萬永慧，方鵬騫，邱艷茹，劉甜，沈月

（1 武漢大學(xué)人民醫(yī)院腫瘤中心，湖北武漢，430060；2 華中科技大學(xué)醫(yī)藥衛(wèi)生管理學(xué)院，湖北武漢，430030）

乳腺癌是我國45 歲以下女性最常見的癌癥死因［1］，它的治療是一個漫長的過程，其照顧者在患者的治療、康復(fù)過程中起著重要作用。照顧者需要承擔(dān)幫助患者維持日常生活、管理各種癥狀、提供情感支持、 幫助患者獲得疾病相關(guān)信息等照顧任務(wù)［2］。全面、準(zhǔn)確了解照顧者的照顧需求有助于醫(yī)護人員提供有針對性的支持，提高患者及其家庭的生存質(zhì)量。近年來，很多學(xué)者開始關(guān)注癌癥患者家屬的需求，國外也有一些量表出現(xiàn)，但這些量表關(guān)注的側(cè)重點不同，而且沒有特異性［3-5］。在國內(nèi)，尚無針對乳腺癌患者家屬需求評估工具。因此，本研究采用文獻(xiàn)分析、質(zhì)性訪談、專家咨詢和調(diào)查法相結(jié)合，期望建立一個科學(xué)合理并適合我國國情的女性乳腺癌患者配偶需求評估量表，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 成立課題研究小組

小組由5 名研究者組成，其中碩士4 名，博士1 名；副高及其以上職稱3 人，中級職稱1 名，初級職稱1 名。小組主要工作內(nèi)容：進行文獻(xiàn)檢索與回顧，編制專家咨詢表，制訂專家入選標(biāo)準(zhǔn)，對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，對專家意見進行整合、提取，最終形成女性乳腺癌患者配偶需求評估量表。

1.2 女性乳腺癌患者配偶需求評估量表編制的理論依據(jù)

癌癥患者家屬在照顧患者的過程中生理、心理、經(jīng)濟及社會等方面都承受著一定的壓力［2，6-7］，在此壓力情境下會導(dǎo)致人體心理內(nèi)環(huán)境失衡，進而激發(fā)了與之相關(guān)的基本和本能的需求。美國心理學(xué)家馬斯洛在1943年發(fā)表了《人的動機理論》［8］，在此著作中提出了需求層次理論，并將人的需求分為生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、尊重需求和自我實現(xiàn)需求5 個部分。本研究女性乳腺癌患者配偶需求評估量表以此為基礎(chǔ)構(gòu)建量表的理論框架。

1.3 需求評估量表的形成

1.3.1 量表的編制

1.3.1.1 建立條目池 以馬斯洛的需求層次理論為基礎(chǔ)［8］，通過對國內(nèi)外文獻(xiàn)的分析初步了解乳腺癌患者配偶的需求［2，9-11］，并采用目的取樣法對本市某三級甲等綜合醫(yī)院乳腺外科及腫瘤科的乳腺癌患者（包括初次診斷、接受放化療和復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的患者）配偶10 名進行深度訪談。10 名女性乳腺癌患者配偶的年齡25～72 歲，平均（52.00±4.17）歲；文化程度：初中3 名，高中或中專5 名，大專及以上2名。從配偶的原話中提取與配偶需求相關(guān)的詞語或語句，將口語進行書面化，形成乳腺癌患者配偶需求評估量表的部分條目池，參考國內(nèi)相關(guān)文獻(xiàn)的研究成果［2，9-11］，最終形成35 個條目的量表條目池。

