“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕、視死如歸的樣子，但往往到了最后，還是會(huì)恐懼，求生欲會(huì)很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來?！庇涗浤切┡R終患者的講述，讓醫(yī)生林曉驥收獲了比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱和收入更深遠(yuǎn)的生命觸動(dòng)。

從關(guān)注病情到關(guān)注情感

2013年，口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊(duì)成立，溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院血液腫瘤科醫(yī)生林曉驥成為第一批在浙江省推廣這項(xiàng)事業(yè)的人之一。之后五年里，最初規(guī)模僅百人的隊(duì)伍擴(kuò)大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生、心理咨詢師組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持。2017年，林曉驥被提名溫州市十大感動(dòng)人物。

醫(yī)院撥款新建了一間單人病房，專門用于臨終患者的口述史訪談。在這兒他陪很多患者度過他們生命中最后的時(shí)光。他熟悉他們的家庭、職業(yè)、年輕時(shí)的經(jīng)歷、老伴的身體狀況、子女的生活狀態(tài)，最擔(dān)心什么、最掛念什么，甚至連患者當(dāng)知青時(shí)種植的作物和用途他都記得。好像對他而言，這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思、最值得講述和記錄的。

這和他2009年剛做醫(yī)生那會(huì)兒有很大不同。那時(shí)，這些數(shù)字僅僅是數(shù)字，對應(yīng)的是不同的病情、檢驗(yàn)指標(biāo)和解決方案，他鮮少關(guān)注患者作為一個(gè)“人”的情感。

直到2013年，林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世。臨走前，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前，顫巍巍地給母親洗腳，悔恨地罵自己不孝。他對父親的痛苦幾乎感同身受，卻無能為力。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個(gè)概念觸動(dòng)——不僅僅是他父親，他接診的素不相識(shí)的癌癥晚期患者也需要。

“有想過死亡這件事嗎”

2013年12月，林曉驥開始帶隊(duì)記錄患者和家屬的個(gè)人口述史。他和溫州口述歷史研究所所長楊祥銀一起列訪談提綱，第一部分是患者的人生回顧，第二部分是讓患者聊聊疾病對自己的影響和自己的一些思考。

林曉驥找訪談對象也是有選擇的，要足夠信任，愿意敞開來跟他聊，也要有一定的文化背景，這樣才能對自己的過去有整理和思考的能力。

他需要一直關(guān)注采訪對象：當(dāng)天情緒狀態(tài)如何，有沒有做手術(shù)，前一天晚上有沒有睡好覺;在他們的敘述里，哪些地方可以敲一敲、深挖一點(diǎn)，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律，學(xué)習(xí)采訪患者的心理學(xué)和溝通技巧，什么問題能打開他們的話匣子，怎樣與他們共情、并讓他們感受到共情，如何回應(yīng)敘述里的情緒等。

76歲的退伍軍人李雄是林曉驥的第21個(gè)采訪對象。訪談從李雄年輕時(shí)的經(jīng)歷開始，他是黨員干部，人生中最自豪的是自己當(dāng)村書記主持修路的事。在一個(gè)談話的空當(dāng)，林曉驥問：“有想過死亡這件事嗎？”

李雄一怔。“啊，現(xiàn)在這個(gè)沒關(guān)系，我就要痛快一點(diǎn)，沒有痛苦。兩眼一閉，兩腿一蹬，也不就是那么一回事，是吧？”李雄語氣輕飄地說完，似乎自覺不太滿意，補(bǔ)充說自己堅(jiān)定支持安樂死，又講到以前在部隊(duì)訓(xùn)練、打仗時(shí)早已養(yǎng)成的那種不要命的精神，急急地想向林曉驥說明自己一點(diǎn)兒也不怕死。

“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕、視死如歸的樣子，但往往到了最后，還是會(huì)恐懼的，求生欲會(huì)很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來?！痹L談結(jié)束后，林曉驥說道。

這是他長期觀察所得。在這里，很多患者晚上睡不著覺，睜著眼一直盯著天花板，直到白天比較喧鬧、醫(yī)生護(hù)士進(jìn)進(jìn)出出有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)。

還有一些家屬忌談“死”，偷偷找到林曉驥，問醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科，“為什么呢？腫瘤這兩個(gè)字一看就是癌癥，知道快不行了，怕患者不愿意來。消化科的話他們還可以和患者說只是腸胃出問題，吃點(diǎn)藥就好了”。

循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對死亡

和李雄談完之后的兩個(gè)月，林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者。幾乎每個(gè)人都會(huì)說，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡。作為醫(yī)生，他可以盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上，每個(gè)人的境遇都不同。他見過極端的患者抗拒治療帶來的痛苦，試圖割腕自殺，或者三天時(shí)間滴水不進(jìn)，活生生把自己餓死。

“我們都在說減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦的定義到底是什么？”

口述史訪談讓他可以對這個(gè)詞抽絲剝繭。林曉驥采訪過另一個(gè)退伍軍人張建國。住院期間，他一直強(qiáng)調(diào)自己死后要捐獻(xiàn)器官，當(dāng)兵出身的他反復(fù)念，要“光榮地來光榮地走”，甚至比對自己的病情更加重視。

和張建國的訪談中，林曉驥發(fā)現(xiàn)，盡管張建國不停地強(qiáng)調(diào)自己的愿望，但他對器官捐獻(xiàn)的具體要求和流程并不清楚。當(dāng)老人得知只有角膜可以被使用時(shí)，頓時(shí)失望。清楚地看到張建國眼里那一瞬間的茫然，林曉驥才意識(shí)到，他氣勢洶洶的背后，是他對死亡的恐懼和對這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻(xiàn)成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。

不僅是張建國，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒：對未了心愿的執(zhí)著;因?yàn)樯《侠奂胰说膬?nèi)疚;或是子女在海外，自己一人住院生活的孤獨(dú)。這些平時(shí)和醫(yī)護(hù)人員有說有笑的臨終患者，在一個(gè)更私人的敘述空間里，與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面，且這些根結(jié)都指向自己無法坦然面對死亡。

作為采訪者、對話者，林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生，沒有專業(yè)的應(yīng)對、疏導(dǎo)方法。但只要他看見、觸摸到患者的這些情緒，志愿服務(wù)隊(duì)的工作就不會(huì)停留在表面，而是給予真正落到個(gè)人的臨終關(guān)懷：帶患者了解器官捐獻(xiàn)的具體流程，找到家屬一起來討論、簽協(xié)議;幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿;寫郵件、打電話聯(lián)系上患者的親人，讓他們見面。

“我想做的是能循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對死亡，有尊嚴(yán)地離去。什么是尊嚴(yán)？他能平靜接受、面對自己要死這個(gè)事實(shí)了，甚至有在認(rèn)真考慮交代后事了，那在我看來這個(gè)工作就是成功的?！?/p>

對林曉驥來說，臨終關(guān)懷不是單向的施與受，更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過程。他給患者足夠的耐心和共情，而患者，在他們?nèi)松壽E的敘述里，也給了他那些比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱、收入更深遠(yuǎn)的生命觸動(dòng)。

林曉驥將自己定位成一個(gè)“呼吁者”。他接受媒體采訪，希望能繼續(xù)推動(dòng)溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。“能支持情懷長久走下去的還是規(guī)范化，我們服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)、內(nèi)容是什么？把這些建立起來，哪怕到時(shí)我不做了，這個(gè)事也能發(fā)展下去?！?/p>

（《南方人物周刊》第579期）