萇鳳水 ，解海霞 ，楊玉慧 ，張 佳 ，王惠芳 ，吳愛榮 ，沈 沉 ，林佩佩 ，陳 剛 ，呂 軍

（1.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；3.上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院/上海市陽光康復(fù)中心，上海 201619）

脊髓損傷是由于外傷、疾病等引起的脊髓結(jié)構(gòu)和功能受損，并造成損傷平面以下運(yùn)動(dòng)和感覺等功能障礙［1］。脊髓損傷無法治愈，部分脊髓損傷患者生活不能自理，日常生活往往需要照顧者協(xié)助［2］。因此，脊髓損傷會(huì)給患者及家庭帶來長期而巨大的身體、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［3-4］，也會(huì)給照顧者帶來各種不良影響［5-6］。 目前，國外研究主要聚焦在照顧負(fù)擔(dān)量表的研制［7］、照顧者生存質(zhì)量的評價(jià)［8］及照顧干預(yù)［9］等方面；國內(nèi)也有多名學(xué)者運(yùn)用護(hù)理負(fù)擔(dān)量表對脊髓損傷住院患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行了評估［10-13］。但對于脊髓損傷患者回歸社區(qū)后，其照顧者負(fù)擔(dān)的研究未見報(bào)道。本研究旨在評估上海社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，并分析其影響因素，為完善社區(qū)脊髓損傷患者照顧者支持體系提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 于2017年3月—2018年10月，選擇在上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院（上海市陽光康復(fù)中心，以下簡稱陽光康復(fù)中心）參加“希望之家”［14］康復(fù)訓(xùn)練的脊髓損傷患者照顧者101名。納入標(biāo)準(zhǔn)：診斷為脊髓損傷且受傷半年以上的患者照顧者；第1次參加該康復(fù)訓(xùn)練；如果患者有2名及以上照顧者，只選擇1名主要照顧者；照顧者認(rèn)知正常，溝通能力良好；同意參加研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：拿取勞務(wù)報(bào)酬的照顧者；年齡在80歲以上；不具備正常的閱讀和書寫能力；已經(jīng)在陽光康復(fù)中心參加過1次及以上康復(fù)訓(xùn)練。研究經(jīng)復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、教育水平、工作情況、婚姻狀況、與患者的關(guān)系等照顧者個(gè)人情況，開始照顧時(shí)間、是否與患者同住、每天照顧時(shí)間等照顧基本情況。

1.2.1.2 照顧者照顧影響和后果調(diào)查表 在課題組前期研究成果［15-16］基礎(chǔ)上，初步擬定照顧影響及后果評估的相關(guān)條目，經(jīng)過專家咨詢、照顧者意見征詢、預(yù)調(diào)查等加以完善，最終形成照顧者照顧影響和后果調(diào)查表。該調(diào)查表包括2個(gè)子調(diào)查表：照顧影響、照果后果。照顧影響部分包括9個(gè)條目：屬于自己的時(shí)間、和患者關(guān)系的壓力、做個(gè)人私事的機(jī)會(huì)、自己娛樂活動(dòng)的時(shí)間、假期活動(dòng)和旅行次數(shù)、和患者關(guān)系緊張、自己的時(shí)間做自己的事和處理有關(guān)事務(wù)、來自患者的超出其實(shí)際需要的要求、和朋友或其他親威相處的時(shí)間；每個(gè)條目采用5級評分法，按照沒有影響、影響很少、一般、影響大、影響很大依次賦值1～5分。照顧后果部分包括12個(gè)條目：健康狀況變差、非常注意節(jié)儉、裝修房子或重新安排家具、感覺以后的生活沒有安全感、改變以往的工作（換崗位或換單位）、縮短工作時(shí)間、完全停止工作、改變睡覺地方（例如換房間）、改變飲食、改變工作班次（如日班改夜班）、改變住處、另雇人去照顧患者；每個(gè)條目設(shè)置“是、否”2個(gè)選項(xiàng)。照顧者影響調(diào)查表Cronbach’sα 系數(shù)為 0.905，照顧后果調(diào)查表 Cronbach’s α系數(shù)為0.704；2周后對45名照顧者進(jìn)行復(fù)測發(fā)現(xiàn)，照顧者影響調(diào)查表前后填報(bào)一致率為76.8%，照顧后果調(diào)查表填報(bào)一致率為74.1%；照顧者影響調(diào)查表各條目與總分的相關(guān)系數(shù)在0.623～0.822之間，照顧后果調(diào)查表中“改變住處”和“另雇人去照顧患者”2題與總分的相關(guān)系數(shù)分別只有0.297和0.340，其他題目相關(guān)系數(shù)在0.502～0.671之間。

1.2.2 調(diào)查方法 為將后期康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)工作對調(diào)查可能產(chǎn)生的影響降到最低，研究團(tuán)隊(duì)社工在患者入院的1周內(nèi)完成調(diào)查表發(fā)放及回收工作。調(diào)查前先向照顧者解釋本研究的目的、意義及填寫說明，由照顧者根據(jù)實(shí)際情況自行填寫調(diào)查表。本研究共發(fā)放問卷109份，回收問卷109份，其中有效問卷101份，有效回收率為92.7%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。描述性數(shù)據(jù)采用頻數(shù)、構(gòu)成比表示，采用logistic回歸分析法分析一般資料對照顧者照顧影響和健康狀況的影響。以P＜0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般情況 見表1。