1.3.1.2 專家咨詢

1.3.1.2.1 專家情況 本研究在全國范圍內(nèi)選取15 名護理管理、 護理教育和乳腺癌醫(yī)學(xué)專家作為咨詢專家。其中，正高4 名（26.7%），副高6 名（40.0%），中級5 名（33.3%）；醫(yī)師5 名（33.3%），護理教育者4 名（26.7%），護理管理者6 名（40.0%）；博士7 名（46.7%），碩士6 名（40.0%），本科2 名（13.3%）；30～39 歲5 名 （33.3%），40～49 歲5 名（33.3%），50 歲及以上5 名（33.3%）。本研究通過2輪咨詢，采用電子郵件發(fā)送，每輪間隔2 周。專家針對每個條目的重要程度，按4 級評分法進行評分（A=極重要，B=重要，C=一般，D=不重要）。同時設(shè)置開放性問題以了解專家對量表及條目的補充建議和修改意見。經(jīng)過課題研究組集體評議后，對條目進行修改、刪除或增加。

1.3.1.2.2 第1 輪專家咨詢 第1 輪專家咨詢后，根據(jù)專家的意見進行修改及調(diào)整，將35 個初步形成的條目刪減為32 個條目的量表。具體為：①“生理需求”方面的5 個條目修改為4 個條目，刪除了“希望得到一些生活照顧”和“醫(yī)護人員適當(dāng)采取措施保證睡眠”2 個條目；將“疾病對性生活的影響以及性生活指導(dǎo)”條目調(diào)整為“疾病對性生活的影響”和“性生活的指導(dǎo)”2 個條目。②“安全需求”方面的8 個條目修改增加為9 個條目，將“醫(yī)護人員有處理此類疾病的經(jīng)驗” 調(diào)整為 “醫(yī)生的經(jīng)驗豐富、醫(yī)術(shù)高超”和“護士的經(jīng)驗豐富、技術(shù)熟練”2 個條目。③“愛與歸屬的需求”方面刪除了3 個條目，“心理醫(yī)生提供心理支持”“需要得到精神支持”“患者逝世后需要得到關(guān)心和支持”，增加了3 個條目，“衛(wèi)生機構(gòu)的社會支持”“擔(dān)心經(jīng)濟狀況”“擔(dān)心醫(yī)療費用支出”。④“尊重需求”方面刪除了2 個條目，“在喪葬方面，需要盡量尊重您家庭的風(fēng)俗習(xí)慣”和“了解患者未了的心愿”。⑤“自我實現(xiàn)需求”方面將“醫(yī)護人員幫助接受患者的病情變化，以實事求是的態(tài)度面對現(xiàn)實”“醫(yī)護人員與您談?wù)摶颊叩牟涣碱A(yù)后或死亡的可能”“醫(yī)護人員提供臨終關(guān)懷的相關(guān)信息”“醫(yī)護人員提供殯葬服務(wù)的信息”和“需求一個與臨終患者獨處的告別室”調(diào)整為 “從配偶的患病經(jīng)歷中找到其中的意義”“學(xué)會自我控制”“充分利用自己的時間”和“重新回歸正常的工作和生活”。

1.3.1.2.3 第2 輪專家咨詢 第2 輪專家咨詢刪除了8 個條目，即“生理需求”維度中的“性生活的指導(dǎo)”，“安全需求”維度中的“除照顧患者外，需要維持正常的工作”“需要保持基本正常的家庭生活”；“擔(dān)心經(jīng)濟狀況”和“擔(dān)心的醫(yī)療費用支出”；“尊重需求”維度中的“醫(yī)護人員及時清楚地解釋對患者進行各項檢查的目的、 過程和結(jié)果”“需要有獨處的時間和空間”；“自我實現(xiàn)需求”維度中的“充分利用自己的時間”； “自我實現(xiàn)需求”維度中的“從配偶的患病經(jīng)歷中找到其中的意義”修改為“從配偶的患病經(jīng)歷中得到生活的感悟”。形成了24 個條目的初始量表，分為5 個維度，生理需求維度3 個條目，安全需求維度7 個條目，愛與歸屬需求維度6 個條目，尊重需求維度5 個條目，自我實現(xiàn)需求維度3 個條目。問卷由一般資料調(diào)查表、女性乳腺癌患者配偶需求量表兩部分組成。量表的選項采用Likert 5 級評分法。分為非常需求、需求、一般、不需求、非常不需求，分別按1～5 分計分。調(diào)查對象根據(jù)自己的實際感受在相應(yīng)的欄內(nèi)打鉤。量表的得分越高，說明其需求越高，反之需求越低。

