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        腦癱學(xué)子海外戰(zhàn)“疫”,人生每一仗都贏得漂亮

        2020-01-15 10:09:37米語(yǔ)
        婚姻與家庭·性情讀本 2020年12期
        關(guān)鍵詞:腦癱抗疫

        米語(yǔ)

        一歲被診斷為腦癱的他,從19歲起獨(dú)自在加拿大、愛(ài)爾蘭和英國(guó)留學(xué),并且成立了一家教育咨詢(xún)公司。他用親身經(jīng)歷告訴殘障朋友,無(wú)論面對(duì)怎樣的人生困境,每一個(gè)人都可以找到屬于自己的突圍方式。

        全球抗疫,讓我們接力前行

        “全球口罩FF1B搶購(gòu),坐標(biāo):英國(guó)白金漢小鎮(zhèn)。今天扶著輔助器,我走遍了每個(gè)藥店,沒(méi)有買(mǎi)到口罩?!?/p>

        “書(shū)桌變成料理臺(tái),三星期沒(méi)出門(mén)了,我還能撐得住,我是宅家小松鼠,囤了糧食和零食?!?/p>

        “全英學(xué)聯(lián)抗疫小助手,你的超時(shí)空管家正式上線(xiàn),什么都管:醫(yī)療機(jī)票、柴米油鹽?!?/p>

        ……

        這個(gè)積極樂(lè)觀(guān)的男孩兒叫李子康,是個(gè)腦癱兒,他沒(méi)有想到,自己在微博上記錄的英國(guó)抗疫日常被廣州殘聯(lián)推出后,火了。雖然國(guó)外疫情一直不穩(wěn)定,但是子康相信,越是艱難的時(shí)刻,人們?cè)綍?huì)守望相助。

        今年2月初,國(guó)內(nèi)疫情嚴(yán)重時(shí),在英國(guó)白金漢大學(xué)就讀的李子康和朋友一起給中國(guó)紅十字會(huì)捐了5000元。

        3月底,英國(guó)首相鮑里斯·約翰遜發(fā)表電視講話(huà),宣布倫敦封城,全國(guó)實(shí)行“禁足令”。白金漢大學(xué)緊急跟進(jìn),當(dāng)天宣布關(guān)閉教室、餐廳等校園設(shè)施,改為線(xiàn)上教學(xué)。和所有海外學(xué)子一樣,子康開(kāi)始了全球抗疫的下半場(chǎng),同時(shí)寫(xiě)抗疫微博記錄日常生活。

        禁足令宣布時(shí),子康的所有防護(hù)物資只有兩瓶酒精洗手液。他很少外出,一個(gè)人做飯、吃飯、鍛煉、學(xué)習(xí)??纯粗苄邱Y的喜劇,放聲大笑;聽(tīng)聽(tīng)港臺(tái)的老歌,在熟悉的旋律中獲得平靜。

        隔離阻隔不了溫情。巴基斯坦的外賣(mài)小哥每次送快遞過(guò)來(lái),總要問(wèn)問(wèn)子康缺什么,紐約的朋友在物資最緊張的時(shí)候,居然給他寄來(lái)了50只口罩,讓子康喜出望外。

        子康的微博被廣州殘聯(lián)推出后,不到一天就收到幾千條評(píng)論和上百條私信,來(lái)自世界各地的華人都為他加油。

        一位巴黎姑娘找到他的facebook賬號(hào),留言要給他郵寄口罩。一位倫敦大叔給他留言:“如果需要大米及中式調(diào)料和食品,我在倫敦,可以買(mǎi)到寄去給你們。我的兒子和你們差不多大,也在倫敦上大學(xué)?!?/p>

        子康給眾多關(guān)心他的網(wǎng)友留言說(shuō):“謝謝大家的關(guān)心,我只是想通過(guò)殘障人士的視角分享疫情下英國(guó)的留學(xué)生活。我的生活沒(méi)有悲情,只有感恩?!?/p>

        他還把網(wǎng)友的溫暖留言專(zhuān)門(mén)保存下來(lái),感到沮喪時(shí)就看看這些陌生人的鼓勵(lì),“我們彼此不管處于什么位置,總是和他人互相扶持著前進(jìn)的?!?/p>

