李揚(yáng)，李玲，宋述琴，潘瑞紅

據(jù)報(bào)道，終末期腎病患者數(shù)量呈逐年上升趨勢(shì)，僅2018年血液透析患者上升至51萬例[1]。接受血液透析治療的患者通常會(huì)出現(xiàn)一系列令人痛苦的心理和身體癥狀[2]。與癌癥和心力衰竭患者相比，終末期腎病患者更有可能經(jīng)歷以反復(fù)入院、侵入性手術(shù)和院內(nèi)死亡為特征的臨終體驗(yàn)[3]。維持性血液透析還導(dǎo)致患者認(rèn)知功能障礙，失去醫(yī)療決策能力，無法表達(dá)自己的意愿[4]。盡管如此，許多終末期腎病患者并沒有與親人或醫(yī)務(wù)人員就臨終問題進(jìn)行交談，比如選擇接受重癥監(jiān)護(hù)，轉(zhuǎn)介到姑息護(hù)理服務(wù)，啟動(dòng)或撤回腎臟替代治療，復(fù)蘇指令，或者可能選擇的死亡地點(diǎn)等[5]。美國(guó)腎臟醫(yī)師協(xié)會(huì)提供的指南中推薦預(yù)先護(hù)理計(jì)劃(Advance Care Planning，ACP)，盡早討論終末期腎病患者的臨終醫(yī)療選擇，并以生前預(yù)囑文本的形式記錄在案[6]。生前預(yù)囑(Living Will)是指患者意識(shí)清醒情況下，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)對(duì)醫(yī)療護(hù)理的選擇[7]。目前，國(guó)外生前預(yù)囑在終末期腎病患者中的認(rèn)知度較高且近50%的終末期腎病患者建立了生前預(yù)囑[8]，而國(guó)內(nèi)生前預(yù)囑認(rèn)知與態(tài)度的研究主要是采用自制量表在癌癥、老年患者及醫(yī)務(wù)人員中進(jìn)行調(diào)查[9-11]，未見終末期腎病患者的相關(guān)報(bào)道。鑒此，本研究采用深入訪談法探討終末期腎病患者對(duì)實(shí)施生前預(yù)囑的認(rèn)知與態(tài)度，以期為該群體實(shí)施生前預(yù)囑提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查后，于2019年6～10月采用目的抽樣法及最大變異抽樣策略，根據(jù)患者的性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、宗教信仰、居住地等方面選取在十堰市和隨州市各1所三甲醫(yī)院住院的終末期腎病患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2012年國(guó)際腎臟病協(xié)會(huì)終末期腎病診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]；②思維清晰，能正確表達(dá)自己的觀點(diǎn)；③知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①保護(hù)性醫(yī)療者；②患有精神心理疾病，無法正常溝通；③病情危重。以資料飽和為原則，本研究共訪談終末期腎病患者15例，依次編號(hào)為P1～P15。其中男8例，女7例；年齡19～78(50.17±15.62)歲。文化程度：小學(xué)3例，初中8例，中專1例，高中2例，本科1例。病程：1～年7例，5～年6例，≥10年2例，平均5.80年。居住地：農(nóng)村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)、市區(qū)各5例。職業(yè)：農(nóng)民1例，退休2例，學(xué)生1例，在職5例，個(gè)體戶2例，無業(yè)4例。信仰佛教3例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采取現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過一對(duì)一的半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。選取安靜的環(huán)境進(jìn)行訪談，具體為病區(qū)示教室8名、辦公室5名、獨(dú)立病房2名。在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的初步擬好訪談提綱，再經(jīng)過課題組成員(2名研究生導(dǎo)師，2名研究生)討論，對(duì)2例終末期腎病患者預(yù)訪談后修改確定。訪談提綱：您認(rèn)為生前預(yù)囑適合在終末期腎病患者中實(shí)施嗎？為什么？您認(rèn)為有必要提前預(yù)留生前預(yù)囑文本說明自己的臨終醫(yī)療選擇嗎？為什么？您如何看待生前預(yù)囑？您對(duì)實(shí)施生前預(yù)囑是什么態(tài)度？您認(rèn)為哪些因素會(huì)影響生前預(yù)囑實(shí)施？訪談前研究者就輕松話題與訪談對(duì)象聊天，營(yíng)造輕松的訪談氛圍。訪談中參考訪談提綱，但不依賴于訪談提綱，認(rèn)真傾聽并適時(shí)追問，不誘導(dǎo)患者，不將自己的價(jià)值觀強(qiáng)加于患者。在訪談期間適時(shí)將北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)提供的“生前預(yù)囑之我的五個(gè)愿望”的正式文本[13]給患者瀏覽，請(qǐng)患者發(fā)表相關(guān)看法，若患者并不熟知文本及概念，研究者給予解釋說明。每次訪談約60 min。所有訪談進(jìn)行錄音，每次訪談結(jié)束即撰寫訪談筆記。

