田暢 宋穎 閻玲

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津 300060）

尊嚴是指被尊重、有價值感、自尊的質(zhì)量或狀態(tài)[1]，個體尊嚴是姑息治療的哲學基礎(chǔ)，維護患者尊嚴是臨床實踐的核心價值觀，幫助患者有尊嚴的逝世是臨終關(guān)懷的宗旨[2]。我國晚期癌癥患者尊嚴喪失率高、尊嚴水平低下，嚴重影響其情緒和生活質(zhì)量，導致其焦慮抑郁，甚至加速死亡[3]。有研究顯示[4-6]我國晚期癌癥患者的尊嚴喪失的發(fā)生率高達53.3%～63.3%。醫(yī)護人員是與患者接觸最多，最能及時發(fā)現(xiàn)患者軀體、心理痛苦，了解患者需求的，因此維護患者的生命尊嚴成為當下醫(yī)護人員的重要任務(wù)。2005年，國際護士會（International Council of Nurses，ICN）即提出了護理的內(nèi)在本質(zhì)是尊重人權(quán)。近年來，國外學者已逐漸開始注重對患者尊嚴內(nèi)容的護理干預，然而，在我國尊嚴護理的發(fā)展尚處于起步階段，本研究旨在制定符合我國晚期癌癥患者需求的尊嚴護理服務(wù)模式，同時進行應(yīng)用效果的研究，以期增強晚期癌癥患者尊嚴水平，提升其生命意義，為晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷及實現(xiàn)善終提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2017 年3 月至6 月入住天津市某三甲?？漆t(yī)院的晚期癌癥患者50 例納入對照組；選取2018 年同期入住該醫(yī)院的晚期癌癥患者50 例納入干預組。納入標準：①經(jīng)病理學檢查確診為癌癥；②依據(jù)TNM 分期標準，確診為III 期或IV 期；③預計生存期不超過6 個月；④年齡≥18 歲；⑤意識清楚，無語言溝通障礙，能夠配合研究者。排除標準：①有精神疾病者或認知功能嚴重障礙者；②有其他系統(tǒng)的嚴重疾??；③其他不能完成問卷調(diào)查者。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組 給予常規(guī)護理，包括給予創(chuàng)造良好、溫馨的病房環(huán)境，做好基礎(chǔ)護理；密切觀察患者各種伴隨癥狀，及時給予治療護理，健康教育；給予患者提供營養(yǎng)支持及心理護理，鼓勵患者以積極地心態(tài)面對疾病，戰(zhàn)勝疾病。

