何月月，盧芳，尹安春，黃秀美，劉思雨，張世西

（1大連醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧大連，116044；2大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧大連，116011）

帕金森?。≒arkinson’s disease，PD）是一種典型的神經(jīng)系統(tǒng)進(jìn)行性退行性疾病，常見的臨床表現(xiàn)為僵硬、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢(shì)不穩(wěn)和靜止性震顫，也可能伴隨著認(rèn)知能力下降和焦慮抑郁等心理問題［1］?？诜幬镏委熓悄壳芭两鹕∽钪饕闹委煼绞?，藥物治療方案復(fù)雜且需長(zhǎng)期規(guī)律用藥［2］。在治療過程中，患者因?yàn)樗幜坎蛔愠３霈F(xiàn)癥狀控制不良，服藥過量出現(xiàn)精神癥狀和沖動(dòng)控制障礙等不良反應(yīng)，也就是錯(cuò)誤的用藥方式會(huì)導(dǎo)致患者癥狀波動(dòng)，而較好的服藥依從性是帕金森病患者正確使用藥物改善治療療效和生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素［3-4］。另外，帕金森患者帶來的疾病應(yīng)激和反復(fù)的藥物治療時(shí)，也會(huì)出現(xiàn)心理社會(huì)適應(yīng)能力不良和家庭功能的改變［5-6］。鑒于目前國(guó)內(nèi)對(duì)帕金森病患者服藥依從性的干預(yù)措施還不夠完善，本研究2018年9月至2019年4月旨在探討服藥依從性與心理社會(huì)適應(yīng)和家庭關(guān)懷度三者的關(guān)系，分析出心理社會(huì)適應(yīng)和家庭關(guān)懷度對(duì)服藥依從性的影響路徑，為醫(yī)護(hù)人員尋求改善帕金森病患者服藥依從性的策略提供思路和方向，現(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用方便抽樣法，2018年9月至2019年4月選取大連市某所三級(jí)甲等綜合醫(yī)院就診的215例帕金森病患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)中國(guó)帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016版）［7］確診；年齡≥18歲；對(duì)本研究知情同意，并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他系統(tǒng)的嚴(yán)重疾病，如肝腎功能衰竭、癌癥晚期等；有精神病史；有嚴(yán)重的溝通障礙，不能配合者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、性別、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式、文化程度、婚姻狀況、生活狀態(tài)和用藥情況等。

1.2.2 服藥依從性評(píng)估量表該量表由葉曉青等［8］設(shè)計(jì)，量表包括4個(gè)方面：按照醫(yī)囑要求服藥次數(shù)、劑量、時(shí)間及不間斷服藥。根本做不到1分，偶爾做得到2分，基本做得到3分，完全做得到4分。采用4分制評(píng)分，總分在4～16分之間，總分越高代表患者服藥依從性行為越好。由盧芳等［9］將其運(yùn)用到帕金森病患者服藥依從性的評(píng)估中，經(jīng)檢驗(yàn)該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.809，重測(cè)信度為0.864，可評(píng)估帕金森病患者的服藥依從性。

1.2.3 帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)量表采用張婷婷等［10］于2017年研制的帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)量表（psychosocial adjustment scale for Parkinson’s disease，PAS）涵蓋6個(gè)維度，即焦慮/抑郁、自尊、自我生活態(tài)度、自我接納、自我效能感、社會(huì)支持，共32個(gè)條目的自測(cè)量表。其為4分制量表，完全正確1分，多數(shù)正確2分，有點(diǎn)正確3分，完全不正確4分，總分在32～128分之間，總分越高代表患者心理社會(huì)適應(yīng)能力越好。經(jīng)檢測(cè)其具有較好的信度和效度，能客觀、有效地對(duì)不同Hoehn-Yahr臨床分級(jí)的帕金森病患者進(jìn)行心理社會(huì)適應(yīng)情況的評(píng)估?？偭勘淼腃ronbach’sα系數(shù)為0.938，總量表的重測(cè)信度為0.99，6個(gè)維度重測(cè)信度在0.881～0.995之間。

