劉瑾文，齊 艷，斯 琴，姜 雪

（1.延邊大學(xué)護(hù)理學(xué)院,吉林133000；2.延邊大學(xué)附屬醫(yī)院）

恐懼疾病進(jìn)展（fear of progression,FoP）是個(gè)體對(duì)一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理, 即恐懼疾病發(fā)展所帶來(lái)的各種生物、社會(huì)心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[1]。慢性病病人在承受疾病痛苦過(guò)程中，常感到憂慮甚至恐懼，包括對(duì)治療和預(yù)后的不確定感、無(wú)法預(yù)測(cè)病情，這種對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼已成為慢性病病人的重要壓力源之一[2]。Simard 等[3]研究發(fā)現(xiàn)，在癌癥幸存者中，49%的病人FoP 呈現(xiàn)中度以上狀態(tài)，7%的病人FoP 達(dá)高度狀態(tài)。研究顯示：對(duì)疾病的適度恐懼所產(chǎn)生的功能性反應(yīng)有利于自身健康，如促進(jìn)自我護(hù)理或健康行為[4]，但長(zhǎng)期過(guò)分恐懼則會(huì)導(dǎo)致功能失調(diào)，對(duì)個(gè)體會(huì)產(chǎn)生負(fù)面影響，重者需要治療[5?6]。為評(píng)估病人FoP 水平，并對(duì)其提供幫助，國(guó)外先后開(kāi)發(fā)了多種標(biāo)準(zhǔn)化的評(píng)估工具[7]，我國(guó)也對(duì)部分國(guó)外評(píng)估工具進(jìn)行了漢化和本土化處理，開(kāi)發(fā)修訂了FoP 量表[8?10]。這些量表主要用于慢性疾病病人，部分量表用于照顧者[11?12]。本研究對(duì)FoP 量表的發(fā)展及其在慢性病病人中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，以期為慢性病病人FoP 的臨床研究提供借鑒。

1 FoP 概念的提出

早期研究者是以恐懼疾病復(fù)發(fā)（fear of recurrence，F(xiàn)oR）這一術(shù)語(yǔ)探討癌癥病人對(duì)復(fù)發(fā)或新發(fā)癌癥相關(guān)的擔(dān)憂和恐懼[13]，其對(duì)現(xiàn)實(shí)中存在的其他疾病缺失相關(guān)恐懼的描述。隨著研究深入，人們發(fā)現(xiàn)疾病進(jìn)展的恐懼并不局限于癌癥病人，而是在各種慢性病病人不同病程中普遍存在，其進(jìn)展結(jié)局也不限于對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼，且各疾病組間恐懼內(nèi)容存在差別[14]。為發(fā)展一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化、普適性的評(píng)價(jià)工具，2003 年Dankert 等[1]首次提出FoP 概念，并將其定義為個(gè)體面對(duì)一切現(xiàn)實(shí)存在的疾病及其生物、心理、社會(huì)后果或疾病復(fù)發(fā)所產(chǎn)生的一種反應(yīng)性、有意識(shí)的恐懼。Herschbach 等[15]認(rèn)為，F(xiàn)oP 會(huì)成為病人生活中的絕對(duì)核心，是一種特定的焦慮，然而卻不能以精神病學(xué)的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷。精神障礙中的焦慮與FoP 的不同點(diǎn)在于，前者是心理問(wèn)題，是身體健康的人面對(duì)無(wú)實(shí)質(zhì)威脅對(duì)象的不真實(shí)且非理性反應(yīng)，而FoP 所屬的特定焦慮是長(zhǎng)期身體不適的人面對(duì)持續(xù)且真實(shí)存在的疾病威脅，擔(dān)心其所帶來(lái)的所有后果而產(chǎn)生恐懼，是合理且獨(dú)立的反應(yīng)[5,15]。

