徐春華 劉清 王紫純 鄔勇

結(jié)核病是與貧窮相關(guān)的主要病種之一，經(jīng)濟因素與其發(fā)病率和患病率密切相關(guān)。罹患結(jié)核病不僅會給社會和病患家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān)，同時也影響了結(jié)核病的臨床可及性[1-2]。中國是世界上30個結(jié)核病高負擔(dān)國家之一，2017年估算發(fā)病例數(shù)位居全球第二[2]。我國雖然對結(jié)核病患者實行減免策略，但在患者診療過程中仍需自費承擔(dān)部分直接診療費用(如護肝及其他對癥治療)和間接費用(如誤工費等)。我國第五次結(jié)核病流行病學(xué)抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，新發(fā)結(jié)核病患者的例均診療費用為2060元，占家庭年人均收入的62.6%，這一比例在貧困患者中更高[3]，如果再計入直接非醫(yī)療費用(如交通費、營養(yǎng)費)及間接費用,則患者的經(jīng)濟負擔(dān)更加沉重。奉賢區(qū)作為上海市的遠郊區(qū)，地域相對寬廣,交通便利性較差，經(jīng)濟水平欠發(fā)達，結(jié)核病防治醫(yī)療衛(wèi)生資源相對缺乏。為全面了解奉賢區(qū)肺結(jié)核患者醫(yī)療費用與經(jīng)濟負擔(dān)的構(gòu)成情況及其主要影響因素，筆者開展了相關(guān)調(diào)查研究，以期為制定符合實際的防控策略提供依據(jù)。

資料和方法

1.研究對象：搜集2018年上海市奉賢區(qū)疾病預(yù)防控制中心(簡稱“疾控中心”)登記并進行社區(qū)管理且符合入選標(biāo)準的136例初復(fù)治肺結(jié)核患者，剔除療程中因病死亡和醫(yī)療費用數(shù)據(jù)不全者各1例，最終收集到完成抗結(jié)核藥物治療且資料完整的134例患者進行數(shù)據(jù)分析。其中，男87例，女47例；年齡15～95歲，中位數(shù)(四分位數(shù)) [M(Q1,Q3)]為48.10(27.69，66.63)歲。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準，所有納入患者均簽署知情同意書。

2.入組標(biāo)準：納入標(biāo)準為：(1)參照《WS 288—2008肺結(jié)核診斷標(biāo)準》[4]，經(jīng)結(jié)核病定點醫(yī)院確診，并在疾控中心登記的患者；(2)能接受并完成全程督導(dǎo)治療的初、復(fù)治肺結(jié)核患者；(3)同意簽訂減免協(xié)議書者；(4)知情同意并自愿配合調(diào)查者。排除標(biāo)準為：(1)不能正常交流或罹患精神疾病者；(2)并發(fā)其他急、慢性疾病不能配合完成調(diào)查者；(3)知曉調(diào)查目的和意義后，因各種原因不能參加者。

3.調(diào)查問卷的設(shè)計：本研究采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷了解患者的基本資料，并記錄診療過程中所有的直接費用、間接費用。調(diào)查問卷由本課題專家組參照文獻[3,5]設(shè)計。問卷內(nèi)容包括患者的一般社會人口學(xué)特征(包括年齡、性別、職業(yè)、文化程度、有無醫(yī)療保險、醫(yī)療保險類別、相關(guān)疾病史等)、患者本次就診和治療情況[主要就診機構(gòu)、檢查項目、診斷結(jié)果、疾病嚴重程度、自評病情程度(輕、中、重)、是否住院、治療方式等]、家庭經(jīng)濟狀況(家庭月均收入及支出、是否貧困或低保戶等)、因病對日常工作和生活的影響情況[是否可以正常工作，是否自理(參照日常生活自理能力——ADL功能受限指標(biāo)測量[6])等]，以及患者治療期間的直接費用和間接費用等。家庭經(jīng)濟水平參照民政部門的標(biāo)準(《上海市城鄉(xiāng)居民最低生活保障申請家庭經(jīng)濟狀況認定標(biāo)準》)，家庭收入低于當(dāng)?shù)刈畹褪杖胨綖椴?、基本持平為一般、明顯高于為好。

