信息后，自動生成一份SCP的醫(yī)生版本，幫助醫(yī)生對患者進行長期管理。另外，系統(tǒng)會自動生成對應的護理、潛在短期或長期并發(fā)癥和其他癌癥相關信息，以供患者閱讀，幫助患者獲得有利的健康信息[6]。2014年美國臨床腫瘤學會[7]發(fā)起了一系列活動，旨在幫助臨床醫(yī)護人員認識到通過SCP生成器將信息傳遞給幸存者的重要性。同時，學會為編制和共享SCP提供了框架，也為腫瘤疾病背景下的SCP規(guī)劃設定了明確的期望[7]。自實施以來，有研究[8]表明：幸存者照護人員對SCP的滿意度普遍較高，可幫助他們做出正確的醫(yī)療保健決策。對成年癌癥幸存者的研究[9]發(fā)現(xiàn)，患者可接受SCP，并希望從中獲得更詳細和個體化的治療信息。然而，SCP的應用并未得到很好的推廣，一項納入128名婦科癌癥醫(yī)生的研究[10]報道，只有13.9%的醫(yī)生對SCP的運用感到滿意，表明醫(yī)生對提供SCP的信心不足。這可能與臨床循證證據(jù)不足有關，在一定程度上說明了該領域的研究仍需進一步加強。

2 SCP的主要內容

SCP是癌癥幸存者與臨床醫(yī)護人員之間重要的照護工具，有助于幸存者與社區(qū)初級保健醫(yī)生及護士溝通且得到及時的后續(xù)照護。SCP主要由兩部分組成：治療總結和后續(xù)護理計劃。

2.1 治療總結

醫(yī)生需要在患者治療結束時提供一份詳細的治療總結。隨著癌癥治療方法的多樣化，很難有一份實時準確完整的治療總結[11]?？紤]到治療總結涉及部分后續(xù)護理計劃且關系到患者潛在的短期或長期并發(fā)癥和護理問題，制定一項標準治療總結流程對于提高護理質量和護理協(xié)調至關重要。美國外科醫(yī)生協(xié)會為治療總結文檔開發(fā)了一個可訪問且符合癌癥委員會要求的電子醫(yī)療模板，開始分階段實施治療總結，每個治療團隊有專門的成員負責識別患者需要接受并討論的治療總結[12]。為了應對治療總結準確性監(jiān)測不足的問題，IVANICS等[13]啟動一個質量改進項目，用多學科團隊起草和審查治療總結的方法提高內容準確性。希望通過該方法能最大限度地減少與個人未審核數(shù)據(jù)輸入相關的人為錯誤，進而提高科學性。

2.2 后續(xù)護理計劃

后續(xù)護理計劃是為完成患者治療后的隨訪而設計，以識別每個患者的潛在晚期不利影響，是SCP的關鍵組成部分。主要包括：①協(xié)助幸存者的持續(xù)護理，監(jiān)測復發(fā)和晚期不良反應；②對癌癥及其治療造成的后續(xù)問題進行干預；③對年齡和性別等潛在發(fā)病因素適當預防，包括癌癥篩查等；④全面健康促進。以美國臨床腫瘤協(xié)會的SCP指南建議為基礎制定后續(xù)護理計劃的內容，可以為癌癥治療提供臨床路徑，幫助醫(yī)護人員更好的監(jiān)測晚期和長期并發(fā)癥，并指導患者離院后的疾病自我護理[14]。這要求提供SCP的醫(yī)護人員除明確患者治療可能產生的不良副作用外，還要承擔監(jiān)測后續(xù)護理計劃的責任，如增加一份臨床就診時間表，對患者檢查的時間、頻率、地點及醫(yī)護人員進行明確等。但后續(xù)護理計劃在臨床應用中，其內容并不建議進行逐項定期檢查，可根據(jù)患者的需求進行調整，避免測試不足或測試頻繁引起患者的擔憂與緊張[15-16]。同時，因為不同癌癥類型有不同特點，后續(xù)研究[17]指出，希望后續(xù)護理計劃中能包含更多健康信息，同時也需要有一定的空間就幸存者具體情況提出問題。

3 影響SCP實施的因素

盡管SCP得到了廣泛的宣傳，但在實際應用中，SCP的利用率仍然不足[18-19]，其原因在于SCP的實施過程仍存在較多的障礙。

3.1 SCP編制耗時

SCP編制耗時的一個重要原因可能是其框架缺乏清晰度。由于SCP格式的差異和缺乏嚴格的研究設計，尚不明確哪些SCP項目和主題對幸存者是重要的[20]。不同類型癌癥的幸存者也可能有不同的SCP需求和偏好，且每個癌癥類型的計劃細節(jié)也各不相同[21]。

3.2 SCP交付內容存在偏差

SCP的生成內容和傳遞的方法一般由使用機構自行決定[20]。研究[13]發(fā)現(xiàn)使用SCP的機構會根據(jù)自己的需求以及基于對疾病的評估結果調整SCP的內容，其結果可能與美國臨床腫瘤學會的建議存在偏差。

3.3 SCP理想提供者人力不足

在SCP提供者的選擇方面，多數(shù)患者更傾向于臨床醫(yī)生。然而，美國醫(yī)學研究所報告，由于癌癥診斷人數(shù)的快速增長，未來可能面臨臨床醫(yī)生嚴重短缺的情況。在此背景下，臨床醫(yī)生參與SCP編制和承擔提供者角色的可行性較低[22]。

