汪丹 ，朱曉雯 ，羅夢(mèng)娜 ，林思婷 ，李澤楷

（1暨南大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院；2暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東廣州，510632）

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，表現(xiàn)為一組運(yùn)動(dòng)和姿勢障礙癥候群[1]，常伴有智力低下、語言發(fā)育遲緩及癲癇等問題[2]，是導(dǎo)致兒童殘疾的首要疾病因素[3]。目前，我國 0～14歲兒童中約有500萬名腦癱患兒，且每年以4萬的速度遞增[4]。腦癱患兒因生活自理能力嚴(yán)重受限，主要依賴父母照顧[5]。長期的照顧，腦癱患兒父母的心理存在抑郁、恐懼等心理障礙[6-7]。而目前的量性研究尚不能完全反映父母的照顧感受，因此本研究擬采用系統(tǒng)整合的方法整合當(dāng)前相關(guān)主題的質(zhì)性研究結(jié)果，揭示國內(nèi)腦癱患兒父母的照顧感受，為更好地了解父母的照顧體驗(yàn)和需求制訂干預(yù)措施提供可靠依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心指南制訂研究的納入及排除標(biāo)準(zhǔn)，包括研究對(duì)象、研究內(nèi)容及研究情境等內(nèi)容[8]。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) ①研究對(duì)象為腦癱患兒及其父母；②研究內(nèi)容為腦癱患兒父母在家庭照顧過程中的主觀感受；③研究類型為質(zhì)性研究，包括扎根理論研究、現(xiàn)象學(xué)研究、民族志研究等各類研究方法；④研究情境為：父母在得知患兒腦癱診斷后的家庭生活；⑤部分文獻(xiàn)包含祖父或祖母等人，因其所占比例較少，也納入本研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) ①研究內(nèi)容為腦癱患兒父母對(duì)于康復(fù)治療或手術(shù)（作業(yè)治療、物理治療、肉毒毒素注射、矯形手術(shù)等）的感受；②研究結(jié)果的詮釋未提供訪談文字資料；③無法獲取全文的文獻(xiàn)；④個(gè)案報(bào)道；⑤重復(fù)發(fā)表或雷同的文獻(xiàn)；⑥非英文和中文文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

通過計(jì)算機(jī)檢索中國學(xué)術(shù)期刊全文數(shù)據(jù)庫（CNKI）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫（CBM）、萬方數(shù)據(jù)、維普數(shù)據(jù)（VIP）、Pubmed、Cochrane Library 6 個(gè)數(shù)據(jù)庫，收集腦癱患兒父母家庭照顧感受的質(zhì)性研究，對(duì)納入研究的參考文獻(xiàn)也進(jìn)行篩選。檢索時(shí)限為從建庫至2018年12月。英文檢索詞：cerebralpalsy AND （mother OR father OR parents OR caregivers）AND qualitative study；中文檢索詞：腦性癱瘓/腦癱/父母/照顧者/母親/父親/體驗(yàn)/感受/；質(zhì)性研究。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名研究人員根據(jù)研究設(shè)計(jì)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取，如意見不一致，則咨詢第3名研究人員協(xié)助判斷。首先閱讀文題和摘要進(jìn)行第一次文獻(xiàn)篩選，然后閱讀全文進(jìn)行第二次篩選，再對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)，決定是否納入該文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容主要包括：作者、年份、地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、研究內(nèi)容、情境因素、研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2名研究人員根據(jù)JBI質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)納入文獻(xiàn)分別進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)[8]。每項(xiàng)內(nèi)容均以“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來評(píng)價(jià)。 完全符合上述標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚的風(fēng)險(xiǎn)最低，為A級(jí)；部分符合上述標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚的風(fēng)險(xiǎn)為中度，為B級(jí)；完全不符合上述標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚的風(fēng)險(xiǎn)較高，為C級(jí)。當(dāng)2名研究人員評(píng)價(jià)意見不一致時(shí)，則咨詢第3名研究人員協(xié)助判斷。