2.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

2.2.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響 見表2。

2.2.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧后果 見表3。

2.3 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析 采用logistic回歸對社區(qū)脊髓損傷患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行分析。分別對因變量進(jìn)行賦值，包括對照顧者的影響（影響大=1；影響小=0）和健康狀況變化（變差=1；沒有變差=0），其中影響程度轉(zhuǎn)換過程：計(jì)算每個(gè)照顧者的9個(gè)條目總分，依據(jù)總分的中位數(shù)將總的照顧影響分為影響大（≥中位數(shù)）和影響?。?中位數(shù)）二類。自變量設(shè)置情況：性別（男=0；女=1）、年齡［低年齡段（<年齡中位數(shù)）=0；高年齡段（≥年齡中位數(shù)）=1］、教育程度［低學(xué)歷（文盲和小學(xué)）=0；高學(xué)歷（初中及以上）=1］、工作情況、與患者關(guān)系、每天照顧時(shí)間和照顧年數(shù)，均轉(zhuǎn)換為啞變量進(jìn)行分析。

2.3.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響分析logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)，性別是唯一有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的影響因素，照顧社區(qū)脊髓損傷患者給女性照顧者帶來的影響可能性是男性的6.78倍（P=0.01），另外配偶、高學(xué)歷、有工作和退休是可能的負(fù)面影響因素（P＞0.05），而年齡大、照顧年限長和每天照顧時(shí)間長的OR值小于1,說明單純照顧時(shí)間延長或年齡大不必然導(dǎo)致照顧影響更大，詳見表4。

2.3.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧后果分析logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)，照顧者健康狀況變差的影響因素只有性別和退休（P<0.05）。女性比男性照顧者健康狀況變差的可能性高出5.86倍,退休人群因照顧而使健康狀況變差的可能性是無業(yè)人群的4.98倍。同時(shí)，高學(xué)歷、有工作、配偶關(guān)系、每日照顧時(shí)間長和照顧年份久的OR值都大于1（P＞0.05），即具備這些特征的照顧者健康狀況變差的可能性更大；年齡大的OR值則小于1（P＞0.05），也說明年齡大不必然導(dǎo)致健康狀況變差，詳見表5。

表1 調(diào)查對象的一般情況 N=101

3 討論

3.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者生活受到較大影響 調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)社區(qū)脊髓損傷患者的照顧者是女性（82.18%），且以配偶和父母為主（83.17%），這與馬海萍等［17］研究結(jié)果一致。照顧者平均年齡比住院患者的照顧者大，與高瑞等［18-19］研究結(jié)果一致，但照顧者是配偶的比例比住院患者低，且正在工作的比例也偏低（13.86%），這可能與本研究中照顧者累計(jì)照顧時(shí)間長有關(guān)。大多照顧者認(rèn)為自己健康狀況一般，且有一定精神壓力，與羅靜文［20］的研究結(jié)果一致；認(rèn)為由于照顧患者而使得自己身體變差的比例（74.26%）與馬海萍等［17］研究結(jié)果接近。由于大多數(shù)照顧者（78.22%）每天照顧時(shí)間都在12 h以上，導(dǎo)致照顧者的時(shí)間難以自己掌控，個(gè)人生活也受到很大影響，大部分照顧者的工作受到影響甚至放棄工作。71.29%的照顧者變得非常節(jié)儉，該比例超過失智老人照顧者的調(diào)查結(jié)果［16］，提示脊髓損傷患者家庭有著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力；但只有25.74%的照顧者會(huì)另雇人去照顧患者，這可能主要與家庭經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)，也可能與上海殘疾人居家養(yǎng)護(hù)政策支持有關(guān)。因此，建議社區(qū)脊髓損傷患者照顧者可考慮接受喘息服務(wù)，讓照顧者身體可以得到一定程度的休息。

表2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響 ［n（%）］

表3 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧后果 ［n（%）］

表4 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響回歸分析

表5 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的健康狀況回歸分析

3.2 女性、退休社區(qū)脊髓損傷患者照顧者受到的負(fù)面影響更大 研究發(fā)現(xiàn)，照顧社區(qū)脊髓損傷患者給女性照顧者帶來的負(fù)面影響更加嚴(yán)重（OR=6.78，P<0.05），這與高瑞［18］研究發(fā)現(xiàn)一致，可能與女性照顧者更細(xì)心投入有關(guān)；退休照顧者健康狀況變差也更加普遍（P<0.05），這與退休人員年齡往往偏大，而又不得不長期照顧患者有關(guān)；工作可能會(huì)加重照顧負(fù)擔(dān)，這可能由于照顧患者和個(gè)人職業(yè)發(fā)展之間的矛盾有關(guān)。調(diào)查結(jié)果也顯示，照顧年數(shù)長、每天照顧時(shí)間長、年齡大不是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，分析原因可能為：大多照顧者都是患者親人，在親情和責(zé)任心的作用下，照顧者已經(jīng)能夠接受現(xiàn)實(shí)，心理調(diào)適基本到位［21］；長期照顧情況下，照顧者自我調(diào)節(jié)能力得以提高，影響程度未必比新照顧者要大。但是長期照顧社區(qū)脊髓損傷患者可能還是會(huì)有損健康，因此，建議重點(diǎn)加強(qiáng)對女性照顧者的社會(huì)支持［22］，增加其社會(huì)身份認(rèn)同［23］，從而減輕其經(jīng)濟(jì)和心理壓力，改善其健康狀況；關(guān)注退休照顧者的健康狀況；還需注意增加對配偶和有工作照顧者的社會(huì)支持，關(guān)注長期照顧社區(qū)脊髓損傷患者對自身健康狀況的潛在影響。

4 小結(jié)

本研究通過調(diào)查描述了上海社區(qū)脊髓損傷患者的照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，并對其影響因素進(jìn)行分析，對促進(jìn)社會(huì)關(guān)注該特殊人群的需求有一定的參考意義。今后研究可開展縱向和多中心的研究，并納入患者等更多因素，以進(jìn)一步探討脊髓損傷患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)況。