2 FoP 量表的發(fā)展

2.1 國(guó)外FoP 量表的適應(yīng)性研究

2.1.1 恐懼疾病進(jìn)展量表（Fear of Progression Questionnaire,FoP?Q) 為評(píng)估慢性疾?。ò┌Y、糖尿病和風(fēng)濕病等）病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼，德國(guó)慕尼黑技術(shù)大學(xué)心理醫(yī)學(xué)中心Herschbach 等[5]于2005 年通過(guò)訪談、構(gòu)建子量表和驗(yàn)證3 個(gè)階段編制了FoP?Q。該量表包括5 個(gè)維度，共43 個(gè)條目，其中，情感反應(yīng)13 個(gè)條目，伙伴/家庭關(guān)系7 個(gè)條目，職業(yè)7 個(gè)條目，自主性喪失7 個(gè)條目，焦慮應(yīng)對(duì)9 個(gè)條目。量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分表示“從不”，5 分表示“總是”，總分越高，表示病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼程度越高。 量表Cronbach's α 系數(shù)>0.7，重測(cè)信度為0.77～0.94。研究結(jié)果證實(shí)，量表在信度方面的心理測(cè)驗(yàn)結(jié)果非常好；聚合效度顯示了FoP?Q 與傳統(tǒng)焦慮量表有中等程度相關(guān)，表明FoP?Q 具有獨(dú)立性；與病人疾病行為之間的關(guān)系表明量表具有良好區(qū)分效度。Herschbach 等[5]認(rèn)為FoP?Q 對(duì)多發(fā)性硬化癥、慢性阻塞性肺疾病、急性缺血性腦卒中和心血管疾病等慢性疾病有重要意義，可用于臨床環(huán)境中慢性病病人FoP 的測(cè)試或用于研究目的。2010年Shim 等[16]將FoP?Q 翻譯并修訂成韓語(yǔ)版，其Cronbach's α系數(shù)為0.90，跨文化研究有助于證明FoP?Q在其他國(guó)家和語(yǔ)言中的有效性。

2.1.2 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire?Short Form，F(xiàn)oP?Q?SF) 2006 年德國(guó)學(xué)者M(jìn)ehnert 等[17]基于FoP?Q 構(gòu)建了FoP?Q?SF，此量表包括生理健康和社會(huì)家庭2 個(gè)維度、12 個(gè)條目,以Likert 5 級(jí)評(píng)分法計(jì)分，“從不”到“總是”以1～5 分表示，總分為12～60 分，分?jǐn)?shù)越高表明病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼程度越高，研究中常以總分>34 分為病人FoP心理功能失調(diào)的界限分[18]。此量表Cronbach's α 系數(shù)為0.87，與FoP?Q 高 度 相 關(guān)(r=0.92)[17]。 2012 年Kwakkenbos 等[19]將215 例系統(tǒng)性硬化癥病人作為研究對(duì)象，開(kāi)發(fā)了荷蘭版FoP?Q?SF，荷蘭版FoP?Q?SF 整體Cronbach's α 系數(shù)為0.86，研究數(shù)據(jù)支持了問(wèn)卷的結(jié)構(gòu)效度。2014 年伊朗學(xué)者Aghdam 等[20]選取129 例癌癥病人(乳腺癌、白血病、消化道癌癥、肺癌等)驗(yàn)證了該量表在伊朗人群中的適應(yīng)性。Hinz 等[21]于2015 年在調(diào)查2 059例癌癥病人FoP水平的基礎(chǔ)上，檢驗(yàn)得出該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.90。2016 年，Koch?Gallenkamp等[22]利用FoP?Q?SF 對(duì)6 057 例各類癌癥病人進(jìn)行研究，所 得Cronbach's α 系 數(shù) 為0.89。2018 年，F(xiàn)ait 等[23]驗(yàn)證了希伯來(lái)語(yǔ)版FoP?Q?SF 的Cronbach's α 系數(shù)為0.86。越來(lái)越多的研究證實(shí)了FoP?Q?SF 在慢性疾病病人中的適應(yīng)性，F(xiàn)oP?Q?SF 也逐漸被推廣到不同病種，如Nikendei 等[24]對(duì)肺泡型棘球蚴病病人FoP 水平進(jìn)行調(diào)查，研究顯示量表Cronbach's α 系數(shù)為0.85。

2.1.3 配偶恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire?Short Form/Partner，F(xiàn)oP?Q?SF/P) 隨著研究的深入和擴(kuò)展，Zimmermann 等[11]發(fā)現(xiàn)FoP 不僅對(duì)癌癥病人有著深遠(yuǎn)影響，而且對(duì)其配偶也有著巨大影響，故在FoP?Q?SF 基礎(chǔ)上，研制開(kāi)發(fā)了病人配偶FoP單維度測(cè)評(píng)工具FoP?Q?SF/P，其納入的研究對(duì)象包括前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人的配偶。FoP?Q?SF/P采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，由配偶自評(píng)，結(jié)果顯示量表Cronbach's α 系數(shù)為0.88，聚合效度結(jié)果與焦慮、抑郁及創(chuàng)傷后壓力指數(shù)呈中等度相關(guān)，癌癥病人配偶FoP水平明顯高于糖尿病病人配偶[11]。此后，該量表得到應(yīng)用和推廣[25]，量表的可靠性和有效性也進(jìn)一步得以證實(shí)。

