劉國(guó)良 方柳莊 吳仕彬 張 印▲ 楊檸溪

1.廣東省惠陽三和醫(yī)院健康管理中心，廣東惠州 516211；2.廣東省惠陽三和醫(yī)院消化內(nèi)科，廣東惠州 516211；3.武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北武漢 430071

胃腸道惡性腫瘤主要包括胃癌、結(jié)腸和直腸癌等，在我國(guó)有較高的發(fā)病率。既往研究也對(duì)這類患者的心理狀況和社會(huì)支持等開展了一定的研究。重疾使患者以往的社會(huì)關(guān)系和社會(huì)資本有所轉(zhuǎn)變，他們?cè)诓『笾亟ㄉ鐣?huì)關(guān)系，拓展社會(huì)資本。1980年，法國(guó)教授Portes首次提出社會(huì)資本的概念，即他實(shí)際或潛在資源的集合，他提出這些資源與由相互默認(rèn)或承認(rèn)的關(guān)系所組成的持久網(wǎng)絡(luò)有關(guān)[1]。1997年Lynch補(bǔ)充：社會(huì)資本是能夠產(chǎn)生社會(huì)凝聚、信任、參與社區(qū)活動(dòng)的意愿，它是一種資源、投入和網(wǎng)絡(luò)的集合[2]。社會(huì)資本作為重要的社會(huì)學(xué)理論，對(duì)社會(huì)交流和社會(huì)機(jī)構(gòu)參與情況的質(zhì)與量進(jìn)行闡釋，體現(xiàn)了人所處的社會(huì)狀態(tài)，同時(shí)對(duì)人的心理健康狀況有所影響。

國(guó)外開展社會(huì)資本與健康關(guān)系的研究較早，內(nèi)容也較為豐富，現(xiàn)列出以下幾個(gè)例子：Valencia-Garcia等[3]的研究證實(shí)社會(huì)資本隨著文化適應(yīng)水平增加，且與抑郁癥和焦慮癥呈顯著負(fù)相關(guān)。Joensen等[4]調(diào)查成人1型糖尿病患者糖尿病特定社會(huì)資本的需求。Boehm等[5]發(fā)現(xiàn)擁有的社會(huì)資本水平高有助于提高纖維肌痛患者的生活質(zhì)量和身體功能。本研究下面從伴侶、親友、病友、醫(yī)患方面分析胃腸道惡性腫瘤患者病后的社會(huì)資本的變化，為日后進(jìn)一步對(duì)其進(jìn)行人文干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究運(yùn)用立意取樣法，抽取胃腸道惡性腫瘤患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）被診斷為胃腸道惡性腫瘤且已知自身癌癥診斷。（2）精神狀態(tài)正常，能清晰地進(jìn)行敘述，對(duì)研究知情同意并簽署知情同意書。本次研究經(jīng)惠陽三和醫(yī)院科教科倫理審查批準(zhǔn)。

1.2 研究方法

本研究基于質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法[6]，對(duì)患者開展敘事醫(yī)學(xué)訪談，現(xiàn)場(chǎng)雙人雙筆錄。對(duì)每位患者訪談1 ～ 2次，時(shí)間在40～60min。主題為患病后社會(huì)資本與相關(guān)的感受。

1.3 研究場(chǎng)所

訪談在護(hù)士休息室開展，環(huán)境安靜，能避免患者隱私泄露。

1.4 方法

使用Claizzi 程序?qū)υL談資料整理與分析，閱讀、分析、反思、編碼、分類資料，析出主題[7]。

2 結(jié)果

本次研究共納入18例消化道癌癥患者?；厩闆r如下：年齡29～62歲，平均（43.2±3.2）歲；性別男9例，女9例；婚姻狀況：已婚14例，未婚或離異4例；學(xué)歷：初中2例，高中4例，大專或本科11例，碩士1例。對(duì)訪談資料進(jìn)行整理和分析后，提煉后生成4個(gè)主題如下。

2.1 伴侶關(guān)系：親密與破裂

在婚戀狀態(tài)方面，對(duì)于已婚者來說，其親密關(guān)系受到疾病沖擊，患者或其配偶因?yàn)閾?dān)心影響身體健康而減少甚至放棄性生活，亦有配偶因患者手術(shù)及后續(xù)治療的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)選擇終結(jié)婚姻關(guān)系。對(duì)于未婚者而言，疾病阻礙其擇偶的進(jìn)程，部分患者的交往對(duì)象因?yàn)閷?duì)方生病而選擇離開。

談及術(shù)后的夫妻親密關(guān)系，35歲的李先生說：“手術(shù)后我們就很少有夫妻生活了。我自己也不想，我愛人也總覺得可能是我身體沒好吧，就安心養(yǎng)病?！?/p>

29歲的曹先生坦言擇偶時(shí)的困境：“沒有人愿意找得過大病的吧。術(shù)后處過一個(gè)對(duì)象，我跟她說了我的身體問題，立刻對(duì)方就找個(gè)借口分手了?！?/p>

