譚曉娟 楊衛(wèi)霞 徐利明 胡欣

(1.天津醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)院，天津 300070； 2.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院)

頭頸部腫瘤是我國(guó)常見的惡性腫瘤之一，在我國(guó)男性中的發(fā)生率居第6 位，病死率為第7 位[1]。放射治療（以下簡(jiǎn)稱放療）在頭頸部腫瘤患者的治療中發(fā)揮重要作用，包括根治性放療、新輔助放療、輔助放療、姑息性放療等。雖然與手術(shù)相比，放療能夠在保證療效的基礎(chǔ)上最大程度保留患者正常器官的功能，但是，放射線在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，不可避免會(huì)損壞正常組織和細(xì)胞，導(dǎo)致治療相關(guān)的不良反應(yīng)，如口干、放射性齲齒、口腔黏膜炎、皮膚破潰、味覺(jué)減退等，影響患者的生活質(zhì)量。疾病感知（illness perception） 是指患病個(gè)體對(duì)于自身疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)，包括對(duì)疾病特征、治療手段以及預(yù)后的認(rèn)知以及由此引發(fā)的心理變化和情緒反應(yīng)[2,3]。多項(xiàng)研究顯示，在乳腺癌、肺癌中，疾病感知的狀態(tài)和患者的生活質(zhì)量存在相關(guān)性，負(fù)性的疾病感知不僅會(huì)降低患者治療的依從性，而且不利于生活質(zhì)量的提高[4,5]。本研究通過(guò)調(diào)查頭頸部腫瘤放療患者疾病感知水平及生活質(zhì)量評(píng)分，分析二者的相關(guān)性，從而為提高患者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年1-12月接受放射治療的110 例頭頸部腫瘤患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理確診為頭頸部腫瘤患者； ②接受過(guò)三維適形放療（3DCRT）或調(diào)強(qiáng)放療（IMRT）；③年齡≥18 歲；④意識(shí)清楚，認(rèn)知功能正常，語(yǔ)言表達(dá)能力正常；⑤患者對(duì)自身病情有比較充分的了解； ⑥簽署知情同意書，自愿參加本項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有其它系統(tǒng)惡性腫瘤；②合并嚴(yán)重的內(nèi)科疾病，如不可控制的高血壓、糖尿病、冠心病、凝血功能障礙等；③既往有抑郁癥、精神分裂癥、強(qiáng)迫癥等精神疾病者。

1.2 研究工具 主要為調(diào)查問(wèn)卷，包括患者一般臨床信息問(wèn)卷、疾病感知問(wèn)卷簡(jiǎn)化版（Brief illness perception questionnaire, IPQ-B）[6]以及生活質(zhì)量量表（Quality of Life Questionnaire-Core 30, QLQ-C30）[7]。一般臨床信息問(wèn)卷為自制問(wèn)卷，由1 名高年資臨床醫(yī)生和2 名護(hù)士共同討論制定，內(nèi)容包括患者基本信息、腫瘤特征、治療方案等。IPQ-B 及QLQ-C30 問(wèn)卷均使用中文漢化版，既往研究已證實(shí)該版本具有良好的信效度及可行性[8,9]。IPQ-B 由 9 個(gè)項(xiàng)目組成，前 5 項(xiàng)評(píng)估患者的認(rèn)知，分別為疾病對(duì)生活的影響、疾病持續(xù)時(shí)間、個(gè)人控制、治療控制以及疾病引起的癥狀；第6項(xiàng)和第8 項(xiàng)評(píng)估患者的個(gè)人情緒，包括個(gè)人對(duì)疾病的關(guān)注程度、疾病對(duì)情緒的影響程度；第7 項(xiàng)評(píng)估患者對(duì)疾病的了解程度；第9 項(xiàng)則是開放性的問(wèn)題，要求調(diào)查者列舉出導(dǎo)致所患疾病最重要的3 個(gè)因素。除第9 項(xiàng)外，1～8 項(xiàng)均采用 0～10 計(jì)分，其中 3，4，7 項(xiàng)為反向計(jì)分，其余均為正向計(jì)分。各項(xiàng)目得分之和為總分，分值越高，說(shuō)明疾病負(fù)性感知越多。QLQ-C30 包含30個(gè)問(wèn)題，分別從5 種功能（軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能）、3 種癥狀（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）以及6 個(gè)單項(xiàng)（睡眠障礙、食欲、腹瀉、便秘、呼吸困難和經(jīng)濟(jì)困難）和1 個(gè)整體量表來(lái)全面評(píng)估腫瘤患者的生活質(zhì)量。功能量表、癥狀量表和6 個(gè)單項(xiàng)條目評(píng)估采用1～4 級(jí)評(píng)分，整體量表則采用1～7 級(jí)評(píng)分，功能量表和整體量表的得分與患者的生活質(zhì)量狀況呈正相關(guān)；癥狀的得分與生活質(zhì)量狀況呈負(fù)相關(guān)。