1.5 匯集性整合

研究結(jié)果是在掌握質(zhì)性研究的哲學(xué)基礎(chǔ)及方法論的前提下，根據(jù)匯集性整合方法進(jìn)行歸納。研究人員先反復(fù)閱讀文獻(xiàn)，將研究結(jié)果羅列匯總，再對(duì)相似結(jié)果進(jìn)行分類，歸納形成新類別，再將新類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得文獻(xiàn)158篇，采用EndnoteX8和人工檢查排除重復(fù)文獻(xiàn)16篇，獲得文獻(xiàn)142篇；閱讀文獻(xiàn)題目和摘要后排除文獻(xiàn)128，獲得文獻(xiàn)14篇；閱讀全文后排除非英文和中文文獻(xiàn)5篇，經(jīng)質(zhì)量評(píng)價(jià)排除文獻(xiàn)1篇，最終納入文獻(xiàn)8篇[9-16]。其中文文獻(xiàn) 3 篇[10-11，14]，英文文獻(xiàn) 5 篇[9，12-13，15-16]。 文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程

2.2 納入研究的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入研究的基本特征見表1。納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)見表2。

2.3 研究對(duì)象的基本特征

2.3.1 照顧者一般資料 有6項(xiàng)研究[10-11，13-16]說明了年齡：母親年齡為22～43歲，父親年齡為28～46歲。與患兒的關(guān)系：總共163名，母親136名（占83.44%）， 父親 15名 （占 9.20%）， 祖母 8名 （占4.91%）， 祖父 3 名 （占 1.84%）， 姨母 1 名 （占0.61%）。 有 5 項(xiàng)[10-11，14-16]研究說明了工作情況：總共 64 名，無業(yè) 57 名（占 89.06）%，在崗 7 名（占10.94%）。 有 5 項(xiàng)研究[9，12-15]說明了居住地：總共124 名，農(nóng)村 55 名（占 44.35%），城鎮(zhèn) 69 名（占55.65%）。 有 4 項(xiàng)研究[10-11，13-14]說明了文化程度：總共60名，初中及以下43名（占71.67%），高中及以上 17 名（占 28.33%）。

表1 納入研究的基本特征

2.3.2 患兒一般資料 患兒年齡為0～18歲。有5項(xiàng)研究[9-11，14-15]說明了性別：總共 111 例，男 59例（占 53.15%），女 52 例（占 46.85%）。 有 2 項(xiàng)研究[12-13]說明了粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)：總共 32例，Ⅰ～Ⅲ級(jí) 19例 （占 59.38%）， Ⅳ～Ⅴ級(jí) 12例 （占37.50%），粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)不詳 1 例（占 3.12%）[12]。有 2 項(xiàng)研究[9，12]說明了患兒伴隨的功能障礙，分別為癲癇、認(rèn)知和視力障礙。

2.4 匯集性整合結(jié)果

研究人員通過對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀、理解與分析，提煉出37個(gè)明確的主題，并對(duì)結(jié)果進(jìn)行歸納，形成7個(gè)新類別，進(jìn)一步整合得到2個(gè)整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果一：身陷多重困境

2.4.1.1 家庭經(jīng)濟(jì)入不敷出 患兒治療及護(hù)理費(fèi)用昂貴，加上部分母親辭職照顧患兒，大部分父母均表示經(jīng)濟(jì)壓力很大[9，11，14-15]。 如有父母表示“自從孩子得了腦癱，我就辭去了工作”[11]；“孩子藥費(fèi)、康復(fù)費(fèi)很貴；我根本沒法外出工作，只能靠他爸爸一人務(wù)農(nóng)，申請(qǐng)低保為生”[14]；“我們可以少吃一點(diǎn)，但得滿足孩子需求”[15]。

