張娥，何學(xué)勤，黃肖容，茍群堯，刁永書

（四川大學(xué)華西醫(yī)院腎內(nèi)科，四川成都，610041）

尿毒癥是各種慢性腎臟疾病的終末階段，該階段絕大多數(shù)患者都需要通過接受透析治療來延續(xù)生命［1］。 由于尿毒癥患者普遍存在病情險(xiǎn)惡、病程較長、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重及預(yù)后差的表現(xiàn)［2］，很容易在工作生活中給人留下難以勝任以及欠債無力償還的不良印象，而被社會(huì)所孤立或排斥。 病恥感主要指個(gè)體由于自身的一些疾病導(dǎo)致與眾不同， 而產(chǎn)生的一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn)［3］。 文獻(xiàn)報(bào)道［4］，患者產(chǎn)生病恥感不但會(huì)加重其病情， 還會(huì)帶來心理上的影響和社會(huì)適應(yīng)不良等，并形成惡性循環(huán)，對(duì)其病情的康復(fù)和重新融入社會(huì)極為不利。 因此，及時(shí)了解尿毒癥患者的病恥感嚴(yán)重程度及其可能存在的危險(xiǎn)因素，對(duì)于緩解患者心理上的危害，減輕病恥感具有重要指導(dǎo)意義。 然而，國內(nèi)尚缺乏尿毒癥患者病恥感相關(guān)的研究。 為此，本研究擬對(duì)本市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院收治的150 例尿毒癥患者進(jìn)行調(diào)查，以期了解尿毒癥患者病恥感現(xiàn)狀， 并借助臨床經(jīng)驗(yàn)和既往對(duì)其他疾病的相關(guān)因素研究， 了解其可能的影響因素， 從而為指導(dǎo)尿毒癥患者應(yīng)采取何種心理干預(yù)方式提供科學(xué)依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用便利抽樣方法， 選取2017年1月—11月在本市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院腎內(nèi)科收治的150 例尿毒癥患者為研究對(duì)象，患者均知情同意自愿參與本研究。 納入標(biāo)準(zhǔn)： ①年齡≥18 歲的患者；②依據(jù)尿毒癥診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］，確診為患有尿毒癥的患者。 排除標(biāo)準(zhǔn)：①目前高熱或有感染的患者；②合并有其他慢性疾病的患者； ③存在嚴(yán)重心理問題的患者；④溝通交流困難的患者。 剔除標(biāo)準(zhǔn)：①量表存在漏填、誤填、錯(cuò)填的患者；②調(diào)查過程中依從性差或難于配合的患者； ③調(diào)查所填內(nèi)容與實(shí)際明顯不符的患者。 樣本量估算：按照量表維度數(shù)的5～10 倍，（8+4+1）×5～10=65～130， 預(yù)加20%的流失， 且根據(jù)每月實(shí)際收治量和調(diào)查周期，最終擬定納入150 例。 “8”指一般調(diào)查問卷8 個(gè)變量，“4”指社會(huì)影響量表（social impact scale，SIS）4個(gè)變量 （4 個(gè)維度），“1” 指一般自我效能感量表（general self-efficacy scale，GSES）1 個(gè)變量。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者設(shè)計(jì)， 包括患者性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、婚姻狀況、病程、護(hù)士態(tài)度（由患者對(duì)既往住院經(jīng)歷感受到來自護(hù)士態(tài)度所給予的主觀評(píng)價(jià)）。

1.2.2 SIS 該量表由FIFE 等［6］于2000年編制，并于2007年由PAN 等［7］再次翻譯成中文版。 主要應(yīng)用于測量癌癥患者病恥感的量表， 但近年來也有用于其他慢性疾病的報(bào)道［8-9］。SIS 共包含4 個(gè)維度，由24 個(gè)條目組成。4 個(gè)維度分別為社會(huì)排斥（9個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)無保障（3 個(gè)條目）、社會(huì)隔離（7 個(gè)條目）和內(nèi)在羞恥感（5 個(gè)條目）。 每個(gè)條目計(jì)分均采用4 級(jí)評(píng)分法，1～4 分分別代表極為同意、同意、不同意、極不同意。 總分在24～96 分，得分越高表示受到的社會(huì)影響越顯著。 本研究該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.882。

