凌 夢，龍 藝

(遵義醫(yī)科大學/貴州省高校人文醫(yī)學研究中心，貴州 遵義 563000，850293080@qq.com)

1988年，天津醫(yī)科大學臨終關(guān)懷研究中心成立，中國正式開展臨終關(guān)懷服務(wù)?！芭R終關(guān)懷”是指一種特殊照護，是由醫(yī)生、護士、心理學工作者、社會工作者和志愿者等多方人員共同組成，為臨終患者及家屬提供旨在提高生命質(zhì)量、減輕臨終者痛苦、使之安詳辭世的特殊服務(wù)過程[1]。臨終關(guān)懷之所以是一種特殊服務(wù)，是因為它不以治療為目的，而是在疾病終末期，通過教育、關(guān)懷，幫助患者認識死亡、正視死亡、并正確面對死亡，是對患者生命自主權(quán)、對生命質(zhì)量和生命尊嚴的呼喚，它更多涉及的是生命倫理和醫(yī)學倫理的問題?！吨袊t(yī)學倫理學》作為在倫理學領(lǐng)域具有一定權(quán)威學術(shù)地位的雜志，筆者通過計量可視化分析，從發(fā)文數(shù)量、文章作者和所屬機構(gòu)分布情況、基金、學科分布、關(guān)鍵詞分析等方面，分析研究其近30年所刊載的臨終關(guān)懷相關(guān)文獻，以期對今后我國臨終關(guān)懷的研究提供參考。

1 文獻統(tǒng)計分析

通過檢索中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫獲得數(shù)據(jù)，檢索時間為1988年1月1日—2018年11月1日，檢索主題“臨終關(guān)懷”，文獻來源“中國醫(yī)學倫理學”，檢索到文獻共152篇，通過中國知網(wǎng)計量可視化分析對全部檢索結(jié)果進行分析。

1.1 發(fā)文數(shù)量

圖1 發(fā)文量總體趨勢

1991年，“臨終關(guān)懷”第一次在《中國醫(yī)學倫理學》雜志上出現(xiàn)；1992年，出現(xiàn)發(fā)文量第一個高峰，共計13篇，此后發(fā)文量減少，雖偶有上升趨勢，最多時也只有8篇；直至2014年，出現(xiàn)發(fā)文量第二個高峰值12篇之后再次出現(xiàn)下降趨勢；2018年發(fā)文量出現(xiàn)第三個高峰值11篇(詳見圖1)。

1.2 作者所屬機構(gòu)分布

臨終關(guān)懷發(fā)文作者其所屬機構(gòu)，位居前列的為首都醫(yī)科大學、第四軍醫(yī)大學、哈爾濱醫(yī)科大學、天津醫(yī)學院、西安醫(yī)科大學等，地域集中分布在天津、北京、上海、西安、哈爾濱等地區(qū)，以醫(yī)學類院校和醫(yī)療機構(gòu)為主(詳見表1)。

表1 機構(gòu)分布

1.3 基金分布

一般情況下，基金資助論文是指受國家政府部門或基金組織提供科研經(jīng)費開展科學研究的項目或取得的階段性成果以科研論文形式表達出來的論文[2]。通過對論文基金資助數(shù)量的統(tǒng)計梳理，不僅可以了解國家和有關(guān)部門對某一研究領(lǐng)域的資金投入力度和重視程度，而且能夠更深入地了解某一領(lǐng)域的最新研究動態(tài)[3]。152篇文章中，有基金支持的文章僅12篇，由此可見，國家、政府或基金組織對臨終關(guān)懷研究事業(yè)扶持力度不足(詳見表2)。

表2 基金分布

續(xù)表

1.4 學科分布

從學科分布排名前五的情況看，臨終關(guān)懷研究主要集中在臨床醫(yī)學(80篇)、醫(yī)學與醫(yī)學邊緣學科(60篇)，醫(yī)藥衛(wèi)生方針政策與法律、高等教育等方面雖有涉及，但文獻數(shù)量較少。

