梁 爽，孫振軍，杜 勤，陳利琴，薛 蓮

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院/上海交通大學(xué)中國(guó)醫(yī)院發(fā)展研究院學(xué)科建設(shè)研究所，上海 200011，284386245@qq.com)

1 概述

1.1 唇腭裂患兒照顧者壓力現(xiàn)狀

唇腭裂是口腔頜面部最常見(jiàn)的先天性畸形。中國(guó)是目前世界上唇腭裂患者最多的國(guó)家之一，發(fā)病率約為0.167%[1]，每年有3萬(wàn)左右的新增病例。它不僅使患兒容貌受損，還對(duì)患兒面部發(fā)育、吞咽、吸吮以及患兒心理健康等產(chǎn)生不良影響。作為唇腭裂患兒生命中的重要人物，患兒家屬在患兒出生及治療照顧過(guò)程中面臨著巨大的心理壓力。唇腭裂患兒的出生會(huì)給其父母帶來(lái)震驚、悲傷、沮喪等負(fù)面感受和心理體驗(yàn)。在患兒出生之后的照料過(guò)程中，照顧者壓力主要來(lái)源于喂養(yǎng)困難、對(duì)疾病不了解的擔(dān)憂、周圍人的議論引發(fā)的對(duì)孩子的內(nèi)疚和對(duì)未來(lái)的擔(dān)心、兒童教育和家庭溝通等[2]。患兒照顧者的心理壓力若長(zhǎng)期得不到緩解，將會(huì)影響患兒的序列治療與健康成長(zhǎng)，因此醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者需要運(yùn)用專業(yè)方法來(lái)回應(yīng)照顧者的壓力舒緩需求。

1.2 單次小組社會(huì)工作

因醫(yī)院場(chǎng)域的特殊性，隨著住院時(shí)間縮短、床位周轉(zhuǎn)率加快，傳統(tǒng)的長(zhǎng)期小組已無(wú)法適用于快節(jié)奏的醫(yī)療環(huán)境。單次小組作為針對(duì)固定群體開(kāi)展一次服務(wù)的社會(huì)工作方法，在固定的時(shí)間限制當(dāng)中，為小組成員提供成長(zhǎng)和改變的機(jī)會(huì)[3]。組員可以在小組中分享?yè)?dān)憂，提供互助，學(xué)習(xí)不同的應(yīng)對(duì)技巧。醫(yī)院的單次小組以互助和危機(jī)干預(yù)為原則，目前單次小組已被運(yùn)用于醫(yī)院環(huán)境中的多種服務(wù)群體，包括癌癥患者及其家屬、精神障礙住院患者及其家屬、肝移植患者及其家屬等[4-6]。本文將單次小組服務(wù)運(yùn)用于唇腭裂患兒照顧者壓力舒緩中，通過(guò)分析其實(shí)踐過(guò)程發(fā)現(xiàn)服務(wù)成效。

2 研究設(shè)計(jì)

2.1 研究對(duì)象

本文選取2018年5月至10月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院口腔顱頜面科住院的37名0至3歲圍手術(shù)期唇腭裂患兒主要照顧者作為研究對(duì)象，也是服務(wù)對(duì)象。其中患兒母親26名，患兒父親11名，患兒唇腭裂類型包含單純性唇裂7名，單純性腭裂21名，唇腭裂9名。37名組員經(jīng)小組前溝通，表示自愿參加單次小組。組員信息具體見(jiàn)表1。

表1 唇腭裂患兒照顧者支持小組組員信息表

2.2 干預(yù)方法

唇腭裂患兒照顧者單次小組時(shí)長(zhǎng)90分鐘，參與人員包括唇腭裂患兒照顧者5～8人、社工2名、護(hù)理人員1名，共開(kāi)展6次。小組干預(yù)要素主要包括引導(dǎo)組員情緒認(rèn)知與表達(dá)、提供積極情緒、挖掘組員優(yōu)勢(shì)資源、為組員提供認(rèn)知干預(yù)及信息支持等，具體干預(yù)措施介紹如下：

