吳曉艷，莊一渝，汪曼君，金金花

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是指多種原因?qū)е滦呐K結(jié)構(gòu)和(或)功能的異常改變，使心室收縮和(或)舒張功能發(fā)生障礙，導(dǎo)致心室泵血或充盈功能低下，主要表現(xiàn)為呼吸困難、乏力和液體潴留等，是各種心血管疾病發(fā)展的終末階段，伴隨頻繁入院、生活質(zhì)量降低、預(yù)后不良、病死率高及家庭負(fù)擔(dān)重等特征，已成為嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題[1-2]。CHF患者良好的自我護(hù)理行為可有效控制CHF的復(fù)發(fā)和惡化，降低再住院率，提高患者生活質(zhì)量[3-4]。我國(guó)病情穩(wěn)定期的CHF患者多在家中療養(yǎng)，家庭成員是其主要照顧者，除為患者提供日常生活照護(hù)外，還在患者的癥狀監(jiān)測(cè)、藥物管理、生活方式改變、緊急事件處理等方面發(fā)揮重要作用[5]。在CHF患者的自我護(hù)理中，照顧者扮演著重要但被忽視的角色。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者在疾病管理中的貢獻(xiàn)有助于提高CHF患者自我護(hù)理的能力，有家屬支持的患者其遵醫(yī)行為更好，更容易有自我護(hù)理的愿望，同時(shí)照顧者也能起到監(jiān)督患者自我護(hù)理行為的作用[6-7]。本文對(duì)CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的相關(guān)概念、影響因素及干預(yù)措施等進(jìn)行綜述，為提高CHF患者照顧者貢獻(xiàn)能力，改善患者臨床結(jié)局提供參考。

1 CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的相關(guān)概念

CHF患者的照顧者是指不收取照護(hù)費(fèi)，長(zhǎng)期照顧患者的成年人，如配偶、子女等[8]。照顧者貢獻(xiàn)是指當(dāng)CHF患者需要自我護(hù)理時(shí)，照顧者付出時(shí)間和精力，并給予患者自我護(hù)理行為的支持，且不僅提供相關(guān)建議如適當(dāng)活動(dòng)、低鹽飲食、及時(shí)服藥等，還在患者不能完成自我護(hù)理時(shí)幫助其完成，如測(cè)量體質(zhì)量、記錄出入量、預(yù)約就診等[9]。

2 CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的研究現(xiàn)狀

國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，人們已經(jīng)認(rèn)識(shí)到照顧者貢獻(xiàn)對(duì)于CHF患者自我護(hù)理行為有重要意義，并受多種因素影響，但在臨床工作和實(shí)際生活中并未重視照顧者貢獻(xiàn)，也未采取積極的對(duì)策，導(dǎo)致照顧者貢獻(xiàn)水平總體不高[10-11]。Vellone等[12]在一項(xiàng)針對(duì)515例CHF患者及其照顧者的研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者協(xié)助CHF患者進(jìn)行自我護(hù)理時(shí)，在體質(zhì)量監(jiān)測(cè)、活動(dòng)鍛煉、癥狀識(shí)別等方面表現(xiàn)不理想。國(guó)內(nèi)也有研究表明照顧者對(duì)CHF患者的自我護(hù)理行為改善有一定的支持作用，但總體表現(xiàn)不佳[13]。此外，國(guó)內(nèi)外研究均有指出，由于照顧者對(duì)CHF知識(shí)缺乏，接受的CHF專業(yè)指導(dǎo)不足，以及所獲得的社會(huì)支持匱乏等原因，導(dǎo)致其對(duì)患者自我護(hù)理行為的貢獻(xiàn)較少[14-15]。而且，掌握理論知識(shí)不一定擁有良好的實(shí)踐能力，部分照顧者對(duì)如何幫助CHF患者進(jìn)行自我護(hù)理的相關(guān)建議較熟悉，但缺乏如何將理論知識(shí)應(yīng)用于日常生活中的能力，導(dǎo)致其對(duì)CHF患者的貢獻(xiàn)較少[16]。因此，重視照顧者的角色，并采取有效措施提升照顧者的貢獻(xiàn)水平是亟待解決的問題。