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.4.1.2 身體處于超負(fù)荷狀態(tài) 腦癱患兒存在認(rèn)知和語言等障礙，其衣食住行均依賴父母。父母因長期照顧患兒影響了身體健康[9，11，14-15]。如有母親表示“沒有合適的輪椅和交通工具，去哪里都得背著孩子”[9]；“我腰都站不起來，咬牙抱著孩子上樓，我自己再去做康復(fù)；我一個(gè)人照顧孩子，感覺快撐不住了”[11]；“長期照顧孩子，我的肩膀和腰都很痛”[15]。

2.4.1.3 心理健康面臨危機(jī) 在患病初期，父母難以接受疾病診斷，會(huì)經(jīng)歷震驚、無助、否認(rèn)等復(fù)雜心理變化[13]。而在欠發(fā)達(dá)地區(qū)，腦癱被認(rèn)為是一種殘疾，受到家人和社會(huì)的排斥，父母因此產(chǎn)生病恥感[9，11，14，16]。 如有母親表示“出門走親戚都抬不起頭”[11]；“公公婆婆認(rèn)為我不是好媳婦，因?yàn)槲业暮⒆硬徽！盵16]。當(dāng)母親缺乏家人支持時(shí)，會(huì)持續(xù)存在悲傷[10]、內(nèi)疚[16]等體驗(yàn)，如得不到專業(yè)人員的疏導(dǎo)，部分母親會(huì)有自殺的念頭[10-11，13，15]。 如“這樣活著特別失敗，就是想去死”[10]；“有時(shí)候，我覺得自己死了更好”[15]。

2.4.1.4 家庭缺乏凝聚力 為了照顧患兒，父母必須努力協(xié)調(diào)家人的需求。如部分母親在照顧患兒時(shí)，難以照顧其他家庭成員，會(huì)受到長輩的指責(zé)。

如有母親表示得不到家人的理解，婆媳關(guān)系很差[9，16]；也缺乏情感交流，如有母親表示“經(jīng)常帶孩子去醫(yī)院治療，夫妻分離，有壓力就放心里”[14]。因獨(dú)自照顧孩子，父母無法參加社會(huì)活動(dòng)，感覺權(quán)利被剝奪，如有母親表示“我什么也做不了，我要花全部時(shí)間照顧孩子；我想要出去工作，可是這個(gè)孩子沒人照顧”[9]，“我很少參加親戚的婚禮或朋友聚會(huì)，我一直忙著照顧孩子”[15]。

2.4.2 整合結(jié)果二：渴望多方支持

2.4.2.1 渴望醫(yī)療支持 偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)缺乏專業(yè)醫(yī)療服務(wù)，父母渴望能獲得醫(yī)療幫扶。如“物理治療只有首都城市的醫(yī)療機(jī)構(gòu)才有”[9]；“我們當(dāng)?shù)貨]有康復(fù)機(jī)構(gòu)”[14]。在家庭照顧過程中，大部分父母表示缺乏疾病相關(guān)信息，期望獲得專業(yè)指導(dǎo)[9-12]。如有照顧者表示“單子上面寫的東西我們也不懂，希望醫(yī)生能給我多一點(diǎn)這個(gè)病的資料，譬如我們?cè)撛趺醋觯徊粌H僅針對(duì)孩子，還針對(duì)我們家長”[11]；“我們得不到任何指導(dǎo)，像盲目飛行的鳥；我們互相學(xué)習(xí)，是因?yàn)闆]有專業(yè)人員教我們”[12]。

2.4.2.2 渴望教育支持 大部分父母表示缺乏教育資源，而功能障礙較重的腦癱患兒更難獲取教育資源[9，14-15]。如有父母表示“打聽了好幾個(gè)特殊學(xué)校，他們只收聾啞孩子，不收我們的孩子”[14]；“學(xué)校只接收能獨(dú)自上廁所的孩子”[15]；“學(xué)校只教孩子畫畫，可是我想要他學(xué)習(xí)閱讀和寫字，我正在與如何照顧她作斗爭，我該怎么教育她”[9]。

