朱蓓蓓 王妍妍 周旋 曹春艷

(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院，江蘇 南京 210042)

銀屑病俗稱“牛皮癬”，是一種常見免疫介導(dǎo)的慢性、炎癥性皮膚病，以境界清楚的紅色增厚的斑丘疹、斑塊，表面覆以銀白色鱗屑為主要皮膚損傷特征。全國銀屑病的患病率約2%，在北歐國家發(fā)病率較高[1]。報道[2-3]指出，27%～45%的患者在16歲之前發(fā)病，其中不足20歲的患者超過50%以上。該病的病程長短不一，治療周期長且患者十分痛苦。銀屑病不僅僅涉及美容方面的問題，與此相關(guān)的其他一些嚴(yán)重身體狀況例如銀屑病關(guān)節(jié)炎、心血管疾病、代謝綜合征、克羅恩病等也日趨倍受關(guān)注。同時，伴隨上述嚴(yán)重疾病的患者由于心臟疾病的風(fēng)險增高，壽命也在逐年縮短[4]。近年來，世界范圍內(nèi)銀屑病患者逐年增加，結(jié)構(gòu)式教育被引入銀屑病患者的自我管理中。為了深入了解基于銀屑病患者認(rèn)知基礎(chǔ)上的教育需求，及影響支持銀屑病患者日常自我管理的結(jié)構(gòu)式教育需求的相關(guān)因素，筆者將國內(nèi)外的相關(guān)研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為我國銀屑病患者群體中開展結(jié)構(gòu)式教育提供參考，同時為完善我國銀屑病自我管理的方法及改善其效果提供借鑒。

1 自我管理的概念及發(fā)展

所謂自我管理就是患者對其長期健康狀況的日常管理，在護(hù)理學(xué)中目前對于自我管理還沒有一個標(biāo)準(zhǔn)定義，這個概念可從3個角度進(jìn)行討論和闡述[5]：(1)反應(yīng)患者認(rèn)知的一個過程。(2)健康專業(yè)人士認(rèn)為的結(jié)構(gòu)化的教育活動。(3)提高患者生活質(zhì)量或健康狀況的目標(biāo)或結(jié)果。自我管理是一個學(xué)習(xí)、嘗試、探索由于病情的波動所帶來新的挑戰(zhàn)的動態(tài)過程。這種新的見解帶來了銀屑病治療方面的轉(zhuǎn)變，從外部單一皮損的治療到包括早期診斷、監(jiān)視和干預(yù)的綜合疾病管理。這種改變能夠更加專注于開發(fā)新的干預(yù)方法，患者教育就是其中一個重要手段，激發(fā)患者從事慢性疾病的自我管理。

2 結(jié)構(gòu)式教育研究現(xiàn)狀

英國國家臨床技術(shù)研究院將結(jié)構(gòu)化教育項目(Structured education programme， SEP) 定義為“既有計劃又有等級的教育項目”[6]。1970年由Eric Schople創(chuàng)建了一個個性化的教育訓(xùn)練項目——“結(jié)構(gòu)式教育”；這種教育模式個性化強、覆蓋面廣、參與人群多、適應(yīng)性好，目前國內(nèi)僅用于孤獨癥或社交困難的兒童教育[7]。結(jié)構(gòu)式教育是以滿足患者需求為目的，由多理論指導(dǎo)，多形式實施及多人群參與，旨在幫助患者獲得、保持并提高其自我管理的能力[8]。高質(zhì)量的教育計劃應(yīng)該以證據(jù)為基礎(chǔ)，充滿活力和靈活性，滿足患者的需求，并支持自我管理態(tài)度、信念、知識和技能[9]。盡管在嚴(yán)重的慢性病中越來越強調(diào)具體以疾病為導(dǎo)向的結(jié)構(gòu)式教育項目，但針對銀屑病患者教育方面的研究卻很少。目前該領(lǐng)域的研究主要集中于加強醫(yī)患關(guān)系，以增加患者掌握銀屑病的相關(guān)知識、治療的依從性、皮損的護(hù)理、心理放松等對疾病的感知控制。盡管結(jié)構(gòu)式教育模式建議包含心理方面，但一篇回顧性的報道[10]提出，目前對銀屑病患者進(jìn)行不同的心理干預(yù)所取得的可見效果方面差異還缺乏足夠的證據(jù)。

