喬怡玉 ，Moua Japor，周洪丹 ，趙鐵夫 *

（1.首都醫(yī)科大學(xué)，北京 100069；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院，北京 100029）

敘事醫(yī)學(xué)，又稱基于敘事的醫(yī)學(xué)（Narrative-based medicine），是一種在臨床實(shí)踐中用于評(píng)估患者病程經(jīng)歷的有效工具。Charon在2005年將敘事醫(yī)學(xué)定義為將醫(yī)療實(shí)踐用敘事的形式進(jìn)行記述、傾聽、吸收和整合患者在疾病歷程中的故事，并產(chǎn)生共情[1]。它要求醫(yī)生的診療過程以患者為核心，能夠與患者共情，并對(duì)患者的敘述以及行為進(jìn)行反思。敘事醫(yī)學(xué)在臨床實(shí)踐的多個(gè)方面具有重要意義。我們就敘事醫(yī)學(xué)對(duì)于目前醫(yī)療實(shí)踐的意義進(jìn)行文獻(xiàn)綜述和系統(tǒng)歸納，希望能夠?yàn)閿⑹箩t(yī)學(xué)的進(jìn)一步發(fā)展應(yīng)用提供有益的借鑒。

1 敘事醫(yī)學(xué)的國內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀

21世紀(jì)初，在敘事醫(yī)學(xué)概念最初提出的10年間，國外的敘事醫(yī)學(xué)研究及應(yīng)用在Charon等人的推動(dòng)下逐漸得到發(fā)展。自2011年以來，敘事醫(yī)學(xué)在醫(yī)學(xué)相關(guān)領(lǐng)域中得到了迅速的發(fā)展：一方面，敘事醫(yī)學(xué)繼續(xù)得到國外醫(yī)學(xué)相關(guān)研究人員的關(guān)注，并逐漸在醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域和臨床實(shí)踐中得到應(yīng)用；另一方面，敘事醫(yī)學(xué)作為人文醫(yī)學(xué)發(fā)展的產(chǎn)物，逐漸被國內(nèi)醫(yī)學(xué)相關(guān)領(lǐng)域的研究專家及從業(yè)者所關(guān)注，國內(nèi)的敘事醫(yī)學(xué)研究及應(yīng)用也逐漸起步。

目前國內(nèi)外對(duì)于敘事醫(yī)學(xué)的研究主要集中于以下四個(gè)方面：（1）關(guān)于敘事醫(yī)學(xué)的理論研究；（2）關(guān)于敘事醫(yī)學(xué)與循證醫(yī)學(xué)關(guān)系的研究；（3）關(guān)于敘事醫(yī)學(xué)在醫(yī)學(xué)教育實(shí)踐中的應(yīng)用研究；（4）關(guān)于敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐的研究?？傮w來看，國外敘事醫(yī)學(xué)近十幾年來發(fā)展迅速，并取得了相應(yīng)的研究及應(yīng)用成果，但國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)研究相對(duì)滯后，仍需理論研究及應(yīng)用者繼續(xù)努力，以推動(dòng)國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展。