2.4.2.3 渴望社區(qū)支持 父母感覺腦癱患兒沒有被公平對(duì)待，受到周圍人的排斥。如有照顧者表示“我很傷心，很多人正面指責(zé)孩子，連親戚都不讓他們的孩子和我的孩子一起玩”[14]；“我希望大家首先把她當(dāng)一個(gè)孩子，其次才是殘疾，希望能給她機(jī)會(huì)，她也可以追求快樂”[12]。此外，他們也表示照顧負(fù)擔(dān)很重，希望社區(qū)能建立看護(hù)機(jī)構(gòu)。如有母親表示“希望在各社區(qū)、縣、鄉(xiāng)建立看護(hù)機(jī)構(gòu)，自己可以喘口氣”[14]。

3 討論

3.1 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量分析

本文納入的8篇文獻(xiàn)[9-16]質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B級(jí)，文獻(xiàn)質(zhì)量較高。8篇文獻(xiàn)[9-16]共有37個(gè)主題，對(duì)其結(jié)果進(jìn)行分類與整合，最后獲得2個(gè)整合結(jié)果，7個(gè)類別主題。研究結(jié)果較豐富，對(duì)后期的相關(guān)研究具有借鑒意義。 本研究納入的 8篇文獻(xiàn)[9-16]，有 7篇[9-15]未從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況，另有 7 篇[9-11，13-16]未闡述研究者對(duì)研究的影響，故讀者無法判斷研究者對(duì)研究的影響，可能會(huì)影響研究的效度[17]。在后續(xù)的質(zhì)性研究中，建議應(yīng)增加研究者文化背景和自身對(duì)研究的影響的介紹。

3.2 關(guān)注腦癱患兒父母面臨的困境，并給予有效指導(dǎo)

由于腦癱病程長且護(hù)理難度大，患兒父母身陷多重困境，包括經(jīng)濟(jì)、身體、心理和家庭關(guān)系。ROWELL等[18]對(duì)澳大利亞在2004年-2012年間使用遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的患者進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)分析，其中腦癱患者占13.49%。且有研究顯示[19]，遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)能有效減輕腦癱患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，LEE等[20]研究表明，與非殘疾兒童照顧者相比，殘疾兒童的照顧者患各種慢性疾病的幾率更高，如背痛、心臟病等，與本研究結(jié)果一致。除上述經(jīng)濟(jì)和身體問題外，腦癱患兒父母還面臨心理危機(jī)，如PINQUART等[21]研究顯示，腦癱患兒父母有較高的抑郁風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)父母有抑郁心理時(shí)，會(huì)陷入悲傷情緒，忽視親人的關(guān)心，而過分關(guān)注親人的怨言，不僅影響家庭和諧，還影響自身健康。如SONG等[22]對(duì)腦癱和其他發(fā)育障礙患者的父母進(jìn)行了10年跟蹤調(diào)查，結(jié)果顯示，有病恥感的父母，其健康狀況顯著低于無病恥感者。為促進(jìn)腦癱患兒父母有效應(yīng)對(duì)生活中的困境，SIVABALAN等[23]對(duì)腦癱患兒父母的應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行了相關(guān)研究，結(jié)果顯示，腦癱患兒父母可通過自我控制、社會(huì)支持、承擔(dān)責(zé)任、妥善計(jì)劃解決方案等方式克服生活中的壓力和危機(jī)。為此，建議政府部門加快推進(jìn)遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)實(shí)施進(jìn)程，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵(lì)腦癱患兒父母建立有效的促進(jìn)健康行為，如堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)、保持良好睡眠和飲食習(xí)慣，并給予腦癱患兒父母更多的情感支持和應(yīng)對(duì)知識(shí)宣教，必要時(shí)進(jìn)行心理健康篩查，識(shí)別有心理問題的患兒父母，及時(shí)提供心理疏導(dǎo)。同時(shí)，指導(dǎo)患兒父母接納孩子不完美之處，引導(dǎo)其與家人和社區(qū)人員進(jìn)行良好溝通，爭取獲得他們的理解和幫助。