3 CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的測(cè)量工具

CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的測(cè)量主要采取主觀測(cè)量，包括心力衰竭照顧者貢獻(xiàn)量表(Caregiver Contributions to Self-care of Heart Failure Index，CC-SCHFI)[17]和心力衰竭自我護(hù)理的照顧者貢獻(xiàn)量表(Caregiver Contribution to Heart Failure Self-Care，CACHS)[18]。CC-SCHFI是較早用于測(cè)量CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的工具，已被意大利、西班牙、中國(guó)、韓國(guó)、巴西等國(guó)家翻譯[19]。CACHS條目數(shù)量少且內(nèi)容簡(jiǎn)短，被測(cè)量者易于理解，花費(fèi)時(shí)間少，但由于量表在英語國(guó)家開發(fā)，目前國(guó)內(nèi)尚無學(xué)者對(duì)其進(jìn)行漢化及信效度檢驗(yàn)，該量表是否適用于評(píng)估國(guó)內(nèi)照顧者對(duì)心力衰竭患者的貢獻(xiàn)有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。

3.1 CC-SCHFI

Vellone等[17]在Barbaranelli等[20]編制的心力衰竭自我護(hù)理指數(shù)量表基礎(chǔ)上發(fā)展了CC-SCHFI。該量表分為自我護(hù)理維持(10個(gè)條目)、自我護(hù)理管理(6個(gè)條目)、自我護(hù)理信心(6個(gè)條目)3個(gè)維度，共計(jì)22個(gè)條目。各維度分為相應(yīng)條目得分相加，得分越高代表照顧者在該維度貢獻(xiàn)越大。該量表的重測(cè)信度為0.90，表明量表有較好的穩(wěn)定性。國(guó)內(nèi)學(xué)者郭瑜潔[21]將該量表漢化及進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，中文版CC-SCHFI總量表和3個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.915、0.855、0.864、0.851，量表?xiàng)l目簡(jiǎn)潔易懂，具備較好的測(cè)量性能，可以用于評(píng)估國(guó)內(nèi)CHF患者照顧者對(duì)患者的貢獻(xiàn)水平。

3.2 CACHS

Harkness等[18]開發(fā)了由34個(gè)條目組成的CACHS，通過進(jìn)一步檢測(cè)后，精簡(jiǎn)為20個(gè)條目，使量表更易于測(cè)量心力衰竭患者照顧者貢獻(xiàn)水平，包括自我護(hù)理維持、自我護(hù)理監(jiān)測(cè)、自我護(hù)理管理3個(gè)維度。自我護(hù)理維持包括協(xié)助洗澡穿衣、控制液體入量、幫助服藥等8個(gè)條目，自我護(hù)理監(jiān)測(cè)包括觀察有無呼吸頻率改變、有無水腫、有無情緒異常等7個(gè)條目，自我護(hù)理管理包括決定是否尋求幫助或建議、識(shí)別問題并做出對(duì)應(yīng)措施等5個(gè)條目，所有條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，0分代表“從不”，1分代表“很少”，2分代表“有時(shí)”，3分代表“多數(shù)時(shí)候”，4分代表“一直”，總分0～80分，得分越高表示照顧者貢獻(xiàn)越大。該量表具有良好的信效度，總量表和3個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.9319、0.7975、0.9225、0.8209。

4 CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的影響因素

4.1 疾病知識(shí)及其應(yīng)用能力

CHF疾病知識(shí)宣教可以幫助患者及家屬掌握疾病相關(guān)知識(shí)和自我護(hù)理的技能，從而有效控制患者心功能惡化，提高患者生活質(zhì)量，并降低醫(yī)療費(fèi)用[22]。CHF疾病知識(shí)及其應(yīng)用能力缺乏是影響照顧者有效參與患者疾病管理的關(guān)鍵因素[23]。研究顯示，照顧者普遍缺少CHF的相關(guān)知識(shí)和自我護(hù)理技能，包括疾病簡(jiǎn)單的發(fā)生發(fā)展、主要癥狀和體征、一般自我監(jiān)測(cè)方法、出現(xiàn)問題時(shí)的處理方式等，當(dāng)患者出現(xiàn)水腫、口干、呼吸困難、尿量少等癥狀，易忽略對(duì)CHF關(guān)鍵癥狀的觀察，同時(shí)也會(huì)忽視限制水、鈉攝入和記錄出入量的重要性，進(jìn)而影響對(duì)患者病情的有效控制[23-24]。

4.2 心理狀態(tài)

