陶春南 謝薇 冷羽 任秀亞 董畫千 何燕琳

(1.貴州中醫(yī)藥大學，貴州 貴陽 550025；2.貴州中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院，貴州 貴陽 550001)

控制感(Sense of control)指個體對控制的感知、感受或信念[1]。與健康相關的控制感被視為健康促進的潛在動力與內(nèi)在因素[2]，即控制感能影響個體自我護理的信心與能力，對疾病預后也具有一定預測作用[3]。研究認為，控制感水平隨著年齡的增長而下降[4-5]，老年人健康相關控制水平處于中等水平[6]。老年群體中的腸造口患者不僅面臨身體機能下降、社會角色缺失等情況，同時還必須應對腸造口帶來的生活挑戰(zhàn)。如果老年腸造口患者能夠有更強的信念和意識去控制自己的健康狀況，主動尋求促進健康的方法，將有效降低生活負性事件的發(fā)生率，從而獲得更高生活質(zhì)量[7]。因此，本研究利用現(xiàn)象學研究方法，探索有助于老年腸造口患者獲得控制感的因素，旨在為下一步深入研究及臨床護理方案構(gòu)建提供啟發(fā)與參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究采取目的抽樣的方法，選取2019年1-7月我院造口?？崎T診就診的造口患者為研究對象。納入標準：(1)年齡60周歲以上。(2)患者知曉自己的病情。(3)具有較好的表達能力。(4)老年人健康相關控制感得分≥85分，以確保所有被訪談者擁有較好的健康相關控制感，能提供盡可能多的訊息。(5)知情同意。排除標準：(1)合并其他嚴重疾病。(2)不能堅持訪談者。按照資料飽和原則，本研究共納入14例受訪者，健康相關控制感平均得分為(90.71±3.45)分。姓名編碼為字母及數(shù)字代號。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

續(xù)表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2研究方法 訪談前向被訪者解釋訪談過程，征得受訪者同意后簽署知情同意書并填寫造口患者相關資料調(diào)查表及中文版老年人健康相關控制感問卷，該問卷由周亞星等[8]學者于2018年引進漢化，Cronbach′s α系數(shù)為0.71～0.91。被訪者資料按訪談順序編號，電話預約訪談時間及地點，進行半結(jié)構(gòu)、面對面訪談。在歸納總結(jié)文獻的基礎上，由3名國際造口治療師及1名研究生導師擬定訪談提綱。主要問題列舉如下：(1)目前您覺得自己的健康狀態(tài)如何(要點：造口手術(shù)之后的情況)？(2)您覺得自己對健康的把握如何？(3)術(shù)后您是怎樣一步步走來的？有哪些因素影響著您？(4)這些因素中，您認為哪些是您可以應對的?(5)哪些方面是您覺得很難應對的，舉例說說看？(6)您認為什么因素能使您更好地把握自己的健康，為什么？(7)您還希望獲得怎樣的幫助？訪談者應注意在訪談過程中按訪談提綱提問，引導訪談走向，但不對訪談內(nèi)容進行評價，以免干擾內(nèi)容的真實性?？蓪Σ磺宄膬?nèi)容進行追問確認并記錄非語言信息，以獲得更完整研究資料。

1.3資料分析 訪談錄音在24 h內(nèi)進行文字轉(zhuǎn)換。由另一名課題組成員再次聆聽、校對。根據(jù)現(xiàn)象學Giorgi資料分析方法[9]，通過反復閱讀資料、提煉意義單元、提煉類別和主題、形成初步描述、資料返給研究對象及形成對現(xiàn)象詮釋和結(jié)構(gòu)化的描述6個步驟對文字資料進行系統(tǒng)分析，形成對現(xiàn)象的詮釋和結(jié)構(gòu)化描述。

2 結(jié)果

2.1客觀因素

2.1.1充分的疾病認知 造口患者術(shù)后掌握一定的造口護理技巧是十分重要的。本研究中較早知曉自己病情的受訪者，表現(xiàn)出更高的主觀能動性，積極主動尋求解決現(xiàn)狀的方法，對造口的自我護理也更有信心。疾病知識的獲得還能促使患者重新思考自己的角色定位。S3：“我知道自己是腸癌，必須做造口手術(shù)，所以我在術(shù)前就已經(jīng)去參加了病房中的造口相關知識的健康宣講活動，詢問了造口師術(shù)后要做些什么，希望能提前做些準備。”S6：“造口時很難接受，我可以接受癌癥，造口就(停頓)，大便都無法控制，像個殘疾人。后來得知，造口有可能接回去，我又有希望多了?！?/p>