        3月底,中國(guó)駐英大使館為所有滯留英國(guó)的留學(xué)生發(fā)放健康包。子康成為英國(guó)白金漢地區(qū)第一批領(lǐng)取健康包的學(xué)生。拿到淡紫色的健康包,映入眼簾的是一行大字:祖國(guó)永遠(yuǎn)在身邊。子康頓時(shí)覺(jué)得眼眶熱熱的。健康包里有50只醫(yī)用口罩、兩盒連花清瘟膠囊、一個(gè)電子測(cè)溫儀。他馬上連線(xiàn)國(guó)內(nèi)的父母,語(yǔ)氣興奮而驕傲:“爸爸媽媽?zhuān)銈儎e擔(dān)心了,我在英國(guó)很好,祖國(guó)記著我們的!”

        爸爸媽媽笑著說(shuō):“必須每天測(cè)三次體溫向我們匯報(bào)喲,我們要代表祖國(guó)監(jiān)督你好好愛(ài)護(hù)身體!”

        愛(ài)與堅(jiān)持,讓生命之路延伸

        這樣堅(jiān)強(qiáng)和陽(yáng)光的子康其實(shí)是個(gè)32周早產(chǎn)兒,出生時(shí)體重僅有1450克,10個(gè)月后被確診為腦癱。一紙?jiān)\斷書(shū)猶如晴天霹靂,讓年輕的父母墜入絕望的深淵。但是,他們絕不放棄。

        只要有一點(diǎn)兒希望,不管是中醫(yī)還是西醫(yī),專(zhuān)家還是偏方都要去試一試。這條路,一走就是18年。

        為了方便兒子治病,全家從東莞搬到廣州,父母開(kāi)始學(xué)做生意。有很長(zhǎng)一段時(shí)間,他們住在倉(cāng)庫(kù)的閣樓上,連床墊都舍不得買(mǎi),一家人睡在厚紙板上,省吃?xún)€用攢的錢(qián)都用到兒子的治療上。他們給兒子取名“子康”,希望在一遍一遍的呼喚中,為他祈禱,帶來(lái)希望。

        2001年10月,剛滿(mǎn)5周歲的子康在北京老人民醫(yī)院接受了馬尾神經(jīng)切除術(shù)。手術(shù)的效果不錯(cuò),子康的內(nèi)收肌肌張力過(guò)高問(wèn)題得到一定程度的緩解。回到廣州后,子康在廣州市殘聯(lián)繼續(xù)接受物理治療。醫(yī)生說(shuō),腦癱的康復(fù)治療是一條漫長(zhǎng)而艱難的路,要通過(guò)器械來(lái)刺激大腦不能控制的肌肉和神經(jīng),防止萎縮和退化,然后讓肌體慢慢接近正常。

        每天8小時(shí)的康復(fù)治療,子康和媽媽堅(jiān)持了3年。子康的童年沒(méi)有幼兒園,沒(méi)有娛樂(lè)場(chǎng),只有康復(fù)室里周而復(fù)始的累和痛。他是康復(fù)中心最勤奮的人,也最能忍受痛苦。大家給他取了個(gè)花名:銅骨鐵皮。

        8歲那年,子康終于如愿走進(jìn)學(xué)校的大門(mén)。為了防止肌肉萎縮,他仍然要在6點(diǎn)起床,媽媽幫助他做一小時(shí)康復(fù)訓(xùn)練再上學(xué)。晚上放學(xué)后,還要接受理療師一個(gè)小時(shí)的專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。

        子康是廣州紅棉小學(xué)接收的第一名腦癱學(xué)生。在老師和同學(xué)的照顧下,他的學(xué)校生活非常順利,五年級(jí)還獲得了“海珠區(qū)十佳好少年”稱(chēng)號(hào),并且順利考上了重點(diǎn)初中。

        后來(lái),因?yàn)閼?hù)籍問(wèn)題到職校就讀,子康也是妥妥的學(xué)霸。他只用一年的時(shí)間就通過(guò)了兩次國(guó)家英語(yǔ)考級(jí),成了學(xué)校有史以來(lái)第二個(gè)“牛人”,在全校技能大賽中獲得英語(yǔ)口語(yǔ)一等獎(jiǎng)。雖然寫(xiě)字慢、走路慢,但在知識(shí)的海洋里,子康覺(jué)得自己不比正常人差。