1.2.2資料分析方法 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)逐字逐句轉(zhuǎn)錄文本，并由另1名研究者復(fù)核，采用Colaizzi內(nèi)容分析法[14]分析資料。2名編碼者反復(fù)同步編碼達(dá)成一致，得出初步的主題框架，并與研究組成員討論，為下一次訪談提供素材，直至資料飽和。

2 結(jié)果

2.1對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知

2.1.1認(rèn)知不足 通過訪談發(fā)現(xiàn)，14例受訪者沒有聽說過生前預(yù)囑，易將生前預(yù)囑與“安樂死”“遺囑”相混淆。P3：“之前沒聽說過生前預(yù)囑，按我的理解生前預(yù)囑無非是像我們這種狀況，身體很脆弱，突發(fā)狀況多，提前把家里的事安排好?！盤10:“說實(shí)話我沒聽說過生前預(yù)囑，也沒聽別人說起過?！盤12：“我覺得這個(gè)本子說的就像安樂死，都是關(guān)于死亡的，像遺囑一樣，都是死亡后的要求，剛得病的時(shí)候，就經(jīng)常談這個(gè)，就像你說的這個(gè)遺囑一樣?！?/p>

2.1.2生前預(yù)囑文本部分內(nèi)容理想化 2例受訪者在看到生前預(yù)囑文本中‘我希望別人怎么對(duì)待我’內(nèi)容時(shí)表示，患者在遭受病情折磨的同時(shí)只想早點(diǎn)結(jié)束這段痛苦，對(duì)于外界給予的溫暖已不能滿足患者的臨終需求。P5:“在生命的最后時(shí)刻就算有生前預(yù)囑文本，到那個(gè)時(shí)候已經(jīng)沒有求生欲望了，別人給不給溫暖都只想早點(diǎn)走?！盤7:“這個(gè)生前預(yù)囑文本是理想化的，你們的想法是好的，然后我們的想法就是覺得到最后都要走了，自己也難受，哪有心思管別人應(yīng)該怎么對(duì)待我?！?/p>

2.1.3創(chuàng)新生前預(yù)囑實(shí)施方式 2例受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑應(yīng)考慮到患者的特殊性，根據(jù)患者的具體情況實(shí)施不同的方式。P11：“有什么想法跟家屬或者醫(yī)生口頭說一聲，再像病情告知書那樣簽個(gè)字就行了嘛，哪要這么正式?！盤14：“很多透析患者到最后眼睛都不好使了，就像我一樣，看字都看不清，你讓他怎么填(生前預(yù)囑文本)，我覺得可以嘗試下其他的方法，像錄個(gè)音啥的?！?/p>

2.1.4可能給患者造成二次傷害 3例受訪者認(rèn)為談?wù)撋邦A(yù)囑可能會(huì)加重患者的心理負(fù)擔(dān)，造成二次傷害。P1:“透析時(shí)間長(zhǎng)的患者情緒是很低落的，你再跟他談這些，患者的心理壓力會(huì)更大?！盤3：“患者透析透的好好的，你突然跟他說這些，他還會(huì)以為自己是不是不行了?！盤10：“你這樣突然找他去說這個(gè)(生前預(yù)囑)，有的患者想得開就好，想不開的就更加抑郁了?！?/p>

2.2實(shí)施生前預(yù)囑的態(tài)度

2.2.1實(shí)施生前預(yù)囑的積極意義

2.2.1.1滿足治療需求 1例受訪者表示填寫生前預(yù)囑文本是為了得到積極的救治，讓家人和醫(yī)生知道自己的想法，生前預(yù)囑文本可以作為憑證。P9:“有這個(gè)(生前預(yù)囑)文本的話，不管什么時(shí)候都有一個(gè)憑證，讓別人(家人和醫(yī)生)都知道我的想法(搶救)?！?/p>