4.資料收集及質(zhì)量控制：由區(qū)結(jié)核病管理醫(yī)生在首次管理時進行上門訪視，并采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷了解患者的基本資料，發(fā)出問卷136份，有效136份，有效率100.0%。同時告知患者妥善保管治療期間所有肺結(jié)核診療相關(guān)的發(fā)票憑證，包括診斷前后的所有診治費用等，以及每次就診時的直接非醫(yī)療費用(如餐費、交通費、住宿費用等)和間接費用(如誤工費等)。隨訪過程中結(jié)合肺結(jié)核患者實用手冊上的記錄信息及患者醫(yī)療收據(jù)和病歷，比對患者相關(guān)發(fā)票及記錄費用，以核實患者實際費用支出情況；在患者完成療程行末次訪視時，收集所有發(fā)票及記錄信息，準確掌握診治過程中的直接費用及間接費用。由課題組成員統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員開展調(diào)查并進行過程監(jiān)督和數(shù)據(jù)核對，并采用隨機抽樣法抽取5%的問卷進行復(fù)核，以雙錄入法確保錄入質(zhì)量。

5.相關(guān)定義：(1)直接經(jīng)濟負擔(dān)：為直接醫(yī)療費用和直接非醫(yī)療費用的總和。直接醫(yī)療費用指患者支付給醫(yī)院的掛號費、醫(yī)藥費、病床費、診療費、手術(shù)費等；直接非醫(yī)療費用指直接醫(yī)療費用以外的因疾病導(dǎo)致的與患者診治活動相關(guān)的費用，如交通費、住宿費、營養(yǎng)品和康復(fù)器械等費用。(2)間接經(jīng)濟負擔(dān)：指患者及陪同家屬因疾病造成的有效工作時間減少和工作能力下降而導(dǎo)致的經(jīng)濟損失(若患者為勞動者，則根據(jù)其實際損失的收入計算，無法估計實際損失者則根據(jù)當(dāng)?shù)鼐用袢掌骄杖虢Y(jié)合誤工天數(shù)計算)。(3)肺結(jié)核家庭總經(jīng)濟負擔(dān)(總支出費用)：為直接經(jīng)濟負擔(dān)和間接經(jīng)濟負擔(dān)的總和。(4)主要就診機構(gòu)：指肺結(jié)核患者確診后就診次數(shù)占結(jié)核病相關(guān)就診次數(shù)50%以上的結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)。(5)例均費用=相關(guān)收入或支出費用/患者例數(shù)。

6.統(tǒng)計學(xué)處理：采用EpiData 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫，SPSS 17.0軟件進行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計學(xué)分析。非正態(tài)分布的計量資料以 [M(Q1,Q3)]表示，采用兩獨立樣本非參數(shù)秩和檢驗(Mann-WhitneyU檢驗)；計數(shù)資料的比較采用卡方檢驗。并采用最優(yōu)尺度回歸分析法進行肺結(jié)核的直接醫(yī)療費用影響因素分析，均以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié) 果

1.一般情況：134例患者中，戶籍患者88例，60歲以上者達51.14%；非戶籍患者46例，以中青年為主(95.65%)。肺結(jié)核患者年收入0～110 000元，年收入M(Q1,Q3)為 29 100.00(13 830.00,48 000.00)元(人民幣，下同)，例均55 181.46元；家庭年收入11 400～240 000元，年收入M(Q1，Q3)為78 000.00(49 350.00，120 000.00)元，平均112 937.91元。低收入保障居民及貧困戶(由民政部門認定)7例(5.22%)。戶籍和非戶籍患者不同人口學(xué)及臨床特征上的分布差異見表1。

表1 上海市奉賢區(qū)肺結(jié)核患者人口學(xué)及臨床特征在戶籍與非戶籍患者中的分布

續(xù)表1

續(xù)表1

續(xù)表1

續(xù)表1

注a:參照本次調(diào)查患者例均年收入；b:參照本次調(diào)查患者家庭平均年收入

2.肺結(jié)核患者經(jīng)濟負擔(dān)基本情況：134例肺結(jié)核患者總支出費用為4 292 822.66元，例均32 035.99 元。每例總支出費用為2404.81～358 061.07 元，M(Q1,Q3)為22 186.77(8632.61，43 246.45)元，其中直接費用為2404.81～234 901.81元，例均費用為24 363.97元，包括直接醫(yī)療費用2404.81～234 901.07元，例均23 007.18元；直接非醫(yī)療費用0.00～8328.00元，例均1356.79元。戶籍患者的直接醫(yī)療費用、直接非醫(yī)療費用均高于非戶籍患者(P值均<0.05)，但間接醫(yī)療費用明顯低于非戶籍患者(P<0.05)，見表2。