1.2.2 干預組 給予尊嚴護理服務(wù)模式，該模式使用Delphi 專家函詢法構(gòu)建。

1.2.2.1 尊嚴護理服務(wù)模式的制定 課題小組由護士長擔任組長，負責統(tǒng)籌管理；科室護士作為小組成員，通過查閱文獻、小組會議、頭腦風暴制定專家函詢表，包括調(diào)查說明信、專家基本信息及調(diào)查問卷3部分。課題小組成員，嚴格遵循專家入選條件，選擇有代表性的、權(quán)威的專家進行兩輪專家函詢。本研究共邀請到18 名專家進行函詢，分別來自天津、廣東、上海、江蘇、徐州等地的腫瘤專科醫(yī)院，專家的研究方向包括臨床護理、護理管理、護理教育及臨床醫(yī)學等多個方面；職稱均為中級以上。本研究分為兩輪專家函詢，完成每輪函詢需要一個月左右，專家之間互不干擾，對本研究函詢的問題做出獨立的判斷。兩輪函詢問卷回收率分別為90%、85%，有效率均為100%；第 1 輪函詢中提出意見的專家有 10 名（55.6%），第 2 輪有 7 名（41.2%），說明專家對本研究有較高的積極性。專家對各指標的判斷系數(shù)Ca=0.916，對本研究內(nèi)容的熟悉程度Cs=0.817，專家的權(quán)威程度為 Cr=（Ca+ Cs）/2=0.867，專家意見的協(xié)調(diào)程度用協(xié)調(diào)系數(shù)和變異系數(shù)表示，兩輪專家協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.217、0.363，各條目的變異系數(shù)為0.067～0.454。邀請專家分別對各條目重要程度按Likert 5級評分法評分：“不重要”、“不太重要”、“一般重要”、“重要”、“非常重要”依次記 1～5 分。此外，還請專家對不合理的描述方式進行修改、提出增加項目的意見。兩輪函詢結(jié)束后，對各條目內(nèi)容賦值進行數(shù)據(jù)資料處理，刪除了模式的工作內(nèi)容中變異系數(shù)大于0.3的條目4 個，另將2 個條目合并為1 個；專家建議新增2 個條目。最終得到尊嚴護理服務(wù)模式，包括模式的目的、組織結(jié)構(gòu)、崗位職責、工作內(nèi)容4 個方面，其中模式的工作內(nèi)容包括5 個維度，23 個條目。以增強患者尊嚴感，促進患者身心健康，提升患者生命意義，提高患者生活質(zhì)量為目標，以責任護士為主要實施者，綜合主管醫(yī)生、心理治療師、護士長、社工及照顧者的意見，形成多學科協(xié)作的護理模式。在患者癥狀困擾（包括軀體的、心理的癥狀）、生存困擾、獨立性、社會支持、平和心態(tài)等方面給予患者全程的、全面的護理。見圖1。

1.2.2.2 尊嚴護理服務(wù)模式的培訓 在模式形成后，于2017 年 12 月至 2018 年 2 月，對我科護士進行了為期3 個月的專業(yè)心理培訓，以Chochinov 臨終患者尊嚴模型為框架，針對晚期癌癥患者尊嚴狀況的概念、影響因素，圍繞晚期癌癥患者尊嚴護理服務(wù)模式以及實施尊嚴護理服務(wù)需要具備的技能等方面制定了培訓流程和內(nèi)容，運用專題講課、情景模擬、案例討論及護理查房等多種形式，給予護理人員專業(yè)化的培訓。

1.2.2.3 尊嚴護理服務(wù)模式的實施 在晚期癌癥患者入院的第一天即開始實施尊嚴護理，在了解患者病情，社會關(guān)系，心理狀態(tài)等之后，使用中文版患者尊嚴量表評估患者的尊嚴狀況以及存在的主要尊嚴問題；在患者住院期間，由其主管醫(yī)生、心理治療師、護士長、責任護士以及醫(yī)務(wù)社工等聯(lián)合其照顧者根據(jù)尊嚴護理服務(wù)模式內(nèi)容，共同為患者實施干預。干預持續(xù)患者整個住院過程，根據(jù)患者的病情、尊嚴狀況以及患者需求，按照尊嚴護理模式的工作內(nèi)容對患者進行全面的護理干預。在患者出院前，再次評估其尊嚴水平、生命意義及生活質(zhì)量。

圖1 尊嚴護理服務(wù)模式圖

1.3 評價指標及方法

1.3.1 評價指標

1.3.1.1 一般資料調(diào)查問卷 該問卷為自行設(shè)計，包括年齡、性別、民族、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、與家庭成員關(guān)系、經(jīng)濟壓力等，以及收集患者對自身病情的了解程度：通過責任護士對患者病情、診斷的了解與患者對自身病情的描述相比較，來收集患者病情了解程度。