1.3.1.3 預(yù)調(diào)查

1.3.1.3.1 調(diào)查對象 于2016年8—9月，采用便利抽樣的方法，選擇我國東部、中部、西部地區(qū)某兩省市的6 所三級甲等綜合醫(yī)院展開調(diào)查，向被調(diào)查的各醫(yī)院護理部及護士長說明研究目的，獲得護理部領(lǐng)導(dǎo)及護士長的支持配合。納入標(biāo)準(zhǔn)：①配偶符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)；②18 歲以上，已婚；③配偶住院時間不少于3d；④意識清楚，能正確表達(dá)自己意愿者。排除標(biāo)準(zhǔn)： ①既往有精神疾病史者；②配偶病情嚴(yán)重?zé)o法完成訪談?wù)?。本研究所采用的研究工具中一般資料包括年齡、民族、文化程度、宗教信仰、每天照顧患者的時間、工作狀況6個因素，女性乳腺癌患者配偶需求評量表共24 個條目。因此，本研究的變量共30 個，乘以5，同時考慮到10%～15%的樣本流失率，將樣本量確定為165～170 例。最終169 例女性乳腺癌患者配偶完成了調(diào)查，年齡：20～30 歲2 名，31～40 歲35 名，41～50 歲54 名，51～60 歲56 名，＞61 歲22 名。文化程度：小學(xué)及以下26 名，初中48 名，高中或中專58名，大學(xué)及以上37 名。宗教信仰：有信仰4 例，無信仰165 名。單次照顧時間：＜2h 11 名，2～4h 17 名，4～8h 72 名，＞8h 69 名。工作狀況：退休44 名，下崗16 名，工作67 名，其他42 名。

1.3.1.3.2 調(diào)查方法 對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對象，由調(diào)查者向其解釋調(diào)查目的、意義，在研究對象知情同意的情況下，發(fā)放問卷。調(diào)查采取不記名方式進行，并遵循保密原則。為保證調(diào)查的統(tǒng)一性，調(diào)查前由研究者對調(diào)查員（非課題組人員）進行統(tǒng)一培訓(xùn)。調(diào)查中采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，向研究對象詳細(xì)解釋問卷填寫方法和注意事項，研究對象有任何疑問，可以向研究者提出并給予解答。對于有閱讀能力的患者，由研究者指導(dǎo)其獨立完成問卷的填寫；無閱讀能力但能夠理解并正確回答問題或存在書寫困難的患者，由研究者協(xié)助其進行填寫。問卷當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場回收。共發(fā)放調(diào)查問卷169份，回收問卷169 份，均有效，問卷有效率為100.0%。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)應(yīng)用SPSS 20.0 統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計學(xué)分析。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。通過克朗巴赫系數(shù)、相關(guān)分析、因子分析等方法篩選條目；量表的信度采用內(nèi)在一致性信度和分半信度； 效度采用內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度進行評價。①克倫巴赫α 系數(shù)： 在每個維度層面進行克倫巴赫α 系數(shù)分析，觀察條目刪除后的克倫巴赫α 系數(shù)，如果條目刪除后其余條目的克倫巴赫α 系數(shù)有所增加，則考慮刪除該條目。②相關(guān)分析： 組間的相關(guān)系數(shù)在0.1～0.6，項目與測量總分的相關(guān)系數(shù)在0.3～0.8，提示有良好的信度和效度［12］。計算每個條目與所屬維度得分之間的相關(guān)系數(shù)，相關(guān)系數(shù)小于0.5 者剔除。③項目區(qū)分度：將總得分的由高至低排列，取前27%為高分組，后27%為低分組。采用區(qū)分度計算公式D=PH-PI，公式中D 為區(qū)分度，PH 為高分組中某條目的平均得分比值，PI 為低分組中該條目的平均得分比值，區(qū)分度小于0.19 的條目予以刪除［13］。④因子分析：對所有條目作因子分析，并作方差最大旋轉(zhuǎn)，如果條目在公共因子上負(fù)荷量＜0.4，則考慮刪除該條目。⑤專家積極系數(shù)是指函詢專家對本研究課題的關(guān)注和支持程度，通常采用問卷回收率進行衡量，回收率＞70%可以認(rèn)為積極性較好。⑥專家權(quán)威程度用Cr 表示。通常從兩個方面來對專家權(quán)威性進行分析： 一個是專家判斷系數(shù)，即專家做出判斷的依據(jù)，用Ca 表示；另一個是專家熟悉系數(shù)，即專家對問題的熟悉程度，用Cs表示。專家的權(quán)威系數(shù)為判斷依據(jù)權(quán)和熟悉程度權(quán)的算術(shù)平均值，公式為：Cr=（Ca+Cs）/2。專家的權(quán)威性以專家自我評價為主，參考相關(guān)文獻(xiàn)，設(shè)計咨詢表。Cr 值在0～1 之間，值越大說明專家的權(quán)威性越高。根據(jù)文獻(xiàn)報道［14］，當(dāng)Cr≥0.7 時，專家的權(quán)威性認(rèn)為是比較好的。⑦分半信度：將所有條目按照序號的奇數(shù)和偶數(shù)分成兩半，然后計算兩部分條目得分之間的相關(guān)，相關(guān)越高表示信度越高。

