王 玥，薄 琳，王乾貝，孫陽(yáng)藝

（北京協(xié)和醫(yī)院，北京 100730）

癲癇是神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其病因復(fù)雜且反復(fù)發(fā)作，具有病程長(zhǎng)、發(fā)作不可預(yù)知等特點(diǎn)，往往會(huì)給患者帶來(lái)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。我國(guó)癲癇的發(fā)病率在5‰左右，首次發(fā)病多在兒童期及青少年期，發(fā)病時(shí)大腦神經(jīng)元異常放電，患者會(huì)出現(xiàn)突發(fā)性意識(shí)喪失、不省人事、口吐白沫、四肢抽搐、雙目上視等臨床表現(xiàn)［1］。青少年正處于身心發(fā)育的特殊時(shí)期，敏感、自尊心強(qiáng)，癲癇給青少年患者帶來(lái)的心理及生理困惑異常嚴(yán)重，如社會(huì)壓力大、自我認(rèn)同感下降、羞恥感、抑郁、焦慮等，從而導(dǎo)致其負(fù)性情緒更嚴(yán)重［2-3］。有研究表明，癲癇患者往往存在認(rèn)知行為受損，其社會(huì)適應(yīng)能力、自我效能水平較低，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量和治療依從性，尤其是青少年癲癇患者，其負(fù)性情緒及自信心缺乏帶來(lái)的困擾遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)疾病本身，從而為臨床治療帶來(lái)一定難度［4-5］。此外，癲癇患者多需長(zhǎng)期居家服藥治療，在漫長(zhǎng)的抗癲癇治療過(guò)程中，如何有效改善青少年患者的自我效能及負(fù)性情緒值得關(guān)注。本研究對(duì)居家抗癲癇治療的青少年患者開(kāi)展遠(yuǎn)程健康教育，旨在改善其負(fù)性情緒狀態(tài)、提高自我效能水平，從而提高其治療效果、改善生活質(zhì)量，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2016年12月—2018年6月在北京協(xié)和醫(yī)院住院治療的青少年癲癇患者150例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)［6］；②無(wú)人格障礙；③首次發(fā)病年齡大于13歲，發(fā)病前均接受正規(guī)學(xué)校教育，具備一定的文化知識(shí)，可正確閱讀和表達(dá)；④患者及監(jiān)護(hù)人知曉本研究?jī)?nèi)容，自愿參與并簽署知情同意協(xié)議，并能堅(jiān)持接受時(shí)間＞3個(gè)月的遠(yuǎn)程教育。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在意識(shí)障礙；②合并嚴(yán)重代謝性疾?。虎鄞嬖趪?yán)重軀體性疾病。按照就診先后順序予以編號(hào)，以奇數(shù)作為對(duì)照組，偶數(shù)為觀察組，分為對(duì)照組（n=75）、觀察組（n=75）。觀察組中男性39例，女性36例；年齡13～18歲，平均（14.2 ± 2.0）歲；病程 3個(gè)月～8年，平均（4.1 ± 2.3）年；癲癇類型：全身性發(fā)作35例，局限性發(fā)作40例；治療用藥方式：聯(lián)合用藥12例，單藥治療63例。對(duì)照組中男性38例，女性 37例；年齡 13～17歲，平均（14.0 ± 2.2）歲；病程4個(gè)月～8年，平均（4.0±2.1）年；癲癇類型：全身性發(fā)作36例，局限性發(fā)作39例；治療用藥方式：聯(lián)合用藥11例，單藥治療64例。兩組青少年癲癇患者的性別、年齡、病程、癲癇類型、治療用藥方式資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組患者住院期間給予常規(guī)疾病護(hù)理、健康教育、心理疏導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及疾病發(fā)作處置知識(shí)指導(dǎo)等，并給予常規(guī)出院指導(dǎo)，包括指導(dǎo)患者及家屬居家服藥治療注意事項(xiàng)、定期復(fù)診的重要性等。

1.2.2 觀察組 觀察組患者出院后在對(duì)照組基礎(chǔ)上給予遠(yuǎn)程教育，遠(yuǎn)程教育主要包括出院前準(zhǔn)備及遠(yuǎn)程教育實(shí)施2個(gè)部分。