3.4 護理協(xié)調性差

癌癥幸存者的護理通常由幾個不同學科的醫(yī)療護理專業(yè)人員參與[23]。因此，護理協(xié)調是SCP中一個至關重要的問題[24]。Walsh等[25]研究指出，護理協(xié)調性差以及不同醫(yī)療護理專業(yè)人員之間缺乏溝通，是影響患者長期隨訪的顯著因素。

3.5 電子醫(yī)療不完善，難以整合數(shù)據(jù)

流動性是幸存者長期護理中面臨的一個問題。一旦幸存者改變居住地或僅改變主治醫(yī)生，新的主治醫(yī)生就難以獲得以往疾病治療的全部信息[26]。同時電子醫(yī)療在臨床應用過程中也存在著廣泛的差異，這使得幸存者的信息難以整合，將影響到幸存者后期整體治療和護理計劃[27]。

4 未來研究方向

4.1 階段特異性SCP

階段特異性SCP的階段性體現(xiàn)在SCP的開發(fā)過程。在SCP的開發(fā)過程中可吸取癌癥不同發(fā)展階段的治療建議、相關指南和遺傳信息等新知識，同時可鼓勵臨床醫(yī)生與患者討論特定階段相關護理的問題[21]。階段特異性SCP的獨特性體現(xiàn)在其需要醫(yī)護人員創(chuàng)建一個滿足患者獨特的需求計劃，制定出特定癌癥類型的SCP版本[28]。Daudt等[29]研究設計的一種神經腫瘤學患者特定階段的SCP，適用于整個神經腫瘤疾病診斷范圍的患者，同時可獲取患者大量的治療數(shù)據(jù)和信息?？梢婋A段特異性SCP很可能成為提供個性化、全面的癌癥長期護理的強大工具。

4.2 對SCP進行評價

對SCP進行評價是SCP發(fā)展的一個新興研究領域。對SCP的各個要素進行嚴格的評估，可確保SCP的實施內容偏差減少。Browning等[30]的一項研究，將使用的SCP與美國臨床腫瘤協(xié)會對SCP的建議進行比較，發(fā)現(xiàn)SCP許多交付的關鍵內容與建議一致，但在一些細節(jié)方面仍有差異。因此，SCP編制過程中需要對SCP交付內容制定出實施細則(如SCP內容與指南建議或專家共識達成一致性評價后再交付臨床使用)。

4.3 擴增SCP提供者

除臨床醫(yī)護可承擔SCP提供者角色外，社區(qū)初級保健醫(yī)生也可在癌癥的后續(xù)護理中發(fā)揮作用[31]。但國外在SCP的實際實施中，對癌癥患者照護的工作由許多專業(yè)護理協(xié)會承擔，護士經常協(xié)調患者的長期護理活動，并提供有關SCP的教育和資源[24]。我國可結合目前高級護理實踐發(fā)展背景，建立專門的機構對護士開展SCP的培訓，由高級實踐護士承擔對癌癥患者的后續(xù)照護工作。

4.4 改善護理協(xié)調

護理協(xié)調是指在兩個或多個參與者(包括患者)之間組織患者護理活動，促進醫(yī)療服務的順利實施。在SCP實施過程中需要選定1名人員作為護理協(xié)調員，負責協(xié)調不同學科人員對患者疾病信息的共享，確?；颊呓邮招畔⒌臏蚀_性。良好的護理協(xié)調可幫助患者改善情緒、減輕心理困擾和緩解疲乏等[32]。由此可見，增設護理協(xié)調員對改善護理質量至關重要[16]。

4.5 發(fā)展遠程醫(yī)療

完善的遠程醫(yī)療幾乎可以從任何地方獲取患者的治療護理信息，成功應對患者長期護理中流動性大這一挑戰(zhàn)[33]。研究[34]表明，患者認為遠程醫(yī)療訪問與親自訪問具有同樣效果。遠程醫(yī)療能提高患者滿意度，節(jié)省時間和金錢，使經濟拮據(jù)的患者得到護理的機會增加。同時，當患者的需求和狀態(tài)發(fā)生變化時，遠程醫(yī)療可及時實現(xiàn)SCP的更新[35]。美國臨床腫瘤學會在SCP的聲明中，將電子病歷作為促進護理計劃實施的潛力工具[36]。SCP與電子病歷系統(tǒng)的整合，可收集患者以往接受治療的信息，促進臨床醫(yī)生間關于患者的信息交流[37]。同時，可將SCP收集的臨床相關信息構建到癌癥患者登記冊中，可幫助臨床醫(yī)生進行人口健康管理，提高對患者風險管理的意識[38]。

5 小結

SCP是癌癥幸存者高質量護理的一個重要組成部分。我國在患者治療護理階段的管理及未來風險信息收集方面的研究欠缺，且相關SCP研究較少。鑒于SCP在收集患者治療信息和慢性風險管理方面有強大的功能。本文介紹了SCP的相關內容，并對其在國外實施中存在的影響因素進行討論，提出未來探索的方向，希望為國內SCP今后的發(fā)展規(guī)避不利因素，同時為進一步探索SCP的發(fā)展道路提供借鑒。