照顧者在長(zhǎng)期照顧C(jī)HF患者中，因正常生活節(jié)奏被打亂，個(gè)人自由被限制，休息和社交時(shí)間減少，以及對(duì)患者病情的擔(dān)憂和經(jīng)濟(jì)上的壓力等，常表現(xiàn)出情緒低落和焦慮[25-26]。若照顧者精神狀態(tài)不佳，焦慮水平高，會(huì)降低其參與CHF患者疾病管理的程度，包括病情評(píng)估、癥狀識(shí)別、及時(shí)就醫(yī)等，從而增加CHF患者再住院的風(fēng)險(xiǎn)[27]。Buck等[28]在對(duì)CHF晚期患者照顧者的研究中發(fā)現(xiàn)，有效的心理干預(yù)可幫助照顧者了解自己的精神狀態(tài)，及時(shí)找到減輕心理負(fù)擔(dān)的途徑，并能以積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)照護(hù)CHF患者過程中產(chǎn)生的問題，從而提高照顧者對(duì)患者疾病管理的貢獻(xiàn)能力。若照顧者一直處于負(fù)面情緒和消極的狀態(tài)中，則不利于照顧者在CHF患者自我護(hù)理行為中作出貢獻(xiàn)[27]。

4.3 社會(huì)支持

CHF一旦確診，患者心功能逐漸降低，活動(dòng)能力下降，使其對(duì)照顧者的依賴性不斷增加。照顧者需要長(zhǎng)期面臨著因照顧患者而產(chǎn)生的各種問題，如自身工作受影響，被迫花更多精力做時(shí)間調(diào)整；私人時(shí)間被占用，影響其社交活動(dòng)；若不及時(shí)為患者掛號(hào)，需在候診室花更多的等待時(shí)間等[29-30]。這些問題會(huì)不斷消耗照顧者的時(shí)間和精力，當(dāng)消耗積累到一定程度，不僅照顧者自身的工作和生活受影響，還會(huì)影響其照顧C(jī)HF患者的行為，如忘記提醒患者服藥，未能幫助患者及時(shí)就診等。良好的社會(huì)支持可以為照顧者提供應(yīng)激狀態(tài)下的緩沖保護(hù)[31]。來自家庭、單位、社區(qū)、朋友等的支持有利于幫助照顧者分擔(dān)一定工作，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，如社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)院提供的轉(zhuǎn)診制度幫助患者方便就診，可減輕照顧者負(fù)擔(dān)，家庭成員對(duì)照顧者的理解和朋友間提供的傾訴可緩解照顧者的心理壓力，減少負(fù)面情緒，從而增加照顧者在患者自我護(hù)理中的貢獻(xiàn)[32]。

5 提高CHF患者照顧者貢獻(xiàn)的策略

5.1 開展疾病宣教工作以提高CHF患者照顧者知識(shí)水平

心力衰竭相關(guān)知識(shí)及應(yīng)用能力對(duì)照顧者貢獻(xiàn)水平有重要影響，可為照顧者參與患者疾病管理提供專業(yè)的理論基礎(chǔ)。而研究顯示，CHF患者照顧者目前相應(yīng)的知識(shí)和技能水平不高[33]。因此，可通過開展疾病宣教工作，來幫助照顧者掌握心力衰竭相關(guān)知識(shí)和技能。宣教內(nèi)容包括CHF的概念和病程發(fā)展、癥狀體征的表現(xiàn)和監(jiān)測(cè)、藥物作用和不良反應(yīng)、飲食和運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、生活方式干預(yù)等[1]。對(duì)于有心搏驟停風(fēng)險(xiǎn)的高危患者，還需教會(huì)照顧者掌握心肺復(fù)蘇術(shù)，為后續(xù)搶救爭(zhēng)取時(shí)間，提高患者生存率。宣教途徑包括傳統(tǒng)宣教、健康講座、網(wǎng)絡(luò)宣教等。傳統(tǒng)宣教方式包括醫(yī)護(hù)人員為患者做床邊宣教，通過和患者及照顧者面對(duì)面交流，了解其健康教育需求，并輔以健康手冊(cè)等，有針對(duì)性地進(jìn)行宣教，這種方式直接有效，照顧者有問題可立即咨詢宣教者幫助解除疑惑，但由于臨床工作繁忙，醫(yī)護(hù)人員床邊宣教對(duì)象數(shù)量有限。醫(yī)院定期舉辦健康講座也是常見的健康教育方式，由相關(guān)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的專家、教授講解疾病知識(shí)，其授課內(nèi)容專業(yè)，受益人群廣，缺點(diǎn)是授課人不能逐個(gè)解答現(xiàn)場(chǎng)所有聽眾的疑問。另外，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，手機(jī)APP、電視廣播、公共場(chǎng)所的公益廣告等都是傳播健康知識(shí)的方式，包括公共場(chǎng)所視頻滾動(dòng)、公眾號(hào)文章推送等，宣傳照顧者在疾病管理中的重要性，并因其形式多樣、富有創(chuàng)意而令人印象深刻，更具傳播效果[22]。此外，社區(qū)舉辦健康活動(dòng)日，鼓勵(lì)CHF患者及其照顧者參加知識(shí)技能小游戲，增加學(xué)習(xí)趣味性。不同的健康宣教途徑各有特點(diǎn)，具體可根據(jù)實(shí)際場(chǎng)景和授課對(duì)象而選擇。