2.1.4 父母恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表（Fear of Progression Questionnaire?Short Form/Parents,FoP?Q?SF/PR）Schepper 等[12]在FoP?Q?SF 基礎(chǔ)上開(kāi)發(fā)了評(píng)估癌癥患兒父母FoP 的測(cè)評(píng)量表，量表共12 個(gè)條目，采用的Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分為12～60 分，總分高低表示FoP 的嚴(yán)重程度。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.90，具有良好的信度和效度。Fidika 等[26]將此量表應(yīng)用于囊性纖維化患兒父母，其整體Cronbach's α 系數(shù)為0.91，進(jìn)一步證實(shí)其具有良好信效度。Clever 等[27?28]使用此量表對(duì)癌癥患兒父母進(jìn)行研究，驗(yàn)證了其Cronbach's α 系數(shù)分別為0.89 和0.85，證實(shí)量表的內(nèi)部一致性良好。

2.2 國(guó)內(nèi)FoP 量表的適應(yīng)性研究 吳奇云等[8]結(jié)合我國(guó)文化背景和實(shí)際情況，將FoP?Q?SF 進(jìn)行漢化、驗(yàn)證，漢 化 版FoP?Q?SF 的Cronbach's α 系 數(shù) 為0.883。同時(shí)，吳奇云等[8]也闡述了FoP?Q?SF 可以作為原發(fā)性肝癌病人的FoP 心理測(cè)評(píng)工具，這是我國(guó)目前針對(duì)該領(lǐng)域引進(jìn)并完成校對(duì)的唯一一個(gè)臨床量表。蔡建平等[9]對(duì)此量表進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，在女性乳腺癌病人應(yīng)用中該量表信效度穩(wěn)定。張永福等[29]考慮癌癥病人的恐懼多來(lái)源于癌癥復(fù)發(fā)，其引入英文版癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Questionnaire,FCRQ)，并經(jīng)過(guò)對(duì)量表的翻譯、回譯和專家小組評(píng)議、調(diào)適，形成初步漢化版，最終對(duì)其進(jìn)行漢化版信效度檢驗(yàn),顯示量表各條目的鑒別度、同質(zhì)性、信效度均良好，認(rèn)為可以為國(guó)內(nèi)開(kāi)展相關(guān)領(lǐng)域研究提供可靠評(píng)估。量表的漢化和驗(yàn)證，拓展了國(guó)內(nèi)研究，我國(guó)研究者對(duì)FoP的研究領(lǐng)域也從癌癥病人擴(kuò)展到慢性病病人及其照顧者 中[10,30?33]。

3 FoP 量表在不同人群中的應(yīng)用及評(píng)價(jià)

3.1 慢性病病人 FoP?Q?SF 用于的慢性病病人主要包括各類癌癥、糖尿病、腎臟病等疾病病人[3,5?6,14,20?21,30?31,34]。多 項(xiàng) 研 究 證 實(shí)，4.0%～68.4%的 病人自評(píng)報(bào)告存在功能失調(diào)性FoP[22,24,35?39]，幾乎所有病人都承認(rèn)有FoP 的感覺(jué)，程度從非常輕微的不安到嚴(yán)重不等[15]。癌癥病人主要恐懼、擔(dān)心家庭的未來(lái)和疾病進(jìn)展，糖尿病病人恐懼長(zhǎng)期并發(fā)癥，多發(fā)性硬化癥病人主要恐懼日常生活中需要依賴外界幫助[1,39?40]?？謶旨膊?nèi)容及水平差異說(shuō)明FoP 是一個(gè)復(fù)雜的概念，受生物、心理、社會(huì)多方面因素影響，有些因素與其相關(guān)，但未能證明是獨(dú)立的影響因素，如女性、年輕病人FoP 評(píng)分較高[21,36]，女性在中/高嚴(yán)重程度上有潛在的脆弱性[22]。焦慮、抑郁與FoP 存在顯著正相關(guān)關(guān)系。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙與FoP 存在強(qiáng)烈正相關(guān)[23]。Goebel等[41]研究發(fā)現(xiàn)，身體癥狀較嚴(yán)重的病人FoP 程度較高，但其研究也顯示了與其他研究結(jié)果不同的結(jié)論，即性別、年齡與FoP 水平相關(guān)性不明顯。慢性病病人FoP影響因素還受國(guó)情和文化影響，德國(guó)和伊朗癌癥病人FoP 水平受教育程度影響，教育程度低，失調(diào)性FoP 風(fēng)險(xiǎn)高[20,22]。泰國(guó)Hanprasertpong 等[42]對(duì)699 例宮頸癌幸存者調(diào)查，結(jié)果顯示，生活質(zhì)量越低，其FoP 越強(qiáng)，與Sarkar 等[43]研究結(jié)果相似，說(shuō)明FoP 與生活質(zhì)量是一種相互影響的動(dòng)態(tài)發(fā)展關(guān)系。Nikendei 等[24]等對(duì)肺泡型棘球蚴病病人不同依戀模式與FoP 關(guān)系的研究結(jié)果顯示，安全型依戀類型的病人FoP 水平較低。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究顯示，性別、年齡、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、對(duì)病情了解程度是慢性病病人FoP 的主要影響因素[30]。Yang 等[44]對(duì)廣州636 例癌癥病人研究發(fā)現(xiàn)，兒時(shí)重病經(jīng)歷、壓力、焦慮、抑郁癥狀和個(gè)性是FoP 的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素,Sun 等[10]的研究結(jié)果也提示，年輕病人FoP 水平較高，焦慮、抑郁、悲觀、具有更多壓力性生活事件和多種合并癥的病人FoP 水平更高。Niu 等[38]研究還發(fā)現(xiàn)，家庭收入越低，應(yīng)對(duì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)的能力越弱，F(xiàn)oP 水平越高。