1.2.3 GSES 該量表［10］用于評(píng)定個(gè)體在自我應(yīng)對(duì)環(huán)境中挑戰(zhàn)時(shí)能否通過采取適應(yīng)性的行為來解決問題的知覺或信念，共含有10 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，各項(xiàng)目均為1～4 分，對(duì)每個(gè)項(xiàng)目，根據(jù)自己的真實(shí)情況回答“完全不正確（1 分）”、“有點(diǎn)正確（2 分）”、“多數(shù)正確（3 分）”、“完全正確（4 分）”。量表總分40 分， 得分越高說明患者自信心越強(qiáng)。本研究該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.897。

1.3 調(diào)查方法

共發(fā)放問卷150 份，按照剔除標(biāo)準(zhǔn)剔除無效問卷16 份，最終共回收有效問卷134 份，有效回收率89.33%。 資料收集前，經(jīng)本市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院腎內(nèi)科允許后方可在該科室開展調(diào)查。 患者的各項(xiàng)評(píng)估于患者入院后1～2d 內(nèi)完成。 調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)2 名調(diào)查員， 調(diào)查前由研究者向患者講解調(diào)查的目的、意義、方法，取得患者同意，患者獨(dú)立填寫，如遇特殊情況患者不能自行填寫的，可由調(diào)查者或家屬協(xié)助其閱讀，并按患者意愿代為填寫。 資料填寫完成后立即收回問卷， 并仔細(xì)檢查核實(shí)每份問卷是否有效和真實(shí)。 錄入的數(shù)據(jù)應(yīng)由兩人進(jìn)行核對(duì)、確認(rèn)無誤后再錄入到數(shù)據(jù)庫中。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析方法

數(shù)據(jù)采用SPSS19.0 軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。 計(jì)量資料比較采用t 檢驗(yàn)或方差分析，兩連續(xù)變量的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)性分析，多因素分析采用多元線性回歸分析的逐步回歸法。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共納入134 例患者，年齡18～70 歲，平均（37.66±11.50）歲。 病程7～263 個(gè)月，中位病程21.50 個(gè)月。 其他一般資料見表2。

2.2 尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況

尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況見表1。 由表1 可見， 尿毒癥患者病恥感總分為（61.49±12.43）分，處于中等偏上水平。 各維度條目均分按得分從高至低排序依次為：社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)無保障。

表1 尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況（n=134；分，±s）

表1 尿毒癥患者病恥感得分及各維度得分情況（n=134；分，±s）

項(xiàng)目病恥感總分社會(huì)排斥社會(huì)隔離內(nèi)在羞恥感經(jīng)濟(jì)無保障條目24 9 7 5 3最低分37 9 11 5 3最高分87 36 25 20 10項(xiàng)目均分61.49±12.43 23.27±5.27 19.64±3.97 13.61±2.95 4.90±1.64條目均分2.56±0.52 2.59±0.59 2.81±0.57 2.72±0.59 1.63±0.55

2.3 尿毒癥患者病恥感的單因素分析

尿毒癥患者病恥感的單因素分析見表2。 由表2 可見， 不同護(hù)士態(tài)度其病恥感得分比較，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；其他變量比較，均P＞0.05，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表2 尿毒癥患者病恥感的單因素分析（n=134；分，±s）

表2 尿毒癥患者病恥感的單因素分析（n=134；分，±s）

變量性別n 得分F/t P男女84 50 61.99±11.83 60.66±13.47 0.5970.552文化程度初中及以下高中及?？票究萍耙陨下殬I(yè)46 59 29 60.54±14.20 60.98±10.28 64.03±13.51 0.7870.457有無85 49 60.89±13.11 62.53±11.21-0.7330.465家庭人均月收入（元）＜3000 3000～5000 5001～8000＞8000婚姻狀況未婚已婚離異或喪偶護(hù)士態(tài)度冷漠一般熱情43 49 31 11 61.35±12.81 62.35±12.52 62.03±12.08 56.73±12.08 0.6320.596 42 83 9 61.48±11.48 61.63±12.33 60.33±18.28 0.0430.958 21 56 57 66.27±14.98 63.87±10.82 57.23±11.72 6.4300.002