1.3.1.2 中文版患者尊嚴量表 （PDI） 該量表是由加拿大學者Chochinov 等[7]在尊嚴模型的基礎(chǔ)上編制的，曹艷梅等[4]在晚期癌癥患者中進行了跨文化驗證與初步修訂，形成了符合中國本土化的有效心理測量工具。適用于晚期癌癥患者及預計生存期小于6個月的臨終患者[8]。包括癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持、平和心態(tài)5 個維度，25 個條目，每個條目按5～1 分評分，依次為“非常嚴重困擾”、“重度困擾”、“中度困擾”、“輕度困擾”、“無困擾”；總分為 25～125 分，患者得分越高說明其尊嚴水平越低，以分數(shù)≥50 分為 “存在明顯尊嚴喪失”；25～49 分為輕度尊嚴喪失，50～74 分為中度尊嚴喪失，75～99 分為重度尊嚴喪失，100～125 為非常嚴重尊嚴喪失；該量表內(nèi)部一致性較好，總體信度為0.924，分半信度為0.885[4]。

1.3.1.3 晚期癌癥患者生命意義量表（MILS） 該量表由學者武永勝通過訪談及專家函詢編制的，是近年來國內(nèi)唯一的晚期癌癥患者生命意義的測量工具[9]；該量表包括：求意義的意志、存在挫折、生命的意義與滿足感、生命控制、苦難承受、死亡接納6 個維度；共28 個條目，每個條目按Likert5 級評分法，患者得分越低說明患者生命意義感越低；該量表內(nèi)部一致性較好，總體信度為0.725，分半信度為0.624[10]。

1.3.1.4 癌癥治療功能評價系統(tǒng)量表(FACT-G) 該量表的中文版是由美國結(jié)局研究及教育中心(CORE)研制并嚴格按量表翻譯并漢化形成的,能作為我國惡性腫瘤患者生活質(zhì)量的測評工具[11]。包括軀體狀況、社會/家庭狀況、情感狀況和功能狀況4 個部分，共27 個條目；每個條目按Likert5 級評分法，患者得分越低說明生活質(zhì)量越差；該量表內(nèi)部一致性較好，四個部分的重測信度系數(shù)均＞0.85，Cronbach’s α 系數(shù)均＞0.80[12]。

1.3.2 評價方法 在患者入院當天，由其責任護士采用統(tǒng)一的指導語說明研究目的、內(nèi)容及注意事項，征得患者同意并簽署知情同意書，完成患者一般資料及基線水平的調(diào)查。干預后在研究對象出院時分別再次進行各量表的評估。

1.4 統(tǒng)計方法 使用SPSS19.0 統(tǒng)計軟件對實驗數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析，計數(shù)資料采用例數(shù)、百分比表示，兩組之間比較采用χ2檢驗。計量資料采用均數(shù)、標準差進行描述，兩組之間比較使用t 檢驗，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者一般資料比較 對照組患者中有3 例死亡、7 例因身體不適退出研究；干預組患者中4 例死亡，4 例因身體不適退出研究。最終對照組40 例，干預組42 例患者完成了整個研究過程，對兩組患者的一般資料進行比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），詳見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

2.2 兩組患者干預前后尊嚴評分比較 兩組患者干預前尊嚴評分無統(tǒng)計學差異（P＞0.05），干預后兩組患者尊嚴評分均比干預前降低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）；但干預組患者尊嚴評分明顯低于對照組（P＜0.05），見表 2。

表2 兩組患者干預前后尊嚴評分比較（分，±s）

表2 兩組患者干預前后尊嚴評分比較（分，±s）

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2.3 兩組患者干預前后生命意義感比較 兩組患者干預前生命意義評分無統(tǒng)計學差異（P＞0.05），干預后兩組患者生命意義評分均比干預前升高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）；干預組患者生命意義感明顯優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患者干預前后生命意義感比較（分，±s）

表3 兩組患者干預前后生命意義感比較（分，±s）

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2.4 兩組患者干預前后生活質(zhì)量比較 兩組患者干預前生活質(zhì)量評分無統(tǒng)計學差異（P＞0.05），干預后兩組患者生活質(zhì)量均較干預前提高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）；但干預組患者生活質(zhì)量評分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），見表 4。