2 敘事醫(yī)學(xué)在建立良好醫(yī)患關(guān)系中的意義

隨著生活水平的不斷提高，患者對(duì)于就醫(yī)體驗(yàn)的需求也逐漸升高，就診的期望不再僅限于疾病診斷、治療層面，而是一種“生物—心理—社會(huì)”層面的綜合需求。對(duì)于如何良好的服務(wù)于擁有復(fù)雜需求的患者，還需進(jìn)一步探索[2]。Shannon等在針對(duì)腫瘤患者的采訪記錄中表明，患者感到無法“為自己說話”，醫(yī)生在醫(yī)療過程中并不會(huì)給予他們自主表達(dá)的權(quán)利，這讓患者感受到“被忽視”“不被認(rèn)真對(duì)待”，進(jìn)而導(dǎo)致患者對(duì)就診過程的不滿和失望[3-4]。在這種情況下建立的醫(yī)患關(guān)系是缺乏真實(shí)性的，是一種以疾病為媒介的形式關(guān)系，而不是人與人之間的實(shí)質(zhì)關(guān)系。敘事醫(yī)學(xué)的應(yīng)用可以使醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者產(chǎn)生更多的同情、悲憫之心，繼而使醫(yī)者通過患者的視角看待疾病，構(gòu)建醫(yī)患情感共同體。敘事醫(yī)學(xué)并不是患者對(duì)生活事件進(jìn)行的簡單陳述，它還融入了一定的情緒、情感。這種患者自主表達(dá)，醫(yī)療工作者耐心聆聽、吸收、反思患者故事的方法，使患者在醫(yī)療過程中獲得心理上的滿足感，從而感到被醫(yī)生關(guān)心，使醫(yī)患之間能夠有心靈上的溝通，以此為基礎(chǔ)建立的關(guān)系，是人與人之間富含感情色彩的實(shí)質(zhì)關(guān)系。

敘事醫(yī)學(xué)與平行病歷的關(guān)系密不可分。平行病歷是一種將敘事醫(yī)學(xué)推向臨床一線進(jìn)行應(yīng)用的載體，使得敘事醫(yī)學(xué)有了具體的呈現(xiàn)形式[5]。它與傳統(tǒng)病歷并行，可應(yīng)用于門診、病房，主要記錄患者的生活境遇[6]。平行病歷的應(yīng)用協(xié)調(diào)了人文與技術(shù)、醫(yī)生決策與患者感受之間的關(guān)系。它在內(nèi)容上沒有明確界限，主要包括思考、感受、反思等在傳統(tǒng)病歷中未呈現(xiàn)的內(nèi)容。它的表現(xiàn)形式多樣，可以是具有創(chuàng)造性的散文、詩歌或隨筆[7]。平行病歷是患者自主表達(dá)的整合形式，也是醫(yī)療工作者進(jìn)行反思的對(duì)象。在這個(gè)反思過程中，醫(yī)務(wù)人員可以深入患者內(nèi)心，與患者站在同一視角看待疾病經(jīng)歷。Charon認(rèn)為，加強(qiáng)閱讀能力和文字分析能力，可以有效地提高對(duì)于平行病歷的反思能力[8]。醫(yī)者擁有對(duì)于平行病歷進(jìn)行反思的能力，是平行病歷在敘事醫(yī)學(xué)中進(jìn)行有效應(yīng)用的重要前提。醫(yī)生與患者通過臨床敘事共同編寫平行病歷的行為，使機(jī)械的醫(yī)療實(shí)踐恢復(fù)其原本應(yīng)有的人文關(guān)懷，這種行為不僅能夠體現(xiàn)醫(yī)生的良好醫(yī)德，還可以提升醫(yī)患溝通的境界。研究表明，在調(diào)節(jié)醫(yī)患矛盾方面，具有敘事技能的調(diào)解員有優(yōu)化調(diào)節(jié)方案的能力，因?yàn)樗麄兺ǔＤ軌蛘J(rèn)真傾聽患者的故事、準(zhǔn)確判定其價(jià)值取向，所以更加了解患者的醫(yī)療期望[9]。敘事醫(yī)學(xué)就是要求醫(yī)生和患者通過講故事的方式達(dá)到心靈上的溝通，實(shí)現(xiàn)醫(yī)生與患者的共情，從而使醫(yī)生能夠從患者的角度體會(huì)疾病的發(fā)生、發(fā)展以及社會(huì)因素和生活環(huán)境因素對(duì)于患者情緒、情感、疾病的影響[10]。