1.3 問(wèn)卷填寫方法 由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)士向患者詳細(xì)說(shuō)明問(wèn)卷的填寫方法、步驟；對(duì)于臨床信息問(wèn)卷中涉及腫瘤治療的相關(guān)信息，包括腫瘤的病理類型、確診的時(shí)間、臨床分期、是否同步化療等，由護(hù)士調(diào)閱患者病例后填寫。疾病感知量表和生活質(zhì)量量表則由患者現(xiàn)場(chǎng)填寫，填寫完畢后由護(hù)士審核有無(wú)錯(cuò)填、漏填，審核無(wú)誤后收回問(wèn)卷，進(jìn)行整理分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用IBM SPSS 22.0 軟件進(jìn)行患者臨床信息及量表信息的錄入及統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，連續(xù)性變量采用t 檢驗(yàn)，利用Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行變量相關(guān)性的檢測(cè)，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者臨床特征 詳見表1。

表1 110 例頭頸部腫瘤患者臨床特征情況

2.2 疾病感知 全組患者疾病感知得分為 （43.7±9.98）分，各項(xiàng)目得分如表2 所示。在第9 項(xiàng)開放性問(wèn)題中，患者認(rèn)為導(dǎo)致所患腫瘤病因居于前三位的是：不良的生活習(xí)慣、環(huán)境、地域因素。見表2。

表2 110 例頭頸部腫瘤患者疾病感知得分（分，）

表2 110 例頭頸部腫瘤患者疾病感知得分（分，）

項(xiàng)目 內(nèi)容 得分總分 43.7±9.98項(xiàng)目1 疾病對(duì)生活的影響 5.32±1.12項(xiàng)目2 疾病將持續(xù)的時(shí)間 4.24±1.03項(xiàng)目3 個(gè)人感覺(jué)在多大程度上能控制疾病 6.17±1.48項(xiàng)目4 接受的治療在多大程度上能控制疾病 4.08±0.99項(xiàng)目5 所患疾病引起的癥狀的程度有多大 6.2±1.29項(xiàng)目6 對(duì)個(gè)人所患疾病的關(guān)切程度 7.78±0.93項(xiàng)目7 對(duì)個(gè)人所患疾病的了解程度 4.71±1.13項(xiàng)目8 疾病在多大程度上影響了自身情緒 5.2±2.01

2.3 生活質(zhì)量 詳見表3。

表3 110 例頭頸部腫瘤患者生活質(zhì)量得分（分，）

表3 110 例頭頸部腫瘤患者生活質(zhì)量得分（分，）

項(xiàng)目 得分軀體功能 70.45±10.98角色功能 59.32±11.12認(rèn)知功能 71.74±10.03情緒功能 68.21± 9.48社會(huì)功能 49.32± 8.99整體生活質(zhì)量 53.29± 9.29疲勞 38.32± 6.93疼痛 41.56± 8.13惡心嘔吐 24.56± 6.01呼吸困難 21.38± 7.27睡眠障礙 39.25± 8.92食欲下降 60.45± 10.7便秘 36.32± 7.87腹瀉 32.45± 9.11經(jīng)濟(jì)困難 45.72± 8.54

2.4 相關(guān)性分析 患者疾病感知與生活質(zhì)量各項(xiàng)目得分經(jīng)Pearson 相關(guān)性分析，軀體功能、角色功能、情緒功能、社會(huì)功能、整體生活質(zhì)量分值與疾病感知得分存在負(fù)相關(guān)，即負(fù)性疾病感知越重，上述項(xiàng)目得分越低，患者生活質(zhì)量越差；疲勞、惡心嘔吐、睡眠障礙、食欲下降、便秘與患者疾病感知得分存在正相關(guān)，患者負(fù)性疾病感知越重，上述項(xiàng)目得分越高，患者癥狀越重。