1.5 關(guān)鍵詞分布

關(guān)鍵詞對表述論文的中心內(nèi)容有實質(zhì)意義，是研究重點所在?！芭R終關(guān)懷”作為關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次最多(87次)，研究涉及安樂死、生命倫理、醫(yī)學倫理學、死亡教育等方面，涵蓋面較廣。

2 討論

2.1 發(fā)文量波動上升

1991年，在天津召開“首次全國臨終關(guān)懷研討會”，會議指出，隨著我國人口老齡化日趨明顯、家庭結(jié)構(gòu)和人們生命價值觀的變化，臨終關(guān)懷有待研討的問題增多，為臨終關(guān)懷提供了研究方向。同年，臨終關(guān)懷第一次出現(xiàn)在《中國醫(yī)學倫理學》上。1992年，“首屆東西方臨終關(guān)懷國際研討會”在天津召開，美國、英國、日本、北愛爾蘭及中國諸多學者參加此次大會，就臨終關(guān)懷的實踐和發(fā)展進行深入探討，與會人員對我國的臨終關(guān)懷事業(yè)表示肯定與贊賞。時任衛(wèi)生部部長陳敏章在會上指出，對臨終患者的完善照護，不僅體現(xiàn)對人的尊嚴的維護，在一定程度上還可以減輕家庭和社會的負擔，也是發(fā)展社會生產(chǎn)力的一部分內(nèi)容。衛(wèi)生部準備將臨終關(guān)懷作為全國醫(yī)療衛(wèi)生工作第三產(chǎn)業(yè)的重點之一列入事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，并與有關(guān)部門商訂有關(guān)法規(guī)政策，促進這一事業(yè)的健康發(fā)展，并且對在臨終關(guān)懷領(lǐng)域取得成績的國內(nèi)外專家、學者表示感謝。1991～1992年間，臨終關(guān)懷文獻發(fā)表呈直線上升趨勢，1992年，也是近30年來本期刊臨終關(guān)懷發(fā)文量最多的一年。

在經(jīng)歷了90年代的發(fā)展之后，我國臨終關(guān)懷在21世紀前10年進入瓶頸期，臨終關(guān)懷相關(guān)文獻數(shù)量有所減少。21世紀第二個10年后，隨著我國逐步進入老齡化社會，臨終關(guān)懷的作用日益凸顯，引起政府和人民的廣泛關(guān)注，各衛(wèi)生主管部門高度重視，臨終關(guān)懷迎來新的發(fā)展契機，臨終關(guān)懷刊文量也隨之呈現(xiàn)出上升趨勢。但由于國家和政府扶持力度不夠、臨終關(guān)懷機構(gòu)資金缺乏、臨終關(guān)懷從業(yè)人員數(shù)量不足、服務(wù)模式單一以及社會支持度較低等問題，臨終關(guān)懷發(fā)展前景不容樂觀，相關(guān)研究也有所滯后。2018年1月，臨終關(guān)懷被納入醫(yī)保報銷范圍，無疑為我國臨終關(guān)懷的研究和發(fā)展注入新的活力，2018年1～10月，其發(fā)文量為11篇。