2.2.1.2促進(jìn)臨終醫(yī)療方式轉(zhuǎn)變 4例受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑可以避免無意義、維持性治療的醫(yī)療方式，避免醫(yī)療資源浪費(fèi)。P2:“我覺得還是有必要留一個(gè)(生前預(yù)囑文本)，我活得太難了，又疼，吃又不能吃，喝又不能喝，萬一他們把我救過來不能動(dòng)了有什么意義?！盤3：“這個(gè)(生前預(yù)囑)是個(gè)好事，患者和家屬都能解脫，也給國(guó)家減輕負(fù)擔(dān)?！盤6：“我覺得有必要(填寫生前預(yù)囑文本)，因?yàn)槲也辉敢馍搅藷o法挽救的時(shí)候靠機(jī)器來維持最后那幾天，沒有必要……浪費(fèi)國(guó)家和醫(yī)院的資源，真是沒有必要?！盤8:“有了這個(gè)(生前預(yù)囑文本)醫(yī)生應(yīng)該就不會(huì)給我用那些搶救的儀器了，那樣活的太痛苦了！”

2.2.1.3減輕家屬負(fù)擔(dān) 2例受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑可以避免家屬在患者臨終決策上為難，減輕家屬心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P3：“寫了這個(gè)(生前預(yù)囑)免得家屬為難，到時(shí)候醫(yī)生問她，你丈夫是治療還是不治療她都會(huì)很糾結(jié)，我覺得沒有必要糾結(jié)，明知不可為的事情還去糾結(jié)它干什么?！盤14：“有了這個(gè)(生前預(yù)囑文本)醫(yī)生就不會(huì)給我搶救了，70多歲了還折騰什么啊，給他們(子女)增加負(fù)擔(dān)，錢也打水漂?！?/p>

2.2.1.4實(shí)現(xiàn)自主權(quán) 1例受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)療決策自主權(quán)，自己可以做主，選擇自己想要的臨終結(jié)局。P1:“我就愿意寫一個(gè)，自己的生命可以自己主宰啊?！?/p>

2.2.2實(shí)施生前預(yù)囑受多種因素影響

2.2.2.1實(shí)施生前預(yù)囑的時(shí)機(jī) 4例受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑應(yīng)該在疾病發(fā)展嚴(yán)重的情況下考慮，在病情穩(wěn)定的時(shí)候考慮為時(shí)尚早。P4：“我現(xiàn)在不考慮。我現(xiàn)在又沒怎么樣，怎么寫？如果病情嚴(yán)重了我會(huì)寫在里面?！盤11：“這個(gè)病根據(jù)我的理解沒有那么嚴(yán)重，沒有必要去思考這個(gè)問題，談這個(gè)為時(shí)過早……身體情況很差的情況下可以考慮?！盤12：“我覺得這個(gè)文本對(duì)我用處不大，像我這種情況，和正常人沒有區(qū)別。如果生活不能自理，病情很重的情況下可以考慮。”P10：“這個(gè)東西(生前預(yù)囑文本)好是好，但我現(xiàn)在不會(huì)考慮。以后隨著年紀(jì)大了，情況差了，討論這個(gè)的人多了可能會(huì)考慮?！?/p>

2.2.2.2家人的意愿及決策 2例受訪者認(rèn)為臨終決策權(quán)都在家屬手中，實(shí)施生前預(yù)囑與否并不重要，最后還是家屬做主。P5：“其實(shí)我不是不愿意寫這個(gè)，即使我寫了這個(gè)生前預(yù)囑，勾選了不想搶救，我媳婦也會(huì)搶救的，不救不可能的，那你說還有什么意義?！盤7：“實(shí)施這個(gè)(生前預(yù)囑)就沒什么意義，到最后那一步了，我不能動(dòng)了，家里如果說想要放棄治療，我能怎么辦?我有這個(gè)本子(生前預(yù)囑文本)他們就會(huì)給我治療嗎？不現(xiàn)實(shí)?！绷?例受訪者認(rèn)為，在患者病情危急或不能為自己做決定時(shí)，家屬順理成章會(huì)為患者作出符合人道主義的選擇。P12:“寫不寫這個(gè)本子，到那時(shí)候家里人自然會(huì)拿出意見來，他們總不會(huì)看著我走，不可能的。”P15：“我到時(shí)候什么都不知道了，我兒子、女兒到時(shí)候肯定會(huì)商量著辦，不用這個(gè)(生前預(yù)囑文本)特意去交代吧。”