表4 患者疾病感知得分與生活質(zhì)量相關(guān)性分析

3 討論

在臨床工作中，我們不僅要關(guān)注腫瘤患者治療的療效，也要對(duì)患者治療結(jié)束后的長(zhǎng)期生活質(zhì)量給予足夠的重視。頭頸部腫瘤患者生存期相對(duì)較長(zhǎng)，即使對(duì)于不可手術(shù)的III-IV 期患者，3年總體生存（Overall survival, OS）也可達(dá) 60%以上[10]，因而患者對(duì)生活質(zhì)量的要求也較高。部分研究顯示，患者自身的疾病感知狀態(tài)能夠影響治療的依從性和治療后的生活質(zhì)量，良好的疾病感知有助于患者積極配合治療，提高腫瘤治療的完成度和療效，同時(shí)減少治療帶來(lái)的毒副作用[11-13]。既往研究對(duì)肺癌、乳腺癌患者的疾病感知情況進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)，祝賓華等[4]分析了115 例肺癌放療患者的疾病感知情況，得分為（52.22±9.87）分，孫翠梅等[5]統(tǒng)計(jì)了98 例接受內(nèi)分泌治療的乳腺癌患者的疾病感知情況，總體得分為 （39.42±8.06）分。本組110 例頭頸部腫瘤患者的疾病感知得分為（43.7±9.98）分，該結(jié)果低于上述研究中肺癌患者的感知得分，但是和乳腺癌患者的得分相近，這與不同腫瘤的惡性程度和預(yù)后相關(guān)。肺癌惡性程度高，III 期肺癌放療患者5年OS 不足30%，患者的心理預(yù)期差，信心不足，而乳腺癌和頭頸部腫瘤患者預(yù)后相對(duì)較好，尤其是鼻咽癌患者，經(jīng)放射治療后可獲得長(zhǎng)期生存，因而存在較為積極的疾病感知。

在生活質(zhì)量方面，本研究顯示，生活質(zhì)量量表中得分最低的兩項(xiàng)分別為社會(huì)功能和角色功能，反映了罹患腫瘤于患者工作和社會(huì)交往的巨大影響，雖然頭頸部腫瘤預(yù)后相對(duì)較好，但是也顯著降低了患者的工作熱情、溝通及交流的興趣，提示護(hù)理工作者在日常臨床工作中，應(yīng)當(dāng)注重與患者的交流，積極鼓勵(lì)患者參加集體活動(dòng)及社會(huì)活動(dòng)[14]。從量表中癥狀項(xiàng)目的得分來(lái)看，位于前3 位的是食欲下降、經(jīng)濟(jì)困難和睡眠障礙。頭頸部腫瘤患者放療靶區(qū)位于口腔、口咽、下咽等部位，高能X 射線不可避免地會(huì)照射口腔黏膜，從而引起黏膜充血紅腫、假膜形成甚至破潰，由此產(chǎn)生的疼痛嚴(yán)重影響患者的進(jìn)食。護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)注重患者口腔衛(wèi)生的管理，叮囑患者減少辛辣、堅(jiān)硬食物的攝入，多飲水，保持口腔的濕潤(rùn)，同時(shí)規(guī)律使用漱口液，減少和抑制細(xì)菌生長(zhǎng)。睡眠障礙一方面是由于身體不適引起的，一方面也源于患者的心理壓力，因此護(hù)理人員不僅要關(guān)注患者癥狀的緩解情況，也應(yīng)積極做好患者的心理疏導(dǎo)，并指導(dǎo)家屬對(duì)患者進(jìn)行心理減壓。

本研究分析了患者疾病感知和生活質(zhì)量的相關(guān)性，結(jié)果顯示，負(fù)性的疾病感知顯著降低患者的生活質(zhì)量，這與既往多項(xiàng)研究的結(jié)果相一致[4,13]。疾病感知與癥狀得分呈正相關(guān)，說(shuō)明負(fù)性的疾病感知降低了患者對(duì)疲乏、惡心嘔吐等癥狀的耐受能力。由此可能造成患者放療中斷，影響治療效果。在本研究中，8 例患者在放療期間發(fā)生過(guò)治療中斷，其疾病感知得分均顯著高于整體平均值。有必要對(duì)患者的疾病感知進(jìn)行指導(dǎo)和干預(yù)，減少負(fù)性疾病感知，以提高放療的完成度。Aulia 等[15]納入了70 例乳腺癌患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)醫(yī)護(hù)所提供的疾病治療信息的滿意程度能夠影響疾病感知水平和生活質(zhì)量，如果醫(yī)護(hù)提供的信息不充分，會(huì)降低患者的疾病感知水平。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)首先做到耐心解答患者的疑惑，站在患者的角度，引導(dǎo)患者對(duì)疾病治療建立科學(xué)的認(rèn)識(shí)和積極的態(tài)度；由于醫(yī)護(hù)工作繁重，可以制作簡(jiǎn)潔易懂的疾病治療科普手冊(cè)，供患者及家屬閱讀，能夠達(dá)到事半功倍的效果。

綜上所述，負(fù)性的疾病感知會(huì)降低頭頸部腫瘤放療患者的生活質(zhì)量，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)當(dāng)重視患者的醫(yī)療宣教，增加與患者及家屬的溝通交流，增強(qiáng)患者的治療信心，從而改善患者的疾病感知狀態(tài)，提高患者的生活質(zhì)量和遠(yuǎn)期預(yù)后。