2.4 尿毒癥患者病恥感總分與其他變量的相關(guān)分析

尿毒癥患者病恥感總分與其他變量的相關(guān)分析見表3。 由表3 可見，病恥感總分與病程呈正相關(guān)（P＜0.01），與一般自我效能感得分［總分14～37分，平均（26.30±5.30）分］呈負(fù)相關(guān)（P＜0.001），與年齡無相關(guān)性（P＞0.05）。

表3 尿毒癥患者病恥感總分與其他變量的相關(guān)分析（n=134；r）

2.5 尿毒癥患者病恥感影響因素的多元回歸分析

以尿毒癥患者病恥感總分為因變量，以一般自我效能、 病程、 護(hù)士態(tài)度自變量進(jìn)行多元回歸分析，自變量賦值：護(hù)士態(tài)度（熱情=1，一般=2，冷漠=3）；一般自我效能感、病程原數(shù)值輸入。 尿毒癥患者病恥感影響因素的多元回歸分析見表4。 由表4可見，患者一般自我效能感、病程、護(hù)士態(tài)度是尿毒癥患者病恥感影響因素（均P＜0.01），其中一般自我效能感、護(hù)士態(tài)度與患者病恥感呈負(fù)相關(guān)，與病程呈正相關(guān)。 此外，結(jié)果顯示該回歸方程共解釋病恥感總變異的22.9%。

3 討論

3.1 尿毒癥患者病恥感現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，住院尿毒癥患者病恥感總分為（61.49±12.43）分，處于中等偏上水平。 與于媛等［11］對(duì)肺癌患者病恥感的評(píng)估得分（61.94±12.48）分相似，但高于吳燕等［12］對(duì)永久性腸造口患者病恥感的評(píng)估得分（56.07±12.57）分。 由于國內(nèi)關(guān)于尿毒癥病恥感的報(bào)道較少， 因此本研究選取了兩種較有代表性的疾病與之相比，結(jié)果顯示，尿毒癥患者的病恥感程度較其他疾病相對(duì)嚴(yán)重， 應(yīng)引起醫(yī)務(wù)人員的重視。 分析原因，可能有以下幾點(diǎn)：①尿毒癥患者反復(fù)入院，嚴(yán)重影響其社會(huì)生活，可能使患者強(qiáng)烈感受到與常人不同； ②尿毒癥患者高昂且持續(xù)的治療費(fèi)用， 不僅給患者自身帶來了極重的心理負(fù)擔(dān)，也使周圍人群與患者的關(guān)系疏遠(yuǎn)，交流減少；③尿毒癥在找到腎源以前可謂不治之癥，即便腎移植也要靠藥物維持，使其勞動(dòng)能力削弱，生活質(zhì)量下降；④尿毒癥患者長期需要透析治療，長期反復(fù)穿刺內(nèi)瘺可能形成動(dòng)靜脈瘤， 并伴有皮膚色素沉著、口腔氨臭味等變化，使患者產(chǎn)生病恥感心理。 以上諸多原因都可能會(huì)使患者對(duì)自身疾病的厭惡感增加而獲得恥辱體驗(yàn)， 這都會(huì)給患者的心理狀況帶來嚴(yán)重危害， 不僅可能會(huì)增加其罹患心理障礙的風(fēng)險(xiǎn)，還會(huì)使患者病情本身嚴(yán)重化、復(fù)雜化。 因此，及早糾正尿毒癥患者負(fù)性不良情緒和消極應(yīng)對(duì)方式是至關(guān)重要的。 護(hù)理人員應(yīng)通過有效的途徑和方式對(duì)患者實(shí)施心理疏導(dǎo)， 使其重新樹立起戰(zhàn)勝病魔的勇氣和決心，保持樂觀的心態(tài)，這對(duì)于提高尿毒癥患者治療依從性和降低疾病帶來的心理困擾具有積極的意義。 同時(shí)，通過引導(dǎo)患者周邊的親戚朋友多關(guān)心患者， 以及調(diào)動(dòng)其他社會(huì)支持給予患者幫助也是一個(gè)較好的切入點(diǎn)。 此外，結(jié)果也顯示，病恥感各維度條目均分按得分從高至低排序依次為：社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)無保障。 可見，社會(huì)隔離維度評(píng)分最高，即此類患者的病恥感表現(xiàn)主要來源于社會(huì)交往中的適應(yīng)障礙。 因此，緩解尿毒癥患者的病恥感癥狀應(yīng)著重放在強(qiáng)化其社會(huì)適應(yīng)能力上， 醫(yī)護(hù)人員可以采取合理引導(dǎo)，鼓勵(lì)其克服心理上的障礙，尋求更多的社會(huì)交往， 以建立合理認(rèn)知來正確接收社會(huì)反饋，從而調(diào)整到最有益的心態(tài)接受治療。