2.2.1 “我的表情包”

小組開(kāi)始階段需要組員之間初步建立關(guān)系，此時(shí)情緒宣泄與表達(dá)的動(dòng)力較弱，若結(jié)合豐富有吸引力的活動(dòng)形式引起小組成員自發(fā)地分享可以有效提升小組動(dòng)力。在組員壓力疏導(dǎo)及引導(dǎo)情緒認(rèn)知與表達(dá)中，醫(yī)務(wù)社工結(jié)合藝術(shù)形式，設(shè)計(jì)“我的表情包”環(huán)節(jié)，引導(dǎo)成員用畫(huà)筆將近期的情緒狀態(tài)用表情的形式繪畫(huà)出來(lái)并進(jìn)行詳細(xì)解說(shuō)，鼓勵(lì)組員表達(dá)內(nèi)心情緒，其他組員給予支持和幫助。許多照顧者畫(huà)出了“哭、笑、哭”三個(gè)表情反映復(fù)雜的心路歷程。

2.2.2 輸入正向希望

在單次小組引導(dǎo)情緒表達(dá)環(huán)節(jié)中，患兒照顧者往往會(huì)為自己和患兒感到不幸，常表現(xiàn)出消極的情緒。社工通過(guò)引導(dǎo)同質(zhì)群體的溝通交流，照顧者之間互助分享照顧經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)照顧者更客觀地看待問(wèn)題。在支持網(wǎng)絡(luò)中，患兒家屬不再孤獨(dú)，逐漸找到自身的經(jīng)驗(yàn)和優(yōu)勢(shì)，加深自我了解并引發(fā)改變的動(dòng)機(jī)。社工采用多種方式給予組員鼓勵(lì)和支持，對(duì)于組員的每一個(gè)優(yōu)勢(shì)和良好的改變予以肯定，這對(duì)于負(fù)向情緒較重的照顧者來(lái)說(shuō)是重要的影響因素。

2.2.3 “手指有什么”

在單次小組介入過(guò)程中，醫(yī)務(wù)社工積極引導(dǎo)組員發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢(shì)，增加其信心，以達(dá)到擺脫自身困境的目的。社工設(shè)計(jì)“手指有什么”環(huán)節(jié)，引導(dǎo)組員在紙上畫(huà)出自己的手掌輪廓，并在五個(gè)手指上面寫(xiě)下自己或家庭在照顧患兒過(guò)程中的優(yōu)勢(shì)和長(zhǎng)處，并在組內(nèi)分享。

2.2.4 認(rèn)知干預(yù)及信息支持

在健康及家庭教育方面，社工鏈接醫(yī)護(hù)資源，邀請(qǐng)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)入小組，針對(duì)照顧者對(duì)患兒就醫(yī)治療過(guò)程中的問(wèn)題進(jìn)行詳細(xì)解答，解決小組成員在生理治療方面的疑惑，糾正疾病方面的錯(cuò)誤認(rèn)知。在家庭教育方面，社工針對(duì)唇腭裂患兒產(chǎn)生容貌、語(yǔ)音困惑等問(wèn)題時(shí)家庭引導(dǎo)方式提出建議，例如：“當(dāng)孩子問(wèn)及缺陷時(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)以誠(chéng)實(shí)、放松、開(kāi)放的態(tài)度協(xié)助孩子面對(duì)問(wèn)題”“鼓勵(lì)孩子在交流時(shí)面對(duì)對(duì)方并保持微笑，而不是低頭或避開(kāi)對(duì)方視線”“協(xié)助孩子發(fā)掘自身長(zhǎng)處，多給孩子鼓勵(lì)和贊美，以提升孩子自信心”。