表4 兩組患者干預前后生活質(zhì)量比較（分，±s）

表4 兩組患者干預前后生活質(zhì)量比較（分，±s）

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3 討論

3.1 尊嚴護理服務(wù)模式能夠提升晚期癌癥患者的尊嚴感 近年來，隨著臨終關(guān)懷、人文醫(yī)學、姑息護理的飛速發(fā)展，國內(nèi)外學者逐漸開始注重對患者尊嚴的研究。加拿大學者Chochinov 提出了尊嚴模型及尊嚴療法[13，14]，并逐步被國內(nèi)外學者完善、本土化、推廣使用[15-22]。國外學者 Bridget Johnston[23]于 2012 年在對晚期癌癥患者質(zhì)性訪談的基礎(chǔ)上提出了的尊嚴護理途徑（DCP），包括四個部分：指導手冊，患者尊嚴量表（PDI），患者主要的尊嚴問題和尊嚴護理干預的內(nèi)容，能夠幫助社區(qū)護士為患者提供個體化的、全面的臨終關(guān)懷護理。于2015 年該尊嚴護理途徑（DCP）被重新命名為尊嚴護理干預（DCI），并驗證了該干預措施的效果，能夠保護患者的尊嚴及提高患者的幸福感[24]。寧曉東等[25]在 Chochinov 尊嚴模型及尊嚴療法5 個因子的基礎(chǔ)上自編了尊嚴護理干預手冊，對我國晚期癌癥患者尊嚴水平的提高也起到一定的作用，但該干預方案每次的實施時間長，而晚期癌癥患者病情重，突發(fā)狀況較多，很難完整的配合實施，加之臨床護士工作繁忙，臨床實施較為困難。本研究通過對晚期癌癥患者實施臨床常規(guī)護理及尊嚴護理服務(wù)模式，結(jié)果顯示兩組患者尊嚴水平較干預前均有提高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），但干預組患者尊嚴水平明顯高于對照組（P＜0.05），說明對晚期癌癥患者實施尊嚴護理服務(wù)模式，可以有效提升患者的尊嚴感，減輕患者的心理痛苦，與國外學者Mcllfatrick 的研究結(jié)果相一致[15]。尊嚴護理服務(wù)模式是基于曹艷梅[4]本土化的尊嚴模型及尊嚴量表的5 個維度制定的。針對患者的心理特點及存在的主要尊嚴問題，分別從癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持、平和心態(tài)5 個方面給予針對性的尊嚴護理干預，包括為患者提供舒適的環(huán)境，滿足患者各種需求，充分了解患者病情，為患者提供包括癥狀、心理、生活護理在內(nèi)的各種護理，以及疾病知識教育，為患者提供各種社會支持，鼓勵患者參與醫(yī)療決策，為患者開展生死教育。模式干預過程持續(xù)患者整個住院期間，為全程全面的護理干預模式，對患者尊嚴水平有較好的改善作用，并且指導患者家屬參與到護理服務(wù)模式過程中，促進家屬對患者的支持與陪伴，更加增加了模式實施的效果。