2 結(jié)果

2.1 專家咨詢的結(jié)果

①本研究兩輪專家咨詢均發(fā)出15 份咨詢表，回收15 份，回收率100.0 %。專家的積極系數(shù)為100.0%。②本研究兩輪專家權(quán)威系數(shù)Cr 均為0.877。

2.2 量表效度與信度

2.2.1 量表效度 通過項目區(qū)分度、相關(guān)分析、克倫巴赫α 系數(shù)、因子分析等4 種方法根據(jù)預(yù)設(shè)的標(biāo)準(zhǔn)進行條目篩選，最后僅刪除了1 個條目（條目2），其余23 個條目均符合研究設(shè)立的要求，見表1。

2.2.1.1 內(nèi)容效度 通過專家評分法，正式量表各測試條目的內(nèi)容效度指數(shù)（content validity index，CVI）為0.9～1.0，量表總CVI 為0.990。

表1 不同方法篩選測試條目分析結(jié)果（n=169）

2.2.1.2 結(jié)構(gòu)效度 探索性因子分析結(jié)果顯示KMO 值為0.917，說明源數(shù)據(jù)適合做因子分析。Bartlett 球形檢驗值為5170.040，P＜0.01，可以認(rèn)為相關(guān)矩陣不是1 個單位矩陣，適合進行因子分析。提取特征值＞1 的全部5 個公因子，累積貢獻(xiàn)率為68.317%，由于再增加因子并不能明顯提高累積貢獻(xiàn)率，且增補的公因子難賦以確切的解釋，所以舍棄其余31.683%的信息。配偶需求體系方差貢獻(xiàn)率最大的為“安全需求”維度，共計7 個條目，其方差累計貢獻(xiàn)率為35.475%； 其次為 “愛與歸屬需求” 維度，共計6 個條目，其方差累計貢獻(xiàn)率為13.630%；”尊重需求”維度的條目數(shù)量為5 條，累計方差貢獻(xiàn)率為8.075%；”自我實現(xiàn)維度”的3 個條目累計貢獻(xiàn)率為6.753%；”生理需求”維度4 個條目的累計貢獻(xiàn)率為4.384%（最小）。并且各條目在所屬維度具有較大負(fù)荷（＞0.4），提示因子分析提取的公因子與量表設(shè)計時確定的各維度有較好的邏輯關(guān)系，說明量表有良好的結(jié)構(gòu)效度，見表2、表3。