亦有伴侶選擇留下守候，這在給予患者支持的同時(shí)但加深了患者的內(nèi)疚感。顯然，無法按照計(jì)劃組建或經(jīng)營(yíng)家庭為其增加了更多的壓力。

38歲的吳先生妻子不離不棄：“我們其實(shí)一直這么多年小打小鬧的，但是我手術(shù)后，她脾氣好了很多。我怕以后復(fù)發(fā)拖累她，要趕她走。她哭了，說，就算傾家蕩產(chǎn)也要跟我一輩子?！?/p>

2.2 親友關(guān)系：支持與疏遠(yuǎn)

患者的社會(huì)支持與社會(huì)資本減少來自于自身與外界的原因。一方面因?yàn)樽陨砩?，需要?jīng)常往返于醫(yī)院或在家休息，與工作環(huán)境和社交場(chǎng)合相對(duì)脫離，因此社交面更窄。此外，因?yàn)榛颊叽嬖谝钟?、疾病不確定感等負(fù)性情緒，主動(dòng)與其社交網(wǎng)絡(luò)疏離，造成社會(huì)資本和社會(huì)支持減少。

42歲的李女士術(shù)后6個(gè)月，她說：“術(shù)后就在家了，我之前的活是在外面跑業(yè)務(wù)，沒法跑了。慢慢就被同事忘了，因?yàn)槿思叶际窍掳嗪笠黄鸪燥埞浣种惖摹！?/p>

另一方面，患者治療需要大量經(jīng)濟(jì)投入，甚至涉及債務(wù)問題，一些親屬和朋友因擔(dān)心患者借錢等而回避患者。此外，因?yàn)榱私獾交颊卟∏椋瑩?dān)心影響其身體。這些導(dǎo)致了親友關(guān)系的疏遠(yuǎn)。

53歲的孫先生說：“手術(shù)和化療花了不少錢。之前也跟親戚朋友借了一些，每個(gè)月都在還。不過可能我一打電話他們都怕借錢吧，上次我給外甥打電話，他上來就說，沒錢了。他們很少主動(dòng)跟我聯(lián)系?！?/p>

有些時(shí)候，患難見真情，生病時(shí)更檢驗(yàn)人性，親友關(guān)系在一個(gè)人的生命低谷期中更顯得緊密。

51歲的彭女士說：“我們高中同學(xué)兩三年聚會(huì)一次，平時(shí)聯(lián)系不多。后來不知道怎么他們都知道我病了，經(jīng)常來電話，也會(huì)來看我。后面又住院了一次，我家里條件不好，他們幫我付了一部分費(fèi)用?！?/p>

2.3 病友關(guān)系：同病相憐，相扶相依

癌癥患者常常有親歷病友去世的體驗(yàn)，他人的去世也同時(shí)成為自身的一種壓力和負(fù)擔(dān)，讓其聯(lián)想到自己，即使一些自我評(píng)價(jià)豁達(dá)的患者也是如此。

43歲的王女士在是病友群里的積極分子，經(jīng)常參加各類活動(dòng)。她說：“每次得知有患者去世，我都會(huì)特別難過，總覺得早晚有一天，自己也會(huì)這樣子。然后就立刻去復(fù)查，哪怕沒到復(fù)查的時(shí)間?！?/p>

很多患者愿意力所能及地去幫助其他的患者，這為其他患者的就醫(yī)等提供了便利。

42歲的蘇先生是病友聯(lián)盟中的活躍人物，他說：“我是老患者了，很多患者家不在這邊上住，買東西、在醫(yī)院跑各種事情我都會(huì)告訴他們?cè)趺醋?。我們病友群也都每天給自己加油打氣，正能量?！?/p>

癌癥使人們站在人生的懸崖邊上，平淡生活也成為了奢望?；颊叱?huì)感到無法掌控自身身體和命運(yùn)的孤獨(dú)感，而這些病中感受健康人無法理解。直到認(rèn)識(shí)更多病友，同病相憐，互相取暖，從彼此身上獲取理解和力量。所以，患者之間希望更多的交流與對(duì)話，在共情中情感、意志上相互攙扶。

2.4 醫(yī)患關(guān)系：不同視角下的碰撞、依賴與支持

醫(yī)生與患者共同面對(duì)疾病，但因?yàn)樗幍纳矸莶煌?，?duì)疾病有著不同的看法，常出現(xiàn)分歧。

48歲吳女士希望傾訴心聲：“我手術(shù)做完不需要化療。醫(yī)生總說，你這個(gè)怕什么，有什么可怕的，復(fù)診幾句話就把我打發(fā)了。她理解不了我，誰得癌癥不怕呢？她可能會(huì)覺得我特別多事吧?！?/p>

一些患者因?yàn)樯『蟾右蕾囜t(yī)生，醫(yī)生的鼓勵(lì)與支持讓他們感受到更多的社會(huì)資本。

32歲的趙女士這樣描述她與醫(yī)生溝通時(shí)的心境：“我覺得我的大夫就是我的上帝。每次復(fù)診，他說沒事了，我就特別踏實(shí)。他門診時(shí)還介紹自己的學(xué)生給我，年輕的醫(yī)生也給我鼓勵(lì)，我覺得特別有安全感。”