1.2.2.1 出院前準(zhǔn)備 ①責(zé)任護(hù)士于出院前2天與患者及家屬進(jìn)行溝通，達(dá)成關(guān)于遠(yuǎn)程教育的共識(shí)，并告知其教育方式、教育計(jì)劃及患者家屬需要配合的工作等；②患者或家屬填寫(xiě)隨訪登記表，包括病情、性別、年齡、住址、聯(lián)系方式等內(nèi)容，護(hù)士向其發(fā)放健康教育手冊(cè)和出院聯(lián)系卡；③責(zé)任護(hù)士通過(guò)微信、QQ等聊天工具與患者建立一對(duì)一的遠(yuǎn)程教育聯(lián)系，并邀請(qǐng)患者及家屬加入微信群、QQ病友群，以實(shí)施統(tǒng)一的健康宣教及實(shí)現(xiàn)病友之間的溝通交流。

1.2.2.2 遠(yuǎn)程教育干預(yù) ①健康宣教：責(zé)任護(hù)士制作疾病相關(guān)健康教育視頻，視頻詳細(xì)講解日常自我護(hù)理要點(diǎn)、培訓(xùn)護(hù)理技能等，重點(diǎn)講述癲癇發(fā)作前的癥狀識(shí)別及應(yīng)對(duì)方法；責(zé)任護(hù)士將制作好的視頻上傳至微信及QQ群，以供患者及家屬觀看。②社交干預(yù)：鼓勵(lì)患者積極參加社交活動(dòng)，如社區(qū)組織的公益活動(dòng)、科普活動(dòng)，學(xué)校組織的獻(xiàn)愛(ài)心、娛樂(lè)活動(dòng)等；囑患者在保證安全的前提下積極參與戶外活動(dòng)，積極融入熟悉的社交群體；護(hù)理人員及時(shí)了解患者社交情況，并提醒其發(fā)生社交障礙時(shí)要及時(shí)與護(hù)理人員溝通。③用藥指導(dǎo)及監(jiān)督：告知患者及家屬應(yīng)重視安全用藥，反復(fù)強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑服藥的重要性并講解用藥相關(guān)知識(shí)；制作患者電子服藥記錄卡，患者每日服藥后打卡，并通過(guò)QQ或微信傳給責(zé)任護(hù)士，護(hù)士及時(shí)查收患者服藥記錄情況并反饋；對(duì)未及時(shí)服藥打卡者，護(hù)理人員通過(guò)QQ、微信或電話的方式督促患者按時(shí)服藥。④心理支持：與患者建立良好的信任關(guān)系，及時(shí)與患者溝通、交流并了解其心理狀態(tài)；每2周采用心理精神狀態(tài)評(píng)估工具通過(guò)網(wǎng)絡(luò)方式對(duì)患者進(jìn)行心理、情緒狀態(tài)的評(píng)估；對(duì)患者出現(xiàn)的心理問(wèn)題及時(shí)給予疏導(dǎo)，幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心；對(duì)出現(xiàn)嚴(yán)重焦慮、抑郁情緒的患者，可建議其尋求專業(yè)心理醫(yī)師的幫助。⑤互助討論活動(dòng)：每月通過(guò)微信群或QQ群舉辦1次病友互助討論會(huì)，每期選定一個(gè)討論主題，如“如何克服羞恥感”“如何提高用藥依從性”等，通過(guò)病友之間的討論和交流實(shí)現(xiàn)互助互幫。

1.2.2.3 質(zhì)量控制 ①干預(yù)人員的培訓(xùn)：實(shí)施干預(yù)的責(zé)任護(hù)士需具備豐富的專科護(hù)理實(shí)踐經(jīng)驗(yàn) （護(hù)理工作年限＞8年）及較強(qiáng)的溝通能力，每周抽出業(yè)余的4 h用于遠(yuǎn)程教育干預(yù)，主要負(fù)責(zé)遠(yuǎn)程教育內(nèi)容的制訂、患者心理狀態(tài)的評(píng)估、遠(yuǎn)程教育效果的評(píng)估及方案的調(diào)整等；實(shí)施干預(yù)的責(zé)任護(hù)士每月接受1次遠(yuǎn)程教育專題培訓(xùn)，并對(duì)本月的遠(yuǎn)程教育干預(yù)情況進(jìn)行總結(jié)、討論，制訂相應(yīng)的改進(jìn)方案；②患者家屬的健康教育：出院前對(duì)患者家屬加強(qiáng)教育，提高其重視程度，詳細(xì)告知其需做的監(jiān)督及協(xié)助工作；囑家屬密切關(guān)注青少年患者的病情變化及社交狀況，家屬應(yīng)及時(shí)鼓勵(lì)和督促青少年患者參加社交活動(dòng)、與醫(yī)護(hù)人員溝通；出院后護(hù)理人員每周采取電話或微信等方式與患者家屬溝通，鼓勵(lì)其持續(xù)發(fā)揮監(jiān)督、協(xié)助作用；對(duì)不積極參與討論、不回微信者，責(zé)任護(hù)士要及時(shí)進(jìn)行督促，確保其積極回應(yīng)護(hù)理人員；③患者的健康教育：利用青少年患者爭(zhēng)強(qiáng)好勝、愛(ài)面子、渴望被認(rèn)可的心理，護(hù)士主動(dòng)講解同齡患者的成功案例，提高其治療信心和重視程度；每月進(jìn)行遠(yuǎn)程教育依從性點(diǎn)評(píng)，表?yè)P(yáng)依從性較好者，并對(duì)依從性較差者再給予多次心理輔導(dǎo)和健康教育，健康教育時(shí)注意保護(hù)患者的自尊心，不應(yīng)打擊其治療信心。