5.2 提供心理支持減輕CHF患者照顧者負(fù)擔(dān)

長(zhǎng)期繁重的照護(hù)工作使照顧者承受著心理、生理雙重壓力。醫(yī)護(hù)人員是CHF患者和照顧者可以信任和依賴的人，在治療和護(hù)理患者的同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員耐心傾聽照顧者的心聲，表達(dá)對(duì)其照護(hù)工作的肯定，給予心理安慰，告訴照顧者保持心理健康的方法，如聽音樂放松、運(yùn)動(dòng)健身、如何建立與周圍人的關(guān)系等，必要時(shí)進(jìn)行專業(yè)心理輔導(dǎo)，讓照顧者認(rèn)識(shí)到消極心理對(duì)自身及對(duì)患者的不良影響。良好的家庭關(guān)系可為照顧者提供情感的支持和精神上的關(guān)心，有助于減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)[34]?；颊叱鲈汉?，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員關(guān)注并幫助改善CHF患者家庭關(guān)系，為其家庭成員提供心理咨詢，緩解因疾病導(dǎo)致的緊張氛圍。另外，醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等可定期舉辦CHF患者照顧者心理講座，開設(shè)CHF患者照顧者心理咨詢室等，指導(dǎo)照顧者緩解壓力的方法，學(xué)會(huì)與CHF患者相處，并為照顧者提供交流平臺(tái)，分享各自的經(jīng)歷，在宣泄情緒的同時(shí)獲取彼此的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，從而提高對(duì)CHF患者的照顧貢獻(xiàn)[34-35]。

5.3 提供社會(huì)支持以保障CHF患者照顧者角色發(fā)揮

照顧者在照護(hù)CHF患者的過程中會(huì)面臨各種問題，需要社會(huì)支持來保障其角色發(fā)揮。國(guó)家可通過醫(yī)療體制改革，將多種慢性疾病的治療費(fèi)用納入醫(yī)保體系，為CHF患者就醫(yī)治療減輕部分經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)推動(dòng)慈善機(jī)構(gòu)、社會(huì)工作者對(duì)CHF患者家庭的支持,包括提供物資、協(xié)助患者生活起居、指導(dǎo)照顧者自我護(hù)理行為等[36]。同時(shí)，發(fā)揮“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”聯(lián)動(dòng)作用，給予CHF患者延續(xù)性治療和護(hù)理[37]。患者計(jì)劃出院時(shí)，上級(jí)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心做好病情和治療交接；出院后，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)指導(dǎo)家庭護(hù)理，幫助患者提高疾病管理能力。此外，醫(yī)院與計(jì)算機(jī)企業(yè)合作，通過技術(shù)開發(fā)，推廣手機(jī)APP便捷掛號(hào)、微信遠(yuǎn)程問診等方式改善患者和照顧者的就醫(yī)體驗(yàn)，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

6 結(jié)語

照顧者在CHF患者的疾病管理中承擔(dān)著重要角色，照顧者貢獻(xiàn)有助于提高患者自我護(hù)理能力，減緩患者病程，降低再住院率，但其重要性在臨床工作和實(shí)際生活中未得到重視。影響CHF患者的照顧者貢獻(xiàn)的因素包括疾病知識(shí)的應(yīng)用能力、心理狀態(tài)、社會(huì)支持等。通過開展疾病宣教工作以提高CHF患者照顧者知識(shí)水平，提供心理支持減輕CHF患者照顧者負(fù)擔(dān)，提供社會(huì)支持保障CHF患者照顧者角色發(fā)揮，增強(qiáng)照顧者貢獻(xiàn)能力，促進(jìn)患者康復(fù)。今后研究應(yīng)更加注重CHF照顧者角色的重要性，進(jìn)一步研究照顧者對(duì)患者自我護(hù)理的影響，探索CHF新型、有效的疾病管理模式。