人在病中總是敏感且脆弱的，對(duì)醫(yī)生也更加依賴。醫(yī)生是患者病中的支撐，因此應(yīng)更重視與患者的溝通，與患者建立情感共同體，在醫(yī)治身體時(shí)療愈心靈。

3 討論

3.1 患者的負(fù)性社會(huì)資本

患者在確診消化道癌癥并進(jìn)行治療后，部分患者會(huì)出現(xiàn)負(fù)性社會(huì)資本，如親友的疏離等。這些負(fù)性社會(huì)資本會(huì)給患者帶來較多的心理和社會(huì)適應(yīng)上的負(fù)擔(dān)。患者的社會(huì)資本的作用已經(jīng)被既往研究所證實(shí)：Yamada等[8]證實(shí)在日本糖尿病患者中，社會(huì)資本影響患者的自我效能和病情的控制。Mukoswa等[9]證實(shí)了在南非樣本中，艾滋病患者社會(huì)資本越高，治療效果越好。在國(guó)內(nèi)癌癥患者人群中，患者社會(huì)資本對(duì)抑郁情緒的影響已經(jīng)被證實(shí)[10]。因此，醫(yī)務(wù)人員一方面應(yīng)在訪談中疏導(dǎo)患者的負(fù)性情緒，使其理性認(rèn)識(shí)人際關(guān)系的變化。另一方面，患教活動(dòng)應(yīng)邀請(qǐng)家屬一起參加，甚至對(duì)家屬進(jìn)行有針對(duì)性地健康教育，加深其對(duì)患者身體和心理特點(diǎn)的認(rèn)識(shí)，同時(shí)對(duì)家屬情緒進(jìn)行安撫，鼓勵(lì)家屬給予患者更多的支持與理解，以增加患者的社會(huì)資本。

3.2 幫助患者構(gòu)建病友間的社會(huì)資本

在訪談的過程中，亦有幾位患者提到病友死亡，他們對(duì)死亡的字眼非常敏感，特別關(guān)注病友病程的發(fā)展和最終死亡的結(jié)局。他們?cè)谡劶八说乃劳鰰r(shí)，總是眉頭緊鎖，神色凝重，甚至有位女患者身體的顫抖無法掩飾。盡管很多時(shí)候他們并沒有直接說出“害怕”等字眼，但死亡焦慮溢于言表。除了病友去世感染的負(fù)性情緒，病友之間同舟共濟(jì)，共同在疾病中探索益處發(fā)現(xiàn)。很多病友在線上互助小組中聯(lián)系緊密，分享和分擔(dān)。既往研究也證實(shí)了癌癥患者受益于網(wǎng)絡(luò)支持團(tuán)體帶來的社會(huì)資本[11]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)積極組織相關(guān)的病友會(huì)等患者之間相互支持網(wǎng)絡(luò)[12]。

3.3 關(guān)于與癌癥患者醫(yī)患關(guān)系的思考

對(duì)疾病的看法，醫(yī)生與患者的身份不同，視角自然不同。疾病之于患者，是對(duì)整個(gè)生活世界的破壞與重塑[13]。而對(duì)于醫(yī)生，患者是物化的對(duì)象，疾病是需要攻克的難關(guān)，治療疾病是分內(nèi)的職責(zé)[14]。即使共情能力強(qiáng)的醫(yī)生能夠理解患者的疾苦，但理解不等同于親歷，他們承擔(dān)見證，而患者置身其中。

在訪談的過程中，幾乎所有患者的覺得自己的感受是與眾不同的，他人無非理解的，“你不知道，我……”，后面每個(gè)人都有不同的內(nèi)容，每個(gè)人都認(rèn)為自己的病中體驗(yàn)是獨(dú)一無二的。有人覺得自己的對(duì)于體貌的改變帶來的內(nèi)心體驗(yàn)無法逾越，有人認(rèn)為死亡恐懼與病中的高度敏感狀態(tài)他人永遠(yuǎn)無法得知。而更多人覺得無法得到醫(yī)護(hù)人員的理解，對(duì)于癌癥和生死，醫(yī)患之間有著截然不同的認(rèn)知。因此這個(gè)認(rèn)知上的鴻溝，需要通過敘事來彌合[15]。另一方面，在重疾之下，盡管認(rèn)為醫(yī)生無法全面理解自己的感受，患者還是對(duì)醫(yī)生有更多的依賴，特別是自己的手術(shù)醫(yī)生或主治醫(yī)生。而醫(yī)生的只言片語的鼓勵(lì)，都如雪中送炭一樣，帶給病人有力的支持。

4 結(jié)論

消化道惡性腫瘤患者的社會(huì)資本在生病前后發(fā)生嬗變。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)重視對(duì)該類患者的社會(huì)資本的關(guān)注，在了解的基礎(chǔ)上，通過護(hù)理人文干預(yù)、心理干預(yù)等方面拓展其社會(huì)資本，給予其更多的社會(huì)支持和充分的人文關(guān)懷[16]。