李晗雪

“從上世紀(jì)90年代至今，艾滋病的治療和公眾關(guān)于艾滋病的觀念已經(jīng)大大進(jìn)步?！钡?4屆南丁格爾獎(jiǎng)?wù)芦@得者、北京地壇醫(yī)院“紅絲帶之家”護(hù)士長王克榮說，“但是，病恥感的消除、大眾對(duì)艾滋病病人的接納還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！?/p>

在“同心·共鑄中國心”2019迪慶行大型主題公益活動(dòng)中，王克榮接受中新社記者專訪，回顧了20余年來中國在艾滋病病人治療與關(guān)懷上的進(jìn)步。

1985年，中國檢測(cè)出第一例艾滋病病人。1997年，負(fù)責(zé)護(hù)理感染病病人的王克榮被調(diào)到收治艾滋病患者的病房。2001年，她擔(dān)任“紅絲帶之家”護(hù)士長。

一個(gè)基本常識(shí)是，艾滋病只會(huì)通過血液、性和母嬰傳播。與艾滋病病人擁抱、交談、用餐等并不會(huì)導(dǎo)致傳染。然而，王克榮回憶，上世紀(jì)八九十年代，由于對(duì)艾滋病的不了解，一旦確認(rèn)HIV陽性，病人通常就被隔離在病房內(nèi)，不能隨意外出。親友探望時(shí)，也只能隔著玻璃看看。

事實(shí)上，當(dāng)時(shí)來探望的親友極少，有的病人從患病至死去都無人探望。王克榮記得一位女病人，總是靠在病房走廊的欄桿上往外看。王克榮問她在看什么，病人說：“我想看看有沒有認(rèn)識(shí)的人來看我?！?/p>

王克榮說，那位病人臨死之前，自己換了一身黑衣，仍是孤身一人。病人死后，留下一封遺書，說很感謝醫(yī)護(hù)人員的照顧，要把遺體捐給醫(yī)院做研究，希望能幫助像她一樣的人。

“有些人奇怪我為什么要護(hù)理這樣的病人?！蓖蹩藰s說，“但是當(dāng)真正走進(jìn)他們的內(nèi)心，就不會(huì)只把他們看成一個(gè)艾滋病病人，而是一個(gè)完整的人，有自己的情感、生活、困難、希望和不舍。看到他們的困難，就特別想幫他們?！?/p>

但是，當(dāng)時(shí)高昂的藥費(fèi)使得很少病人能得到治療。艾滋病無法治愈，但可以通過每天服用抗病毒藥物抑制病毒復(fù)制，提升免疫力，如此便可像正常人一樣生活、工作，衰老死亡。但當(dāng)時(shí)只有進(jìn)口藥，吃一個(gè)月需要2萬元人民幣以上，很少病人能負(fù)擔(dān)得起。一些病人賣了房，不過能換一兩年的藥。

2003年，艾滋病治療迎來了里程碑性的事件。時(shí)任國務(wù)院總理溫家寶來到地壇醫(yī)院看望艾滋病病人，并宣布國家將實(shí)施“四免一關(guān)懷”政策，對(duì)農(nóng)村居民和城鎮(zhèn)經(jīng)濟(jì)困難人群免費(fèi)提供抗病毒藥物?！拔耶?dāng)時(shí)特別激動(dòng)，腦海里都是去世病人的影像?！蓖蹩藰s回憶，2005年新年之前，地壇醫(yī)院就有了第一批領(lǐng)到免費(fèi)藥的病人，“沒有去世的病人有希望了?！?/p>

病人只要按時(shí)服藥，就可以正常生活，不必再被隔離。就醫(yī)時(shí)，更多人有了親友陪同。

另一方面的進(jìn)步在護(hù)理觀念上。以王克榮自己為例，2002年她從英國學(xué)習(xí)回國后，將北京“紅絲帶之家”的護(hù)理模式調(diào)整為生理支持監(jiān)測(cè)——心理情感支持——社區(qū)關(guān)懷管理的綜合護(hù)理。王克榮和同事們開始給予病人的情緒更多關(guān)注，開始實(shí)踐HIV陽性告知技巧、危機(jī)干預(yù)，對(duì)艾滋病病人及家屬進(jìn)行心理減壓、家庭消毒隔離、服藥依從性教育等三十余種健康護(hù)理培訓(xùn)，也開始在社會(huì)上做更多反歧視宣傳。

隨著王克榮和同事們的努力，護(hù)理觀念和公眾了解、接納上的進(jìn)步，正在全國范圍慢慢推開。

但王克榮說，公眾觀念的改變還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，大多數(shù)人仍然害怕接觸艾滋病病人。在不強(qiáng)制要求將艾滋病病情告知家屬的北京，主動(dòng)告知家人的病患可能還不到一半。

艾滋病病人仍然是一個(gè)孤獨(dú)的群體。

“艾滋病病人首先要接納自己，但被親友接納才是得到關(guān)懷的基礎(chǔ)，被社會(huì)接納才能正常生活。”王克榮說，她希望有一天人們看艾滋病病人就和看其他病人一樣。但作為醫(yī)護(hù)人員，能做的很有限。她希望有更多的個(gè)人去了解、接納艾滋病病人，更多的社會(huì)團(tuán)體與機(jī)構(gòu)參與艾滋病的科普與反歧視宣傳。