1.2.3 評(píng)價(jià)方法

1.2.3.1 評(píng)價(jià)指標(biāo) ①自我效能：于患者出院前（干預(yù)前）及出院后3個(gè)月、6個(gè)月，采用一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale,GSES）［7］對(duì)其進(jìn)行評(píng)價(jià)。GSES量表主要針對(duì)個(gè)體遇到困難或挫折時(shí)的自信心進(jìn)行評(píng)定，共10個(gè)條目，每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分法依次賦值1～4分，所有條目得分之和為量表總得分，總分越高代表患者的自我效能水平越高。中文版GSES量表的1周間隔重測(cè)信度為0.83，其內(nèi)在一致性系數(shù)為0.87。②心理精神狀態(tài)：于患者出院前及出院后6個(gè)月，采用 90 項(xiàng)癥狀清單（Symptom Checklist 90，SCL-90）［8］對(duì)患者的心理精神狀態(tài)進(jìn)行測(cè)試，SCL-90量表主要包括軀體化、人際關(guān)系敏感、強(qiáng)迫癥狀、恐怖、敵對(duì)、抑郁、焦慮、偏執(zhí)、精神病性及其他10個(gè)因子，每個(gè)因子得分以2分為界，＞2分則表示患者在該方面可能存在心理問(wèn)題。

1.2.3.2 資料收集方法 出院前，責(zé)任護(hù)士向納入研究的青少年癲癇患者發(fā)放調(diào)查表，由其自行填寫(xiě)，對(duì)理解有困難者給予講解，填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)回收。出院后，調(diào)查表在患者來(lái)院復(fù)查時(shí)或經(jīng)由網(wǎng)絡(luò)方式發(fā)放給患者填寫(xiě)，對(duì)存在理解困難者給予遠(yuǎn)程指導(dǎo)，并請(qǐng)患者在規(guī)定時(shí)間內(nèi)填寫(xiě)完成后回收。出院前、后所有患者的問(wèn)卷均有效回收，有效回收率為100%。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較符合正態(tài)分布的采用t檢驗(yàn)或方差分析，不符合正態(tài)分布的則采用Kruskal-Wallis檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者出院前后GSES得分的比較 見(jiàn)表1。

表1 兩組患者出院前后GSES得分的比較 （分，

表1 兩組患者出院前后GSES得分的比較 （分，

注：①表示與出院前比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；②表示與出院后3個(gè)月比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）

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表2 兩組患者出院前后SCL-90各因子得分的比較 （分，

表2 兩組患者出院前后SCL-90各因子得分的比較 （分，

注：①表示與同組出院前比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；②為兩組出院后6個(gè)月時(shí)得分比較的統(tǒng)計(jì)值

?

