37歲的王奕鷗，最常遇到的誤會，就是走在路上被人誤以為是“小朋友”，她的身高停留在兒時(shí)的120cm便沒有再長。她是一位成骨不全癥患者，骨質(zhì)脆弱，無法預(yù)知的骨折是她揮之不去的噩夢。而正是她，成為“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”創(chuàng)始人。

“你再也長不高了”

1歲，剛學(xué)會走路的王奕鷗，因?yàn)橐淮嗡麑?dǎo)致右腿骨折;一年級，體育課跑步不幸跌倒骨折，接骨時(shí)疼得喊救命;11歲，出現(xiàn)第三次骨折時(shí)，她被確診為“瓷娃娃”。

?從此，她的右腿被安裝上笨重的行走輔助器，在活蹦亂跳的年紀(jì)，醫(yī)生告訴她“你再也長不高了?！?8歲，冒著再也站不起來的風(fēng)險(xiǎn)，王奕鷗接受了手術(shù)。那年夏天，她扔掉笨重的行走輔助器，終于穿上了裙子，像正常人一樣開始了新的生活。

左手到右手的距離

?如果沒有碰到那個(gè)人，如今的王奕鷗可能也只是一個(gè)普通的女孩。

2005年，王奕鷗遇到一位內(nèi)蒙古的病友，30歲看起來像個(gè)一兩歲的孩子，病友請她幫忙把手機(jī)遞到手里，但她卻看到手機(jī)明明就在他自己的左手里。

原來，病友只想將手機(jī)從左手遞到右手，這樣簡單的動(dòng)作都無法完成。

一瞬間，她被震驚了——原來還有這么多比自己更嚴(yán)重的成骨不全癥患者。

回去后沒幾天，她拾起自己之前做網(wǎng)站的經(jīng)驗(yàn)，下載了一個(gè)BBS程序改了改，建立了國內(nèi)第一個(gè)成骨不全癥患者的交流網(wǎng)站，叫“玻璃之城”，為中國的10萬多像她一樣的病患提供交流平臺。

而后，她在公益機(jī)構(gòu)工作了一段時(shí)間，這段經(jīng)歷讓她看到為成骨不全癥患者群體成立公益組織的可能性，也決心讓“玻璃之城”進(jìn)一步發(fā)展。2008年，王奕鷗和軟骨發(fā)育不全癥患者黃如方一起創(chuàng)立了關(guān)懷成骨不全癥等罕見病患者的公益組織——“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會（Chinadolls）”。

“China是瓷器的英文，瓷器雖然易碎，但純潔精致;China是中國，我們雖然弱小，也是中國的群體，不應(yīng)受到排斥?！痹诤喡膮f(xié)會成立儀式上，王奕鷗說道。

之后，籌辦“瓷娃娃”畫展、主辦《中國罕見病》《瓷娃娃》等雜志、成立瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、創(chuàng)立罕見病關(guān)愛基金、舉辦“瓷娃娃”全國病人大會……王奕鷗的名字逐漸與公益聯(lián)結(jié)，與“瓷娃娃”聯(lián)結(jié)，她還在嘗試讓更多人認(rèn)識她，進(jìn)而認(rèn)識到罕見病群體，而不止于“瓷娃娃”。

2016年2月29日國際罕見病日那天，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心與南都公益基金會共同發(fā)起成立“病痛挑戰(zhàn)基金會”。

一支8772樂隊(duì)

“雖然我們是一群罕見病的伙伴，但是在音樂中其實(shí)我們大家都是一樣的，也并不罕見?！痹跇逢?duì)出場時(shí)，王奕鷗說道。

重癥肌無力的鼓手、血友病的貝斯手、小兒麻痹癥的吉他手……王奕鷗和罕見病病友們組成樂隊(duì)——8772樂隊(duì)，由病（B）痛（T）挑（T）戰(zhàn)（Z）的首拼形化而來。

這一次，王奕鷗做了一次因興趣而起的嘗試——做音樂。她希望為罕見病群體爭取更多的權(quán)益和社會認(rèn)同，而音樂，成了他們勇敢而堅(jiān)強(qiáng)的“鎧甲”。

8772樂隊(duì)從不演唱《感恩的心》之類“賣慘”的歌曲，因?yàn)閷τ谒麄兌?，就像歌里唱的“誰也不必說抱歉，因?yàn)槲也缓币姡瑹o需同情和悲憫，只想讓生命，有更多可能性?！?/p>

“音樂就像給我突然打開了一扇大門，后面有一只手把我推進(jìn)去了一把，帶給我很多震撼和力量，感動(dòng)和希望。”樂隊(duì)吉他手“瓷娃娃”崔瑩說。

8772樂隊(duì)，猶如在罕見病患者面前升起的一縷曙光，照亮溫暖他們的同時(shí)，指引著方向，告訴他們有夢可以去追，可以實(shí)現(xiàn)。

“人，生而脆弱，惟有相扶，才能觸碰到希望。從不幸者到助人者的涅槃，讓人性與人心的力量格外耀眼?！?013年，王奕鷗獲得“責(zé)任中國年度公益人物獎(jiǎng)”，頒獎(jiǎng)詞這樣說道。

王奕鷗說，比起《牛虻》《輪椅上的夢》這些“身殘志堅(jiān)”的書，她更喜歡《呼嘯山莊》，因?yàn)樗氤蔀橐粋€(gè)擁有工作、愛情、生活的普通人，而不是“英雄”。從不幸者到助人者，王奕鷗詮釋了這樣活著，也很酷！（摘自《文史博覽》2019年第5期 彭叮嚀/文）