3.3 完善社會(huì)支持系統(tǒng)，改善腦癱患兒父母的處境

目前，還沒有治愈腦癱的方法，臨床治療旨在最大限度地發(fā)揮患兒的功能和參與活動(dòng)，盡量減少癲癇、進(jìn)食困難等可能使病情惡化的因素的影響。而滿足患兒的需求對(duì)于缺乏相關(guān)知識(shí)和支持的父母是一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)。本研究中大部分腦癱患兒父母均有醫(yī)療、教育和社區(qū)支持不足的感受。由于我國醫(yī)療資源分布較集中，基層醫(yī)療服務(wù)有限，地區(qū)間差異較大。且本研究中居住在農(nóng)村的患兒父母占44.35%，對(duì)醫(yī)療服務(wù)有較高需求。此外，父母也擔(dān)憂患兒的教育問題。研究顯示[24]，腦癱患兒學(xué)校教育的安置率較低?？赡苁怯捎诮逃Y源缺乏或父母對(duì)現(xiàn)有教育資源不滿意。為此，郭新志等[25]提出“醫(yī)-患-家”三位一體的家庭支持模式，充分挖掘家庭支持在患兒教育中的功能，但此模式處于構(gòu)建階段，如何實(shí)施及評(píng)價(jià)效果有待進(jìn)一步研究。ZUURMOND等[26]以社區(qū)為基礎(chǔ)，對(duì)腦癱患兒照顧者進(jìn)行了11個(gè)月的健康指導(dǎo)，包括評(píng)估孩子需求、如何對(duì)孩子進(jìn)行喂養(yǎng)及溝通交流等內(nèi)容，結(jié)果顯示能顯著改善照顧者的生活質(zhì)量，同時(shí)滿足了照顧者對(duì)腦癱知識(shí)的需求，并增強(qiáng)了照顧者的自信心。張學(xué)穎[27]采用FRIEDMAN家庭評(píng)估模式對(duì)居住在社區(qū)的120名腦癱患兒照顧者進(jìn)行了6個(gè)月的護(hù)理指導(dǎo)，結(jié)果顯示，能改善照顧者的心理健康和患兒的日常生活能力。為此，建議政府部門提高對(duì)基層醫(yī)療的補(bǔ)助，制訂激勵(lì)制度，鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)進(jìn)行醫(yī)療幫扶，鼓勵(lì)優(yōu)秀醫(yī)療保健人員下基層。同時(shí)，加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)療建設(shè)，完善社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系，并基于患兒父母的需求開展相應(yīng)的干預(yù)性研究。

3.4 本研究的局限性及啟示

本研究主要存在以下局限性：①部分研究未說明研究者的文化背景和研究者對(duì)研究的影響，建議今后的研究要詳細(xì)闡述；②納入研究的腦癱患兒年齡跨度較大，建議對(duì)不同時(shí)期的腦癱患兒父母的照顧感受進(jìn)行相關(guān)研究，探索他們?cè)谏芷诓煌A段的需求。

4 結(jié)論

本研究對(duì)8篇納入文獻(xiàn)進(jìn)行了系統(tǒng)評(píng)價(jià)和匯集性整合，詮釋了腦癱患兒父母家庭照顧的感受，發(fā)現(xiàn)患兒父母身陷多重困境，渴望獲得醫(yī)療、教育及社區(qū)的支持。而遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)、社區(qū)的護(hù)理指導(dǎo)及提高患兒父母的應(yīng)對(duì)能力，有助于改善腦癱患兒父母的處境，建議政府及醫(yī)療保健人員應(yīng)重視腦癱患兒父母的感受，提供相應(yīng)支持。