2.2.5 跟進(jìn)鞏固小組成效

在單次小組結(jié)束后，醫(yī)務(wù)社工主要通過(guò)電話跟進(jìn)及微信群線上交流的形式進(jìn)行組后跟進(jìn)，了解組員及患兒出院后的身心狀態(tài)以及小組習(xí)得經(jīng)驗(yàn)的運(yùn)用情況，評(píng)估小組干預(yù)成效。

3 結(jié)果分析

本文運(yùn)用參與式觀察和半結(jié)構(gòu)式訪談等質(zhì)性研究方法來(lái)評(píng)估唇腭裂患兒照顧者單次小組服務(wù)成效，質(zhì)性資料來(lái)源于小組過(guò)程中的分享以及小組成員的個(gè)別訪談。在組員關(guān)于小組收獲與感受的訪談文本分析中，詞語(yǔ)頻次從高到低前三位依次是“很有意義”“輕松多了”“明白(疾病)不是問(wèn)題”，頻次分別為13次、8次、7次。

輕松關(guān)懷的小組場(chǎng)景為患兒照顧者營(yíng)造了壓力舒緩的外部環(huán)境。在小組中期同質(zhì)群體支持階段，患兒照顧者之間積極互助交流，分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，有效緩解心理壓力，小組動(dòng)力顯著提升。小組成員普遍感覺(jué)小組對(duì)其有較大的支持意義，并且在減壓、溝通等方面學(xué)會(huì)了一些有用的技巧，基本達(dá)到小組預(yù)期目標(biāo)。

3.1 患兒照顧者對(duì)自我身心及情緒狀態(tài)有更多了解

患兒照顧者通過(guò)回顧、反思自身的情緒狀態(tài)，對(duì)身心壓力產(chǎn)生更深入的認(rèn)識(shí)，從而幫助照顧者更好地處理壓力問(wèn)題。

“我畫(huà)了三個(gè)表情，第一個(gè)(哭泣的)表情是我當(dāng)時(shí)剛看到寶寶出生的時(shí)候，整個(gè)人都懵了，因?yàn)閼言袝r(shí)候B超根本沒(méi)有查出來(lái)，就是震驚吧。第二個(gè)(笑的)表情是接到醫(yī)院通知我們來(lái)做手術(shù)的電話，當(dāng)時(shí)想終于可以手術(shù)了，看到了希望非常開(kāi)心。第三個(gè)又哭了的表情是我寶寶昨天做完手術(shù)我真的心疼，而且晚上他哭鬧厲害，我不知道之后會(huì)恢復(fù)的怎么樣，所以還是擔(dān)心，不知道怎么辦。”——患兒母親C1

“之前脾氣不好，易怒，找不到原因，也不知道如何改善，今天通過(guò)這次小組，知道自己很多時(shí)候發(fā)脾氣也許是一種抗議，對(duì)疲憊的抗議。”——患兒母親A2

“自己平時(shí)整天發(fā)脾氣，現(xiàn)在也知道有時(shí)候也許是真的累了，需要休息一下了，才能更好地去照顧寶寶?！?——患兒母親A3

可以發(fā)現(xiàn)，照顧者通過(guò)回顧從患兒出生到照顧期間的情緒狀態(tài)，以表情包形式繪畫(huà)表達(dá)出來(lái)，并與其他組員詳細(xì)解釋，對(duì)自身情緒及身心壓力有了更多了解。

3.2 患兒照顧者獲得情緒支持

在小組無(wú)壓力的環(huán)境下，患兒照顧者敞開(kāi)心扉，直接面對(duì)內(nèi)心深處積壓已久的情緒，表達(dá)與傾訴使照顧者情緒得到釋放和改善，并通過(guò)幫助其他組員來(lái)獲得自我價(jià)值感的提升。同時(shí)，照顧者在互動(dòng)交流過(guò)程中形成同質(zhì)的支持系統(tǒng)，為生活增添了信心，指明了方向。