除個(gè)體因素外，社會(huì)因素也會(huì)對(duì)慢性病病人FoP產(chǎn)生影響。研究結(jié)果顯示，社交率與FoP 呈負(fù)相關(guān)[39]，社會(huì)孤立者FoP 達(dá)中高度水平的風(fēng)險(xiǎn)更大[22],社會(huì)支持成為FoP 的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子[38]，家人、朋友和醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷可有效緩解病人壓力并降低其FoP 水平[45]，特別是配偶的支持對(duì)病人的FoP 水平有重要影響[46]。Sarkar 等[35]認(rèn)為，F(xiàn)oP 在癌癥病人中經(jīng)常發(fā)生，具有很高的臨床相關(guān)性，F(xiàn)oP 與未滿足的支持性護(hù)理需求相關(guān)，Goebel 等[41]的研究支持了這一結(jié)論，并提出對(duì)癌癥病人應(yīng)進(jìn)行FoP 常規(guī)性篩查，以便開(kāi)展相應(yīng)治療。

3.2 慢 性 病 病 人 配 偶 基 于 FoP ? Q ? SF，Zimmermann 等[11]編制了慢性病病人配偶FoP 評(píng)估工具FoP?Q?SF/P，并借助該量表測(cè)評(píng)了前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人配偶FoP 水平，結(jié)果顯示：前列腺癌病人配偶FoP 最強(qiáng)烈，乳腺癌病人配偶次之，糖尿病病人配偶最輕，病情復(fù)發(fā)或惡化會(huì)加重病人配偶的FoP 程度。研究認(rèn)為，配偶往往不愿意在病人面前表現(xiàn)自己的痛苦，長(zhǎng)此以往會(huì)導(dǎo)致其角色功能潛在損害和對(duì)家庭產(chǎn)生不良后果，建議將確實(shí)有需要的配偶納入護(hù)理計(jì)劃并滿足其需求，為其提供支持性服務(wù)。吳奇云[30]將FoP?Q?SF/P 英文版漢化后，對(duì)國(guó)內(nèi)肝癌病人配偶進(jìn)行調(diào)查，獲得肝癌病人配偶心理感受和應(yīng)對(duì)體驗(yàn),了解到家庭在經(jīng)歷癌癥后受到不良影響。測(cè)評(píng)結(jié)果顯示：原發(fā)性肝癌病人配偶FoP?Q?SF/P 總分為(35.77±7.91)分，配偶FoP 水平超過(guò)病人本身，病人與配偶在“癌癥帶來(lái)的疼痛”的恐懼程度之間差距最大,配偶與病人間FoP 存在顯著正相關(guān)關(guān)系。通過(guò)Logistic 回歸分析，結(jié)果顯示：年齡、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、丈夫/妻子對(duì)病情的了解程度是配偶FoP 的獨(dú)立影響因素，配偶年齡越小，醫(yī)療負(fù)擔(dān)越重的家庭其配偶FoP 越高，配偶本身對(duì)于病人病情不了解和各種不確定性，會(huì)增加配偶的心理壓力，提高其恐懼程度。李佳倩等[47]的研究人群主要是晚期癌癥病人配偶，其FoP 得分[(39.87±8.52)分]高于吳奇云[30]的研究結(jié)果，且其研究結(jié)果顯示：配偶FoP總分及各維度得分均與希望水平呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，病人自理程度、希望水平、消極應(yīng)對(duì)方式是病人配偶FoP 的主要影響因素。各研究提示，F(xiàn)oP 應(yīng)視為家庭事件，而不應(yīng)僅關(guān)注個(gè)人。目前，對(duì)慢性病病人配偶FoP 的研究報(bào)道相對(duì)較少，且主要是針對(duì)癌癥病人配偶，因此，對(duì)相關(guān)影響因素的研究比較局限。