表4 尿毒癥患者病恥感影響因素的多元回歸分析（n=134）

3.2 尿毒癥患者的影響因素分析

3.2.1 護(hù)士態(tài)度 本研究結(jié)果顯示， 護(hù)士態(tài)度是尿毒癥患者病恥感的影響因素， 兩者間呈負(fù)相關(guān)關(guān)系（P＜0.01），即護(hù)士態(tài)度越好其病恥感水平越低， 提示患者長期所感知到的護(hù)士態(tài)度傾向于熱情其病恥感體驗(yàn)更少。 雖然很多患者在社會(huì)上可能會(huì)感受到被排斥或社會(huì)邊緣化， 但畢竟社會(huì)大眾對(duì)尿毒癥缺乏了解， 因此很多尿毒癥患者對(duì)這種現(xiàn)象也表示理解， 不容易出現(xiàn)消極情緒而過度自責(zé)或自我否認(rèn)。 但如果對(duì)自身病情較為熟悉的護(hù)士表現(xiàn)出對(duì)自己的不屑和冷漠， 很多患者是無法接受的，會(huì)強(qiáng)烈感受到被社會(huì)遺棄，而對(duì)生活不抱希望。 對(duì)此，護(hù)理人員在日常工作中，應(yīng)留意自身情緒和舉止，多與患者進(jìn)行情感交流，并給予精神鼓勵(lì)，使患者樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，而不會(huì)自暴自棄，消極接受治療。

3.2.2 病程 本研究結(jié)果顯示， 病程是尿毒癥患者的影響因素，兩者間呈正相關(guān)關(guān)系（P＜0.01），提示病程越久的患者其病恥感水平越高。 這與陳丹萍等［13］對(duì)肺結(jié)核患者病恥感的研究結(jié)論一致。 患者患病越久病恥感越明顯，與其他慢性疾病相似，病程拖得越久， 關(guān)于自身患病所體驗(yàn)到的社會(huì)反饋越消極，受到社會(huì)孤立感越明顯。 提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注病程較長的患者， 并嘗試采取可行措施有效應(yīng)對(duì)。

3.2.3 一般自我效能感 本研究結(jié)果表明， 一般自我效能感是尿毒癥患者病恥感的影響因素，兩者間呈負(fù)相關(guān)關(guān)系（P＜0.001），提示自我效能越好的患者其病恥感癥狀越輕。 這與洪春霞等［14］對(duì)慢性肝炎患者病恥感的研究結(jié)果一致。 自我效能感指人們對(duì)自身能否利用所擁有的技能去完成某項(xiàng)工作行為的自信程度［15］。 可見，尿毒癥患者在應(yīng)對(duì)工作生活時(shí)， 越是對(duì)自我勝任力不自信越會(huì)加重其病恥感體驗(yàn)。 因此，積極改善尿毒癥患者的一般自我效能感是很有必要的， 通過建立患者自我管理實(shí)踐手冊(cè)或通過實(shí)踐活動(dòng)中的直接或間接性經(jīng)驗(yàn)來獲得反饋評(píng)價(jià)等方式實(shí)施干預(yù)， 以強(qiáng)化患者解決問題、目標(biāo)設(shè)定和溝通交涉等能力。

4 結(jié)論

綜上所述，尿毒癥患者的病恥感呈中等偏上水平，其影響因素包括護(hù)士態(tài)度、病程及一般自我效能感等。 通過增強(qiáng)患者的自我實(shí)踐能力來增強(qiáng)行為自信， 強(qiáng)化病程久患者的心理干預(yù)力度以及改善護(hù)士的護(hù)理行為和態(tài)度， 均可能有效降低患者病恥感程度， 從而促使患者疾病在得到治療的同時(shí)，心理狀況也能長期保持健康水平。 此外，本研究所納入的影響因素共解釋病恥感回歸方程的22.9%， 因此有必要進(jìn)行更加深入和全面的探索，以發(fā)現(xiàn)更多潛在的相關(guān)因素。