2.1.2豐富的支持系統(tǒng) 患者支持系統(tǒng)主要來源于3個方面：(1)家庭支持是老年人情感支持的重要來源[10]。訪談中，多位受訪者都提到患病后受到家人的支持與鼓勵。在康復過程中，家人表現(xiàn)出來的共患難的情誼增強了患者的康復欲望，更加積極主動配合治療。S10：“最初我非常壓抑，家人在我術(shù)后無微不至的照顧，他們?nèi)W習換造口袋，兒子也不嫌棄我臭(用手抹淚)。我覺得我為了他也要好好活下去(點頭)。”(2)有的造口患者雖然沒有表現(xiàn)出對造口的強烈排斥，但有明顯的病恥感或自卑，生活節(jié)奏被打亂，社會活動減少。部分造口患者會和病區(qū)內(nèi)其他造口患者分享感受，友好的病友關系往往能延續(xù)到出院后，病友間的相會鼓勵讓造口患者感受到更多的共情，現(xiàn)身說法更具有說服力。S4：“我聽說又造口患者還外出旅游，剛開始真不敢相信。我以為自己能換造口袋就已經(jīng)算恢復得很好的了，沒想到他們更好。大家在一起總能聊到一塊，我們互相幫忙，一下子感覺像找到了組織(表情興奮，語速快)?！?3)由醫(yī)務人員提供的造口護理知識及造口用具的獲取等信息，有利于降低患者迷茫和無助等情緒。S14：“要不是護士來向我介紹造口袋還可以防臭，帶著造口袋也能洗澡這些事情，我簡直不能想象出院后的生活?！?/p>

2.1.3醫(yī)療服務的可及性 參與研究的患者有11名居住在主城區(qū)，他們都表示，能自行安排，輕松到達造口門診，購置造口用品較為方便。且居民醫(yī)療保險可報銷部分造口用品，減輕了經(jīng)濟負擔。與專職造口師相對熟悉，能夠通過微信、電話等方式聯(lián)系到專業(yè)造口治療師，能及時消除疑慮，避免不必要的緊張情緒。S5：“我自己換造口袋。剛開始換造口袋時，有時候剪裁不好(造口底盤)，貼得也不好，還好有造口門診的醫(yī)生手把手地教我貼”。S9：“我是退休職工，經(jīng)濟并不寬裕，好在醫(yī)保報銷部分費用，不用給子女添麻煩，有問題我就到專門的門診看醫(yī)生。”

2.2內(nèi)在因素

2.2.1適宜的康復期望 訪談中，大部分受訪者都提到對康復的定義為疾病無復發(fā)或加重，能自我護理造口或造口還納。S1：“畢竟是癌癥，能活下來就很好了，我也這么大年紀了，過一天算一天。”S11：“醫(yī)生說我身體養(yǎng)好了，腸子還能接回去，所以目前再辛苦我堅持一下就好了?！?/p>

2.2.2較高的自我效能水平 認為自己能勝任造口護理的患者會樂于嘗試自行護理造口，自能力能也相對提升，強化了對現(xiàn)狀控制的滿意度。S7是1名81歲大學教授，他談到：“家屬能學會換造口袋，我為什么不能呢？他們幫我換時我也搭把手，多看幾遍我就會貼造口袋了，不是很困難。我現(xiàn)在生活也挺自在，和手術(shù)前沒有太大差別?！?/p>

2.2.3積極的應對策略 當面對負性事件時，采取積極的應對方式可能導向正面的結(jié)果。

2.2.3.1自我肯定 自我肯定訓練可提高造口患者希望水平即自尊感。若患者選擇患病后對自我肯定的應對策略，將有效促進對自身健康的把握。S2:“我覺得既然我能挺過手術(shù)，又能自己護理造口，癌癥也沒有像其他人說的那么可怕，我能扛下去的?！?/p>

2.2.3.2向下比較 在經(jīng)歷最初的憤怒、否認情緒后，患者常會與比自己情況更差的人進行比較，以獲得心理安慰。S13:“雖然我我能控制排便，出遠門要帶很多東西，吃東西也要注意，但是比起哪些年紀輕輕就有造口，還要上班養(yǎng)家的人來說，我其實好多了，還是什么想不開的呢?”S8:“我比哪些沒法手術(shù)的人幸運多了?！?/p>