2.2 機構(gòu)分布不平衡，呈現(xiàn)集中趨勢

西安作為我國的文化古都，文化底蘊雄厚，又是《中國醫(yī)學倫理學》所在地，為臨終關(guān)懷發(fā)展營造了良好的人文環(huán)境。總體來看，發(fā)文作者所在機構(gòu)分布與臨終關(guān)懷機構(gòu)分布相吻合，主要集中在北京、天津、上海等經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)。北京作為經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)，對外交流密切，人民群眾更容易接受臨終關(guān)懷，社會支持度高。天津作為我國內(nèi)地首個開展臨終關(guān)懷服務(wù)的城市，臨終關(guān)懷由來已久；上海近幾年采取的社區(qū)安寧療護模式，成效顯著，為臨終關(guān)懷開事業(yè)發(fā)展開辟了新路徑?；诖耍瑖蚁嚓P(guān)部門可采取臨終關(guān)懷區(qū)域合作措施，讓北京、上海、天津等臨終關(guān)懷開展較早、運作較成熟的城市，與此項工作開展不主動、不成熟的地區(qū)形成合作幫帶關(guān)系，在學習的同時，積極探索不同地區(qū)不同經(jīng)濟狀況下開展對應(yīng)的臨終關(guān)懷模式，使臨終關(guān)懷盡快在我國廣泛覆蓋[4]。

2.3 國家扶持力度不夠

基金資助論文少，反映出國家和有關(guān)部門對臨終關(guān)懷事業(yè)的投入少、重視程度不高的問題。在國外，大多數(shù)國家和政府都竭力保障臨終關(guān)懷的正常開展。例如，英國實行全民公費醫(yī)療，臨終關(guān)懷患者就診、住院等費用基本由國家承擔；澳大利亞依靠政府的經(jīng)費支持，通過組建社區(qū)團隊，為有臨終關(guān)懷需求的人提供服務(wù)。我國港澳臺地區(qū)臨終關(guān)懷也已形成完整的體系，澳門鏡湖醫(yī)院康寧中心由社工局、衛(wèi)生局、鏡湖醫(yī)院合辦，幾乎全部由政府全額撥款。反觀我國內(nèi)地，據(jù)蘇永剛[5]調(diào)查，1988至2008年城市開展臨終關(guān)懷服務(wù)時間達到10年以上的26家臨終關(guān)懷機構(gòu)，由于資金問題，約有1/3已經(jīng)關(guān)閉或者轉(zhuǎn)型。資金缺乏是我國臨終關(guān)懷機構(gòu)普遍存在的現(xiàn)象，國家對臨終關(guān)懷的不重視，扶持力度不夠，也是導(dǎo)致臨終關(guān)懷研究受阻的原因之一。

2.4 學科單一，臨終關(guān)懷服務(wù)隊伍人員不足，缺乏規(guī)范培訓與管理

臨終關(guān)懷是一項特殊的服務(wù)，目的是為了幫助患者樹立正確的死亡觀，使臨終者有尊嚴地、坦然地接受死亡的來臨，這個過程涉及患者生理、心理等各個方面的照護，需要醫(yī)護人員、營養(yǎng)師、心理學家、社會工作者等多個領(lǐng)域人員的共同合作。研究發(fā)現(xiàn)超過 80% 的人群在未來愿意接受臨終關(guān)懷服務(wù)，在選擇臨終關(guān)懷機構(gòu)類型時，患者、家屬及社會人員更傾向于選擇綜合醫(yī)院[6]。目前我國臨終關(guān)懷服務(wù)的開展，大多也都是在綜合醫(yī)院或者?？漆t(yī)院的病房中，主要工作由醫(yī)生和護士承擔，這也導(dǎo)致臨床醫(yī)學在臨終關(guān)懷研究中占據(jù)主體地位、發(fā)文作者及其所屬機構(gòu)以醫(yī)學類院校、醫(yī)療機構(gòu)為主的現(xiàn)象發(fā)生。王麗萍等[7]研究顯示，大部分醫(yī)務(wù)人員缺乏正確的臨終關(guān)懷態(tài)度，廣大護理人員中缺乏死亡教育課程的相關(guān)培訓，缺乏專業(yè)培訓使得我國臨終關(guān)懷服務(wù)大多照搬臨床護理模式，既不能充分滿足臨終患者的需求，也達不到臨終關(guān)懷的真正目的和效果。教育的缺失，不僅造成醫(yī)護人員不重視、不提倡臨終關(guān)懷，也導(dǎo)致民眾對臨終關(guān)懷的不理解、不接受，從而忽略了臨終患者的對生命質(zhì)量和生命尊嚴的訴求，這也在一定程度上導(dǎo)致過度醫(yī)療的發(fā)生。