3 銀屑病患者的需求現(xiàn)狀

有研究[11]提出，識別患者的需求，有助于選擇合適的教育行為干預(yù)措施和自我管理支持策略。多數(shù)研究反映了對健康教育模式的重視，然而很少有人去關(guān)注患者的認(rèn)知以及他們在日常生活中最基本的教育需求。Linder等[12]指出銀屑病患者對疾病治愈的期望、病情的控制、醫(yī)生的理解是患者最基本的需求要素。丹麥健康技術(shù)評估(HTA)項目[13]指出，在開發(fā)新的干預(yù)方法時，建議考慮患者的性格特征以及病程等。這也就意味著新的干預(yù)手段需要關(guān)注患者的需求，以患者為導(dǎo)向的評價標(biāo)準(zhǔn)是項目中最關(guān)鍵的決定性內(nèi)容。通過文獻(xiàn)查閱，國內(nèi)至今尚無對銀屑病患者需求的調(diào)查研究。Bartholomew等[14]認(rèn)為，首要的需求評估應(yīng)包括有銀屑病經(jīng)歷患者的當(dāng)前現(xiàn)狀及真正需求之間差異的科學(xué)文獻(xiàn)的系統(tǒng)研究。這種差異方面的研究應(yīng)關(guān)系到患者的生活質(zhì)量、健康狀況以及影響健康的相關(guān)危險因素，例如社會行為、自我護(hù)理、社會應(yīng)對、家庭環(huán)境等因素。

4 支持銀屑病患者日常自我管理結(jié)構(gòu)式教育需求的相關(guān)因素

4.1疾病自身因素

4.1.1疾病表現(xiàn) 由于疾病性質(zhì)的不同，患者的表現(xiàn)也不盡相同，并對患者的疾病管理帶來了很大的影響。研究[15]指出，48%的患者認(rèn)為他們的生活質(zhì)量和外表密切相關(guān)。無論是男性還是女性銀屑病患者，普遍反映最大的困境是患病后皮膚上顯著的“標(biāo)記”[16]，別人會根據(jù)其皮膚表現(xiàn)并結(jié)合自身的看法來仔細(xì)評判他們的性格和內(nèi)心世界。讓患者感到憂慮的是經(jīng)常被誤解為衛(wèi)生習(xí)慣差或該病具有傳染性；這樣的錯誤觀念導(dǎo)致患者在童年常受到戲弄或侮辱[16]。此疾病帶來的特有的“記號”給患者的心理帶來很大的陰影，尤其是在外群體和公共場合。因此，皮損可見性給患者帶來的心理方面的影響是開展結(jié)構(gòu)式教育最重要的需求之一。

4.1.2病情變化 銀屑病的特征性表現(xiàn)是病情的反復(fù)波動，患者體驗疾病是一場身體上動蕩的“旅程”，一個突發(fā)事件就可能會導(dǎo)致病情加重[17]。這種波動的病程意味著早期自我認(rèn)知的喪失若無法恢復(fù)，患者常表現(xiàn)為自尊和自信的降低。

4.1.3首次發(fā)病時間 許多研究結(jié)果表明，患者的首次發(fā)病年齡可能是病程最大的影響因素之一。這可能與被“標(biāo)記”的過程很早就開始有關(guān)，對于年輕單身銀屑病患者來說這樣“丑陋”的疾病是毀滅性的；這部分患者在年輕時十分厭惡自己的身體，并認(rèn)為沒有人愿意成為他們的伴侶[17]。有研究[17]指出，發(fā)病后的一段時間也是影響病程長短的一個重要因素，這一時期充滿了對疾病的恐懼。當(dāng)患者得知無論是通過自身的努力還是他人的幫助，該病都無法治愈時感到十分沮喪。皮損的可見性、病情的反復(fù)波動等相關(guān)因素對患者至關(guān)重要，特別是青少年期發(fā)病的年輕患者。