2.2.2.3醫(yī)務(wù)人員的職責(zé) 2例受訪者認(rèn)為搶救患者乃醫(yī)務(wù)人員的職責(zé)所在，就算患者沒有建立生前預(yù)囑，醫(yī)生也會(huì)盡力搶救，避免醫(yī)療糾紛。P13：“你這個(gè)(生前預(yù)囑文本)寫不寫的，到那一步醫(yī)生總不會(huì)看著患者就那樣走吧，那肯定是要搶救的，就算搶救不過來患者家屬也不會(huì)說什么啊。”P15：“我沒有這個(gè)(生前預(yù)囑文本)，他們(醫(yī)務(wù)人員)還不是要給我搶救，那我還寫這個(gè)干什么?！?/p>

2.2.2.4傳統(tǒng)文化 3例受訪者認(rèn)為老年患者受傳統(tǒng)死亡文化的影響，談生前預(yù)囑需謹(jǐn)慎對(duì)待。P7:“如果你跟老年人說這些(生前預(yù)囑)，可能還要吼你的！”P10：“年輕人可能還要好點(diǎn)，老年人思想陳舊，不容易接受?！盤11：“年紀(jì)大的患者不喜歡說死亡的話題，你跟他們說這個(gè)(生前預(yù)囑)可能會(huì)覺得你在咒他們。”

2.2.3實(shí)施生前預(yù)囑的不確定性 2例受訪者對(duì)于是否實(shí)施生前預(yù)囑沒有給出明確的觀點(diǎn)。P4：“說實(shí)話，我也不知道有沒有必要，看個(gè)人想法吧?！盤8：“我現(xiàn)在只想規(guī)律透析，這個(gè)東西(生前預(yù)囑文本)我也不知道應(yīng)不應(yīng)該去考慮?！?/p>

3 討論

3.1提高終末期腎病患者對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知 隨著新型醫(yī)療模式緩和醫(yī)療的產(chǎn)生，更多體現(xiàn)的是以患者為中心，更多解決的是患者的臨床癥狀，減輕患者的痛苦感受，而不是過度醫(yī)療。生前預(yù)囑能給予患者符合自己意愿的醫(yī)療護(hù)理措施，減少不必要的治療，控制住院費(fèi)用，減輕喪親痛苦等[15-16]。本次訪談大部分患者未曾聽說過生前預(yù)囑，容易將“安樂死”和“遺囑”的概念相混淆。但經(jīng)過研究者對(duì)生前預(yù)囑文本和概念的解讀，多數(shù)受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑具有積極意義，其中有3例受訪者填寫了生前預(yù)囑文本，并表示將和家人討論此文本。也有受訪者認(rèn)為老年患者易受傳統(tǒng)死亡文化的影響可能會(huì)阻礙生前預(yù)囑實(shí)施，甚至可能給患者帶來二次傷害，歸因于老年患者對(duì)生前預(yù)囑認(rèn)知不足。目前國(guó)內(nèi)已有部分專家和民間人士對(duì)生前預(yù)囑進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)和實(shí)地宣傳，包括建立“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，參與各地臨終關(guān)懷相關(guān)主題的演講，建立預(yù)先護(hù)理計(jì)劃微信公眾號(hào)，促進(jìn)了生前預(yù)囑發(fā)展，但影響范圍有限。因此，醫(yī)療單位應(yīng)主動(dòng)承擔(dān)起宣傳責(zé)任。國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)人員對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度不高，但對(duì)實(shí)施生前預(yù)囑的態(tài)度較積極[17]。因此，應(yīng)首先提高醫(yī)務(wù)人員的生前預(yù)囑認(rèn)知。護(hù)理管理者應(yīng)重視醫(yī)務(wù)人員臨終關(guān)懷知識(shí)的學(xué)習(xí)，邀請(qǐng)臨終關(guān)懷專家進(jìn)行授課講解，提高臨終關(guān)懷相關(guān)知識(shí)，合格后對(duì)患者提供咨詢服務(wù)?；颊叻矫婵梢杂^看臨終決策視頻，期間醫(yī)務(wù)人員針對(duì)專業(yè)術(shù)語進(jìn)行講解，增加患者及家屬對(duì)生前預(yù)囑內(nèi)容理解的深度，從而提高患者對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知[18]。還可利用紙質(zhì)化的宣傳方式，比如印制生前預(yù)囑宣傳冊(cè)，方便患者閱讀。與此同時(shí)，還可利用創(chuàng)新性信息可視化的方法提高患者對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知，激發(fā)患者對(duì)臨終問題的思考，促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員與患者及家屬之間的臨終對(duì)話[19]。