2.5 關(guān)鍵詞體現(xiàn)研究核心內(nèi)容

人們對臨終關(guān)懷最大的誤解，在于將臨終關(guān)懷和安樂死混為一談。從理念上來說，兩者有相似的地方，例如尊重患者自主選擇的權(quán)利、尊重生命、減輕臨終者痛苦等，但二者存在本質(zhì)上的差別：安樂死是患者積極求死的過程，它加速死亡的來臨；而臨終關(guān)懷并不干涉患者死亡來臨的時間，只是通過臨終關(guān)懷服務(wù)，促進臨終者生理和心理上的舒適，幫助他們有尊嚴地、坦然地接受死亡的到來，它屬于緩和醫(yī)療的一部分，可以節(jié)約醫(yī)療資源，有利于資源的優(yōu)化配置，從而有效避免過度醫(yī)療的發(fā)生。安樂死是臨終關(guān)懷的應(yīng)有之意，兩者不可能分離，或者說安樂死是臨終關(guān)懷的重要手段。可以說，安樂死是一種特殊意義上的“臨終關(guān)懷”，而臨終關(guān)懷的內(nèi)涵與外延都比安樂死要豐富得多、廣闊得多[1]。

當今社會，在物質(zhì)極大豐富、滿足的情況下，個人意識逐漸覺醒，人們更多的開始轉(zhuǎn)向內(nèi)心精神和心靈的追求，生命質(zhì)量、生命尊嚴被一再提起，臨終關(guān)懷是順應(yīng)時代發(fā)展的一項重大舉措。但是，我國臨終關(guān)懷目前仍未被普及和接受，社會支持度不高，其中的一個重要原因，就是死亡教育的缺失。人民群眾對科學、系統(tǒng)的關(guān)于死亡的知識知之甚少，受我國傳統(tǒng)文化的影響，人們忌諱談“死”，甚至認為“死”這個字都是不吉利的，不僅自己不談，也不允許身邊的人提及。轉(zhuǎn)變大眾的觀念，可以借鑒英國的教育模式——“辭世教育”，讓人們從小就開始接觸臨終者，幫助其主動正視死亡，并認識到臨終關(guān)懷賦予患者的尊嚴和意義。除此之外，高校應(yīng)開設(shè)有關(guān)死亡教育的課程，并將其設(shè)為必修課之一，以此幫助學生樹立正確的生死觀[8]。

生命倫理學的基本原則：不傷害、有利、尊重、公正，這正是臨終關(guān)懷的題中之意。我們尊重生命、尊重患者的選擇，在進行臨終關(guān)懷時，要求醫(yī)護人員對待所有的臨終患者一視同仁，所采取的一切手段和措施，都以不增加患者的痛苦、促進患者舒適為目的。因此要重視學校和社會有關(guān)生命倫理學和醫(yī)學倫理學教育，加強倫理建構(gòu)，為臨終關(guān)懷奠定堅實的倫理基礎(chǔ)。

國外一些國家，如英國、美國、日本等臨終關(guān)懷事業(yè)已取得巨大成就，具備較成熟的臨終關(guān)懷服務(wù)體系。我國在開展臨終關(guān)懷服務(wù)之時，可以借鑒國外的成功經(jīng)驗，但切忌照抄照搬，必須結(jié)合我國實際國情，探索具有中國特色的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。在國家的大政方針政策下，各地也要結(jié)合實情，開展“本土化”的臨終關(guān)懷服務(wù)。