2.2.2 量表信度

2.2.2.1 內(nèi)部信度 女性乳腺癌患者配偶需求量表總體的克倫巴赫α 系數(shù)為0.931，各維度的克倫巴赫α 系數(shù)為0.684～0.925，見表4。

2.2.2.2 分半信度 女性乳腺癌配偶需求量表總體的分半信度為0.877，各維度的分半信度系數(shù)為0.669～0.883，見表5。

3 討論

3.1 女性乳腺癌患者配偶需求量表咨詢專家的代表性及咨詢結(jié)果的可靠性分析

本量表的制訂過程，為了避免患者與醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)知差距，在質(zhì)性訪談提綱上采取更為開放式的條目征詢，以保障所設(shè)置的條目語言簡練、表意清晰，容易為患者理解和接受；采用專家評分法、克倫巴赫α 系數(shù)、相關(guān)分析、區(qū)分度和因子分析等方法進行了條目的篩選，其具有科學(xué)性；專家評分法屬于條目的主觀定性評價，主要測量條目的重要性，為了保障條目的準(zhǔn)確性，在全國范圍內(nèi)選取了15 名專家進行條目的篩選工作。從職稱上看，66.7%（10/15）的專家為副高級及以上職稱，在一定程度上說明專家具備較好的專業(yè)技術(shù)資格； 從學(xué)歷上看，86.7%（13/15）為碩士和博士學(xué)歷，說明專家具有較高的知識水平和較強的專業(yè)能力。從年齡上看，66.7%（10/15）的專家為40 歲以上，一定程度上說明專家的閱歷比較豐富。此外本研究邀請的專家有護理管理者、護理教育者和醫(yī)生，增加了研究結(jié)果的全面性和可靠性。專家咨詢的可靠性主要通過咨詢專家的積極系數(shù)、 權(quán)威性來評價。①專家積極性系數(shù)是指專家對所研究問題的關(guān)注程度和支持程度，本研究專家的積極系數(shù)為100.0%，表明專家的積極性非常高。②專家咨詢結(jié)果的權(quán)威性是咨詢結(jié)果是否有效的關(guān)鍵因素，專家權(quán)威性由專家自身的學(xué)術(shù)造詣、 專家對咨詢內(nèi)容的判斷依據(jù)、 專家對調(diào)查內(nèi)容的熟悉程度3 個方面決定。本研究專家權(quán)威系數(shù)Cr 為0.877，說明研究咨詢結(jié)果的權(quán)威性較好。

表2 女性乳腺癌患者配偶需求量表因子分析總方差解釋 （n=169）

表3 女性乳腺癌患者配偶需求量表最大正交旋轉(zhuǎn)后因子負(fù)荷矩陣 （n=169）

表4 女性乳腺癌患者配偶需求量表內(nèi)部信度（n=169）

表5 女性乳腺癌患者配偶需求量表分半信度（n=169）

3.2 量表的信度與效度分析

在信度方面采用了克倫巴赫α 系數(shù)和分半信度，按照公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn):量表的克朗巴赫α 系數(shù)＞0.8可以認(rèn)為信度較好。各個維度最好在0.70 以上，0.60～0.70 之間認(rèn)為可以接受，如果各個維度的信度系數(shù)在0.60 以下或者總量表的系數(shù)在0.80 以下應(yīng)考慮重新修訂量表或者增刪題項。本研究中配偶需求量表總體和各維度的克倫巴赫α 系數(shù)為0.931 與0.684～0.925 之間，這說明量表的內(nèi)在一致性是良好的。女性乳腺癌配偶需求量表總體和各維度的分半信度為0.877 與0.669～0.883 之間，說明本量表具有良好的信度。內(nèi)容效度一般是在條目篩選、量表的形成中進行［15］。本研究通過核心小組討論、專家評分，反復(fù)對量表各維度條目進行審核、修改、重新和刪除，從而保證了量表具有穩(wěn)定的內(nèi)容效度，量表的內(nèi)容效度為0.990。