4.2個人因素

4.2.1疾病認(rèn)知 研究[18-19]指出，疾病的認(rèn)知除了疾病的嚴(yán)重程度以外，更重要的是能讓患者意識到功能限制，以及疾病認(rèn)知與自我體驗心理問題之間的關(guān)系。發(fā)病原因、結(jié)局、康復(fù)的信念與疾病的控制共同組成了患者對疾病的認(rèn)知。研究[18]表明，銀屑病的治療影響身體機能和對疾病的感知壓力，但不會影響患者的焦慮及對疾病的感知或應(yīng)對策略。即使臨床嚴(yán)重程度有很大的改善，但患者心理問題方面的認(rèn)知、隱藏等應(yīng)對策略并沒有改變。研究[18-19]認(rèn)為，煩惱、焦慮與疾病的認(rèn)知相關(guān)，而不是簡單的與應(yīng)對策略等行為有關(guān)。一項質(zhì)性研究[20]表明，超過50%的受訪者認(rèn)為，由于壓力等個人因素可能導(dǎo)致銀屑病的爆發(fā)。更多的患者認(rèn)為疾病很大程度上是由于病態(tài)的焦慮等情感因素決定的，而非身體原因[18]。一項研究[19]表明，患者及其伴侶對疾病的認(rèn)識不同，可能會影響臨床結(jié)局及雙方的心理健康水平。

4.2.2應(yīng)對策略 有研究[21-22]從醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)方面調(diào)查了患者如何在日常生活中應(yīng)對疾病，認(rèn)為患者會采取與環(huán)境相互作用的應(yīng)對策略。研究[21]表明，家庭、工作和朋友等因素，可促使患者忘記疾病(銀屑病)的困擾。挪威一項專門調(diào)查[22]指出：疾病的持續(xù)時間、年齡和性別對患者選擇如何應(yīng)對病情惡化的策略十分重要，即女性、青少年比男性和老年人使用情感策略的頻率更高；患者的病程越長，越容易采用相信自己的策略；相反病程越短，越容易采用一些輔助策略。這表明患病長的銀屑病患者已形成疾病管理的個性化知識，這使他們在處理問題時更加獨立。

4.3自身經(jīng)歷的疾病負(fù)擔(dān)

4.3.1疾病生理負(fù)擔(dān) 研究表明，如瘙癢[23-24]、皮膚疼痛[25]等不適所引起的患者生理負(fù)擔(dān)比一般疾病更加嚴(yán)重。瘙癢是與銀屑病相關(guān)的最不適的癥狀之一，主要感覺為燃燒、刺痛、爬行感，讓人感到焦慮、厭煩、無法忍受[24]；這種感覺經(jīng)歷會嚴(yán)重影響患者的專注力、日常生活、身體活動、性生活及睡眠[23-24]。瘙癢等不舒適的感受消耗了患者很多時間和精力。

4.3.2疾病心理負(fù)擔(dān) 研究[15，18]表明，銀屑病患者焦慮、抑郁程度逐漸上升。在一項澳大利亞研究[26]中，患者對其經(jīng)歷的抑郁、焦慮癥狀描述并不是精神病性的，而更多地與其害羞、羞恥的經(jīng)歷有關(guān)，或與疾病的定位、皮損可見性有關(guān)。疾病所引起的身體變化及可見程度可能導(dǎo)致自我概念的改變，即患者將疾病視作敵人、否認(rèn)自己，認(rèn)為自己的身體具有攻擊性、傳染性，不具有吸引力，奇怪、丑陋、骯臟且與眾不同；這種體內(nèi)攻擊性的經(jīng)歷充滿尷尬和羞辱，讓患者感到無助；最后可能會徹底改變患者認(rèn)知，最終導(dǎo)致自我的分裂[27]。 這種形象的改變可導(dǎo)致一系列的心理變化，如失望、憂郁、焦慮、抑郁、脆弱、羞恥和攻擊性[19，26]。負(fù)性情緒在女性患者中最為常見，而男性更多表現(xiàn)為對外表的顧慮以及社交和性生活的受限等[26]

4.3.3疾病社會負(fù)擔(dān) 疾病在很大程度上會影響患者群體的社交功能，包括社交、運動、文化休閑等方面[28]。自我概念與患者所處環(huán)境的相互作用可解釋其社會脆弱性，即患者將其自身對皮膚的看法和感受轉(zhuǎn)嫁他人，并要接受他人的感受[29]。許多患者認(rèn)為他們的身體無法應(yīng)對日常的社交活動，害怕遭到拒絕。研究[29]指出，疾病同時影響了患者的家庭，部分患者在病情活動期間，認(rèn)為自身給整個家庭帶來嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。自我體驗的嚴(yán)重程度及對癥狀重要性的評估對患者疾病負(fù)擔(dān)的體驗至關(guān)重要。患者群體直覺和自我概念的改變增加了其社會脆弱性。害怕被拒絕是影響患者日常生活和活動的一個重要因素。此外，除了皮損的可見性以外，瘙癢、疼痛等不適感與患者的日常生活受限之間也有著重要的聯(lián)系。