“聽(tīng)完這位媽媽說(shuō)的我感覺(jué)自己輕松多了，只是覺(jué)得那時(shí)候?yàn)槭裁次疑磉厸](méi)有一個(gè)這樣的人(安慰我)。” ——患兒母親D1

“這是第一次說(shuō)這么多話，從來(lái)沒(méi)有機(jī)會(huì)，也沒(méi)有人聽(tīng)我說(shuō)這么多，說(shuō)出來(lái)覺(jué)得痛快多了，哭出來(lái)就好了。” ——患兒母親D3

3.3 患兒照顧者認(rèn)知與行為的改變

患兒照顧者通過(guò)醫(yī)生、護(hù)理人員、社工及其他照顧者的引導(dǎo)，習(xí)得更多應(yīng)對(duì)問(wèn)題的經(jīng)驗(yàn)與方法，能夠正確看待患兒疾病問(wèn)題，學(xué)習(xí)并維持正向行為，通過(guò)加強(qiáng)現(xiàn)有的應(yīng)對(duì)能力和建立新的應(yīng)對(duì)能力來(lái)恢復(fù)照顧者的平衡感，大部分成員有效實(shí)現(xiàn)了疾病認(rèn)知的轉(zhuǎn)變，對(duì)患兒、自身都有了更深刻的了解。

“因?yàn)槲壹倚『⒆拥拇搅?，我以前從?lái)不帶他出去，就怕被別人看見(jiàn)，就算帶出去也是晚上。但現(xiàn)在手術(shù)做完后，我會(huì)多帶他出去，不能一直不見(jiàn)人的?！薄純耗赣HC3

“我是一直有些擔(dān)心孩子大了之后被別人問(wèn)到這個(gè)事情，但現(xiàn)在我想我會(huì)主動(dòng)告訴他，不要讓他從外面聽(tīng)到不好的再回來(lái)問(wèn)我為什么不告訴他，最主要的是我現(xiàn)在知道自己該怎么說(shuō)了，真的有啟發(fā)，很有意義?！?——患兒母親B1

3.4 患兒照顧者明確發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢(shì)

患兒照顧者明確發(fā)現(xiàn)自身及周圍環(huán)境的優(yōu)勢(shì)和資源，例如知識(shí)儲(chǔ)備、脾氣、性格等，運(yùn)用優(yōu)勢(shì)理念，使自身的自信心及家庭權(quán)能得到增強(qiáng)。照顧者在分享中提到自身優(yōu)勢(shì)及資源，包括照顧者自身優(yōu)勢(shì)與能力(如看待疾病的認(rèn)知與態(tài)度、主動(dòng)學(xué)習(xí)照顧病患辦法、對(duì)病患耐心溝通及細(xì)心照顧、對(duì)病患的責(zé)任與愛(ài)、有時(shí)間可以照顧患兒等)、患兒自身能力(如患兒自身抗病意志、心理健康等)、照顧者非正式支持系統(tǒng)(如和睦的家庭氛圍、其他家屬的支持、與其他患兒家屬的溝通交流等)、照顧者正式支持系統(tǒng)(如良好就醫(yī)治療環(huán)境、社工服務(wù)平臺(tái)等)。

“家里的老人都很支持自己，幫助照看孩子使得自身輕松很多?！薄純耗赣HB1

“自己會(huì)經(jīng)常收集疾病信息，幫助孩子康復(fù)?！?——患兒母親E5

“我的孩子本身很堅(jiān)強(qiáng)，非常省心?！薄純耗赣HB3

3.5 增進(jìn)患兒照顧者家庭溝通

間接照顧者通過(guò)參與單次小組對(duì)直接照顧者有了更多理解，意識(shí)到他們面臨的壓力以及需要的支持，從而促進(jìn)家庭關(guān)系。

“以前不帶孩子真的不知道照顧者會(huì)面對(duì)這么多問(wèn)題，非常感謝孩子?jì)寢屨疹櫤⒆樱矔?huì)把今天聽(tīng)到的好的建議傳達(dá)給媽媽孩子，活動(dòng)很有意義?！?——患兒父親F2