3.3 慢性病患兒父母 慢性病患兒父母FoP 水平總體上與成年病人或其配偶FoP 水平相當(dāng)甚至更高,75%的父母中至少有一方FoP 水平處于功能失調(diào)狀態(tài)，且父母間FoP 水平差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）[12,27?28]。父 母 作 為 主 要 照 顧 者，在 患 兒 醫(yī) 療 過(guò) 程中會(huì)經(jīng)歷嚴(yán)重的失控和無(wú)助感，在照顧患兒時(shí)往往未能解決自己的心理需求。Fidika 等[26]對(duì)兒童和青少年囊性纖維化病人父母FoP 研究結(jié)果顯示，父母FoP 與焦慮、抑郁呈顯著正相關(guān)，與其生活質(zhì)量呈顯著負(fù)相關(guān)。也有研究顯示：患兒父母FoP 與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙具有顯著正相關(guān)[27]。Schepper 等[12]的研究驗(yàn)證了患兒父母FoP 與生活質(zhì)量具有負(fù)相關(guān)性，也證實(shí)了患兒目前醫(yī)療狀況、診斷時(shí)間、父母對(duì)疾病相關(guān)恐懼的應(yīng)對(duì)是患兒父母FoP 的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素。但也研究結(jié)果顯示：父母的FoP 水平與患兒疾病診斷時(shí)間無(wú)關(guān)，與疾病過(guò)程中的時(shí)間有關(guān)，父母FoP 水平會(huì)在患兒醫(yī)療預(yù)約之前 加 劇[27?28]。Clever 等[28]在 研 究 患 兒 父 母 個(gè) 人 應(yīng) 對(duì)、二元應(yīng)對(duì)與FoP 的關(guān)系中發(fā)現(xiàn)，母親的個(gè)人應(yīng)對(duì)和二元應(yīng)對(duì)越好，其FoP 水平越低，但父親的個(gè)人應(yīng)對(duì)和二元應(yīng)對(duì)與其FoP 水平相關(guān)性不明顯，而且值得注意的是，父親的二元應(yīng)對(duì)方式與母親的FoP 水平呈負(fù)相關(guān)，這意味著父親在二元應(yīng)對(duì)中的正面評(píng)價(jià)越高，母親的FoP 就會(huì)越低。

4 小結(jié)

慢性病會(huì)使病人及照顧者面臨很多壓力與不確定感，導(dǎo)致發(fā)生功能失調(diào)性FoP。國(guó)外使用FoP?Q?SF對(duì)慢性病病人進(jìn)行深入而系統(tǒng)的研究后量表引入國(guó)內(nèi)，我國(guó)學(xué)者也開(kāi)展了相關(guān)研究，并逐步擴(kuò)展，取得一定成果。但目前對(duì)功能失調(diào)性FoP 尚無(wú)明確的定義和測(cè)量學(xué)金標(biāo)準(zhǔn)，大多數(shù)研究的界限分是基于統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)分布特點(diǎn)和相關(guān)理論考慮，需進(jìn)一步加強(qiáng)實(shí)踐探索和臨床驗(yàn)證。同時(shí)，國(guó)內(nèi)對(duì)慢性病病人配偶及慢性病患兒父母的研究有限，還需擴(kuò)大地域和樣本量進(jìn)行深入探討。FoP 是一個(gè)復(fù)雜的心理感受，受多方面因素影響，因此，有必要在我國(guó)文化背景和經(jīng)濟(jì)狀況下分析慢性病病人及其照護(hù)者的FoP 體驗(yàn)和相關(guān)影響因素，全面認(rèn)識(shí)和科學(xué)評(píng)價(jià)慢性病病人FoP，從而針對(duì)性地制定干預(yù)措施，幫助病人及其照護(hù)者建立健康的應(yīng)對(duì)方式，提高生活質(zhì)量。