3.2 尊嚴護理服務(wù)模式有助于提高晚期癌癥患者生命意義感 生命意義的概念是由Frankl[26]在1963 年首先提出的，他認為每個人都會有尋求生命意義的意愿，包括晚期癌癥患者同樣希望尋求生命意義。近年來，隨著醫(yī)學的高速發(fā)展，癌癥不再是不治之癥，但傳統(tǒng)觀念中的“癌癥=死亡”的觀念早已在人們的思想中根深蒂固。而晚期癌癥患者，多是經(jīng)歷過手術(shù)、放療、化療等，長時間的疾病折磨，生活能力喪失、經(jīng)濟壓力等，導致患者尊嚴水平低下，喪失生命意義。有研究表明[12]晚期癌癥患者的尊嚴水平與其生命意義感成正相關(guān)，即患者的尊嚴水平越高，其生命意義感也越高。本研究結(jié)果也顯示，通過尊嚴護理服務(wù)模式提升了患者的尊嚴感，同時也提高了患者的生命意義感。在尊嚴護理服務(wù)模式中，包括實施尊嚴療法、回顧人生法、提供社會支持、生死教育等方案的實施均有助于提高患者的生命意義感。吉曉玲[27]總結(jié)并驗證了回顧人生的效果，認為回顧人生法是促進晚期癌癥患者心理健康的有效方法，能夠明顯提高患者的尊嚴水平、生命意義感和生活質(zhì)量。Chochinov[28]的研究結(jié)果表明了尊嚴療法可以使患者的人生更有意義，能夠提高患者的生活質(zhì)量、提升尊嚴感與幸福感。郭巧紅[19]也認為尊嚴療法能夠減輕晚期患者的心理及靈性上的痛苦，提高患者的價值感和意義感，并且在如何具體實施尊療法方面給了我們很大的提示。李雅雪[29]總結(jié)了社會支持在國內(nèi)外晚期癌癥患者應(yīng)對疾病中的積極作用，能夠給患者的就醫(yī)過程帶來更好的心理感受，是患者生命意義主要的力量，因此該護理模式強調(diào)為患者提供包括家庭、醫(yī)院、病友、社工以及社會群體的全方位的社會支持，從而提高生命意義水平。而死亡教育的開展也是針對晚期癌癥患者的心理特點，教育患者及其家屬正確認識生老病死的自然規(guī)律，緩解對死亡的恐懼和焦慮，勇敢的面對并接受疾病和死亡，合理安排好自己有限的時光，幫助晚期癌癥患者坦然的度過人生最后階段。常青等[30]綜述了死亡教育在癌癥患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀，并說明了死亡教育的實施方法，認為死亡教育能夠提高患者的生命質(zhì)量，使其平靜、尊嚴的接受死亡。

3.3 尊嚴護理服務(wù)模式能提高晚期癌癥患者生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示干預組患者的生活質(zhì)量評分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。干預前兩組患者生活質(zhì)量評分分別為60.55±9.76、61.90±9.533，均處于中低水平，低于中國學者葉子悅等[31]的研究的67.35±4.71，可能與本研究選擇的Ⅳ期患者偏多有關(guān)。晚期癌癥患者身體的多器官功能遭受損害，患者喪失了基本的生理功能與生活能力，而且伴隨著疼痛、呼吸困難、惡心嘔吐、便秘、疲乏、胸腹水等多種癥狀的折磨，患者在軀體、心理、社會和精神上都遭受到巨大的打擊，嚴重降低了其生活質(zhì)量。而尊嚴護理服務(wù)模式正是在癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持、平和心態(tài)多方面給予患者的全程的、全面的護理模式，模式強調(diào)的是對患者進行全人的照顧，而不僅僅是只針對患者的疾病癥狀。模式特別強調(diào)減輕患者的身心痛苦，重視與患者的溝通交流技巧，注重對患者心理的照護，幫助患者發(fā)掘自身價值及優(yōu)點，提升患者的價值感與生命意義感，尊重患者的尊嚴，積極為患者尋求家屬、志愿者、醫(yī)療、社會群體等各方面的支持，并鼓勵患者主動參與到整個治療與護理過程中，從而提高患者的生活質(zhì)量，使患者有尊嚴的、平靜安然的度過生命的最后階段。

4 小結(jié)

尊嚴護理服務(wù)模式能夠增強晚期癌癥患者的尊嚴水平，提升患者的生命意義，提高其生活質(zhì)量。該模式的干預過程持續(xù)患者整個住院期間，隨時可以進行，是一個全程全面的護理干預模式，可以根據(jù)患者的病情、需求、尊嚴問題選擇尊嚴干預的具體方案，模式簡單易行，易于在臨床實施。該模式的重點在于對護理人員的培訓，除要求護理人員有高度的愛心及保護患者尊嚴的意識以外，還要求護理人員有良好的溝通交流技巧。此外，該護理服務(wù)模式還有待在更多的晚期癌癥患者中驗證其應(yīng)用效果。