“聽(tīng)了這些覺(jué)得自己老婆也很辛苦，會(huì)給到老婆更多心理和精神上的支持。”——患兒父親E1

4 總結(jié)與反思

單次小組作為一種有效的方法，為唇腭裂患兒照顧者提供了情緒及信息支持，同時(shí)引導(dǎo)其發(fā)現(xiàn)自身可以使用的正式及非正式支持系統(tǒng)。

4.1 單次小組是當(dāng)前常規(guī)醫(yī)療工作的有效補(bǔ)充

以唇腭裂序列治療為例，醫(yī)務(wù)社工通過(guò)對(duì)患兒及照顧者進(jìn)行心理社會(huì)需求的綜合評(píng)估，提供有針對(duì)性的情緒、信息支持，協(xié)助患者實(shí)現(xiàn)“身心社靈”全方位康復(fù)，彌補(bǔ)了當(dāng)前醫(yī)療工作中忽視心理社會(huì)支持的問(wèn)題。對(duì)于MDT多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)而言，醫(yī)務(wù)社工也是唇腭裂序列治療團(tuán)隊(duì)的重要一分子。

4.2 單次小組是發(fā)現(xiàn)個(gè)案服務(wù)對(duì)象的重要來(lái)源

通過(guò)參與單次小組，一方面照顧者可以直接了解并體驗(yàn)社工服務(wù)內(nèi)容，部分有需求的組員在組后主動(dòng)和社工進(jìn)一步溝通；另一方面，社工可以在開(kāi)展小組過(guò)程中觀察組員的表現(xiàn)，包括情緒狀態(tài)、行為表現(xiàn)等，對(duì)于問(wèn)題或需求明確的組員跟進(jìn)服務(wù)，評(píng)估是否發(fā)展為個(gè)案，繼而為組員提供一對(duì)一干預(yù)，提高個(gè)案發(fā)掘的有效性。

4.3 單次小組對(duì)醫(yī)務(wù)社工專業(yè)素養(yǎng)提出更高要求

單次小組要求醫(yī)務(wù)社工更加快速地建立專業(yè)關(guān)系、評(píng)估及回應(yīng)需求，因此前期對(duì)服務(wù)對(duì)象需求和關(guān)切點(diǎn)的調(diào)查至關(guān)重要，這些準(zhǔn)備有助于社工確定最切合實(shí)際的小組目標(biāo)，并確定組內(nèi)可能出現(xiàn)的常見(jiàn)問(wèn)題。社工快速識(shí)別組員的需求和關(guān)注點(diǎn)，也將有助于促進(jìn)小組凝聚力。

4.4 單次小組充實(shí)了當(dāng)前教材中對(duì)小組社會(huì)工作內(nèi)容的介紹

當(dāng)前社會(huì)工作教材關(guān)于小組社會(huì)工作的分類沒(méi)有針對(duì)單次小組的介紹，但單次小組已逐漸成為醫(yī)院及其他工作場(chǎng)域重要的小組形式之一。因此本文作為一項(xiàng)探索研究，希望為醫(yī)院及其他場(chǎng)域單次小組的實(shí)踐提供借鑒，也是對(duì)教材中小組社會(huì)工作內(nèi)容的補(bǔ)充。

作為一項(xiàng)探索性研究，本文在研究方法及研究群體的設(shè)計(jì)上需要進(jìn)一步提升，包括加強(qiáng)定量研究方法的運(yùn)用，根據(jù)不同病種的患兒情況開(kāi)展更加聚焦深入的小組服務(wù)，另外還需考慮到患兒不同家庭成員及照顧者身份的實(shí)際特點(diǎn)與需求。總體來(lái)講，本研究結(jié)果提示單次小組服務(wù)在唇腭裂患兒照顧者壓力舒緩領(lǐng)域具有初步成效。