3 敘事醫(yī)學(xué)在醫(yī)療過程中的意義

3.1 了解患者的醫(yī)療期望

在這個(gè)消費(fèi)醫(yī)學(xué)的時(shí)代，醫(yī)護(hù)人員經(jīng)常因?yàn)槿狈﹃P(guān)心和不理解病人等問題而受到批評(píng)。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展、政府和醫(yī)療保險(xiǎn)公司對(duì)健康問題的干預(yù)，以及循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展都使患者自主表述的重要性被忽視。而目前復(fù)雜需求的患者逐漸增多，他們從各種途徑獲取各式各樣的“醫(yī)學(xué)”信息，相對(duì)以前的患者，他們有著更加復(fù)雜的醫(yī)療期望值，很多醫(yī)生發(fā)現(xiàn)對(duì)這類患者進(jìn)行疾病管理是十分困難的[2，11-12]。2014年1月13日在某省醫(yī)調(diào)委調(diào)解室采集到的案情如下[10]：一新生兒，剖腹產(chǎn)娩出后無活力，治療后次日血游離鈣較低，經(jīng)家長同意后經(jīng)補(bǔ)鈣治療血鈣恢復(fù)正常。出院后發(fā)現(xiàn)新生兒皮膚發(fā)青、有腫脹。經(jīng)拍片，發(fā)現(xiàn)兩處鈣沉積，找醫(yī)院尋求解決。在整個(gè)調(diào)解過程中，調(diào)解員一再強(qiáng)調(diào)自己的主張，沒能做到不做指導(dǎo)、客觀聆聽患方的訴求，導(dǎo)致患者家屬認(rèn)為調(diào)解員完全偏袒醫(yī)院，想要推卸責(zé)任，矛盾因此產(chǎn)生。同理，多數(shù)醫(yī)生在管理疾病時(shí)，習(xí)慣性地運(yùn)用程序化思維，即患者就診時(shí)優(yōu)先將客觀的檢查手段、收集疾病相關(guān)證據(jù)放在第一位[13]，而不從患者自身的角度出發(fā)，不去切實(shí)評(píng)估患者對(duì)醫(yī)療的真正需求是什么。若醫(yī)務(wù)工作者不了解患者的主觀性需求，只是一味地按照格式化流程進(jìn)行各項(xiàng)檢查或進(jìn)行各項(xiàng)治療，就無法知道患者治療后的結(jié)果是否符合患者的醫(yī)療期望，也就為醫(yī)療糾紛的發(fā)生埋下隱患[14]。例如，老人的生活期望值不同，對(duì)治療結(jié)果的期待也相對(duì)不同：部分老人物質(zhì)資源豐富，渴望徹底治療疾病、提高生命質(zhì)量；而另有部分老人拒絕手術(shù)治療，不想再忍受病痛，寧愿放棄治療。不同老人對(duì)于生命的抉擇、價(jià)值的認(rèn)識(shí)有所不同，對(duì)于治療的期望也會(huì)存在一定的差異。張寶石等認(rèn)為，醫(yī)生可以通過關(guān)注患者自發(fā)表達(dá)的生命故事，了解患者特定情況下的生命態(tài)度、生命要求和生命抉擇[15]。圍繞“關(guān)注”而展開的敘事，能夠使醫(yī)生了解患者對(duì)于醫(yī)療幫助的需求并進(jìn)行回應(yīng)。具有共情能力的醫(yī)生，能夠通過這種方式站在患者的立場上獲取所有有關(guān)患者的信息，并充分理解患者的需求和期望[16]?；颊邇?nèi)心的真正需求應(yīng)通過患者的角度進(jìn)行評(píng)估——從患者的社會(huì)層面和生活環(huán)境洞察患者的價(jià)值取向和醫(yī)療期望。用這種方式獲取的信息，是醫(yī)生僅通過對(duì)患者進(jìn)行單純的客觀檢查無法了解到的[17]。因此，醫(yī)生應(yīng)摒棄模式化的醫(yī)療觀念，引導(dǎo)敘述并解讀患者的故事，從中挖掘患者的真正需求，設(shè)身處地地為患者尋求最佳的治療方案，履行好自己的醫(yī)療職責(zé)[18]。