        職校生活讓子康重獲自信,但也意識(shí)到自己的困境:升學(xué)通道狹窄,就業(yè)前景渺茫。身體的缺陷讓他無(wú)法和正常人競(jìng)爭(zhēng),他開(kāi)始渴望進(jìn)一步深造,提高自己的實(shí)力。

        初中時(shí)他提出想出國(guó)留學(xué),爸爸媽媽一口回絕,“你沒(méi)有獨(dú)立生活的能力;英文也不行,最重要的是,家里的經(jīng)濟(jì)條件沒(méi)法供你出國(guó)讀書(shū)。”

        這些年為了給他治病,家里的每一分錢(qián)都要精打細(xì)算。子康有些后悔,實(shí)在不該提出這樣的要求,自己太不懂事了。

        但腦癱兒想留學(xué),就是異想天開(kāi)嗎?他不認(rèn)輸,暗下決心要真正做到獨(dú)立。他開(kāi)始在家里練習(xí)做飯,用吸塵器打掃衛(wèi)生,整理房間。他堅(jiān)持聽(tīng)網(wǎng)課,上英語(yǔ)培訓(xùn)班,提高自己的英文水平。網(wǎng)絡(luò)給了子康更多的自由,讓他忘記自己的殘障。

        后來(lái),家里的經(jīng)濟(jì)狀況得到極大改善,他們終于從倉(cāng)庫(kù)搬進(jìn)自己的房子??墒?,當(dāng)子康滿(mǎn)懷希望地再次提出留學(xué)時(shí),父母的第一反應(yīng)還是拒絕。

        媽媽拉著子康的手哭著說(shuō):“孩子,你從來(lái)沒(méi)有離開(kāi)過(guò)媽媽的視線(xiàn)。爸爸媽媽活一天,就要讓你過(guò)得幸福,讓你不用擔(dān)心。到國(guó)外念書(shū),誰(shuí)照顧你呀,你每天都要做理療,誰(shuí)幫你做?你生病了,誰(shuí)帶你去醫(yī)院?你跟正常的孩子不一樣。”

        子康知道父母的擔(dān)心與不舍。他是他們最不放心的孩子,他的痛苦和幸福對(duì)于父母都是雙倍的。他摟著媽媽的肩說(shuō):“媽媽?zhuān)@么多年,你們努力地給我治療,不就是希望我早點(diǎn)兒過(guò)正常人的生活嗎?到國(guó)外讀書(shū),就是檢驗(yàn)我獨(dú)立生活能力的好機(jī)會(huì)。否則,以后你們老了,誰(shuí)來(lái)照顧我?現(xiàn)在是知識(shí)社會(huì),沒(méi)有學(xué)歷,你讓我以后如何在社會(huì)中立足呀。雖然有妹妹在,但是,我不想成為妹妹的拖累。她有自己的人生?!?/p>

        父母終于答應(yīng)了子康的請(qǐng)求,2015年,他獲得留學(xué)簽證,到加拿大多倫多高中就讀。在輔助器的幫助下,慢慢走向安檢門(mén)時(shí),他在心底興奮地大喊:“我來(lái)了,世界!”

        點(diǎn)亮自己,為迷霧中的人導(dǎo)航

        加拿大的冬天格外漫長(zhǎng),在廣州長(zhǎng)大的子康很不適應(yīng)。從宿舍到教室要走30多分鐘,為了鍛煉,他拒絕使用輪椅,一直堅(jiān)持使用輔助器行走。道路上的積雪常??ㄗ≥o助器的輪子,子康要艱難地彎下腰,把輪子一個(gè)一個(gè)拔出來(lái)。