3.肺結(jié)核診療費用報銷途徑：134例肺結(jié)核患者例均總支出費用為32 035.99元，M(Q1,Q3)為22 186.77(8632.61，43 246.45)元。其中通過醫(yī)療保險報銷經(jīng)費為0.00～87 813.00元，例均7607.26元；通過政府減免經(jīng)費為59.00～5578.00元，例均1458.03元；自付費用為1041.00～356 933.00元，例均22 970.70元，占例均總支出費用的71.70%，占平均家庭年收入的20.34%(22 970.70/112 937.91)(表3)。戶籍與非戶籍患者在醫(yī)療保險報銷金額及政府減免金額上差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P值均<0.05)。

4.影響肺結(jié)核患者直接醫(yī)療費用的多因素分析：以直接醫(yī)療費用為因變量，以表1中所有因素中位直接醫(yī)療費用為自變量進行最優(yōu)尺度回歸分析。結(jié)果顯示，是否住院治療、住院次數(shù)、有無醫(yī)療保險、主要就診機構(gòu)、累積住院天數(shù)、每日規(guī)范服藥、自評病情程度、療程時間以及有無家庭災(zāi)難性衛(wèi)生支出與直接醫(yī)療費用有相關(guān)性(P值均<0.05)，其中住院次數(shù)、有無醫(yī)療保險、主要就診機構(gòu)、累積住院天數(shù)、每日規(guī)范服藥、療程時間以及家庭災(zāi)難性衛(wèi)生支出與直接醫(yī)療支出呈正相關(guān)，而是否住院治療和自評病情程度與直接醫(yī)療支出呈負相關(guān)(表4)。

討 論

結(jié)核病的疾病經(jīng)濟負擔(dān)[3,5,7]是指由于結(jié)核病發(fā)病、死亡、殘疾、失能等帶來的經(jīng)濟損失，分為直接經(jīng)濟負擔(dān)、間接經(jīng)濟負擔(dān)和無形經(jīng)濟負擔(dān)。對肺結(jié)核患者經(jīng)濟負擔(dān)的研究有助于政府衛(wèi)生行政部門分析人群結(jié)核病經(jīng)濟負擔(dān)特點及其影響因素，制定相

表2 上海市奉賢區(qū)肺結(jié)核患者各類治療費用在戶籍與非戶籍患者中的構(gòu)成情況比較

注例均費用=支出費用/患者例數(shù)；“M(Q1,Q3)”為“中位數(shù)(四分位數(shù))”；Z值和P值為戶籍患者與非戶籍患者治療費用[M(Q1，Q3)]間的比較應(yīng)衛(wèi)生政策，合理配置衛(wèi)生資源，是當(dāng)前衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)領(lǐng)域中一項極其有意義的重要內(nèi)容。由于目前尚無確切的測量疾病無形損失的方法及研究，本課題重點研究直接經(jīng)濟負擔(dān)和間接經(jīng)濟負擔(dān)。

表3 肺結(jié)核患者治療費用在不同患者中的支付情況比較

注例均費用=支出費用/患者例數(shù)；“M(Q1,Q3)”為“中位數(shù)(四分位數(shù))”；Z值和P值為戶籍患者與非戶籍患者支付費用[M(Q1,Q3)]間的比較

表4 影響肺結(jié)核治療直接醫(yī)療費用的多因素最優(yōu)尺度回歸分析

一、肺結(jié)核患者家庭經(jīng)濟負擔(dān)情況

本研究顯示，肺結(jié)核患者經(jīng)濟負擔(dān)中位數(shù)為22 186.77 元，即使在通過醫(yī)療保險和政府減免后，患者仍需要自行承擔(dān)71.70%的費用，高于我國其他多個地區(qū)的研究[7-11]，可能原因如下：(1)所參照地區(qū)的調(diào)查時間早于本研究至少3年以上，受到物價指數(shù)的變化等影響，相關(guān)指標(biāo)也會發(fā)生波動；(2)上海市奉賢區(qū)醫(yī)療成本相對較高；(3)患者中住院治療的比例高達72.39%，遠高于上述參照地區(qū)，而住院治療患者經(jīng)濟負擔(dān)要高于門診患者。另外，如此高的自付費用也導(dǎo)致本組患者發(fā)生家庭災(zāi)難性支出的比率(21.64%)高于楊林等[12]對江蘇和四川兩地的研究結(jié)果，與“因結(jié)核病導(dǎo)致家庭災(zāi)難性支出的患者為‘零’的目標(biāo)”相距甚遠[8-10]。提示我國目前肺結(jié)核患者經(jīng)濟負擔(dān)依然嚴重。