3.2 優(yōu)化診斷及治療方案

在了解患者身處的生活環(huán)境和主觀上的醫(yī)療期望后，醫(yī)生可對(duì)患者做出更加準(zhǔn)確的診斷，也可為患者提供更有針對(duì)性的治療。為患者提供醫(yī)療的過程不應(yīng)是醫(yī)務(wù)人員格式化的檢查，而應(yīng)以患者的主動(dòng)表達(dá)為核心，以此使醫(yī)生能夠更加真實(shí)地了解到患者身體狀況的主觀感受——“自我”應(yīng)該是一種主動(dòng)的敘事表達(dá)，而不是一種被動(dòng)的信息挖掘。醫(yī)患之間的交流不能再被看作是一種用于挖掘碎片證據(jù)的手段，而應(yīng)是一種對(duì)非格式化真相的主動(dòng)表達(dá)[19]。研究表明，敘事醫(yī)學(xué)的應(yīng)用與合理地進(jìn)行診斷、提供更優(yōu)化的治療方案是相關(guān)的[20]。敘事醫(yī)學(xué)在疾病的管理中起到了重要作用，特別是對(duì)于慢性病的管理，因其影響因素眾多，敘事醫(yī)學(xué)要求醫(yī)生在更廣闊的社會(huì)背景中尋找可能致病的原因，制定出更加符合患者個(gè)人的個(gè)性化需求的診療方案。在更早應(yīng)用敘事醫(yī)學(xué)的國家中，通過關(guān)注患者的故事并對(duì)其進(jìn)行反思來提高診斷精確性，以及提高治療計(jì)劃有效性的醫(yī)生正逐漸增多[21]。

在診斷方面，醫(yī)患間的陳述性對(duì)話可以讓雙方分享自己的經(jīng)歷，并深入體會(huì)內(nèi)容背后的含義，通過這種方式對(duì)是否健康產(chǎn)生懷疑并反思隱藏在健康背后的疾病，以此來達(dá)到診斷的目的；在治療方面，敘事的治愈效果源于傾聽他人的故事和訴說自己的故事[22]。通過醫(yī)患之間充分的表達(dá)，可以幫助患者改善認(rèn)知行為和生活方式，從而達(dá)到身心同治的效果[23]。一位40歲的單身女性Nerida找到醫(yī)生，主訴腹瀉、納差，自覺由于近期壓力較大所致，醫(yī)生沒有直接詢問臨床表現(xiàn)相關(guān)的其他癥狀，而是將話題引向患者近期的生活，深入探索其壓力來源，認(rèn)真傾聽患者的敘事，從中得知患者因與目前的伴侶及其前妻之間產(chǎn)生矛盾，因此經(jīng)常感到壓力較大。在患者敘事的過程中，醫(yī)生僅由于進(jìn)一步詢問某些患者未闡明的細(xì)節(jié)而打斷，其余時(shí)間都由患者完全自主敘述。Nerida自主敘述結(jié)束后，醫(yī)生花了一些時(shí)間理解Nerida的感受和情緒以及事件中三方之間互動(dòng)的性質(zhì)，并給她做了檢查，顯示身體上的不適得到了控制。他對(duì)Nerida表示同情并表明，雖然她的疾病部分是病毒感染導(dǎo)致，但壓力本身很可能是導(dǎo)致她身體癥狀的原因之一。醫(yī)生強(qiáng)調(diào)了與伴侶保持溝通的必要性以及在困難中相互支持的重要性。Nerida離開時(shí)的身體狀況得到明顯改善?；颊弑磉_(dá)內(nèi)心的聲音，醫(yī)務(wù)人員運(yùn)用人文關(guān)懷把患者的注意力從病痛中轉(zhuǎn)移到生活中，引導(dǎo)其反思生活，可以緩解患者的心理壓力和情緒刺激，促進(jìn)患者的康復(fù)[24]。與此同時(shí)，通過敘事醫(yī)學(xué)，醫(yī)務(wù)人員能夠幫助患者分擔(dān)痛苦，從而促進(jìn)了護(hù)理質(zhì)量的提高[25]。