結(jié)構(gòu)效度用來說明量表的結(jié)構(gòu)是否與制定量表的理論設(shè)想相符。測量結(jié)果的各內(nèi)在成分是否與設(shè)計者打算測量的領(lǐng)域一致［16］。用因子分析方法來評價量表的結(jié)構(gòu)效度是一個比較公認(rèn)的方法。本研究因子分析結(jié)果見表3，提取特征值＞1 的全部5 個公因子，累積貢獻(xiàn)率為68.317%，提示本量表的結(jié)構(gòu)效度較好。

3.3 量表編制的意義及創(chuàng)新性

按照馬斯洛需求層次理論，人類需求象階梯一樣從低到高按層次分為五種，分別是：生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、尊重需求和自我實現(xiàn)需求。說明人在處于不同的身體條件和社會生活環(huán)境下會自發(fā)地產(chǎn)生不同層次上的需求。而且通常在低層次需求得到一定滿足之后就會有較高層次需求出現(xiàn)。低層次的需求滿足之后，它的迫切程度就會降低，較高層次的需求相應(yīng)變得更為重要。乳腺癌因其發(fā)病部位的特殊性，手術(shù)及放化療等使患者的生理、 心理及社會功能產(chǎn)生巨大的變化［7］，而患者的配偶，除照顧患者外，還要履行家庭及社會等責(zé)任，面臨巨大的經(jīng)濟壓力和精神壓力，這就會促使他們在患者診斷及治療的各個階段產(chǎn)生不同層次的需求。ZAHLIS 等［17］研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)女性被診斷為乳腺癌后，配偶最大的需求的是了解如何支持妻子和幫助妻子治療癌癥。而在康復(fù)期則對患者病友及其他家屬的支持 （愛與歸屬的需求）、疾病治療知識和居家護理知識（安全需求）等需求迫切［18］。

隨著乳腺癌發(fā)病率的增長及存活率的延長，乳腺癌患者配偶的群體人數(shù)越來越多，乳腺癌患者配偶存在種種不同層次的未滿足需求，如何了解這些需求，并給予相應(yīng)的支持及關(guān)懷，提高患者及配偶的生存質(zhì)量，成為研究的方向和重點。量表是了解被研究者觀點、態(tài)度、感覺的主要方式之一［19］。而在我國，乳腺癌患者配偶的研究多數(shù)采用引入量表進行照顧負(fù)擔(dān)、社會支持、生活質(zhì)量等方面的調(diào)查及相關(guān)因素分析［9-11］，缺乏對配偶本身需求的了解。并且目前也缺乏針對乳腺癌患者家屬需求評估的統(tǒng)一規(guī)范的工具。隨著乳腺癌患者生存期的延長，配偶成為家庭支持的主要照顧與參與者，受中國傳統(tǒng)文化和社會環(huán)境影響，相對于女性，男性由于好面子而不愿意向他人訴說妻子身患乳腺癌所帶來的煩惱，自己默默承受著身心巨大的壓力［20-21］。本研究編制的量表為患者自評量表，用于全面、準(zhǔn)確了解照顧者的各層次需求，有助于醫(yī)護人員提供有針對性的支持。

4 結(jié)論

本研究編制的女性乳腺癌患者配偶需求量表信度和效度較好，能夠用來反映乳腺癌患者配偶在患者診斷及治療期間各層次的需求，便于醫(yī)護人員開展針對性的幫助與指導(dǎo)。本研究不足之處在于未計算專家意見的集中程度及專家協(xié)調(diào)系數(shù)。后期可進一步進行乳腺癌患者配偶需求大樣本多中心的調(diào)查，以便更廣泛地了解女性乳腺癌患者配偶的需求及不斷修正量表。