3.2促進(jìn)生前預(yù)囑法制化 部分受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑的臨床意義有限，家屬會(huì)在患者臨終之時(shí)作出與之意愿相違背的醫(yī)療選擇。實(shí)施生前預(yù)囑缺乏法律保障，患者的自主權(quán)難以得到保障，同時(shí)也約束了醫(yī)務(wù)人員為患者執(zhí)行生前預(yù)囑。多數(shù)西方國(guó)家有相應(yīng)的法律支撐實(shí)施生前預(yù)囑，亞洲國(guó)家如新加坡、印度、韓國(guó)等也相繼生前預(yù)囑法制化。我國(guó)臺(tái)灣和香港為促進(jìn)生前預(yù)囑合法化也有相關(guān)探索，包括頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》《病人自主權(quán)利法》，同時(shí)香港地區(qū)成立了預(yù)立醫(yī)療指示小組委員會(huì)[20]，大陸也有研究者對(duì)生前預(yù)囑進(jìn)行法制化探索[21]。再者，部分被訪者認(rèn)為在臨終階段搶救患者是醫(yī)務(wù)人員的職責(zé)，臨終決策可以由家屬代替作出，實(shí)施生前預(yù)囑失去了臨床意義?？赡芤?yàn)楸辉L者醫(yī)療自主權(quán)意識(shí)淡薄，忽視了自己的醫(yī)療選擇權(quán)。因此，應(yīng)借鑒國(guó)外成熟的生前預(yù)囑實(shí)施規(guī)范，制定出符合我國(guó)國(guó)情的生前預(yù)囑實(shí)施細(xì)則，以生前預(yù)囑法制化的方式宣傳，保障患者的自主選擇權(quán)。

3.3重視以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)的臨終對(duì)話 生前預(yù)囑是指患者在健康或者意識(shí)清楚的情況下為自己制定的臨終醫(yī)療選擇，而部分被訪者認(rèn)為只有在病情嚴(yán)重的情況下才適合實(shí)施生前預(yù)囑，這與其缺乏充分的生前預(yù)囑信息交流及對(duì)自我疾病認(rèn)知缺乏有關(guān)。長(zhǎng)期血液透析治療易導(dǎo)致患者各種不良反應(yīng)，不利于生前預(yù)囑討論，而被訪者對(duì)各種危險(xiǎn)因素意識(shí)不足[4]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)終末期腎病患者年齡、身體狀態(tài)、并發(fā)癥等因素定期評(píng)估患者預(yù)后，借助輔助決策工具，例如采用“黃金標(biāo)準(zhǔn)框架”識(shí)別其死亡風(fēng)險(xiǎn)因素，利用“驚訝問題”作為甄選優(yōu)先可以談?wù)撋邦A(yù)囑的對(duì)象，給予患者全面的生前預(yù)囑信息交流[22-23]。定期評(píng)估患者預(yù)后不僅能準(zhǔn)確識(shí)別終末期腎病患者的臨終需求，同時(shí)避免貽誤生前預(yù)囑談?wù)摃r(shí)機(jī)。在進(jìn)行以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)的臨終對(duì)話時(shí)應(yīng)重視家屬的參與，避免不必要的醫(yī)療糾紛。

4 小結(jié)

本研究通過深入訪談發(fā)現(xiàn)，終末期腎病患者對(duì)生前預(yù)囑認(rèn)知不足，且認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑受多種因素影響而產(chǎn)生不確定性。但多數(shù)受訪者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑具有積極意義。應(yīng)通過各種方式加大對(duì)生前預(yù)囑的宣傳力度，改善終末期腎病患者對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知，倡導(dǎo)以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)的臨終對(duì)話，積極探索生前預(yù)囑法制化道路，為實(shí)施生前預(yù)囑提供有力保障。