1.2.4 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷該問卷1978年由美國(guó)西雅圖華盛頓大學(xué)的Smilkstein醫(yī)師根據(jù)家庭功能的特征設(shè)計(jì)而成，也稱家庭功能評(píng)估量表，通過調(diào)查患者對(duì)自身家庭關(guān)懷的認(rèn)知，評(píng)價(jià)患者對(duì)家庭功能的滿意度，共有5個(gè)條目：適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度［11-13］。每個(gè)條目采用3級(jí)評(píng)分：“經(jīng)常這樣”得2分，“有時(shí)這樣”得1分，“幾乎很少”得0分，5個(gè)條目分?jǐn)?shù)相加為總分，分值越高表明該項(xiàng)家庭功能越良好?？偡譃?～3分表示家庭功能重度障礙；4～6分表示家庭功能中度障礙；7～10分表示家庭功能良好。量表信度系數(shù)0.80～0.83，效度系數(shù)為0.80。

1.3 調(diào)查方法

問卷采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患者說明問卷的填寫方法，匿名填寫，指導(dǎo)患者按照真實(shí)的想法回答，選擇與真實(shí)想法最為接近的選項(xiàng)框，所有問卷均為當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并回收。如若患者因震顫等原因不能自行填寫的情況，由研究者或家屬逐個(gè)條目詢問患者后代為填寫。根據(jù)Kendall粗糙確定樣本含量法，考慮到研究過程中可能會(huì)存在患者不合作、問卷無效等情況，為了盡量地減少本研究的誤差，最終本研究放問卷230份，剔除多填、漏填等無效問卷后，最終納入有效問卷215份，有效回收率為93.4%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS24.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；采用Pearson相關(guān)性分析分析帕金森病患者服藥依從性與心理社會(huì)適應(yīng)及家庭關(guān)懷度的相關(guān)性；采用多元線性逐步回歸分析分析心理社會(huì)適應(yīng)各維度和家庭關(guān)懷度各維度對(duì)服藥依從性的影響；最后運(yùn)用軟件AMOS24.0建立結(jié)構(gòu)方程模型。均以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

215例帕金森病患者一般資料見表1。

2.2 帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)、家庭關(guān)懷度和服藥依從性得分情況

帕金森病患者服藥依從性、家庭關(guān)懷度和服藥依從性總分及各維度得分情況見表2。由表2可見，帕金森病患者的服藥依從性和心理社會(huì)適應(yīng)均處于中等水平，家庭關(guān)懷度處于中等障礙。

表1 帕金森病患者一般資料 （n=215）

表2 帕金森病患者服藥依從性、家庭關(guān)懷度和用藥依從性的總分及各維度得分情況（n=215；分，±s）

表2 帕金森病患者服藥依從性、家庭關(guān)懷度和用藥依從性的總分及各維度得分情況（n=215；分，±s）

心項(xiàng)目用藥依從性總分按次數(shù)服藥按量服藥服藥不間斷按時(shí)服藥家庭關(guān)懷度總分適應(yīng)度親密度成長(zhǎng)度情感度合作度理社會(huì)適應(yīng)總分社會(huì)支持焦慮/抑郁自我態(tài)度自我效能自尊自我接納得分9.76±3.59 2.62±0.95 2.53±0.92 2.45±1.01 2.16±0.97 6.86±2.44 1.42±0.58 1.42±0.61 1.36±0.62 1.33±0.63 1.32±0.65 83.34±14.93 18.73±4.02 17.49±3.71 15.04±3.05 12.29±2.19 10.03±2.09 9.77±2.52

2.3 帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)、家庭關(guān)懷度和服藥依從性相關(guān)性分析

帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)、家庭關(guān)懷度和服藥依從性相關(guān)性分析見表3。由表3可見，帕金森病患者服藥依從性及各維度與家庭關(guān)懷度總分及各維度得分和心理社會(huì)適應(yīng)及各維度得分均呈正相關(guān)（均P<0.05）。

2.4 帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)和家庭關(guān)懷度對(duì)服藥依從性影響的多元線性回歸分析

以服藥依從性為因變量，以心理社會(huì)適應(yīng)各維度（焦慮/抑郁、自尊、自我態(tài)度、自我接納、自我效能和社會(huì)支持）和家庭關(guān)懷度各維度（適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度）為預(yù)測(cè)變量，采用逐步回歸法進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果見表4，焦慮/抑郁、自我效能、親密度和社會(huì)支持是帕金森病患者服藥依從性的主要影響因素（均P<0.05）。