        除了學(xué)校功課,子康還報(bào)了網(wǎng)絡(luò)課程。只用了兩年時(shí)間,他就讀完了高中三年的課程,得以提前畢業(yè)。

        在老師的建議下,子康申請(qǐng)了愛(ài)爾蘭國(guó)立都柏林大學(xué),讀一年預(yù)科?!斑@一年更苦呀,”子康笑著說(shuō),“本來(lái)以為愛(ài)爾蘭會(huì)比加拿大暖和。結(jié)果,愛(ài)爾蘭的天氣更恐怖:雪和雨,還有吹得人都站不住的大風(fēng)。正常人下雨可以撐傘,但我行走需要用雙手扶住輔助器。風(fēng)大了,帶輪子的輔助器會(huì)到處亂跑?!蓖蝗欢恋挠暄┖痛箫L(fēng)常常把子康困在寢室和教室里。但是,已經(jīng)吃夠苦的子康并不介意,他擁有銅骨鐵皮。

        2018年,子康順利申請(qǐng)到英國(guó)白金漢大學(xué)就讀本科。他學(xué)習(xí)刻苦,自信樂(lè)觀(guān)。一個(gè)學(xué)期后,成功申請(qǐng)了白金漢大學(xué)校園大使的職位,這是他人生中第一次面試成功,也是第一份正式兼職。子康高興壞了,在微博上寫(xiě)下當(dāng)時(shí)的心情:23年來(lái),第一次,我覺(jué)得自己和正常人是一樣的。有人說(shuō),沒(méi)有把你毀滅的,最終會(huì)成全你。在粉碎每一個(gè)障礙之后,子康終于在海外過(guò)上了正常的生活,逐漸迸發(fā)出自己的力量。

        2019年,子康在白金漢大學(xué)創(chuàng)業(yè)輔導(dǎo)中心的支持下創(chuàng)立熊貓教育咨詢(xún)有限公司,成為英國(guó)首家在校生代理機(jī)構(gòu),并獲得授權(quán)。有成功申請(qǐng)加拿大、愛(ài)爾蘭和英國(guó)三國(guó)學(xué)生簽證的經(jīng)歷,子康希望幫助更多殘疾人實(shí)現(xiàn)留學(xué)夢(mèng)。

        子康還申請(qǐng)了公眾號(hào),義務(wù)為殘障人士提供咨詢(xún)服務(wù)。一位廣州姑娘在人大取得碩士學(xué)位后,考慮出國(guó)讀博,但擔(dān)心自己是SMA(脊髓性肌萎縮癥)患者,無(wú)法適應(yīng)留學(xué)生活。她聯(lián)系子康,咨詢(xún)出國(guó)讀書(shū)的可能性。子康用親身經(jīng)歷打消了姑娘的顧慮,她決定勇敢追求自己的夢(mèng)想。

        一路走來(lái),子康受到太多善良慷慨的幫助。他心懷感激,希望接過(guò)這些火炬,用一己之力幫助別人,點(diǎn)亮他們的希望。

        每次回國(guó),子康都要參加殘聯(lián)的公益活動(dòng),用自己的經(jīng)歷去鼓勵(lì)那些正在經(jīng)歷痛苦和絕望的人。在腦癱患者康復(fù)分享會(huì)上,子康自信、樂(lè)觀(guān)地講述自己18年的康復(fù)治療史。他告訴自卑、焦慮的孩子們,承認(rèn)差異,其實(shí)更有利于自己的差異化發(fā)展。會(huì)后,好幾位媽媽拉著子康的手說(shuō):“謝謝你,你自強(qiáng)、自立的精彩人生讓我們看到了自己孩子的希望。你是我們的榜樣,我們和孩子會(huì)堅(jiān)持下去?!?/p>

        子康還接到許多中學(xué)的邀請(qǐng),請(qǐng)他去做專(zhuān)題講座。他毫不吝惜地分享自己成長(zhǎng)的痛苦、磨難、沮喪、掙扎,但更多的是咬著牙朝著希望走下去的堅(jiān)持。

        子康對(duì)記者說(shuō):“人生的戰(zhàn)爭(zhēng)不分半場(chǎng),每一場(chǎng)我都想贏。我的經(jīng)歷至少可以告訴那些還在迷茫與懷疑中苦悶、抑郁的殘障人士,生活不是鐵板,我們可以找到屬于自己的突圍方式。走出悲傷與哀愁,這個(gè)世界值得你為之努力!”

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