生活質(zhì)量是不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的大事情、有關(guān)生存狀況的體驗(yàn)。它是一種主觀感受，受病人個(gè)人情況和所處外界環(huán)境的影響。隨著世界大腸癌發(fā)病率呈快速上升趨勢，手術(shù)腸造口病人數(shù)量增多，術(shù)后腸造口可以導(dǎo)致病人軀體功能、心理狀態(tài)、社會(huì)功能改變，影響病人生活質(zhì)量[1]。研究表明：永久性結(jié)腸造口病人生活質(zhì)量處于中下水平[2-3]，造口手術(shù)、病人信念等是已知的造口病人生活質(zhì)量的影響因素[4-5]。此外，自我概念作為個(gè)體在與其心理社會(huì)環(huán)境相互作用過程中形成的動(dòng)態(tài)的、評價(jià)性的“自我肖像”[6]，也可以通過影響病人的行為方式和身心發(fā)展，進(jìn)而影響病人生活質(zhì)量。永久性結(jié)腸造口病人需要終身管理造口，了解病人自我概念以及影響病人自我概念的因素，并指導(dǎo)病人形成正性自我概念，對改善其生活質(zhì)量有深遠(yuǎn)意義。為了了解永久性腸造口病人自我概念與生活質(zhì)量的相關(guān)性，本研究究者于2012年12月—2017年12月對118例永久性腸造口病人進(jìn)行回訪?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象和方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法,抽取2012年12月—2017年12月在福建省泉州市某三級甲等醫(yī)院門診就診的永久性腸造口病人118例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①永久性腸造口術(shù)后時(shí)間≤6個(gè)月；②接受化療或者放療、化療；③年齡≥18歲；④意識清楚，具備正常的交流及書寫能力，能夠完成合作；⑤生活自理；⑥自愿參與本課題。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴腫瘤復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移；②伴有其他嚴(yán)重的軀體疾病或精神疾病。本研究遵守受試者自我決定權(quán)、知情權(quán)、隱私權(quán)和保密權(quán)等原則。

1.2 調(diào)查工具

①一般情況調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。②林邦杰修訂的田納西自我概念量表：該量表是美國心理學(xué)家Fitts[7]編制，我國學(xué)者林邦杰[8]對其進(jìn)行了本土化，量表包括內(nèi)容維度(生理自我、道德自我、心理自我、家庭自我、社會(huì)自我)、結(jié)構(gòu)維度(自我認(rèn)同、自我滿意、自我行動(dòng))與綜合狀況(自我批評、自我總分)共10個(gè)因子、70個(gè)條目，每個(gè)條目有5個(gè)選項(xiàng)，評分范圍為1～5分，各因子得分為因子所包含條目得分之和，其中自我批評因子得分越高，表示自我概念越消極，其他因子得分越高，表示自我概念越積極。此量表在國內(nèi)外不同人群(大學(xué)生、護(hù)士、癌癥病人、脊髓損傷后截癱病人、神經(jīng)性暴食癥病人、艾滋病病人、肢體重建術(shù)后病人等)自我概念的心理輔導(dǎo)、咨詢及研究中使用較為普遍[9-10]。③生活質(zhì)量核心量表(QLQ-C30)：該量表是由歐洲癌癥研究與治療組織(EORTC)推出，內(nèi)容包括軀體功能(5個(gè)條目)、角色功能(2個(gè)條目)、情緒功能(4個(gè)條目)、認(rèn)知功能(2個(gè)條目)、社會(huì)功能(2個(gè)條目)5個(gè)功能領(lǐng)域，疲乏(3個(gè)條目)、疼痛(2個(gè)條目)、惡心和嘔吐(2個(gè)條目)3個(gè)癥狀領(lǐng)域，呼吸困難(1個(gè)條目)、食欲減退(1個(gè)條目)、睡眠紊亂(1個(gè)條目)、便秘(1個(gè)條目)和腹瀉(1個(gè)條目)5個(gè)單個(gè)癥狀及經(jīng)濟(jì)困難(1個(gè)條目)、總健康水平(2個(gè)條目)2個(gè)項(xiàng)目。總健康水平條目采用1～7分線性評定：1分代表極差，7分代表極好。總健康水平以外的其他條目均采用4級分類法：1分代表一點(diǎn)都不，4分代表非常。量表各條目最終得分通過線性轉(zhuǎn)換后其得分均為0～100分。總項(xiàng)目30個(gè)問題中有25個(gè)問題是針對病人l周內(nèi)的情況，其他5個(gè)問題沒有時(shí)間限制。功能領(lǐng)域得分越高說明功能越好，癥狀領(lǐng)域得分越高說明癥狀越多、越嚴(yán)重。經(jīng)檢驗(yàn)，量表信度Cronbach′s α系數(shù)為0．71～0.88。該量表已被國內(nèi)學(xué)者評價(jià)并應(yīng)用于腫瘤病人[11-12]。

1.3 調(diào)查方法

由2名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者對符合條件的研究對象發(fā)放問卷，使用統(tǒng)一用語進(jìn)行一對一問卷調(diào)查，對于文化水平低的病人，由研究者逐句提問，并當(dāng)場收回問卷，共發(fā)放問卷135份，回收有效問卷118份，有效回收率87.41%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 永久性腸造口病人一般資料(見表1)

表1永久性腸造口病人一般資料(n=118)

項(xiàng)目例數(shù)構(gòu)成比(%)性別 男6655.93 女5244.07年齡 ≤65歲6252.54 >65歲5647.46文化程度 小學(xué)及以下4739.83 初中及高中4336.44 ?？萍耙陨?8 23.73婚姻狀況 未婚54.24 已婚9378.81 離婚及喪偶2016.95付費(fèi)方式 公費(fèi) 86.78 醫(yī)保100 84.75 自費(fèi)108.47