2.5 結(jié)構(gòu)方程模型的構(gòu)建

為進(jìn)一步檢驗(yàn)家庭關(guān)懷度在心理社會(huì)適應(yīng)和服藥依從性的中介作用，采用AMOS24.0軟件建立結(jié)構(gòu)方程模型對(duì)中介作用進(jìn)行驗(yàn)證。根據(jù)回歸分析的結(jié)果，模型的構(gòu)建方式為：以心理社會(huì)適應(yīng)回歸分析有意義的3個(gè)維度（自我效能、焦慮/抑郁和社會(huì)支持）為自變量；以家庭關(guān)懷度中有意義的維度（親密度）為中介變量；以服藥依從性為因變量，具體見圖1。模型構(gòu)建后，根據(jù)模型修正指數(shù)（modification indices，MI）進(jìn)行模型修正，添加了1條路徑后，模型的各項(xiàng)指標(biāo)為：χ2/df=0.064，GFI=1.000；CFI=0.995；IFI=1.002；TLI=1.019；RMSEA=0.001（標(biāo) 準(zhǔn)：χ2/df＜2.00；GFI、CFI、IFI、TLI＞0.90；RMSEA＜0.08），各項(xiàng)擬合指標(biāo)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)，認(rèn)為該模型可以接受，且各路徑系數(shù)均達(dá)到顯著水平，擬合較好。最后使用Bootstrap法對(duì)中介作用進(jìn)行檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，自我效能、焦慮/抑郁和社會(huì)支持對(duì)臨終關(guān)懷態(tài)度的總效應(yīng)、直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間均不包括0，證明親密度在自我效能、焦慮/抑郁和社會(huì)支持對(duì)帕金森病患者服藥依從性的影響中起中介作用，此中介效應(yīng)為部分中介效應(yīng)。中介效應(yīng)占總效應(yīng)的21.7%。

表3 帕金森病患者服藥依從性與家庭關(guān)懷度、心理社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)性分析 （n=215，r）

表4 帕金森患者病恥感影響因素的多元線性逐步回歸分析 （n=215）

圖1 PD患者家庭關(guān)懷度、心理社會(huì)適應(yīng)和服藥依從性的結(jié)構(gòu)方程模型

3 討論

3.1 帕金森病患服藥依從性、家庭關(guān)懷度和心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀分析

3.1.1 帕金森病患者服藥依從性現(xiàn)狀分析帕金森病目前還未發(fā)現(xiàn)能完全治愈的治療方式，主要的治療方法是藥物治療，因此患者的服藥依從性是患者藥物療效和疾病治療的關(guān)鍵因素［14］。本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者服藥依從性總分（9.76±3.59）分，處于中等水平，與國(guó)內(nèi)學(xué)者的研究結(jié)果基本一致［9］。帕金森病患者用藥特點(diǎn)：需服用的藥物種類多，每頓的用量不同且用藥時(shí)間隨進(jìn)食時(shí)間會(huì)有所改變。不僅因?yàn)橛盟幏绞降膹?fù)雜性，長(zhǎng)期用藥所致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也可能影響患者的服藥依從性，因此帕金森病患者的服藥依從性還有待提高。

3.1.2 帕金森病患者家庭關(guān)懷度家庭關(guān)懷度現(xiàn)狀分析對(duì)家庭關(guān)懷度的研究是了解帕金森病患者個(gè)人主觀感受到來自于家庭的關(guān)懷程度，是了解患者家庭功能的有效評(píng)價(jià)方式。本研究中帕金森病患者家庭關(guān)懷度得分（6.86±2.44）分，處于中度障礙，這與國(guó)內(nèi)對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老人家庭關(guān)懷度的調(diào)查研究結(jié)果基本相同［15］。由于帕金森病患者疾病的病程較長(zhǎng)，治療場(chǎng)所以家庭為主，且疾病會(huì)進(jìn)行性加重而需要照顧者的長(zhǎng)期陪伴或照顧，因此家庭關(guān)懷度下降可能會(huì)不利于患者的康復(fù)和治療，這與血液透析和心肌梗死康復(fù)患者的家庭關(guān)懷度研究結(jié)果基本類似［11，16］。

3.1.3 帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀分析近年來，帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)能力也逐漸得到國(guó)內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注，良好的社會(huì)適應(yīng)能力能幫助患者提高生活質(zhì)量［10，17］。本研究結(jié)果顯示帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)總分為（83.34±14.93）分，處于中等水平，與曲柯璇等［18］研究結(jié)果基本一致，主要與帕金森病患者疾病特點(diǎn)有關(guān)，出現(xiàn)與社會(huì)不符的特征性表現(xiàn)（靜止性震顫、面具臉、步態(tài)障礙等）導(dǎo)致患者感到與社會(huì)疏離的感覺［19］。

3.2 帕金森病患者服藥依從性、家庭關(guān)懷度和心理社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)性