2.2.3.3情緒智力水平 情緒智力(Emotional intelligence，EI)指個體感知、控制和評估情緒的能力[11]。當患者能及時識別負性情緒，并加以調(diào)控，能使患者獲得更高的控制感水平。S14:“每次家屬幫我護理造口不耐煩時，我也會跟著惱火，但是想想他們平時對我的照顧，我明白不該發(fā)脾氣，慢慢就能控制住情緒?！?/p>

2.2.3.4信仰習慣 在被訪者中，僅有2名明確信仰佛教，其余無宗教信仰。他們常將患病歸因于 “天意”或“運氣”。反而容易從低落情緒中走出來，關注未來的康復配合等方面。S13：“人吃五谷雜糧，讓我趕上了，今后多積德，好好活下去?！?/p>

3 討論

3.1老年造口患者健康相關控制感獲得的客觀促進因素分析 老年腸造口患者中，原發(fā)病以腸癌居多。國內(nèi)特殊的保護醫(yī)療氛圍使得部分患者并不完全獲知自己病情。就醫(yī)住院是患者集中獲得與自己健康相關宣教的主要途徑，這一時期的患者迫切希望獲得與原發(fā)疾病相關和造口自我管理的知識。通過對疾病及造口認知的逐漸深入，增強自己在此過程中自主判斷與參與決策的能力，能增加患者康復信心和自我控制感的提升。首先，對疾病的認知，使得患者更加理解行造口手術(shù)對于自身的必要性，從認知層面接受腸造口。其次，造口的自我護理能力水平是預測造口患者適應好壞的重要指標，當患者掌握一定量的專業(yè)知識后，可增強對于造口相關不良事件發(fā)生的預見性，從而減低對造口自我照護的不確定感。在社會支持方面已有研究表明，患者患病后的信息與情感支持主要來源于醫(yī)務人員、親屬、朋友[12-13]。其中家庭支持作為患者內(nèi)源性情感寄托，扮演著促進和保護個人健康的重要角色[14]。家庭支持較好者往往具有更強烈的康復意愿，更容易參與到自我健康的管理與控制。同時融入造口患者組成的群體中，通過信息、知識分享，產(chǎn)生共情效應，且因參照系發(fā)生變化，而對自身情況有了不同的定位，亦可能改善患者自我管理的結(jié)局[15-16]。因此，在臨床中應關注患者社會支持水平，包括與家庭成員的關系，家庭成員對患者康復方案的參與程度等，鼓勵家屬、親朋好友關愛患者。向患者介紹積極的造口伙伴，鼓勵其參加造口聯(lián)誼活動，良好的支持系統(tǒng)能明顯改善患者心理狀態(tài)，增強康復信心。

訪談中，幾乎所有的受訪者都提到了對造口治療師工作的感謝，表示造口?？崎T診使他們感受到就醫(yī)的便利性，使他們更愿意來院復診，更有信心管理好自己的造口。而緩解購買造口用品的經(jīng)濟負擔使得患者能夠更好地選擇與使用造口用品，從而減少造口不良事件的發(fā)生。因此，有關部門應充分調(diào)控各種醫(yī)療資源，切實減輕造口患者負擔。

3.2老年腸造口患者健康相關控制感獲得的內(nèi)在促進因素分析 本研究發(fā)現(xiàn),內(nèi)在促進因素主要與患者的康復期望、自我效能水平及應對策略有關，與外在促進因素相較，具有明顯的特異性。且可能受其他因素影響，如造口類型、是否可以還納等。研究結(jié)果還提示，大多數(shù)患者可能同時采取多種應對策略，不同背景的患者采取應對策略可能有交叉。這將增大醫(yī)務人員評估對患者有益因素，整體把握患者需求的難度。因此，在今后研究中應針對這方面進行更深入探討。此外，對于腸造口患者而言，自我效能影響著其對造口管理的信心、學習應對挑戰(zhàn)性事件的努力程度及患病后的情緒調(diào)控[17]。即采取培養(yǎng)老年腸造口患者自我效能感的措施亦對健康相關控制感的獲得有積極作用。

造口護理趨于慢性管理模式，需要患者擁有較強的自我管理能力。健康相關控制感是個體認為自己對自身健康控制的程度，可反映老年人自我管理水平[18]。本研究以老年造口患者的控制感角度出發(fā)，希望探索對老年腸造口患者相關研究的新思路。