1.患者直接經(jīng)濟負擔(dān)：本調(diào)查顯示，134例肺結(jié)核患者直接經(jīng)濟負擔(dān)24 363.97元，占總經(jīng)濟負擔(dān)(32 035.99元)的76.05%，高于第五次全國結(jié)核病流行病學(xué)抽樣調(diào)查及國內(nèi)部分地區(qū)60%的研究結(jié)果[3,11-13]；可能與本研究中有97例住院治療患者，其住院費用支出高于門診患者；以及戶籍老年患者比例較高、并發(fā)癥較多，其臨床上輔助檢查及用藥支出均較高有關(guān)。調(diào)查還顯示，戶籍患者直接經(jīng)濟負擔(dān)高于非戶籍患者，分析可能原因為：(1)非戶籍患者以青壯年為主，且住院比率低于戶籍患者；(2)非戶籍患者主要集中于外來務(wù)工者，收入普遍較低。其中12例患者對自身的醫(yī)療保險參保情況及報銷情況不知曉，影響其診療方式的選擇；且部分人員醫(yī)療保險不在本區(qū)，導(dǎo)致醫(yī)療可及性差，醫(yī)保使用率較低，致其醫(yī)療經(jīng)濟負擔(dān)增加。奉賢區(qū)流動人口占比近50%，其肺結(jié)核患者作為傳染源對整個區(qū)域人群構(gòu)成很大危險，故建議提高該人群的政策扶持力度。

2.直接醫(yī)療費用：是政府及衛(wèi)生部門的著力點，是我們能夠提出防控措施的主要依據(jù)。本研究顯示，本組患者的中位直接醫(yī)療費用(14 266.66元)占到直接經(jīng)濟負擔(dān)(14 850.74元)的96.07%，與國內(nèi)楊林等[12]、姜偉等[13]研究結(jié)論相似，其中姜偉等[13]對張家港市肺結(jié)核患者醫(yī)療費用的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，使用保肝藥物和二線藥物是患者支出負擔(dān)的重要因素；楊林等[12]在四川和江蘇開展的一項肺結(jié)核患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，門診直接醫(yī)療費用以檢查費為主，提示直接醫(yī)療費用是患者經(jīng)濟負擔(dān)的主要因素，是患者能否減負的重點關(guān)注內(nèi)容，國家須進一步加大減免力度。同時，各級醫(yī)療部門要嚴格遵循臨床路徑，合理使用輔助藥物和輔助檢測，以免增加患者醫(yī)療負擔(dān)。

3.間接經(jīng)濟負擔(dān)：主要通過家屬和患者的誤工費來反映[13-14]。本調(diào)查結(jié)果顯示，例均間接費用為7672.02元，高于同期杜世昌等[15]對新疆五縣(區(qū))結(jié)核病患者的研究結(jié)果，可能與上海經(jīng)濟較發(fā)達，當(dāng)?shù)厥杖胼^高有關(guān)。調(diào)查結(jié)果還顯示，非戶籍患者例均間接費用為11 793.43元，是戶籍患者例均間接費用的2倍，提示非戶籍患者間接費用是影響其經(jīng)濟負擔(dān)的重要因素，其人口構(gòu)成主要是務(wù)工者，當(dāng)其患病后可直接影響患者的工作狀況，甚至失去工作機會，是導(dǎo)致非戶籍患者間接經(jīng)濟負擔(dān)沉重的重要原因；加之目前我國對間接費用缺少補助措施，難以對外來務(wù)工患者及其家庭進一步支持，導(dǎo)致非戶籍患者經(jīng)濟負擔(dān)進一步加大，對患者診治意愿、治療依從性造成直接影響。

二、肺結(jié)核患者直接醫(yī)療負擔(dān)的影響因素

本研究分別從患者人群特點、疾病的嚴重程度、醫(yī)療服務(wù)利用以及患者本人和家庭經(jīng)濟收入等方面分析，發(fā)現(xiàn)住院治療、住院天數(shù)多、住院頻次高、有醫(yī)療保險、主要就診為市級結(jié)核病定點醫(yī)院、不規(guī)范服藥、療程時間長、自評病情輕以及家庭災(zāi)難性衛(wèi)生支出比例高，診治結(jié)核病的直接醫(yī)療費用也較高。