3 結(jié)果

3.1 理論研究緊跟時代步伐

我國臨終關(guān)懷的服務(wù)對象最早主要為癌癥晚期患者，隨著社會老齡化加劇，臨終關(guān)懷順勢而行，開始更多關(guān)注老年人的護理，臨終關(guān)懷服務(wù)場所也逐漸由醫(yī)院擴展到社區(qū)和家庭。然而，在發(fā)展過程中，由于中國傳統(tǒng)文化的沖擊、醫(yī)護人員缺乏系統(tǒng)化的教育與培訓、資金支持不足等原因，國內(nèi)臨終關(guān)懷與國外相比稍顯滯后。

縱觀《中國醫(yī)學倫理學》近30年臨終關(guān)懷刊文情況，與我國臨終關(guān)懷實際發(fā)展情況緊密聯(lián)系。首先，以在臨終關(guān)懷發(fā)展初期，厘清臨終關(guān)懷相關(guān)概念，普及臨終關(guān)懷知識，為臨終關(guān)懷的實踐與發(fā)展打好理論根基等為側(cè)重點。之后，注重理論研究與實證研究相結(jié)合，逐步探索我國社會人口老齡化背景下的臨終關(guān)懷服務(wù)模式，對臨終關(guān)懷發(fā)展遇到的困難，例如傳統(tǒng)孝道觀念的阻礙、從業(yè)人員培訓及管理的不規(guī)范、國家和政府對臨終關(guān)懷的支持不夠等方面進行深入探討，從理論建構(gòu)到實踐探索，雙管齊下，竭力解除臨終關(guān)懷所面臨的困境，為臨終關(guān)懷的發(fā)展提供借鑒與引導(dǎo)，對臨終關(guān)懷的推廣意義重大。

3.2 研究涉及面廣

臨終關(guān)懷是近代醫(yī)學領(lǐng)域中新興的一門邊緣性交叉學科，它自身的學科性質(zhì)決定了學者對臨終關(guān)懷進行的探討和研究除了涉及醫(yī)學，還應(yīng)涉及倫理學、教育、時事政治等多方面的內(nèi)容。臨終關(guān)懷的發(fā)展需要社會各界人士的共同參與，依托于醫(yī)院、學校、社區(qū)和家庭，有賴于國家政策保障。《中國醫(yī)學倫理學》雜志不僅就臨終關(guān)懷相關(guān)概念作了詳細解釋與區(qū)分，對臨終關(guān)懷相關(guān)學科也有所涉獵，理論研究密切結(jié)合臨床醫(yī)學、醫(yī)學教育及國家政策等實際發(fā)展情況，視角新穎，研究透徹，極大豐富了臨終關(guān)懷的內(nèi)涵。

3.3 研究實用性強

我國的臨終關(guān)懷缺乏社會支持，社會認可度不高，究其根本，在于人們?nèi)狈εR終關(guān)懷的正確認識，而《中國醫(yī)學倫理學》臨終關(guān)懷研究涉及了臨床醫(yī)學、生命倫理、死亡教育、醫(yī)藥衛(wèi)生方針政策與法律法規(guī)等方面，輻射面廣。本文在分析現(xiàn)狀的同時提出相關(guān)意見和建議，為提高臨終關(guān)懷社會支持度、促進臨終關(guān)懷發(fā)展提供了科學指導(dǎo)，尤其是對臨終關(guān)懷與安樂死關(guān)系的梳理，可以幫助人們正視臨終關(guān)懷，避免步入臨終關(guān)懷認識的誤區(qū)，有助于臨終關(guān)懷的宣傳與普及。不過，目前研究的學科主要集中在臨床醫(yī)學，反映了我國臨終關(guān)懷過多依賴于臨床醫(yī)學的現(xiàn)狀，而臨終關(guān)懷要取得長足的發(fā)展，需要多學科的共同協(xié)作，需要社會各界人士的共同參與，因此，我們要開闊眼界，博采眾長，注意挖掘其他學科和領(lǐng)域的研究成果，為我國臨終關(guān)懷今后的實踐和研究提供參考。