3.2.1 帕金森病患者服藥依從性和家庭關(guān)懷度呈正相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)［20-21］，家庭關(guān)懷度能促進(jìn)老年人的健康行為，也就是家庭關(guān)懷度越好的患者越容易采用有益的健康行為，服藥依從性也是健康行為的重要方面。本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者家庭關(guān)懷度和服藥依從性存在正相關(guān)，具體來說就是家庭關(guān)懷度良好的帕金森病患者服藥依從性越好。分析原因可能是帕金森病患者疾病遷延不愈，并發(fā)癥和藥物副作用常伴隨患者，不僅需要家庭的經(jīng)濟(jì)支持提供用藥的保障，還需要家庭成員的理解和陪伴來幫助患者增加治療信心和用藥觀念［4］。此外，帕金森病患者神經(jīng)功能紊亂常伴隨著記憶力下降和認(rèn)知功能損害［22］，需要家屬督促患者服藥，所以良好的家庭功能能有效改善帕金森病患者的服藥依從性。

3.2.2 帕金森病患者服藥依從性和心理社會(huì)適應(yīng)呈正相關(guān)慢性病患者普遍存在的心理社會(huì)適應(yīng)問題會(huì)改變患者個(gè)體與環(huán)境之間的平衡關(guān)系，而較好的心理社會(huì)適應(yīng)能力會(huì)幫助患者以更積極的態(tài)度更好的管理疾?。?0，23］。服藥依從性作為帕金森病慢性病自我管理的重要部分。本研究發(fā)現(xiàn)帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)與服藥依從性呈正相關(guān)關(guān)系（P<0.05），即心理社會(huì)適應(yīng)良好的帕金森病患者服藥依從性越好。究其原因，有較高心理社會(huì)適應(yīng)水平的帕金森病患者，會(huì)有較少負(fù)面情緒帶來的錯(cuò)誤用藥認(rèn)知、會(huì)更容易接納疾病主動(dòng)參與疾病治療、會(huì)有較高的治療信心和更容易感知到社會(huì)支持，增加對(duì)服藥行為的認(rèn)可，提高服藥依從性。

3.2.3 帕金森病患者家庭關(guān)懷度在心理社會(huì)適應(yīng)和服藥依從性的中介作用本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者家庭親密度在自我效能、焦慮/抑郁和社會(huì)支持對(duì)服藥依從性的影響中起中介作用（中介效應(yīng)占總效應(yīng)21.7%）。本研究結(jié)果表明，自我效能是帕金森病患者用藥依從信心的根本來源，除能直接幫助患者提高服藥依從性外，還能提高家庭成員的信心和增加患者與家庭成員親密程度，得到更多家屬的幫助間接提高服藥依從行為。研究發(fā)現(xiàn)［24］，帕金森病患者伴發(fā)抑郁和焦慮的患病率分別為11.17%和25.81%。本研究認(rèn)為心理問題是降低患者服藥依從性最重要的因素，患者也常采用負(fù)性的態(tài)度面對(duì)家人，降低與家屬的親密關(guān)系，通過減少家庭協(xié)助間接降低服藥依從性。此外，良好的社會(huì)支持系統(tǒng)是帕金森病患者自我管理疾病重要的促進(jìn)因素，也是患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵影響因素［5，25］。本研究發(fā)現(xiàn)，提供更好的社會(huì)支持系統(tǒng)是帕金森病患者提高服藥依從性的有效途徑之一，較好的社會(huì)支持系統(tǒng)能直接緩沖患者因疾病應(yīng)激帶來的負(fù)面體驗(yàn)，還能改善患者家庭成員之間的親密關(guān)系間接促進(jìn)患者治療的主觀意愿。因此，本研究認(rèn)為，醫(yī)護(hù)人員為提高帕金森病患者的服藥依從性可通過提高患者的自我效能幫助患者提高治療信心，改善焦慮和抑郁等負(fù)面情緒帶來的消極影響，建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)改善患者的治療環(huán)境；與此同時(shí)這些方法也能促進(jìn)家庭成員之間的親密關(guān)系間接幫助患者提高服藥依從性。

4 結(jié)論

綜上所述，心理社會(huì)適應(yīng)的自我效能、焦慮/抑郁和社會(huì)支持可直接或間接通過家庭關(guān)懷度的親密度影響帕金森病患者的服藥依從性，患者建立良好的心理社會(huì)適應(yīng)能力和正常的家庭功能有助于患者服藥依從性的提升。但本研究研究對(duì)象相對(duì)局限僅限于帕金森病患者，服藥依從性影響路徑的有效性還有待進(jìn)一步研究