1.住院治療：本研究顯示，肺結(jié)核住院治療是導(dǎo)致患者經(jīng)濟負擔(dān)沉重的直接原因，且住院天數(shù)越多、住院次數(shù)越多，經(jīng)濟負擔(dān)越重。既往文獻報道，上海市住院經(jīng)濟負擔(dān)遠高于湖北、貴州等[16]欠發(fā)達地區(qū)，略高于江蘇[17]、浙江[7]等省，認為住院經(jīng)濟負擔(dān)的高低除了與疾病嚴重程度有關(guān)外，還與診治地區(qū)的經(jīng)濟發(fā)展?fàn)顩r、患者支付能力和意愿有關(guān)，而上海地區(qū)屬于發(fā)達地區(qū)，患者支付能力及就診意愿要遠高于湖北、貴州等欠發(fā)達地區(qū)。另外，針對治療原則上的指導(dǎo)，世界衛(wèi)生組織并不主張住院化療[18]，故我國各級醫(yī)療機構(gòu)須嚴格把握相關(guān)住院治療指征，盡量讓患者在專業(yè)機構(gòu)全程督導(dǎo)下早期、足量、全程服藥。

2.醫(yī)療保險：對于我國參保人員，住院治療報銷的比例要高于門診治療，導(dǎo)致有醫(yī)療保險的患者更傾向于選擇住院診療的方式，可能是本組患者直接醫(yī)療費用明顯高于無醫(yī)療保險的患者的原因。建議國家擴大結(jié)核病門診報銷范圍及項目，減少因報銷比例差異造成醫(yī)療費用浪費及增加。

3.主要就診機構(gòu)：通常情況下，三級醫(yī)院的檢查、治療等項目的收費均高于一、二級醫(yī)院，可直接增加患者的醫(yī)療費用，但馬瓊錦等[14]研究表明，大量的患者就診仍希望選擇三級醫(yī)院，而本研究中也有近44%的患者選擇上海市三級醫(yī)院就診?？赡芘c肺結(jié)核患者對高級別醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)療水平高度信任，或者不了解結(jié)核病規(guī)范化診療有關(guān)。建議加大對居民和肺結(jié)核患者結(jié)核病規(guī)范化治療的宣傳力度，落實分級診療相關(guān)原則，引導(dǎo)輕癥患者在區(qū)級定點醫(yī)療機構(gòu)診療，合理使用醫(yī)療資源。

4.每日規(guī)范服藥、療程時間：本研究結(jié)果顯示，每日規(guī)范服藥、療程時間較短可降低直接醫(yī)療負擔(dān)。多項研究結(jié)果表明，早期、聯(lián)用、適量、規(guī)律和全程用藥有利于有效完成規(guī)范化療程，對改善預(yù)后、減少復(fù)治甚至耐藥的發(fā)生率等有直接作用[19-20]。建議加強社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)對患者服藥的全程督導(dǎo)和健康教育，提高其自覺、規(guī)范服藥的依從性。

5.自評病情程度：本研究顯示，患者自評病情程度越輕，其直接醫(yī)療費用越高。可能與患者自認為病情較輕，對疾病重視程度不夠，未能早期、規(guī)范診療，造成延誤病情有關(guān)。建議進一步加強重點人群的結(jié)核病診療和預(yù)防知識的健康宣傳教育，提升患者規(guī)范、早期治療的意識，避免病情加重而導(dǎo)致相關(guān)醫(yī)療費用增加。

6.家庭災(zāi)難性衛(wèi)生支出：本研究結(jié)果顯示，我區(qū)結(jié)核病患者家庭災(zāi)難性衛(wèi)生支出發(fā)生率為21.64%，低于王前等[21]在呼和浩特市、開封市和連云港市調(diào)查的水平(84.4%、90.6%及88.9%)，以及Zhou等[22]在江蘇省鎮(zhèn)江市、湖北省宜昌市、陜西省漢中市調(diào)查的水平(67.8%、65.1%和67.6%)，可能與上海市奉賢區(qū)患者家庭收入水平高于上述地區(qū)有關(guān)。但要實現(xiàn)世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)的2035年前實現(xiàn)零結(jié)核家庭發(fā)生災(zāi)難性衛(wèi)生支出的目標(biāo)[23]還任重道遠。

綜上所述，我區(qū)肺結(jié)核患者家庭經(jīng)濟負擔(dān)仍較重，建議結(jié)合我區(qū)結(jié)核病實際情況，切實做好結(jié)核病防控工作，嚴格控制患者住院標(biāo)準，合理分級診療，規(guī)范結(jié)核病的診療服務(wù)，加強結(jié)核病防治知識健康教育，優(yōu)化和落實我區(qū)結(jié)核病減免政策，進一步有效降低患者經(jīng)濟負擔(dān)。