2.2 兩組患者出院前后SCL-90得分的比較 兩組患者出院前SCL-90各因子得分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；出院后6個(gè)月時(shí)，觀察組SCL-90各因子得分均較出院前下降且低于對(duì)照組（P<0.05），詳見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 遠(yuǎn)程教育干預(yù)有助于提高青少年癲癇患者的自我效能 研究結(jié)果顯示，兩組患者出院前GSES得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；出院后3個(gè)月、6個(gè)月時(shí)，觀察組患者的GSES得分高于出院前及對(duì)照組（P<0.05），提示遠(yuǎn)程教育干預(yù)可提高青少年癲癇患者的自我效能水平，與盧蕓蕓等［3］的研究結(jié)果一致。自我效能理論最初起源于教育領(lǐng)域，近年來(lái)被廣泛應(yīng)用于醫(yī)療保健、管理等領(lǐng)域［9］。自我效能是指人對(duì)自己是否能夠成功完成某項(xiàng)活動(dòng)或某一行為的信念、判斷或自我感受。有研究指出，自我效能可對(duì)個(gè)體應(yīng)對(duì)應(yīng)激、壓力等的態(tài)度和信心產(chǎn)生重要影響［10］。因此，提高自我效能可提高患者應(yīng)對(duì)疾病的信心。遠(yuǎn)程教育干預(yù)利用微信、QQ群等現(xiàn)代化社交軟件與青少年癲癇患者建立遠(yuǎn)程聯(lián)系，以遠(yuǎn)程聯(lián)絡(luò)、即時(shí)溝通的形式對(duì)青少年患者開(kāi)展健康教育、心理支持等一系列干預(yù)措施。研究中發(fā)現(xiàn)，該溝通干預(yù)方式更貼合青少年的生活習(xí)慣及心理需求，避免了面對(duì)面溝通時(shí)的壓力感、羞恥感等［11］，使其更易敞開(kāi)心扉與護(hù)理人員溝通交流，使護(hù)患溝通更加和諧、充分，間接提高了各項(xiàng)干預(yù)措施的效果，對(duì)提高患者自我效能發(fā)揮了重要的作用。伍新顏等［12］研究結(jié)果顯示，多元化延續(xù)護(hù)理不但可提高癲癇患者的自我管理能力，而且有助于改善其生活質(zhì)量；班瑞益等［13］研究指出，延續(xù)性護(hù)理有助于提高難治性癲癇患者的遵醫(yī)行為并改善其生活質(zhì)量，本研究進(jìn)一步證實(shí)了上述觀點(diǎn)。研究還發(fā)現(xiàn)，觀察組患者出院后6個(gè)月時(shí)的GSES得分高于出院3個(gè)月，而對(duì)照組患者出院后GSES得分幾乎無(wú)明顯變化，與出院前比較也無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），說(shuō)明隨著遠(yuǎn)程教育實(shí)施時(shí)間的延長(zhǎng)，觀察組患者的自我效能水平呈上升趨勢(shì)。隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng)，青少年患者可能慢慢習(xí)慣、逐漸接受并開(kāi)始依賴這種遠(yuǎn)程干預(yù)模式，從而更積極地接受護(hù)理指導(dǎo)及干預(yù)，對(duì)提高其自我效能產(chǎn)生了潛移默化的影響。

3.2 遠(yuǎn)程教育干預(yù)有助于改善患者的心理精神狀態(tài) 研究結(jié)果顯示，兩組患者出院前SCL-90各因子得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；出院后6個(gè)月時(shí)，觀察組SCL-90各因子得分均較出院前下降（P<0.05），且低于對(duì)照組（P<0.05）；而對(duì)照組患者的焦慮、抑郁及偏執(zhí)評(píng)分與出院前相比反而升高（P<0.05），這提示遠(yuǎn)程教育干預(yù)在緩解患者負(fù)性情緒、改善其心理精神狀態(tài)方面發(fā)揮了積極作用。研究顯示，青少年癲癇患者居家治療的首要問(wèn)題即焦慮、抑郁、人際關(guān)系敏感、偏執(zhí)等負(fù)性情緒，這直接影響其治療依從性、生活質(zhì)量及治療效果［14］。 姚興祺等［15］研究指出，由于受反復(fù)發(fā)作、藥物療效差、慢性病程、社會(huì)教育背景等因素影響，多數(shù)癲癇患者存在焦慮癥狀，且癲癇患者人際關(guān)系敏感、敵對(duì)、偏執(zhí)、抑郁、焦慮等與健康受試者存在差異，與本研究中對(duì)照組結(jié)果相似。有研究顯示，無(wú)論是采取以家庭為中心的教育干預(yù)、理性情緒療法，還是心理護(hù)理干預(yù)、延續(xù)性護(hù)理等，干預(yù)后癲癇患者的負(fù)性情緒、自我效能、心理狀況、治療依從性及生活質(zhì)量等均能得以改善［16］。 許婷婷等［17］研究指出，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)努力幫助患者樹(shù)立正確的服藥認(rèn)知并減少其服藥焦慮，從而提高其服藥依從性。一方面提示，積極的干預(yù)措施對(duì)改善患者的自我效能及負(fù)性情緒至關(guān)重要；另一方面也提示，癲癇作為一種特殊的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者對(duì)心理干預(yù)、健康教育等的干預(yù)需求非常迫切［18］，尤其是青少年癲癇患者，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予關(guān)注和重視。

4 小結(jié)

遠(yuǎn)程教育干預(yù)可提高青少年癲癇患者的自我效能水平，改善其負(fù)性情緒，促使其以更好的心理精神狀態(tài)應(yīng)對(duì)疾病，有較好的臨床應(yīng)用價(jià)值。本研究樣本量較小且隨訪觀察時(shí)間短，關(guān)于遠(yuǎn)程教育干預(yù)對(duì)青少年癲癇患者的長(zhǎng)期影響尚需做大樣本深入研究。