2.2 永久性腸造口病人生活質(zhì)量得分(見表2)

表2 永久性腸造口病人生活質(zhì)量得分(n=118) 分

2.3 永久性腸造口病人自我概念各因子得分情況(見表3)

表3 永久性腸造口病人自我概念各因子得分(n=118) 分

2.4 永久性腸造口病人自我概念總分與生活質(zhì)量相關(guān)性分析(見表4)

表4 永久性腸造口病人自我概念總分與生活質(zhì)量相關(guān)性分析

3 討論

3.1 永久性腸造口病人生活質(zhì)量狀況分析

表2顯示：永久性腸造口病人總健康水平得分低于EORTC推薦的參考值[13]且低于國內(nèi)常模[14-16]，說明腸造口病人生活質(zhì)量降低,可能與腸造口病人軀體功能缺失、個(gè)人形象和自我照護(hù)能力改變、發(fā)生造口并發(fā)癥及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重等有關(guān)[17]。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)：病人軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能得分均低于參考值，與Yang等[16]病人術(shù)后6個(gè)月社會(huì)功能、自我形象還未恢復(fù)到基線水平的研究結(jié)果相似，說明永久性腸造口對病人的功能狀況有損害，可能與病人剛經(jīng)歷手術(shù)及化療的雙重打擊，身體發(fā)生不良反應(yīng)，機(jī)體各項(xiàng)功能尚未完全恢復(fù)有關(guān)。同時(shí)，研究中病人癥狀領(lǐng)域的疲乏、惡心和嘔吐、疼痛及單獨(dú)條目中的睡眠紊亂、食欲減退、腹瀉得分均高于參考值，表明永久性腸造口對病人的生理影響是多方面且較持久的。此外，永久性腸造口對經(jīng)濟(jì)的影響也較大，這主要是由于手術(shù)、造口產(chǎn)品費(fèi)用較高及病人患病后角色功

能轉(zhuǎn)變影響其工作收入。

3.2 永久性腸造口病人自我概念分析

表3顯示：永久性腸造口病人自我概念總分低于正常人群[(258.83±19.19)分][18]，說明其自我概念水平低于正常人群。在田納西自我概念量表內(nèi)容維度中，心理自我得分因子得分最低，說明疾病給病人的心理狀況帶來很大的負(fù)面影響；生理自我得分與心理自我得分接近，提示疾病對病人自身評價(jià)的影響是身心兩方面的，這可能與疾病引起身體形象改變及角色功能變化，從而影響到病人的自我評價(jià)有關(guān)，提示家庭及社會(huì)應(yīng)給予永久性結(jié)腸造口病人更多支持[17]。研究中病人家庭自我和社會(huì)自我得分較低，也提示永久性結(jié)腸造口病人需要積極參與更多的家庭和社會(huì)活動(dòng)。量表結(jié)構(gòu)維度中，病人自我滿意和自我認(rèn)同得分較高，而自我行動(dòng)得分較低，提示病人有行為沖動(dòng)控制方面的問題，無法有效地掌控自己的行為，原因可能是病人手術(shù)后對于原來承擔(dān)的家庭及社會(huì)角色功能轉(zhuǎn)變無法完全適應(yīng)，導(dǎo)致現(xiàn)實(shí)自我與理想自我之間出現(xiàn)偏差，需幫助病人正確面對現(xiàn)實(shí)，轉(zhuǎn)換角色，樹立正面的自我概念。

3.3 永久性腸造口病人自我概念與生活質(zhì)量相關(guān)性分析

自我概念是心理健康的重要標(biāo)志之一，對人的心理和行為具有調(diào)節(jié)作用，而心理因素又是影響生活質(zhì)量的重要指標(biāo)之一。本研究中病人自我概念與總健康水平及功能領(lǐng)域得分呈正相關(guān)(P<0.05)，提示幫助病人自我認(rèn)識和評價(jià)有助于提高病人生活質(zhì)量，促進(jìn)病人功能領(lǐng)域發(fā)展。而自我概念與疲乏、疼痛等得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，可能是由于良好的自我概念可以使病人正確認(rèn)識自己，呈現(xiàn)積極的生活態(tài)度，更多地參與家庭、社會(huì)活動(dòng)，促進(jìn)疾病康復(fù)，減輕病人疲乏、疼痛等軀體不適。

4 建議

①永久性結(jié)腸造口病人生活質(zhì)量較低，自我概念水平對其生活質(zhì)量有影響，在一定范圍內(nèi)，自我概念水平越高，病人生活質(zhì)量越好。在病人康復(fù)過程中，應(yīng)指導(dǎo)病人形成良好的自我概念，從而幫助病人提高生活

質(zhì)量。②永久性結(jié)腸造口病人自我概念水平低于正常人群，受醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)等因素影響，主要表現(xiàn)為對生理自我因子和心理自我因子的影響。應(yīng)結(jié)合病人具體狀況有針對性地給予病人心理支持及健康宣教。

5 局限性

①本研究選擇單中心病人為研究對象，可能存在選擇性偏倚。②本研究為調(diào)查研究，證據(jù)質(zhì)量相對較低，今后還需采用試驗(yàn)性研究對永久性結(jié)腸造口病人的自我概念及生活質(zhì)量的關(guān)系進(jìn)一步驗(yàn)證。③問卷中有關(guān)性方面的問題存在缺失，不能進(jìn)一步反映腸造口病人性方面狀況。