5 銀屑病患者結(jié)構(gòu)式教育的研究

5.1基于結(jié)構(gòu)式教育的疾病感知 上述因素反映了銀屑病患者的結(jié)構(gòu)式教育需求的復(fù)雜性。研究[30]認(rèn)為，慢性疾病患者對疾病的因果信念對于患者健康相關(guān)的生活質(zhì)量的影響比對疾病嚴(yán)重程度的影響更重要?；颊邔膊〉母兄怯绊懡Y(jié)構(gòu)式教育的重要因素：60%的患者認(rèn)為個人因素(如壓力等)是他們的發(fā)病原因，其中37%～88%的患者認(rèn)為壓力是導(dǎo)致其發(fā)病的原因[30]。在評估患者的教育需求時，應(yīng)先評估患者的疾病感知。

5.2教育目標(biāo) 結(jié)構(gòu)式教育的具體目標(biāo)是提高患者的自我效能水平，使其產(chǎn)生行為改變和健康的良性結(jié)局。據(jù)De Silva[31]報道，慢性疾病患者更受益于知識的改進(jìn)，技術(shù)技能、自我效能和行為改變。說明無論是患者自主學(xué)習(xí)還是計劃性教育，對患者而言是非常重要的，教育是管理疾病最好的方法。

5.3教育計劃 在制定患者教育計劃時，選擇一個(或多個)理論框架有助于教育內(nèi)容、教學(xué)方法、組織結(jié)構(gòu)的制定，以及結(jié)果措施的發(fā)展。Kennedy等[32]主張的是更廣泛以患者為中心的措施來促進(jìn)患者教育計劃的社會影響。研究[33]開發(fā)了一項以證據(jù)為基礎(chǔ)的“專家級”患者項目作為課程設(shè)置的核心，提高了參與者的信心、知識和技能。

5.4教育人群及措施 一項理論研究[34]表明，疾病開始的時間是影響心理發(fā)展的決定性因素。該研究認(rèn)為，患者在青少年時期獲得的心理資源對其隨后的成人生活階段具有重要意義。患者可以通過網(wǎng)絡(luò)獲得疾病信息，從而減少銀屑病對青春期患者長期潛在的負(fù)面影響。由于發(fā)病起始時間是一個重要影響因素，必須將其整合到結(jié)構(gòu)式的患者教育計劃中，針對不同階段患者制定不同的教育計劃；如童年或青春期的銀屑病患者，應(yīng)關(guān)注其早期的預(yù)防干預(yù)。Booker等[35]主張，教育方式采用集中小組討論并與患者合作的干預(yù)措施，以闡明問題和結(jié)果；特別是讓患兒積極參與其中，因為孩子們需要了解他們的遭遇，青春期是他們身份發(fā)展的關(guān)鍵時期，他們不僅需要家庭的支持，更需要同時代人之間的支持。

6 小結(jié)

本綜述的目的是確定和描述在日常生活中支持銀屑病患者自我管理的教育需求，并確定一系列與銀屑病相關(guān)的高危險因素及其影響。這些因素構(gòu)成了復(fù)雜的相互作用，疾病因素、個人因素、自我體驗的疾病負(fù)擔(dān)等在制定患者教育計劃時尤為重要。特別是對于年輕的患者群體，皮損的可見性及起病時間更具特異性。由于我國目前尚未形成關(guān)于銀屑病結(jié)構(gòu)化教育實施的指南和體系。國外對銀屑病患者教育需求研究大部分屬人文關(guān)懷的范疇，它的推廣需要臨床醫(yī)護(hù)人員乃至全社會在觀念上的改變。此外，是否嘗試采用縱向追蹤、長期隨訪，以不同方式去滿足國內(nèi)不同群體患者的需求，亦可成為后續(xù)研究的方向?？傊Y(jié)構(gòu)化教育在我國銀屑病患者的健康教育中應(yīng)用尚處于探索階段，我們應(yīng)基于國內(nèi)傳統(tǒng)的與現(xiàn)有的健康教育存在的問題，學(xué)習(xí)國外先進(jìn)理念與方法，以期將結(jié)構(gòu)式教育的相關(guān)內(nèi)容結(jié)合我國國情，探索出更適合針對我國不同年齡銀屑病患者健康教育的方法。