綜上所述，患者的故事是疾病治療過程中不可缺少的一部分，影響著臨床治療的有效性[26]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)，將人文關(guān)懷融入醫(yī)療過程，重視患者及其家屬在臨床決策中的地位和作用，據(jù)此制定出更加合理、更能滿足患者個(gè)性化需求的決策，從而改良預(yù)后和提高生命質(zhì)量[27]。

4 提高患者依從性

依從性一般認(rèn)為是患者遵從醫(yī)囑的一種客觀應(yīng)答程度，主要表現(xiàn)為用藥、生活方式等方面與醫(yī)囑的符合程度[28]。依從性決定了治療是否能夠有效、持續(xù)地進(jìn)行。如果患者對(duì)醫(yī)囑的依從性差，無法按照醫(yī)囑進(jìn)行疾病的自我管理，則無法將治療有效進(jìn)行下去，而這一缺陷是無法用提高醫(yī)生的專業(yè)技能來彌補(bǔ)的。導(dǎo)致依從性不佳的原因有很多，主要包括醫(yī)患溝通不充分，患者未樹立正確疾病觀，患者對(duì)治療方案不滿意以及患者的家庭與社會(huì)支持不足等。敘事醫(yī)學(xué)的臨床應(yīng)用有望改善此現(xiàn)象。朱小玲等[29]的研究結(jié)果顯示，醫(yī)生可以通過傾聽及糾正糖尿病患者及其家屬在血糖控制過程中的錯(cuò)誤疾病觀，引導(dǎo)患者進(jìn)行更多幫助控制糖尿病的合理生活行為，這種對(duì)患者進(jìn)行敘事性教育的方式可提高患者自我護(hù)理的依從性。另有文獻(xiàn)表明，醫(yī)生的敘事能力增強(qiáng)能夠增加癌癥患者對(duì)于治療的依從性，進(jìn)而提高治療效率，緩解癌癥的疼痛[30-31]。敘事醫(yī)學(xué)通過增加醫(yī)患之間的交流與互動(dòng)，建立相互信任的關(guān)系，提高患者對(duì)醫(yī)療過程的認(rèn)可度，充分理解治療計(jì)劃對(duì)自己疾病康復(fù)的必要性，從而使患者主觀上提升依從性；同時(shí)，敘事醫(yī)學(xué)的運(yùn)用有利于提高社會(huì)及家庭給予患者的支持，改善患者家屬或其他相關(guān)人員在照護(hù)患者時(shí)的幫助和監(jiān)督行為，從客觀環(huán)境上為依從性的提高打下基礎(chǔ)。由此看來，敘事醫(yī)學(xué)的應(yīng)用對(duì)于提高患者及其家屬依從性有重要意義。

5 結(jié)語

敘事醫(yī)學(xué)是對(duì)現(xiàn)代循證醫(yī)學(xué)的一種補(bǔ)充，它通過對(duì)患者及其故事的關(guān)注、吸收和反思，豐富了醫(yī)療就診過程中人文關(guān)懷的部分，使模式化的診療過程用另一種非模式化的方式進(jìn)行再表達(dá)，對(duì)于臨床醫(yī)療過程中的多個(gè)方面有積極影響，包括和諧醫(yī)患關(guān)系的建立、對(duì)患者醫(yī)療期望的評(píng)估、個(gè)性化治療方案的合理制定、患者依從性的提高等。然而，目前國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)用過程中，仍有諸多問題亟待解決，包括患者敘述故事的真實(shí)性如何確認(rèn)，如何在不侵犯隱私權(quán)的原則下應(yīng)用敘事醫(yī)學(xué)，醫(yī)生如何保持適度主觀移情而不影響專業(yè)判斷以及如何彌補(bǔ)敘事醫(yī)學(xué)耗時(shí)而帶來的經(jīng)濟(jì)效益不足等[32-33]。以上問題的解決，有望促進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)在臨床中的應(yīng)用及推廣[34]。深入研究敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展進(jìn)程，不僅可以進(jìn)一步促進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)在臨床工作中的應(yīng)用，還可以為醫(yī)生治療過程提供新思路。